Willenserklärungen am Lebensende und vorausschauende Versorgungsplanung

In einer sich entwickelnden und wandelnden Welt haben wissenschaftliche und technische Fortschritte das Gesundheitswesen weit vorangebracht. Auch die Entwicklung der Sozialwissenschaften ermöglichte es den Empfängern von Gesundheitsleistungen – den Patienten –, die Rolle der „Hauptentscheidungsträger“ einzunehmen. Menschen erhielten das Recht, bei Krankheit über mögliche Behandlungsoptionen zu entscheiden. Heute erteilen oder verweigern Patienten mit Formularen zur informierten Einwilligung ihre unterschriebene Zustimmung zu vorgesehenen Eingriffen. Es gibt jedoch auch Situationen, in denen Patienten nicht selbst entscheiden können. Der strukturierte Prozess, der Patienten für den Fall eigener Entscheidungsunfähigkeit ein Mitspracherecht bei ihrer Gesundheitsversorgung (Behandlungen und/oder medizinischer Betreuung) ermöglicht, wird als VORAUSSCHAUENDE VERSORGUNGSPLANUNG (advance care plan) bezeichnet.

Was ist vorausschauende Versorgungsplanung?

Dieser in der internationalen medizinischen Literatur als „advance care plan (ACP)“ bezeichnete Ansatz hat in Theorie und Praxis der Medizin von Entwicklungsländern wie der Türkei noch keinen festen Platz gefunden. Daher gibt es in der nationalen medizinischen Terminologie noch keine allgemein vereinbarte türkische Entsprechung. Angesichts des Inhalts und der Übersetzung aus dem Englischen ins Türkische könnte die Formulierung „im Voraus strukturierter medizinischer Versorgungsplan“ den Begriff jedoch wiedergeben. In wenigen türkischen Veröffentlichungen wird er so oder ähnlich bezeichnet. Bei einer fortschreitenden Krankheit, die voraussichtlich zum Tod führt, können am Lebensende wichtige und schwerwiegende Gesundheitsentscheidungen anstehen. In diesem Prozess steht die Information über mögliche Optionen im Mittelpunkt. Dadurch kann die Person das Recht erhalten, bei einer sehr ernsten Frage ihres Lebens selbst zu entscheiden. Sie kann also ihre Entscheidungen für das Lebensende verfügen. Dies wird als vorausverfügte Willenserklärung (advance directives) bezeichnet. Auf Türkisch kann dies mit vorausgerichteten Verfügungen oder Willenserklärungen am Lebensende wiedergegeben werden. Während der vorausschauenden Versorgungsplanung (advance care plan) durchläuft die Person einen Denk- und Kommunikationsprozess entsprechend ihren Werten, Überzeugungen und Wünschen. Wenn sie ihre Wünsche dagegen nicht äußern kann, müssen Gesundheitsbeschäftigte (behandelnder Arzt, weiteres Personal) und/oder Angehörige (Verwandte, Freunde) in einer solchen Krise Entscheidungen treffen, die von den Wünschen des Patienten abweichen können.

Wie entstand die vorausschauende Versorgungsplanung (Advance Care Plan)?

Es lohnt sich, die Veränderungen der Welt, durch die dieses Konzept Eingang in die Versorgungspraxis fand, genauer zu betrachten. Ein Faktor ist, dass manche medizinischen Behandlungen für bestimmte Patienten offensichtlich vergeblich sein können. Die Begriffe vergebliche Behandlung oder medizinische Aussichtslosigkeit (medical futility) spielten dabei eine wichtige Rolle. Eine Behandlung ohne Nutzen oder mit mehr Schaden als Nutzen kann für den Menschen unerwünschte Folgen haben: Bei einer nicht behandelbaren Erkrankung kann das Sterben verzögert oder leidvoller werden. - Verwandtes Thema: Lassen Sie uns gemeinsam Übertherapie bei Krebs vermeiden, die zum Tod führen kann! Würde die Person diese nutzlosen Behandlungen akzeptieren, wenn sie in diesem Moment bei Bewusstsein wäre? Ist eine weiterführende Behandlung für jeden Patienten geeignet? Oder sollte ein natürlicher und würdevoller Tod zugelassen werden? Ein weiterer Faktor ist, dass eine vergebliche Behandlung zur unangemessenen Verwendung finanzieller Mittel im Gesundheitswesen führen kann. Auch wenn es unangenehm klingt, im Zusammenhang mit menschlicher Gesundheit über die angemessene Mittelverwendung und ihre Bewertung zu sprechen, sind die Ressourcen begrenzt. Deshalb ist die finanzielle Betrachtung und angemessene Nutzung einer begrenzten Ressource wichtig. Es kann auch eine menschliche Realität des Systems sein, dass Mittel für aufwendige Lebenserhaltung und tagelange Intensivbehandlung eines unheilbar Erkrankten stattdessen Neugeborenen oder Kindern zugutekommen könnten. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die Ausweitung der Möglichkeiten, selbst über die Behandlung zu entscheiden. Mit der Entwicklung und Erweiterung der Menschen- und Patientenrechte entstand das Recht, vorab für eine Zeit zu entscheiden, in der das Bewusstsein keine Entscheidung zulässt. Zwei der 6 Punkte der Erklärung, die nach dem Treffen der Weltärzteverbände 1981 in Lissabon veröffentlicht wurde, betreffen dieses Thema unmittelbar: „Der Patient hat nach ausreichender Information das Recht, eine Behandlung anzunehmen oder abzulehnen.“ „Der Patient hat das Recht, in Würde zu sterben.“ Zusammenfassend ist dieses Konzept aus eingehenden rechtlichen, ethischen und medizinischen Diskussionen und Forschungen entstanden.

Wie wird vorausschauende Versorgungsplanung umgesetzt?

Vorausschauende Versorgungsplanung (Advance Care Plan) wird vor allem in den Vereinigten Staaten und einigen europäischen Ländern praktiziert. Beobachtungsstudien in westlichen Gesellschaften zeigen, dass medizinische Entscheidungen am Lebensende bei 40-80% der Krebspatienten besprochen werden. In fernöstlichen und asiatischen Ländern gibt es diese Praxis nicht. Die Umsetzung unterscheidet sich je nach den rechtlichen Regelungen des Landes. Im Allgemeinen finden sich jedoch Patientenverfügungen („living wills“), die Bestimmung eines Bevollmächtigten für Gesundheitsfragen („health care power of attorney“) und die Entscheidung gegen Wiederbelebung (Do Not Resuscitate = DNR). Eine Patientenverfügung (living wills) legt fest, wie viel lebenserhaltende Behandlung Sie erhalten möchten, wenn Sie zu schwer erkrankt sind, um Ihre Behandlungswünsche zu äußern. Lebenserhaltung umfasst medizinische Verfahren, die eine grundlegende Körperfunktion unterstützen oder ersetzen, etwa mechanische Beatmung (Atmung durch eine Maschine), künstliche Ernährung oder Dialyse. Indem die Wünsche Familienmitgliedern und/oder dem behandelnden Arzt mitgeteilt werden, ermöglicht eine Patientenverfügung, gewünschte Behandlungen zu erhalten und unerwünschte abzulehnen. Ein solcher Wunsch wird im Endstadium einer Erkrankung und/oder bei einem als irreversibel angesehenen Koma wirksam. Bei einer unheilbaren Erkrankung in der Sterbephase kann die Person vorab festlegen, ob und unter welchen Umständen sie bei Atemversagen an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden möchte. Hauptzweck ist, bei einer terminalen oder nicht behandelbaren Krankheit die Kontrolle über eine Lebensverlängerung durch lebenserhaltende Maßnahmen zu behalten. Im Kern wird der Wunsch nach einem natürlichen Tod geäußert. Eine Gesundheitsvollmacht (health care power of attorney) ist ein datiertes, unterschriebenes und bezeugtes Rechtsdokument. Es zeigt, dass eine bestimmte Person bevollmächtigt ist, Gesundheitsentscheidungen zu treffen, falls der Patient dies selbst nicht mehr kann. Das Dokument kann auch Anweisungen dazu enthalten, welche Behandlungen erlaubt und welche nicht erlaubt sind. Eine Entscheidung gegen Wiederbelebung (DNR=Do Not Resuscitate) ist eine Anweisung, bei Atem- oder Herzstillstand keine kardiopulmonale Reanimation zur Wiederbelebung vorzunehmen. Eine DNR-Anweisung beeinflusst nicht die Durchführung anderer Behandlungen und medizinischer Maßnahmen außerhalb der kardiopulmonalen Reanimation. Der Patient erhält weiterhin Behandlungen wie Dialyse, Chemotherapie oder Antibiotika. Nach dem entsprechenden US-Gesetz müssen Gesundheitseinrichtungen über vorausschauende Versorgungsplanung (Advance Care Planning) informieren; deren Erstellung ist für den Patienten jedoch vollkommen freiwillig. In den Ländern mit dieser Praxis wird Advance Care Planning durch unterschiedliche rechtliche Regelungen umgesetzt. Während die Rechtsformulare mancherorts sehr ausführlich sind, kann anderswo beispielsweise für eine DNR-Entscheidung ein Dokument mit einem entsprechenden Satz und der Unterschrift der Person ausreichen. Befürworter freier Entscheidungen in diesem Bereich lassen sich entsprechende Aussagen auf den Körper tätowieren.

Fazit

Wie eingangs beschrieben, gibt es in der Türkei keine solche Praxis. Ein wichtiger Grund ist, dass selbst über die Krebsdiagnose in der Türkei noch nicht offen gesprochen wird. Bei unserer Befragung türkischer Onkologen auf dem Nationalen Krebskongress 2003 gaben 9% an, ihren Patienten die Krebsdiagnose niemals mitzuteilen; 39% erklärten dagegen, sie selten nicht offenzulegen ... Die Umsetzung von Willenserklärungen am Lebensende und vorausschauender Versorgungsplanung verläuft weitgehend parallel zum Entwicklungsstand eines Landes. Sie erfordert hoch entwickelte Rechts-, Ethik- und Gesundheitssysteme. In der Türkei können Verfügbarkeit und Anwendung medizinischer Fortschritte dem Standard entwickelter Länder entsprechen oder ihn sogar übertreffen. Auf der für dieses Thema wichtigeren rechtlichen und ethischen Ebene liegt jedoch noch ein weiter Weg vor uns. Auch wenn es in der Türkei keinen solchen Ansatz gibt, haben wir diesen Beitrag zusammengestellt, um Wissen und eine Meinungsbildung zu ermöglichen.