فرصت‌های دوباره

یکی از نخستین بیمارانم مردی با هموگلوبین 2 g/dL، پان‌سیتوپنی شدید (کم‌خونی) و تشخیص میلوفیبروز پرخطر بود که 60 سال داشت. به‌علت طولانی‌شدن نوتروپنی سینوزیت قارچی مهاجم (عفونت قارچی شدید سینوس) داشت و مرتب نیازمند انتقال خون بود. هنگام مراقبت فرصت کردم شخصاً او را بشناسم. در محله‌ای ناامن در مکزیک و خانواده‌ای با اعضای درگیر باندهای جرم و محیط فاسد متولد شده بود. در نوجوانی زخم چاقو به قفسه سینه نزدیک بود جانش را بگیرد؛ در خانه درمان شده بود. جای زخمی آشکار مانده بود، گویی برای یادآوری همه سختی‌های بقا. در بزرگسالی خانواده و آن زندگی را کنار گذاشته و برای زندگی بهتر به آمریکا مهاجرت کرده بود. برای فرصت زندگی آرام در شهری کوچک، با شغل آبرومند تعمیرکاری خودرو اما دشواری مالی، با خطر جانی مکزیک را ترک کرده بود. با اینکه مدت‌ها احساس بیماری می‌کرد، برای ادامه کار و پرداخت قبض‌ها مراجعه را به تعویق انداخته بود. با وجود بیماری تهدیدکننده زندگی، فقر شدید، گذشته دشوار و نبود کامل حمایت خانواده، مردی آرام روبه‌رویم نشسته بود و همیشه قدردانی عمیقش را از مراقبت ما بیان می‌کرد.

تنها درمان شفابخش بیماری‌اش پیوند سلول بنیادی آلوژنیک بود و بدون آن فقط چند ماه فرصت داشت. نخست باید دهنده مناسب می‌یافتیم، اما دشوار بود: انتخاب اول خویشاوند سازگار بود و او کاملاً از خانواده دور افتاده بود. با اکراه با خواهران و برادران مکزیک تماس گرفت؛ ناامید شدیم وقتی فهمیدیم حاضر به تعیین نوع HLA (آنتی‌ژن لکوسیت انسانی) یا اهدای سلول نبودند. یادم آمد پسری 21 ساله دارد که در نیروی دریایی در سراسر کشور مأمور است. با گسترش پیوند هاپلو، کیت HLA فرستادیم و پسر سازگار بود. گام بعد یافتن مرکز مناسب پیوند بود. این هم پیچیده بود؛ پیوند 200 هزار دلار هزینه داشت و حتی بیمه خوب سهم پرداختی بالایی می‌خواست. اقامت نزدیک مرکز، رفت‌وآمد قابل‌اعتماد و مراقب کافی نیز لازم بود. با نگاه به بیمار بار این دشواری را روی شانه‌هایم حس کردم. بدن لاغرش با سال‌ها کار بدنی و سختی فرسوده بود. تی‌شرت نخی قدیمی، شلوار جین رنگ‌ورورفته و کفش ورزشی خراب داشت. در روستای آمریکا دور از مرکز جامع پزشکی زندگی می‌کرد و وانتش مرتب خراب می‌شد. نه پول بنزین و رفتن به قرارهای واشینگتن را داشت، نه توان از دست دادن زمان کار را.

با مراکز پیوند بسیاری تماس گرفتیم، اما همه شرایط مالی و مراقبتی می‌خواستند که هرگز نمی‌توانست فراهم کند. سپس به مؤسسه ملی سلامت (NIH) مراجعه کردیم؛ بیمه یا سهم پرداخت نمی‌خواست و مانع مالی برطرف می‌شد. اگر نزدیک مرکز می‌ماند و مراقب فراهم می‌کرد، NIH برای پیوند در قالب مطالعه بالینی داوطلب بود. چطور هزینه زندگی در Bethesda، یکی از گران‌ترین شهرهای کشور، و مراقب را فراهم می‌کرد؟ همه‌چیز نومیدکننده می‌شد. پزشکان متخصص و پرستاران همکار که سال‌ها شاهد نابرابری سلامت بودند چندان شگفت‌زده نشدند. هرچند خدمت به کم‌برخورداران را رضایت‌بخش می‌دانستند، از موانع سیستمی که اغلب آسیب‌پذیرترین بیماران را ناامید می‌کرد سرخورده و سرانجام بی‌حس شده بودند. همه پذیرفته بودند بیمار به‌زودی خواهد مرد.

در دوره تخصص خون و انکولوژی پایگاه هوایی Keesler، اینکه مراقبت بیماران مستقل از وضعیت اجتماعی و مالی‌شان بود و ارزشش را دست‌کم می‌گرفتم. بیمه نظامی صندوق واحدی است که اعضا برابر از آن استفاده می‌کنند. واجدان شرایط با قومیت، پیشینه اجتماعی‌اقتصادی و درجه متفاوت، بدون پرداخت قابل‌توجه، حق بیمه یا سهم هزینه به مراقبت جامع می‌رسند. این دسترسی نابرابری نتایج سرطان را از میان می‌برد یا بسیار کاهش می‌دهد. وقتی در بیمارستان مرکز واشینگتن وارد دوره فوق‌تخصص غیرنظامی خون و انکولوژی شدم، سریع آموختم نباید نگاه خدمات پزشکی نظامی را دست‌کم گرفت.

باورم نمی‌شد انسانی که این‌همه سختی را پشت سر گذاشته نه به‌علت نبود درمان، بلکه بی‌عدالتی بمیرد. یاد بزرگ‌شدنم در خانواده‌ای ازهم‌گسیخته در روستای تگزاس افتادم. من هم منابع و حمایت لازم برای فرصت‌هایی که دسترسی به آنها برای هم‌گذشته‌هایم آسان نبود نداشتم. اگر پشتیبانی نیروی هوایی در تحصیل پزشکی و پیش‌پزشکی و زندگی بهتر نبود، به‌تنهایی هیچ امکان کوچکی برای موقعیت امروزم نداشتم. نیروی هوایی گذشته‌ام را کنار گذاشته و به من فرصتی دوباره داده بود. چرا سیستم سلامت گذشته بیمار را فراموش نکند و فرصت زندگی ندهد؟ چرا پسرش شانس جنگیدن برای نگه‌داشتن پدرش نداشته باشد؟

فکری داشتم، اما می‌دانستم دور از دسترس است. شاید اگر نیروی دریایی پسر را نزدیک مأمور کند، هم دهنده، هم مراقب و تکیه‌گاه پدر باشد. برای پسر عاشق پدر و آماده هر کاری توضیح دادیم. اما فقط E-2 بود، سربازی در پایین‌ترین درجه، بدون پول یا ارتباط قدرتمند. نیروی دریایی آمریکا چه انگیزه‌ای برای حمایت داشت؟ با اینکه خواسته زیاد بود، من و همکار متخصص نامه‌ای به فرماندهانش نوشتیم و وضعیت و درخواست را گفتیم. روزها و هفته‌ها گذشت. با انباشته‌شدن استرس بلاتکلیفی، بیمار جسمی و عاطفی فرو می‌پاشید. وقتی فکر کردیم کاملاً از دستش داده‌ایم، پسر گفت نیروی دریایی پذیرفته است! از موفقیت تلاشمان در شکستن موانع بی‌عدالتی بسیار سربلند و عمیقاً خوشحال شدیم. خودخواهانه آسوده شدیم که مجبور نیستیم بار تماشای دست‌بسته مرگ تنهای این مرد مهربان از بیماری درمان‌پذیر را حمل کنیم. پیوند طبق روال انجام شد و پسر به محل مأموریت جدید آمد. اکنون حدود 4 سال بعد بیمار زنده و زندگی خوبی دارد.

یکی از پاداش‌بخش‌ترین و رضایت‌بخش‌ترین لحظه‌های سال اول کارم به‌عنوان متخصص، تماس پسر برای تشکر از کمک به پدرش بود. یادآوری کرد چرا پزشکی و انکولوژی را انتخاب کردم: برای دادن فرصت دوباره، حتی به بخشی از بداقبال‌ترین انسان‌های این دنیا. بداقبالی آنان فقط سرطان و بیماری‌های همراهش نیست. بیمارم از طبقه‌ای با موانع نظام‌مند می‌آمد. با نادیده‌گرفتن آن و دفاع از حق فردی او برای فرصت برابر با ثروتمندان، بر موانع غلبه کردیم. به‌لطف NIH که به برخی فقیرترین بیماران امکان کارآزمایی می‌دهد و آمادگی نیروی دریایی آمریکا برای کنارگذاشتن درجه و اجازه‌دادن به پسری برای هدیه زندگی به پدر، بیمار فرصت دوم گرفت. آنچه جان بیمارم را نجات داد بیمه درست یا ثروت شخصی نبود؛ انسانیت بود.

نوشته بالا ترجمه مقاله منتشرشده در 30 اکتبر 2019 در Journal of Clinical Oncology به قلم دکتر Christin Blair DeStefano با عنوان “Second Chances” است.