Zweite Chancen

Einer meiner ersten Patienten war ein Mann mit einem Hämoglobinwert von 2 g/dL und schwerer Panzytopenie (Blutarmut), bei dem im Alter von 60 Jahren eine Hochrisiko-Myelofibrose diagnostiziert wurde. Wegen einer lang anhaltenden Neutropenie hatte er eine invasive Pilzsinusitis (schwere Pilzinfektion der Nasennebenhöhlen) und benötigte regelmäßige Bluttransfusionen. Während seiner Behandlung lernte ich ihn auch persönlich näher kennen. Er war in einem unsicheren Viertel in Mexiko in einer Familie geboren worden, deren Mitglieder kriminellen Banden und einem korrupten Umfeld angehörten. Als Jugendlicher hatte er eine beinahe tödliche Stichverletzung an der Brust erlitten, die zu Hause behandelt worden war. Sie hatte eine deutliche Narbe hinterlassen, als sollte sie ihn an alle Schwierigkeiten erinnern, die er zum Überleben hatte bewältigen müssen. Als Erwachsener hatte er sich von seiner Familie und diesem Lebensstil abgewandt und war für ein besseres Leben in die USA ausgewandert. Unter Lebensgefahr hatte er Mexiko verlassen, um in einer kleinen Stadt ein friedliches Leben als ehrlicher Automechaniker führen zu können, wenn auch unter finanziellen Schwierigkeiten. Obwohl er sich schon lange krank fühlte, hatte er medizinische Hilfe hinausgezögert, um weiterzuarbeiten und seine Rechnungen zu bezahlen. Trotz der lebensbedrohlichen Erkrankung, der Belastungen extremer Armut, seiner schwierigen Vergangenheit und des völligen Fehlens familiärer Unterstützung saß mir ein sehr sanftmütiger Mensch gegenüber, der stets große Dankbarkeit für unsere Betreuung ausdrückte.

Die einzige Behandlung, die seine Krankheit heilen konnte, war eine allogene Stammzelltransplantation ; ohne sie blieben ihm nur wenige Monate. Zuerst mussten wir einen geeigneten Spender finden. Das war schwierig, da wir bevorzugt passende verwandte Spender suchten, er sich aber vollständig von seiner Familie entfernt und den Kontakt verloren hatte. Nachdem er widerwillig seine Geschwister in Mexiko kontaktiert hatte, waren wir enttäuscht zu erfahren, dass sie weder eine HLA-Typisierung (humanes Leukozytenantigen) noch eine Stammzellspende für ihn wollten. Ich erinnerte mich daran, dass er einen 21-jährigen Sohn hatte, der landesweit bei der Marine eingesetzt war. Da haploidentische Transplantationen zunehmend genutzt wurden, schickten wir dem Sohn ein HLA-Testkit und stellten fest, dass er als Spender geeignet war. Nun mussten wir ein geeignetes Transplantationszentrum finden. Auch das war kompliziert, denn eine Transplantation kostete 200 Tausend Dollar, und selbst gut versicherte Patienten mussten erhebliche Eigenbeteiligungen zahlen. Außerdem mussten Patienten eine Unterkunft nahe dem Zentrum, zuverlässige Transportmöglichkeiten dorthin und eine Person organisieren, die sie ausreichend betreuen konnte. Als ich meinen Patienten ansah, spürte ich die Last dieser Schwierigkeit auf meinen Schultern. Jahrelange körperliche Arbeit und Entbehrungen hatten seinen ohnehin schmalen, schwachen Körper gezeichnet. Er trug ein altes Baumwoll-T-Shirt, verwaschene Jeans und abgetragene Turnschuhe. Er lebte im ländlichen Amerika, fern von jedem umfassenden medizinischen Zentrum, und fuhr einen Pick-up, der regelmäßig liegen blieb. Er konnte sich weder den Kraftstoff für seine Termine in Washington noch den Arbeitsausfall finanziell leisten.

Wir kontaktierten zahlreiche Transplantationszentren, doch alle nannten Betreuungs- und Finanzanforderungen, die mein Patient niemals erfüllen konnte. Danach wandten wir uns an die National Institutes of Health (NIH), die weder eine Krankenversicherung noch Eigenbeteiligungen verlangten, sodass wir die finanziellen Hürden überwinden konnten. Unter der Voraussetzung, dass er nach der Transplantation in der Nähe wohnte und eine Betreuungsperson organisierte, erklärten sich die NIH bereit, im Rahmen einer klinischen Studie die Transplantation durchzuführen. Doch wie sollte er sich das Leben in Bethesda, einer der teuersten Städte des Landes, leisten und zugleich jemanden finden, der ihn betreute? Alles wirkte zunehmend hoffnungslos. Meine ärztlichen Kollegen und die Pflegekräfte im Krankenhaus, die jahrelang regelmäßig Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung erlebt hatten, waren kaum überrascht. Obwohl sie die Versorgung benachteiligter Patienten als sehr erfüllend empfanden, waren auch sie von den Systemhürden frustriert, die gerade bei besonders verletzlichen Patienten immer wieder zu Enttäuschungen führten, und schließlich abgestumpft. Alle hatten sich damit abgefunden, dass der Patient bald sterben würde.

Während meiner hämatologisch-onkologischen Fachausbildung auf dem Luftwaffenstützpunkt Keesler hatte ich es als selbstverständlich angesehen, dass die Versorgung unserer Patienten unabhängig von ihrem sozialen oder finanziellen Wohlstand war, und ihren Wert unterschätzt. Das militärische Krankenversicherungssystem ist gemeinsam finanziert und steht seinen Mitgliedern gleichberechtigt zur Verfügung. Alle Anspruchsberechtigten unterschiedlicher ethnischer Herkunft, sozioökonomischer Verhältnisse und Dienstgrade erhalten umfassende Gesundheitsversorgung ohne erhebliche Behandlungskosten, Versicherungsprämien oder Eigenbeteiligungen. Dieser Zugang beseitigt Ungleichheiten bei Krebsergebnissen vollständig oder vermindert sie erheblich. Als ich meine zivile hämatologisch-onkologische Schwerpunktweiterbildung in einem Krankenhaus im Zentrum Washingtons begann, lernte ich rasch, dass dieses Verständnis militärischer Gesundheitsversorgung nicht geringgeschätzt werden sollte.

Ich konnte nicht glauben, dass das Leben eines Menschen, der so viele Schwierigkeiten überwunden hatte, wegen Ungerechtigkeit enden sollte und nicht deshalb, weil es keine heilende Behandlung gab. Es erinnerte mich daran, wie ich selbst in einer zerrütteten Familie im ländlichen Texas aufgewachsen war. Auch ich hatte nicht die Mittel und Unterstützung besessen, um Chancen zu ergreifen, die Menschen aus meinem Umfeld kaum zugänglich waren. Ohne die Unterstützung der Luftwaffe während meines vormedizinischen und medizinischen Studiums und die dadurch eröffnete Aussicht auf ein besseres Leben hätte ich allein nicht die geringste Möglichkeit gehabt, meine heutige Position zu erreichen. Die Luftwaffe hatte meine Vergangenheit beiseitegelassen und mir eine zweite Chance gegeben. Warum konnte unser Gesundheitssystem nicht die Vergangenheit unseres Patienten hinter sich lassen und ihm eine Lebenschance geben? Warum sollte sein Sohn keine Möglichkeit erhalten, darum zu kämpfen, seinen Vater zu behalten?

Ich hatte eine Idee, wusste aber, dass sie weit hergeholt war. Wenn die Marine den Sohn in die Nähe versetzte, könnte er vielleicht gleichzeitig Spender, Betreuer und Unterstützungssystem für seinen Vater sein. Wir erklärten die Situation dem Sohn, der seinen Vater liebte und alles ihm Mögliche tun wollte. Aber er war lediglich ein E-2 (ein Soldat auf einer der niedrigsten Dienstgradstufen), ohne gute finanzielle Verhältnisse oder einflussreiche Kontakte. Welchen Anreiz sollte die US-Marine haben, dies zu unterstützen? Obwohl wir wussten, dass wir viel verlangten, schrieben mein Facharztkollege und ich seinen militärischen Vorgesetzten einen Brief, in dem wir die Situation und unsere Bitten darlegten. Tage und Wochen vergingen. Mit zunehmender Belastung durch die Ungewissheit geriet mein Patient körperlich und seelisch immer stärker aus dem Gleichgewicht. Gerade als wir glaubten, ihn völlig zu verlieren, meldete sein Sohn, dass die Marine unseren Bitten zugestimmt hatte! Dass unsere harte Arbeit die durch Ungerechtigkeit entstandenen Hürden überwunden hatte, erfüllte uns mit großem Stolz und tiefer Freude. Eigennützig waren wir erleichtert, nicht die Last tragen zu müssen, diesem sanftmütigen Mann hilflos beim einsamen Sterben an einer behandelbaren Krankheit zuzusehen. Mein Patient erhielt ordnungsgemäß seine Transplantation, und sein Sohn wurde an seinen neuen Dienstort versetzt. Heute, ungefähr 4 Jahre später, lebt mein Patient und führt ein gutes Leben.

Einer der lohnendsten und befriedigendsten Momente meines ersten Jahres als neuer Facharzt war, als der Sohn unseres Patienten mich kontaktierte, um seine Dankbarkeit für unsere Hilfe für seinen Vater auszudrücken. Es erinnerte mich daran, warum ich Medizin studiert und die Onkologie gewählt hatte: Um wenigstens einigen der vom Leben am wenigsten begünstigten Menschen eine zweite Chance geben zu können. Ihr Unglück beschränkt sich nicht auf Krebs und die damit verbundenen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen). Mein Patient kam aus einer gesellschaftlichen Gruppe, die systematischen Hürden gegenüberstand. Wir überwanden diese Hindernisse, indem wir sie nicht als unabänderlich hinnahmen und dafür eintraten, dass er als Mensch dieselben Chancen wie wohlhabende Patienten verdiente. Die NIH ermöglichen als System einigen der ärmsten Patienten die Teilnahme an klinischen Studien. Zusammen mit der Bereitschaft der US-Marine, Dienstgrade beiseitezulassen und einem Sohn zu ermöglichen, seinem Vater das Geschenk des Lebens zu machen, erhielt mein Patient eine zweite Chance im Leben. Nicht die richtige Versicherung oder persönlicher Reichtum retteten meinem Patienten das Leben, sondern Menschlichkeit.

Der obige Text ist eine Übersetzung des am 30. Oktober 2019 in Journal of Clinical Oncology von Dr. Christin Blair DeStefano verfassten „Second Chances“ veröffentlichten Artikels.