İkinci şanslar

İlk xəstələrimdən biri hemoqlobini 2 g/dL olan, ağır pansitopeniya (qanazlığı) ilə müraciət etmiş və yüksək riskli mielofibroz diaqnozu qoyulmuş 60 yaşlı kişi idi. Uzunmüddətli neytropeniyaya bağlı invaziv göbələk sinusiti (sinuslarda ciddi göbələk infeksiyası) var idi və xəstəyə müntəzəm qan köçürülməsi lazım idi. Xəstəmlə məşğul olarkən onu şəxsən yaxından tanımaq fürsəti tapdım. Xəstəm Meksikada təhlükəli məhəllədə, üzvləri cinayətkar dəstələrdə və pozğun mühitlərdə olan ailədə doğulmuşdu. Yeniyetməlikdə az qala ölümünə səbəb olacaq, döş qəfəsinə dəyən bıçaq yarası almış və bu yara ev şəraitində müalicə edilmişdi. Bu hadisə sanki sağ qalmaq üçün üzləşdiyi bütün çətinlikləri xatırlatmaq üçün arxasında aşkar yara izi qoymuşdu. Yetkin şəxs kimi ailəsini və bu həyat tərzini rədd edərək daha yaxşı həyat üçün ABŞ-a köçmüşdü. Avtomobil ustası kimi dürüst həyat sürə biləcəyi, lakin maliyyə baxımından çətinlik çəkəcəyi kiçik qəsəbədə dinc yaşamaq fürsəti üçün Meksikanı canı bahasına tərk etmişdi. Uzun müddət özünü xəstə hiss etsə də, işləyib hesablarını ödəməyə davam edə bilmək üçün tibbi xidmətə müraciətini təxirə salmışdı. Həyati təhlükəli xəstəliklə mübarizə aparmasına, həddindən artıq yoxsulluğun çətinliklərini daşımasına, ağır keçmişinə və ailə dəstəyindən tam məhrum olmasına baxmayaraq qarşımda oturan xəstə yenə də çox mülayim idi və ona göstərdiyimiz qulluğa hər zaman böyük minnətdarlığını ifadə edirdi.

Xəstəliyini sağalda biləcək yeganə müalicə üsulu allogen kök hüceyrə transplantasiyası idi və bu aparılmazsa cəmi bir neçə aylıq ömrü qalmışdı. İlk mərhələ uyğun donor (kök hüceyrə vericisi) tapmaq idi, lakin bu çətin olacaqdı, çünki ilk seçimimiz uyğun qohum donorlar idi və xəstəm ailəsindən tam uzaqlaşaraq onlarla əlaqəni itirmişdi. İstəməyərək də olsa Meksikadakı bacı-qardaşları ilə əlaqə saxladıqdan sonra onların HLA (insan leykosit antigeni) tiplənməsi etdirmək və ya onun üçün kök hüceyrə donoru olmaq istəmədiyini öyrəndikdə məyus olduq. Xəstəmin donanmada ölkə boyu xidmətə təyin edilmiş 21 yaşlı oğlu olduğunu xatırladım. Haplo-transplantasiyaların getdikcə daha çox istifadəsi səbəbindən oğluna HLA test dəsti göndərdik və onun donor kimi uyğun olduğunu müəyyən etdik. İndi növbəti mərhələ transplantasiyanın aparılacağı uyğun mərkəz tapmaq idi. Bu da olduqca mürəkkəb idi, çünki transplantasiya 200 min dollara başa gəlirdi və yaxşı tibbi sığortası olan xəstələr üçün belə əhəmiyyətli iştirak payı ödənişləri çıxırdı. Bundan əlavə, xəstələr transplantasiya mərkəzinə yaxın bölgədə qalacaq yer, mərkəzə etibarlı nəqliyyat və özlərinə yetərli qulluq göstərə biləcək birini təşkil etməli idilər. Qarşımda duran xəstəmə baxarkən bu çətinliyin yükünü çiyinlərimdə hiss etdim. Uzun illər fiziki əmək və çətinliklər onsuz da zəif və arıq bədənini yıpratmışdı. Köhnə pambıq köynək, rəngi solmuş cins şalvar və dağılmış idman ayaqqabısı geyinmişdi. Heç bir genişprofilli tibbi mərkəzə yaxın olmayan Amerikanın kənd yerində yaşayırdı. Müntəzəm xarab olmağı adət etmiş pikap sürürdü. Nə Vaşinqtondakı görüşlərinə gəlmək üçün yetərli yanacağın, nə də işdən ayrı qalacağı vaxtın xərcini ödəyə bilirdi.

Çoxsaylı transplantasiya mərkəzləri ilə əlaqə saxladıq, lakin bütün bu mərkəzlər xəstəmin əsla yerinə yetirə bilməyəcəyi qulluq və maliyyə tələblərini sadalayırdı. Bu müraciətlərdən sonra xəstələrdən tibbi sığorta və ya iştirak payı ödənişi tələb etməyən Milli Sağlamlıq İnstitutuna (NIH) müraciət etdik və bununla maliyyə maneələrini aradan qaldıra bilərdik. Transplantasiyadan sonra yaxınlıqda yaşamaq və ona baxacaq birini təmin etmək şərtlərini yerinə yetirə biləcəyi təqdirdə NIH, klinik tədqiqat çərçivəsində transplantasiyanı aparmağa razı oldu. Xəstə ölkənin ən bahalı yaşayış xərcləri olan şəhərlərindən biri — Bethesdada yaşamağın xərcini necə ödəyə və eyni zamanda ona baxacaq birini necə tapa bilərdi? Hər şey ümidsiz görünməyə başlamışdı. İşlədiyim xəstəxanada illər boyu tibbi xidmətlərdə bərabərsizliyə müntəzəm şahid olmuş mütəxəssis həkim dostlarım və tibb bacıları buna elə də təəccüblənməmişdilər. İmkanları məhdud xəstələrə xidmət etməyi tamamilə məmnunedici hesab etsələr də, onlar da çox vaxt ən həssas xəstələrdə məyusluq yaradan bu sistemin maneələrindən ümidsizləşmiş və nəticədə həssaslıqlarını itirmişdilər. Hamı xəstənin qısa müddətdə vəfat edəcəyini qəbul etmişdi.

Keesler Hərbi Hava Qüvvələri Bazasında Hematologiya-Onkologiya ixtisas təhsilim zamanı xəstələrimizin aldığı tibbi xidmətin onların sosial və ya maliyyə rifah səviyyəsindən təsirlənməməsi halını və bunun dəyərini yetərincə qiymətləndirmirdim. Hərbi tibbi xidmətlərin sığorta sistemi vəsaitin tək fondda toplandığı və peşə üzvlərinin bərabər yararlandığı sistemdir. Müxtəlif etnik mənşəli, sosial-iqtisadi mühitlərdən və rütbələrdən olan bütün hüquq sahibləri nəzərəçarpan tibbi ödəniş, sığorta haqqı və ya iştirak payı olmadan geniş tibbi xidmət ala bilirlər. Bu əlçatanlıq sayəsində xərçəng nəticələrində görünən bərabərsizlik tam aradan qalxır və ya əhəmiyyətli dərəcədə azalır. Vaşinqtonun şəhər mərkəzində bir xəstəxanada Hematologiya və Onkologiya üzrə mülki əlavə ixtisas təhsilinə başlayanda hərbi tibbi xidmətlərdəki xidmət anlayışının dəyərinin azaldılmamalı olduğunu tez öyrəndim.

Xəstəmi sağaldacaq müalicə seçimi olmadığı üçün deyil, ədalətsizlik üzündən bu qədər çətinliklərin öhdəsindən gəlmiş insanın həyatının sona çatacağına inana bilmirdim. Bu mənə Texasın kənd yerində parçalanmış ailədə böyüdüyümü xatırladırdı. Keçmişimdəki insanlar üçün heç də asan əldə edilməyən fürsətlərə çatmaq üçün lazım olan vəsait və dəstəyə mən də malik deyildim. Hərbi Hava Qüvvələrinin tibb və tibbdən əvvəlki təhsilim boyunca göstərdiyi dəstək olmasaydı, mənə daha yaxşı həyat verməsəydi, təkbaşına bugünkü mövqeyimə çatmaq üçün ən kiçik imkanım belə olmazdı. Hərbi Hava Qüvvələri keçmişimi bir kənara qoyub mənə ikinci bir şans vermişdi. Niyə bizim səhiyyə sistemimiz xəstəmizin keçmişini unudub ona yaşamaq şansı verə bilməzdi? Niyə onun oğlu atasını yanında saxlamaq üçün mübarizə şansına malik ola bilməzdi?

Bir fikrim var idi, lakin bu düşüncənin məcburi çıxış yolundan ibarət olduğunu bilirdim. Bəlkə Donanma xəstənin oğlunu yaxın bölgəyə təyin etsə, oğlu atası üçün həm donor, həm baxıcı, həm də dəstək sistemi ola bilərdi. Vəziyyəti atasını sevən və əlindən gələn hər şeyi etməyə hazır olan oğluna izah etdik. Lakin o, cəmi E-2 idi (hərbi rütbə baxımından ən aşağı stajlı əsgər) və nə yaxşı maddi vəziyyəti, nə də güclü əlaqələri var idi. Birləşmiş Ştatlar Donanmasının bu vəziyyəti dəstəkləmək üçün hansı təşviqedici mükafatı ola bilərdi? Çox şey istədiyimizi bilsək də, mütəxəssis dostumla mən oğlunun hərbi rəhbərlərinə vəziyyəti izah edən və tələblərimizi bildirən məktub yazdıq. Günlər, həftələr keçdi. Qeyri-müəyyənliyin verdiyi stress toplandıqca xəstəm həm fiziki, həm də emosional baxımdan sarsılmağa başladı. Onu tamamilə itirdiyimizi düşündüyümüz anda oğlu Donanmanın tələblərimizi qəbul etdiyini bildirdi! Gərgin əməyimizin ədalətsizlik qarşısındakı maneələri dağıtmaqda uğurlu olması ilə çox qürur duyduq və dərindən sevindik. Bu nəzakətli ruhlu adamın müalicə edilə bilən xəstəlikdən təkbaşına ölməsini əlimiz-qolumuz bağlı izləməyin yükünü daşımalı olmayacağımız fikri ilə eqoistcəsinə rahatlamışdıq. Xəstəmə lazımi qaydada transplantasiya aparıldı və oğlu yeni xidmət yerinə gətirildi. İndi, təxminən 4 il sonra xəstəm sağdır və yaxşı həyat sürür.

Yeni mütəxəssis kimi işlədiyim ilk ilimin ən mükafatlandırıcı və məmnunedici anlarından biri xəstəmizin oğlunun atasına kömək etdiyimiz üçün minnətdarlığını bildirmək məqsədilə mənimlə əlaqə saxlaması idi. Bu mənə niyə tibb fakültəsinə getdiyimi, niyə onkologiyanı seçdiyimi xatırlatdı: Bu həyatda ən bəxtsiz insanların heç olmasa bir hissəsinə ikinci şans verə bilmək üçün. Bu insanların bəxtsizliyi yalnız xərçəngləri və onun gətirdiyi komorbidliklərlə (əlavə xəstəliklərlə) məhdud deyil. Mənim xəstəm sistematik maneələrlə üzləşən ictimai təbəqədən gəlirdi. Bunu kənara qoyub xəstəmin bir fərd kimi varlı xəstələrlə eyni fürsətlərə layiq olduğunu müdafiə edərək maneələri aşmağı bacardıq. NIH-in ən yoxsul xəstələrin bir hissəsinə klinik tədqiqatlarda iştirak imkanı təqdim edən sistem olması və Birləşmiş Ştatlar Donanmasının üzvlərinin rütbələrini kənara qoyaraq bir övladın atasına həyat mükafatı verməsinə imkan yaratmaq istəyi sayəsində xəstəm bu həyatda ikinci şans əldə etdi. Xəstəmin həyatını xilas edən düzgün sığorta və ya şəxsi zənginlik deyil, insanlıq idi.

Yuxarıdakı yazı 30 Oktyabr 2019-cu ildə Journal of Clinical Oncology adlı elmi jurnalda Dr. Christin Blair DeStefano tərəfindən qələmə alınmış "Second Chances" adlı məqalənin tərcüməsidir.