İkinci Şanslar

İlk hastalarımdan biri, hemoglobini 2 g/dL olup ciddi pansitopeni (kansızlık) ile başvuran ve yüksek riskli myelofibrozis tanısı konan 60 yaşında bir erkek hastaydı. Uzamış nötropeniye bağlı invazif fungal sinüziti (sinüslerde ciddi mantar enfeksiyonu) mevcuttu ve hastaya düzenli olarak kan nakilleri yapılması gerekliydi. Hastamla ilgilenirken onu kişisel olarak yakından tanıma fırsatı buldum. Hastam, Meksika’da tekin olmayan bir mahallede; fertlerinin suç çetelerinde ve yozlaşmış ortamlarda bulunduğu bir ailede doğmuştu. Ergenliğinde az kalsın ölmesine neden olabilecek göğsüne isabet eden bir bıçaklanma yarası geçirmişti ve bu yara ev şartlarında tedavi edilmişti. Bu olay, sanki hayatta kalmak için yüzleştiği tüm zorlukları hatırlatması amacıyla arkasında (belirgin bir) yara izi bırakmıştı. Bir yetişkin olarak ailesini ve bu yaşam biçimini reddetmiş ve daha iyi bir yaşam için ABD'ye göç etmişti. Araba tamircisi olarak dürüst bir hayata sahip olabileceği ama finansal olarak zorlanacağı, küçük bir kasabadaki huzur dolu yaşama fırsatı için Meksika’dan canı pahasına ayrılmıştı. Uzunca bir süre hasta hissetmesine rağmen sağlık hizmetine başvurmayı, çalışıp faturalarını ödemeye devam edebilmek için ertelemişti. Hayatı tehdit eden bir hastalıkla başa çıkmasına, aşırı yoksulluğun getirdiği zorlukları yüklenmesine, zorlu bir geçmişe ve aile desteğinden tamamen yoksun olmasına karşın yine de karşımda oturan hasta oldukça mülayimdi (ılımlıydı) ve ona sağladığımız bakım için her zaman büyük bir minnet duyduğunu ifade ediyordu.

Hastalığına şifa olabilecek tek tedavi yöntemi allojenik kök hücre transplantasyonuydu ve bu yapılmazsa sadece birkaç aylık ömrü kalmıştı. İlk aşama uygun bir donör (kök hücre vericisi) bulmaktı, ancak bu durum sıkıntılı olacaktı çünkü ilk tercihimiz uyumlu akraba vericilerdi ve hastam ailesinden tamamen uzaklaşmış ve onlarla arasındaki bağı kaybetmişti. Meksika’daki kardeşlerine istemeyerek de olsa ulaşmasından sonra, kardeşlerinin HLA (insan lökosit antijeni) tiplendirmesi yaptırmayı ya da onun için kök hücre vericisi olmayı istemediklerini öğrendiğimizde hayal kırıklığına uğramıştık. Hastamın donanma kuvvetlerinde ülke çapında görevlendirilmiş 21 yaşında bir oğlu olduğunu hatırladım. Haplo-transplantların giderek daha fazla kullanılıyor olmasından dolayı oğluna HLA test kiti gönderdik ve oğlunun verici olarak uyumlu olduğunu saptadık. Şimdi, bir sonraki aşama transplantasyonun yapılacağı uygun bir merkez bulmaktı. Bu durum da oldukça çetrefilliydi çünkü nakil 200 bin Dolar'a mal oluyordu ve iyi bir sağlık sigortasına sahip hastalar için bile önemli miktarlarda katılım payı ödemeleri çıkıyordu. Bunlara ek olarak, hastaların transplant yapılacak merkeze yakın bir bölgede konaklama, bu merkeze güvenilir bir ulaşım ve kendilerine yeterli bakım sağlayabilecek birini ayarlamaları gerekiyordu. Bu zorluğun yükünü karşımda duran hastama baktığımda ozumlarımda hissettim. Uzun yıllar boyu fiziksel çalışma ve zorluklardan zaten zayıf ve ince olan vücudu yıpranmıştı. Eski bir pamuklu tişört, solmuş kot pantolon ve harap olmuş bir spor ayakkabı giymişti. Kapsamlı herhangi bir tıbbı merkeze yakın olmayan kırsal Amerika’da yaşıyordu. Düzenli olarak bozulmayı adet edinmiş bir pikap kamyonet sürüyordu. Ne Washington’daki randevularına gelmesine yetecek yakıtı ne de işten ayrı kalacağı zamanı finansal olarak karşılayabiliyordu.

Bir sürü transplantasyon merkezine ulaştık ama tüm bu merkezler hastamın asla yerine getiremeyeceği bakım hizmetleri ile ilgili ve finansal gereklilikler listeliyordu. Bu başvurulardan sonra, hastaların sağlık sigortasına sahip olmasını ya da katılım payı ödemelerini gerektirmeyen Ulusal Sağlık Enstitüsüne (NIH) başvurduk ve böylelikle finansal bariyerleri ortadan kaldırabilirdik. Transplantasyon sonrası yakın bir çevrede oturması ve ona bakabilecek birini sağlaması şartlarını yerine getirebilmesi durumunda, NIH, klinik bir çalışma altında transplantasyonu yapmaya gönüllü oldu. Hasta nasıl olacaktı ki ülkenin en pahalı yaşam masraflarına sahip olan şehirlerinden biri olan Bethesda’da hayatını sürdürmeyi karşılayabilecekti ve aynı zamanda ona bakabilecek birini bulabilecekti? Her şey çaresiz görünmeye başlamıştı. Çalıştığım hastanedeki, yıllarca sağlık hizmetlerindeki eşitsizliklere düzenli olarak şahit olmuş uzman hekim arkadaşlarım ve hemşireler bu duruma pek de şaşırmamıştı. Yetersiz imkanlara sahip hastalara hizmet etmeyi tümüyle tatmin edici bulsalar da; onlar da, sıklıkla en hassas hastalarda hayal kırıklıklarına yol açan bu sistemin yarattığı engellerden hüsrana uğramışlar ve sonuç olarak duyarsızlaşmışlardı. Herkes hastanın kısa bir süre içerisinde vefat edeceğini kabullenmişti.

Keesler Hava Kuvvetleri Hava Üssünde Hematoloji-Onkoloji uzmanlık eğitimim sırasında hastalarımızın aldığı sağlık hizmetlerinin onların sosyal veya finansal refah düzeylerinden etkilenmemesi durumunu (ve bunun değerini) hafife alırdım. Askeri sağlık hizmetleri sigorta sistemi tek fonda toplanan ve meslek üyeleri tarafından eşit olarak yararlanılabilen bir sistemdir. Farklı etnik kökenlerden, farklı sosyoekomonik çevrelerden ve farklı rütbelerden tüm hak sahipleri; kayda değer sağlık ödemesi, sigorta primi veya katılım payı olmadan kapsamlı sağlık hizmetlerine ulaşabilmektedir. Bu ulaşılabilirliğin sayesinde kanser ile ilgili sonuçlarda görülen eşitsizlik ortadan tamamen kaldırılmakta veya önemli düzeylerde düşürülmektedir. Washington şehir merkezinde (bir hastanede) Hematoloji ve Onkoloji sivil yan dal uzmanlık eğitimine girdiğimde askeri sağlık hizmetlerindeki sağlık hizmet anlayışının hafife alınmaması gerektiğini hızlıca öğrendim.

Hastamı iyileştirecek bir tedavi seçeneği olmadığından değil de adeletsizlikten ötürü, bunca zorluğun üstesinden gelmiş bir insanın hayatının sona ereceğine inanamıyordum. Bu durum bana, Teksas kırsalında parçalanmış bir ailede yetişip büyüdüğümü hatırlatıyordu. Geçmişimdeki insanlar için erişlmesi hiç de kolay olmayan fırsatlara ulaşabilmem için gerekli olan kaynaklara ve desteğe ben de sahip değildim. Hava Kuvvetlerinin tıp ve tıp öncesi öğrenim hayatım boyunca bana sağladığı destek olmasaydı ve bana daha iyi bir hayat vermeseydi, kendi başıma, bugünkü olduğum konumda bulanabilmem için en ufak bir imkanım dahi olmazdı. Hava Kuvvetleri benim geçmişimi bir kenara bırakıp bana ikinci bir şans vermişti. Neden sanki bizim sağlık sistemimiz hastamızın geçmişini unutup ona yaşama şansı veremezdi? Neden onun oğlu, babasını elinde tutabilmek için savaşma şansına sahip olamazdı?

Bir fikrim vardı ama bu düşüncenin zorlamadan ibaret olduğunu biliyordum. Belki Donanma, hastanın oğlunu yakın bir bölgeye görevlendirirse, oğlu babası için hem donör hem bakıcı hem de destek sistemi olabilirdi. Durumu, babasını seven ve elinden gelen her şeyi yapmaya hazır olan oğluna açıkladık. Ancak o sadece bir E-2 idi (askeri rütbe bağlamında en kıdemsiz bir asker) ve ne iyi bir finansal durumu ne de güçlü bağlantıları vardı. Birleşik Devletler Donanmasının bu durumu destekleyecek nasıl bir teşviksel mükafatı olabilirdi ki? Çok şey istediğimizi bilmemize rağmen ben ve uzman arkadaşım oğlunun askeriyedeki üstlerine durumu açıklayan ve taleplerimizi ortaya koyan bir mektup yazdık. Günler, haftalar geçti. Belirsizliğin vermiş olduğu stres biriktikçe hastam hem fiziksel hem de duygusal anlamda altüst olmaya başladı. Onu tamamı ile kaybettiğimizi düşündüğümüz anda, oğlu Donanmanın taleplerimizi kabul ettiğini bildirdi! Sıkı çalışmamızın adeletsizlik önündeki bariyerleri yıkmada başarılı olmasıyla oldukça gurur duyduk ve derinden mutlu olduk. Bu kibar ruhlu adamın tedavi edilebilir bir hastalık yüzünden yalnız başına ölmesini elimiz kolumuz bağlı izleyecek oluşumuzun yükünü taşımak zorunda kalmayacağımız düşüncesiyle, bencilce, rahatlamıştık. Usulüne uygun olarak hastam transplantasyonunu oldu ve oğlu yeni görev yerine getirildi. Şimdi, yaklaşık 4 yıl sonrasında hastam sağ ve iyi bir hayat sürdürüyor.

Yeni bir uzman olarak çalıştığım birinci yılımın en ödüllendirici ve tatmin edici anlarından biri; hastamızın oğlunun, babasına yardım ettiğimiz için duyduğu minnettarlığı dile getirmek için bana ulaşmasıydı. Bu bana neden tıp fakültesine gittiğimi, neden onkoloji seçtiğimi hatırlattı: Bu hayatta en talihsiz insanların bir kesimine de olsa ikinci bir şans verebilmek için. Bu insanların talihsizlikleri sadece onların kanseri ve bunun getirdiği komorbiditeler (ek hastalıklar) ile sınırlı değil. Benim hastam sistematik bariyerlerle yüzleşen bir toplum sınıfından geliyordu. Bunu göz ardı edip hastamın varlıklı hastalarla aynı fırsatları bir birey olarak hak ettiğini savunarak bu engellerin üstesinden gelmeyi başardık. NIH’in en fakir hastaların bir kısmına klinik çalışmalarda yer alma imkanı sunan bir sistem olması ve Birleşik Devletler Donanmasının, üyelerinin rütbelerini bir kenara bırakıp bir çocuğun babasına yaşam ödülünü vermesine olanak tanımalarındaki istekliliği sayesinde, hastam bu hayatta ikinci bir şansı elde etti. Hastamın hayatını kurtaran şey doğru sigorta veya kişisel zenginlik değildi, insanlıktı.

Yukarıdaki yazı, 30 Ekim 2019'da Journal of Clinical Oncology adlı bilimsel dergide, Dr. Christin Blair DeStefano tarafından kaleme alınan "Second Chances" adlı makalenin çevirisidir.