السرطان النهائي – ما المهم للمرضى ومقدمي الرعاية؟

مرضى المرحلة النهائية، أفراد في مراحل مرضهم الأخيرة يركزون عادةً على تدبير الأعراض والشكاوى بدل العلاجات الشافية، أو الرعاية التلطيفية وُصفوا بأنهم أفراد يركزون على هذه الرعاية. وهم مرضى يكونون عادةً في الفترات الأخيرة من الحياة، وتتمثل أهداف العلاج لديهم في رفع جودة الحياة وتخفيف الألم والمعاناة.

ما الأهم لمرضى السرطان النهائي ومقدمي رعايتهم؟

من مركز Lien للرعاية التلطيفية بكلية Duke-NUS الطبية الأمريكية، Dr. Semra Özdemirكاتبة رئيسية للبحث، ورد: «كشف بحثنا أن المرضى ومقدمي الرعاية يملكون عمومًا أهداف نهاية حياة متشابهة، لكن توجد استثناءات ملحوظة بالتكلفة؛ فالمرضى أكثر ميلًا لتفضيل ضبط التكاليف».

لكن حين يفهم الطرفان مسار المرض أفضل، قد يميلان لتجنب العلاجات المكلفة المطيلة للحياة وتفضيل تدبير الأعراض.

تقترح دراسة الاستبيان أن معرفة المسار تساعد المرضى والأسر على توقع رعاية واقعية والاستعداد الكافي لقرارات نهاية الحياة.

هذه الدراسة في 11 أبريل 2024 JAMA Network Openنُشرت فيها إلكترونيًا.

إطالة الحياة أم جودتها؟

يواجه مرضى السرطان المتقدم قرارات صعبة: هل يتجهون لعلاجات قد تطيل الحياة أو لا، أم يركزون على ضبط الأعراض؟

يلعب المقربون دورًا مهمًا. وتقترح أبحاث تفضيل مقدمي الرعاية علاجات إطالة الحياة، مقابل تفضيل المرضى تدبير الشكاوى. لكن تغير الأولويات مع الزمن وتأثير الطرفين في بعضهما أقل وضوحًا.

بحثت الدراسة أهداف مرضى سرطان صلب (نسيجي/عضوي) في المرحلة الرابعة ومقدمي الرعاية خلال آخر سنتين، مركزة على التوازن بين إطالة الحياة وتدبير الشكاوى وضبط التكلفة.

شمل الاستبيان 210 أزواج مريض-مقدم رعاية من عيادات خارجية بمركزي سرطان كبيرين بسنغافورة. وكان متوسط عمر المرضى 63 ونحو نصفهم رجالًا. وللمقدمين 49، ونحو الثلثين (63%) نساء.

النتائج

• مفضلو علاج الشكاوى وإطالة الحياة:

  • فضل %34 من المرضى و%29 من المقدمين علاج الشكاوى على إطالة الحياة.
  • فضل %24 من المرضى و%19 من المقدمين الإطالة على علاج الشكاوى.

• تفضيل التوازن:

  • دعم %34 إلى %47 من المرضى و%37 إلى %69 من المقدمين الموازنة بين النهجين.

• الموازنة بين التكلفة وقرارات العلاج:

  • فضل ضبط التكلفة %28 من المرضى و%17 من المقدمين.
  • فضل الإطالة %26 من المرضى و%35 من المقدمين.

فيما يخص ضبط التكاليف، أظهرت نتائج البحث أنه كان أولوية أكبر للمرضى المسنين، وذوي العبء المرتفع من الأعراض والشكاوى، والذين يتلقون دعمًا أقل من مقدمي الرعاية الأسريين. وبالمثل، أعطى مقدمو الرعاية أولوية أكبر لضبط التكلفة عندما كان أثر الرعاية في أوضاعهم المالية كبيرًا، أو كان تقييمهم الذاتي لقدرتهم على تقديم الرعاية ضعيفًا، أو كانوا يرعون مرضى مسنين.

تظهر النتائج أهمية مناقشات صريحة وشاملة عن توزيع الموارد لمواءمة أولويات ضبط التكلفة بين الطرفين. ويمكن توجيهها لتلبية توقعاتهما ومنع النزاعات المحتملة.

Semra Özdemir: «غالبًا يتجنب المرضى والأسر والأطباء مناقشات مسار المرض،» قالت، وأضافت أن الحديث حيوي لتوقعات واقعية للرعاية والاستعداد الكافي لقرارات نهاية الحياة.

تدبير التوقعات غير الواقعية

ما زال المرضى والمقدمون القريبون من نهاية الحياة يفضلون غالبًا الإطالة، ولا يركزون على تدبير الأعراض المزعجة.

Dr. Semra Özdemir: «يظهر ذلك عدم واقعية توقعات رعاية مرضى كثيرين، ويؤكد أهمية الحوار المستمر وإعادة تقييم الأهداف مع تقدم المرض،» تقول.

وتضيف Özdemir: «عدم تغير التفضيلات كثيرًا قد يدل على تجذر القرارات الأولى، أو عدم كفاية التواصل حول الاحتياجات والإمكانات مع تغير الظروف،».

غالبًا يأمل الناس بعلاج يغير الوضع أو حل شافٍ، دون تصور أن التشخيص المدمر سينهي حياتهم.

من المهم إكساب الطرفين فهمًا واقعيًا لمسار المرض، ويتطلب ذلك نهجًا يتجاوز التشخيص وحده.

علينا التفكير بتخطيط نهاية الحياة وكيف قد تبدو. وغالبًا لا نحسن ذلك كفاية مبكرًا بالمرض.

عمومًا يختلف كل مريض أو حالة، ويهم فهم الأهم بكل سيناريو. وتتطلب رعاية نهاية الحياة تخصيصًا للاحتياجات الفردية حتى عند التشخيص المتطابق.

*

من Dr. Semra Özdemir؟

حصلت على بكالوريوس الاقتصاد من ODTÜ (جامعة الشرق الأوسط التقنية) في 2001، Dr. Semra Özdemir، وتعمل أستاذة مساعدة بمركز Lien للرعاية التلطيفية وبرنامج بحوث الخدمات والأنظمة الصحية المميز بكلية Duke-NUS. وأتمت الدكتوراه بالصحة العامة والاقتصاد في جامعة North Carolina في Chapel Hill. ومجالا بحثها الرئيسيان اتخاذ القرار الطبي واقتصاد الصحة. وتهتم بفهم قرارات المرضى ومقدمي الرعاية الأسريين والأطباء وتفضيلات الخدمات والتقنيات، خصوصًا بقرارات المرض المتقدم. وتركز أيضًا على تدخلات وأدوات دعم القرار المتوافقة مع تفضيلات الأفراد وأهدافهم. وطورت استبيانات تجارب اختيار منفصل عديدة بمجالات علاجية مختلفة، وطورت واختبرت أدوات دعم قرار المرضى للمسنين ذوي المرض الكلوي النهائي.