Вторые шансы

Один из моих первых пациентов поступил с гемоглобином 2 g/dL и тяжёлой панцитопенией (малокровием); ему диагностировали миелофиброз высокого риска. Ему было 60 лет. Длительная нейтропения вызвала инвазивный грибковый синусит (тяжёлую грибковую инфекцию пазух), требовались регулярные переливания крови. Ухаживая за ним, я смогла близко узнать его лично. Он родился в неблагополучном районе Мексики в семье, члены которой были связаны с преступными группировками и порочной средой. Подростком он получил почти смертельное ножевое ранение груди, лечившееся дома. Оно оставило заметный шрам, словно напоминание обо всех трудностях выживания. Взрослым он отверг семью и этот образ жизни и эмигрировал в США. Рискуя жизнью, покинул Мексику ради спокойствия небольшого города, где мог честно работать автомехаником, хотя испытывал финансовые трудности. Долго чувствуя себя больным, он откладывал обращение за помощью, чтобы продолжать работать и оплачивать счета. Несмотря на угрожающую жизни болезнь, крайнюю бедность, тяжёлое прошлое и полное отсутствие семейной поддержки, сидевший передо мной пациент оставался мягким и всегда выражал огромную благодарность за помощь.

Единственным потенциально излечивающим методом была аллогенная трансплантация стволовых клеток , без неё ему оставалось лишь несколько месяцев. Сначала нужен был подходящий донор, но предпочтительны совместимые родственники, а он полностью отдалился от семьи и потерял связь. После неохотного обращения к братьям и сёстрам в Мексике мы разочарованно узнали, что они не хотят проходить HLA-типирование (человеческих лейкоцитарных антигенов) или быть донорами. Я вспомнила о его сыне, служившем во флоте по стране, в возрасте 21 года. Благодаря всё более широкому применению гаплотрансплантаций мы отправили ему HLA-набор и установили совместимость. Следующий этап — подходящий центр трансплантации — тоже оказался сложным: пересадка стоила 200 тысяч долларов, и даже при хорошей страховке требовались большие доплаты. Кроме того, пациент должен был организовать жильё рядом, надёжный транспорт и достаточный уход. Глядя на него, я чувствовала тяжесть этой задачи на плечах. Уже худое тело было изношено многолетним трудом и лишениями. На нём были старая хлопковая футболка, выцветшие джинсы и разбитые кроссовки. Он жил в сельской Америке вдали от крупного медицинского центра, ездил на постоянно ломающемся пикапе и не мог оплатить ни бензин для поездок в Вашингтон, ни время отсутствия на работе.

Мы обратились во множество центров, но все предъявляли требования ухода и финансов, невыполнимые для него. Затем обратились в Национальные институты здоровья (NIH), не требующие страховки или доплат, чтобы убрать финансовые барьеры. При условии проживания рядом после трансплантации и наличия ухаживающего NIH согласились в рамках клинического исследования выполнить пересадку. Но как оплатить жизнь в Bethesda, одном из самых дорогих городов страны, и найти ухаживающего? Всё казалось безнадёжным. Врачи-специалисты и медсёстры моей больницы, годами наблюдавшие неравенство, не удивлялись. Хотя помощь малообеспеченным приносила удовлетворение, они тоже разочаровались в барьерах системы, часто подводившей самых уязвимых, и стали нечувствительны. Все смирились с тем, что пациент вскоре умрёт.

Во время специализации по гематологии-онкологии на авиабазе Keesler я принимала как должное, что помощь не зависит от социального и финансового благополучия. Военная система медицинского страхования объединена единым фондом и равнодоступна служащим. Все имеющие право, разных этнических групп, социальных слоёв и званий, получают полную помощь без значимых платежей, взносов и доплат. Доступность устраняет или существенно уменьшает неравенство онкологических исходов. Начав гражданскую субспециализацию по гематологии и онкологии в центре Вашингтона, я быстро поняла, что такой военный подход нельзя недооценивать.

Я не могла поверить, что жизнь преодолевшего столько человека закончится не из-за отсутствия лечения, а из-за несправедливости. Я вспомнила собственное детство в распавшейся семье в сельском Техасе. У меня тоже не было ресурсов и поддержки для возможностей, недоступных многим из моего прошлого. Без помощи ВВС в доврачебном и медицинском образовании и без предоставленной лучшей жизни у меня не было бы ни малейшего шанса самостоятельно оказаться там, где я сегодня. ВВС оставили моё прошлое в стороне и дали мне второй шанс . Почему наша система здравоохранения не могла забыть прошлое пациента и дать ему шанс жить? Почему его сын не мог получить шанс бороться за сохранение отца?

У меня была идея, но я знала, насколько она натянута. Если флот переведёт сына поблизости, он сможет стать донором, ухаживающим и поддержкой. Мы объяснили ситуацию любящему отца сыну, готовому сделать всё. Но он был лишь E-2 (одно из самых младших воинских званий), без денег и влиятельных связей. Какой стимул был у ВМС США поддержать это? Понимая, что просим многого, мы с коллегой написали его начальству письмо с объяснением и просьбами. Прошли дни и недели. Накапливавшийся стресс неопределённости разрушал пациента физически и эмоционально. Когда казалось, что мы его совсем теряем, сын сообщил: флот согласился! Мы добились разрушения барьеров несправедливости упорной работой, и очень гордились, глубоко радовались. Эгоистично мы испытали облегчение от мысли, что не придётся беспомощно смотреть, как этот добрый человек один умирает от излечимой болезни. Пациенту провели трансплантацию, сына перевели на новое место. Теперь, примерно 4 года спустя, мой пациент жив и благополучен.

Одним из самых благодарных и удовлетворяющих моментов первого года моей работы новым специалистом стало обращение сына пациента, выражавшего признательность за помощь отцу. Это напомнило, почему я поступила в медицинский институт и выбрала онкологию: Чтобы дать второй шанс хотя бы некоторым из самых несчастливых людей в этой жизни. Их несчастья не ограничиваются раком и сопутствующими болезнями. Мой пациент принадлежал к слою общества, сталкивающемуся с системными барьерами. Отказавшись мириться с этим и отстаивая его право на те же возможности, что у богатых, мы преодолели препятствия. Благодаря NIH, позволяющим некоторым беднейшим участвовать в клинических исследованиях, и готовности ВМС США отложить звания и позволить сыну подарить отцу жизнь мой пациент получил второй шанс. Жизнь моего пациента спасли не правильная страховка и не личное богатство, а человечность.

Приведённый текст — перевод опубликованной 30 октября 2019 года в Journal of Clinical Oncology научной статьи доктора Christin Blair DeStefano «Second Chances» под таким названием.