فرص ثانية

كان أحد مرضاي الأوائل رجلا حضر بهيموغلوبين2 g/dL ونقص شديد في جميع خلايا الدم (فقر الدم)، وشخص بتليف نقوي عالي الخطورة، وكان عمره60 عاما. وبسبب ما طال أمده من قلة العدلات كان لديه التهاب جيوب فطري غاز، أي عدوى فطرية شديدة في الجيوب، وكان يحتاج إلى نقل دم منتظم. وأثناء الاعتناء به أتيحت لي فرصة التعرف إليه عن قرب شخصيا. ولد مريضي في حي غير آمن في المكسيك، ضمن أسرة ينتمي أفرادها إلى عصابات إجرامية وأوساط فاسدة. وفي مراهقته تعرض لطعنة في الصدر كادت تقتله، وعولج الجرح في البيت. وترك هذا الحدث ندبة واضحة، كأنها تذكره بجميع الصعوبات التي واجهها للبقاء. وعندما أصبح بالغا رفض أسرته ونمط الحياة هذا، وهاجر إلى الولايات المتحدة من أجل حياة أفضل. وغادر المكسيك مخاطرا بحياته من أجل فرصة حياة هادئة في بلدة صغيرة، حيث يمكنه العيش بأمانة كميكانيكي سيارات لكنه سيواجه صعوبات مالية. ورغم شعوره بالمرض مدة طويلة، أجل طلب الرعاية الصحية كي يستطيع مواصلة العمل ودفع فواتيره. ورغم مواجهته مرضا يهدد حياته وتحمله مشقات الفقر الشديد وماضيه الصعب وافتقاره التام لدعم الأسرة، كان المريض الجالس أمامي لطيفا وهادئا جدا، ويعبر دائما عن امتنان كبير للرعاية التي نقدمها له.

الطريقة العلاجية الوحيدة التي يمكن أن تشفي مرضه كانت زرع الخلايا الجذعية الخيفي ومن دونه لم يكن سيبقى له إلا بضعة أشهر. وكانت الخطوة الأولى العثور على متبرع مناسب للخلايا الجذعية، لكن ذلك سيكون صعبا لأن خيارنا الأول كان المتبرعين الأقارب المتوافقين، ومريضي كان قد ابتعد عن أسرته تماما وفقد الاتصال بهم. وبعد اتصاله على مضض بإخوته في المكسيك، شعرنا بخيبة أمل عندما علمنا أنهم لا يريدون إجراء تحديد نمط HLA (مستضد الكريات البيضاء البشري)، ولا التبرع له بالخلايا الجذعية. وتذكرت أن لمريضي ابنا عمره21 عاما يخدم في القوات البحرية في أماكن مختلفة من البلاد. وبسبب تزايد استخدام الزرع نصف المتطابق، أرسلنا لابنه عدة اختبار HLA، ووجدنا أنه متوافق كمتبرع. وكانت الخطوة التالية العثور على مركز مناسب لإجراء الزرع. وكان هذا معقدا أيضا، لأن الزرع يكلف200 ألف دولار، وحتى المرضى ذوو التأمين الجيد عليهم دفع مساهمات كبيرة. وإضافة إلى ذلك، كان على المرضى تدبير سكن قريب من مركز الزرع ونقل موثوق إليه وشخص يوفر لهم رعاية كافية. وشعرت بعبء هذه الصعوبة على كتفي عندما نظرت إلى مريضي أمامي. فقد أنهكت سنوات العمل الجسدي والمشقات جسمه النحيل والضعيف أصلا. وكان يرتدي قميصا قطنيا قديما وسروالا جينز باهتا وحذاء رياضيا مهترئا. وكان يعيش في ريف أمريكا بعيدا عن أي مركز طبي شامل، ويقود شاحنة بيك أب اعتادت التعطل. ولم يكن يستطيع تحمل تكلفة الوقود الكافي لحضور مواعيده في واشنطن، ولا الوقت الذي سيغيبه عن العمل.

اتصلنا بمراكز زرع كثيرة، لكن جميعها سردت متطلبات رعاية ومالية لن يستطيع مريضي الوفاء بها أبدا. وبعد هذه الطلبات، لجأنا إلى المعاهد الوطنية للصحة (NIH)، التي لا تشترط تأمين المرضى أو دفع مساهمات، وبذلك أمكن إزالة الحواجز المالية. ووافقت NIH على إجراء الزرع ضمن دراسة سريرية إذا استطاع استيفاء شرطي السكن قريبا بعد الزرع وتوفير من يرعاه. لكن كيف يستطيع المريض تحمل المعيشة في بيثيسدا، إحدى أغلى مدن البلاد من حيث تكلفة الحياة، والعثور في الوقت نفسه على شخص يرعاه؟ بدأ كل شيء يبدو ميؤوسا منه. ولم يستغرب زملائي الاختصاصيون والممرضون في المستشفى الذي أعمل فيه كثيرا، فقد شهدوا عدم المساواة في الرعاية الصحية بانتظام سنوات طويلة. ورغم أنهم وجدوا خدمة المرضى محدودي الإمكانات مرضية تماما، فقد أحبطتهم الحواجز التي يخلقها هذا النظام، والتي تخيب غالبا أمل أكثر المرضى هشاشة، وأصبحوا في النهاية متبلدي الإحساس. وتقبل الجميع أن المريض سيتوفى قريبا.

أثناء تدريبي الاختصاصي في أمراض الدم والأورام بقاعدة كيسلر الجوية، كنت أستهين بقيمة عدم تأثر الرعاية التي يتلقاها مرضانا بمستواهم الاجتماعي أو المالي. فنظام تأمين الرعاية العسكرية يجمع في صندوق واحد، ويستفيد منه أفراد المهنة بالتساوي. ويمكن لجميع المستحقين من أصول إثنية وبيئات اجتماعية اقتصادية ورتب مختلفة الوصول إلى رعاية شاملة دون مدفوعات صحية أو أقساط تأمين أو مساهمات تذكر. وبفضل هذه الإتاحة، تزول تماما أو تنخفض كثيرا أوجه عدم المساواة في نتائج السرطان. وعندما بدأت تدريبي المدني في الاختصاص الفرعي لأمراض الدم والأورام في مستشفى وسط واشنطن، تعلمت بسرعة أنه ينبغي ألا يستهان بمفهوم الرعاية في الخدمات الصحية العسكرية.

لم أستطع تصديق أن حياة إنسان تجاوز كل هذه الصعوبات ستنتهي بسبب الظلم، لا لغياب خيار علاجي يشفيه. وذكرني ذلك بنشأتي في أسرة مفككة في ريف تكساس. فأنا أيضا لم أملك الموارد والدعم اللازمين للوصول إلى فرص لم تكن سهلة المنال لأناس ماضي. ولولا دعم القوات الجوية لي خلال دراستي الطبية وما قبل الطبية ومنحها لي حياة أفضل، لما كانت لدي وحدي أدنى فرصة للوصول إلى ما أنا عليه اليوم. لقد وضعت القوات الجوية ماضي جانبا ومنحتني فرصة ثانية منحتني إياها. فلماذا لا يستطيع نظامنا الصحي أن ينسى ماضي مريضنا ويمنحه فرصة للعيش؟ ولماذا لا يستطيع ابنه الحصول على فرصة للقتال من أجل الاحتفاظ بأبيه؟

كانت لدي فكرة، لكنني كنت أعرف أنها قد تكون بعيدة المنال. ربما إذا كلفت البحرية ابن المريض بمهمة في منطقة قريبة، لأمكنه أن يكون متبرعا ومقدما للرعاية ونظام دعم لأبيه. وشرحنا الوضع للابن الذي يحب أباه ومستعد لفعل كل ما يستطيع. لكنه لم يكن إلا E-2، أي جنديا من أدنى الرتب، ولا يملك وضعا ماليا جيدا أو علاقات قوية. وما الحافز الذي قد يدفع بحرية الولايات المتحدة إلى دعم هذا الوضع؟ ورغم معرفتنا بأننا نطلب الكثير، كتبت أنا وزميلي الاختصاصي رسالة إلى رؤساء الابن العسكريين نشرح فيها الوضع وطلباتنا. ومرت أيام وأسابيع. ومع تراكم ضغط عدم اليقين، بدأ مريضي ينهار جسديا وعاطفيا. وفي اللحظة التي ظننا فيها أننا نفقده تماما، أبلغنا ابنه أن البحرية وافقت على طلباتنا! بنجاح عملنا الشاق في تحطيم الحواجز أمام الظلم، شعرنا بفخر كبير وسعادة عميقة. وبشيء من الأنانية، ارتحنا لفكرة أننا لن نضطر إلى تحمل عبء مشاهدة هذا الرجل الطيب يموت وحيدا بسبب مرض قابل للعلاج ونحن مكتوفو الأيدي. وخضع مريضي للزرع كما ينبغي، ونقل ابنه إلى موقع مهمته الجديد. والآن، بعد نحو4 سنوات، لا يزال مريضي حيا ويعيش حياة جيدة.

من أكثر لحظات عامي الأول كاختصاصي جديد مكافأة وإرضاء أن يتصل بي ابن المريض ليعبر عن امتنانه لمساعدتنا أباه. وذكرني ذلك بسبب ذهابي إلى كلية الطب واختياري علم الأورام: لكي أستطيع منح فرصة ثانية ولو لقسم من أشد الناس تعاسة في هذه الحياة. لا تقتصر مصائب هؤلاء الناس على سرطانهم والأمراض المصاحبة التي يجلبها. فقد جاء مريضي من طبقة اجتماعية تواجه حواجز منظومية. ونجحنا في تجاوز هذه العقبات بتجاهل ذلك والدفاع عن استحقاقه كفرد الفرص نفسها التي يتمتع بها المرضى الأثرياء. وبفضل كون NIH نظاما يتيح لبعض أشد المرضى فقرا المشاركة في الدراسات السريرية، واستعداد بحرية الولايات المتحدة لوضع رتب أفرادها جانبا والسماح لابن بمنح أبيه هدية الحياة، حصل مريضي على فرصة ثانية في هذه الحياة. لم يكن ما أنقذ حياة مريضي التأمين الصحيح أو الثروة الشخصية، بل الإنسانية.

النص أعلاه ترجمة لمقالة كتبت في30 أكتوبر2019 في Journal of Clinical Oncology هذه المجلة العلمية بقلم الدكتورة كريستين بلير ديستيفانو، بعنوان «فرص ثانية» وهي ترجمة هذه المقالة.