A doua șansă

Unul dintre primii mei pacienți era un bărbat de 60 de ani care s-a prezentat cu pancitopenie severă (anemie), cu hemoglobina de 2 g/dL, și a fost diagnosticat cu mielofibroză cu risc înalt. Avea neutropenie prelungită, care îi provocase sinuzită fungică invazivă (o infecție fungică gravă a sinusurilor), și necesita transfuzii regulate de sânge. Îngrijindu-l, am avut ocazia să îl cunosc îndeaproape ca om. Pacientul meu se născuse într-un cartier periculos din Mexic, într-o familie ai cărei membri erau implicați în bande infracționale și medii corupte. În adolescență fusese înjunghiat în piept, o rană care aproape îl omorâse și care fusese tratată acasă. Acest incident îi lăsase o cicatrice (vizibilă), parcă pentru a-i aminti toate greutățile pe care le înfruntase pentru a supraviețui. Ca adult, își respinsese familia și acest mod de viață și emigrase în SUA pentru o viață mai bună. Plecase din Mexic cu prețul riscului propriei vieți pentru șansa de a trăi în liniște într-un orășel, unde putea duce o viață cinstită ca mecanic auto, deși cu dificultăți financiare. Deși se simțea bolnav de mult timp, amânase să solicite îngrijiri medicale pentru a putea continua să lucreze și să își plătească facturile. În ciuda confruntării cu o boală care îi amenința viața, a poverii sărăciei extreme, a trecutului dificil și a lipsei totale de sprijin familial, pacientul care stătea în fața mea era foarte blând (cumpătat) și își exprima mereu profunda recunoștință pentru îngrijirile pe care i le ofeream.

Singurul tratament care îi putea vindeca boala era transplantul alogen de celule stem , iar fără acesta mai avea doar câteva luni de trăit. Primul pas era găsirea unui donator potrivit (de celule stem), însă urma să fie dificil, deoarece prima noastră alegere era un donator înrudit compatibil, iar pacientul meu se îndepărtase complet de familie și pierduse legătura cu ea. După ce, fără tragere de inimă, și-a contactat frații din Mexic, am fost dezamăgiți să aflăm că aceștia nu doreau să efectueze tipizarea HLA (antigenul leucocitar uman) sau să îi doneze celule stem. Mi-am amintit că pacientul meu avea un fiu de 21 de ani, repartizat de forțele navale într-o altă zonă a țării. Deoarece transplanturile haploidentice erau utilizate tot mai mult, i-am trimis fiului un kit pentru testare HLA și am stabilit că era compatibil ca donator. Următorul pas era acum găsirea unui centru potrivit pentru transplant. Și aceasta era o situație foarte complicată, deoarece transplantul costa 200 de mii de dolari, iar chiar și pacienții cu o asigurare medicală bună aveau de achitat coplăți importante. În plus, pacienții trebuiau să își asigure cazare în apropierea centrului de transplant, transport de încredere către centru și o persoană care să le ofere îngrijire suficientă. Privindu-mi pacientul din fața mea, am simțit pe umeri povara acestei dificultăți. Corpul lui, oricum slab și subțire, fusese măcinat de mulți ani de muncă fizică și greutăți. Purta un tricou vechi de bumbac, blugi decolorați și pantofi sport uzați. Locuia în America rurală, departe de orice centru medical cu servicii complete. Conducea o camionetă pickup care se defecta în mod regulat. Nu își permitea financiar nici combustibilul necesar pentru a veni la consultațiile din Washington, nici timpul petrecut fără să lucreze.

Am contactat numeroase centre de transplant, dar toate enumerau cerințe financiare și de îngrijire pe care pacientul meu nu le-ar fi putut îndeplini niciodată. După aceste demersuri, ne-am adresat Institutelor Naționale de Sănătate (NIH), care nu solicitau ca pacienții să aibă asigurare medicală sau să achite coplăți, astfel încât am fi putut elimina barierele financiare. NIH a fost dispus să efectueze transplantul în cadrul unui studiu clinic , cu condiția ca pacientul să locuiască în apropiere după transplant și să găsească pe cineva care să îl îngrijească. Dar cum și-ar fi putut permite să trăiască în Bethesda, unul dintre orașele cu cele mai mari costuri ale vieții din țară, și totodată să găsească pe cineva care să îl îngrijească? Totul începea să pară lipsit de speranță. Colegii mei medici specialiști și asistenții medicali din spital, care fuseseră martori de ani de zile la inegalitățile din serviciile de sănătate, nu erau prea surprinși de situație. Deși găseau profund satisfăcătoare îngrijirea pacienților cu resurse insuficiente, și ei erau frustrați de barierele acestui sistem, care adesea îi dezamăgea pe cei mai vulnerabili pacienți, și ajunseseră să se desensibilizeze. Toată lumea acceptase că pacientul avea să moară în scurt timp.

În timpul pregătirii mele de specialitate în hematologie-oncologie la Baza Aeriană Keesler, subestimam faptul că îngrijirile medicale primite de pacienții noștri nu erau influențate de nivelul lor de bunăstare socială sau financiară (și valoarea acestui fapt). Sistemul de asigurări al serviciilor medicale militare reunește fondurile într-un singur fond și poate fi utilizat în mod egal de membrii profesiei. Toți beneficiarii, indiferent de origine etnică, mediu socioeconomic sau grad, pot avea acces la îngrijiri medicale complete fără plăți medicale, prime de asigurare sau coplăți semnificative. Datorită acestui acces, inegalitățile în rezultatele oncologice sunt complet eliminate sau reduse considerabil. Când am început pregătirea civilă de subspecialitate în hematologie și oncologie într-un spital din centrul Washingtonului, am învățat repede că abordarea îngrijirilor din serviciile medicale militare nu trebuie subestimată.

Nu îmi venea să cred că viața unui om care depășise atâtea greutăți urma să se încheie din cauza nedreptății, deși exista un tratament care îl putea vindeca. Aceasta îmi amintea că și eu crescusem într-o familie destrămată din Texasul rural. Nici eu nu avusesem resursele și sprijinul necesare pentru a accesa oportunități care nu erau deloc ușor de atins pentru oamenii din mediul meu. Fără sprijinul Forțelor Aeriene pe parcursul studiilor mele premedicale și medicale, fără șansa unei vieți mai bune oferite de ele, nu aș fi avut nici cea mai mică posibilitate de a ajunge singur în poziția în care mă aflu astăzi. Forțele Aeriene îmi lăsaseră trecutul deoparte și îmi oferiseră o a doua șansă . De ce sistemul nostru de sănătate nu putea să uite trecutul pacientului nostru și să îi dea o șansă la viață? De ce fiul său nu putea avea șansa să lupte pentru a-și păstra tatăl în viață?

Aveam o idee, dar știam că era o încercare forțată. Poate că, dacă Marina l-ar repartiza pe fiul pacientului într-o zonă apropiată, acesta ar putea fi pentru tatăl său atât donator, cât și îngrijitor și sistem de sprijin. I-am explicat situația fiului, care își iubea tatăl și era gata să facă tot ce putea. Însă era doar un E-2 (un militar dintre cei mai puțin vechi ca grad) și nu avea nici o situație financiară bună, nici legături influente. Ce stimulent ar fi putut avea Marina Statelor Unite pentru a susține această situație? Deși știam că ceream mult, eu și colegul meu specialist am scris superiorilor militari ai fiului o scrisoare în care explicam situația și ne formulam cererile. Au trecut zile și săptămâni. Pe măsură ce stresul incertitudinii se acumula, pacientul meu a început să fie copleșit atât fizic, cât și emoțional. Tocmai când credeam că îl pierdusem de tot, fiul său ne-a anunțat că Marina ne acceptase cererile! Faptul că eforturile noastre reușiseră să înlăture barierele nedreptății ne-a făcut foarte mândri și profund fericiți. În mod egoist, ne simțeam ușurați la gândul că nu vom fi nevoiți să purtăm povara de a privi neputincioși cum acest om cu suflet blând moare singur din cauza unei boli tratabile. Pacientul meu a primit transplantul conform procedurii, iar fiul său a fost adus la noul loc de serviciu. Acum, după aproximativ 4 ani, pacientul meu este în viață și duce o viață bună.

Unul dintre cele mai pline de satisfacție momente din primul meu an de activitate ca nou specialist a fost când fiul pacientului nostru a luat legătura cu mine pentru a-și exprima recunoștința pentru ajutorul oferit tatălui său. Aceasta mi-a amintit de ce am urmat medicina și de ce am ales oncologia: Pentru a putea oferi o a doua șansă măcar unora dintre cei mai puțin norocoși oameni din această viață. Nenorocirile acestor oameni nu se limitează la cancerul lor și la comorbiditățile (bolile asociate) pe care acesta le aduce. Pacientul meu provenea dintr-o categorie socială care se confrunta cu bariere sistematice. Am reușit să depășim aceste obstacole lăsând deoparte acest fapt și susținând că pacientul meu merita, ca individ, aceleași oportunități ca pacienții înstăriți. Datorită faptului că NIH este un sistem care oferă unora dintre cei mai săraci pacienți posibilitatea de a participa la studii clinice și datorită disponibilității Marinei Statelor Unite de a lăsa deoparte gradele membrilor săi și de a-i permite unui copil să îi ofere tatălui său darul vieții, pacientul meu a primit o a doua șansă în această viață. Ceea ce i-a salvat viața pacientului meu nu a fost asigurarea potrivită sau averea personală, ci omenia.

Textul de mai sus este traducerea articolului publicat la 30 octombrie 2019 în revista științifică Journal of Clinical Oncology , scris de dr. Christin Blair DeStefano și intitulat „A doua șansă” .