Krebs im Endstadium – was ist Patienten und ihren Angehörigen wichtig?

Menschen im terminalen Krankheitsstadium werden als Personen in der letzten Phase ihrer Erkrankung beschrieben, die sich in der Regel statt auf kurative, also heilende Behandlungen auf die Kontrolle von Symptomen und Beschwerden oder die Palliativversorgung konzentrieren. Sie befinden sich meist in ihrer letzten Lebensphase; die Behandlungsziele bestehen darin, die Lebensqualität zu verbessern und Leiden zu lindern.

Was ist Menschen mit Krebs im Endstadium und ihren betreuenden Angehörigen am wichtigsten?

In der Untersuchung des Lien Centre for Palliative Care an der US-amerikanischen Duke-NUS Medical School erklärte Dr. Semra Özdemir als Erstautorin: „Unsere Untersuchung zeigt, dass Patienten und betreuende Angehörige im Allgemeinen ähnliche Ziele für das Lebensende haben. Bei den Kosten gibt es jedoch eine bemerkenswerte Ausnahme: Patienten neigen eher dazu, der Kostenkontrolle Vorrang einzuräumen“.

Wenn Patienten und Angehörige den Krankheitsverlauf besser verstehen, sind sie möglicherweise eher bereit, auf teure lebensverlängernde Behandlungen zu verzichten und die Kontrolle von Symptomen und Beschwerden zu priorisieren.

Diese Befragungsstudie legt nahe, dass das Verständnis des Krankheitsverlaufs Patienten und Familien hilft, realistische Erwartungen an die Versorgung zu entwickeln und sich ausreichend auf Entscheidungen am Lebensende vorzubereiten.

Die Studie wurde am 11. April 2024 in JAMA Network Open online veröffentlicht.

Lebensverlängerung oder Lebensqualität?

Menschen mit fortgeschrittenem Krebs stehen häufig vor schwierigen Entscheidungen: Sollen sie Behandlungen wählen, die das Leben möglicherweise verlängern – oder auch nicht –, oder sich stärker auf die Kontrolle von Symptomen und Beschwerden konzentrieren?

Auch Angehörige spielen bei diesen Entscheidungen eine wichtige Rolle. Einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass betreuende Angehörige lebensverlängernde Behandlungen priorisieren, während Patienten eher der Beschwerdekontrolle den Vorrang geben. Weniger klar ist jedoch, wie sich diese Prioritäten im Laufe der Zeit verändern und wie Patienten und Angehörige einander beeinflussen.

In dieser Studie untersuchten die Forschenden die Versorgungsziele von Menschen mit soliden, also aus Gewebe oder Organen hervorgehenden Tumoren im vierten Stadium und ihren betreuenden Angehörigen während der letzten zwei Lebensjahre. Im Mittelpunkt stand das Abwägen zwischen Lebensverlängerung, Beschwerdekontrolle und Kostenbegrenzung.

Die Befragung umfasste 210 Patienten-Angehörigen-Paare aus den ambulanten Einrichtungen zweier großer Krebszentren in Singapur. Die Patienten waren im Durchschnitt 63 Jahre alt; ungefähr die Hälfte war männlich. Das Durchschnittsalter der betreuenden Angehörigen betrug 49 Jahre, und fast zwei Drittel (63%) waren Frauen.

Ergebnisse

• Vorrang für Beschwerdebehandlung bzw. Lebensverlängerung:

  • 34% der Patienten und 29% der Angehörigen bevorzugten die Behandlung von Beschwerden gegenüber einer Lebensverlängerung.
  • 24% der Patienten und 19% der Angehörigen bevorzugten eine Lebensverlängerung gegenüber der Beschwerdebehandlung.

• Präferenz für einen Ausgleich zwischen beiden Ansätzen:

  • Zwischen 34% und 47% der Patienten sowie zwischen 37% und 69% der Angehörigen befürworteten einen Ausgleich zwischen beiden Ansätzen.

• Abwägen zwischen Kosten und Behandlungsentscheidungen:

  • Während 28% der Patienten der Kostenkontrolle Vorrang einräumten, betrug dieser Anteil bei den Angehörigen 17%.
  • 26% der Patienten priorisierten die Lebensverlängerung; bei den Angehörigen waren es 35%.

Den Studienergebnissen zufolge war die Kostenkontrolle bei älteren Patienten, bei Menschen mit hoher Symptom- und Beschwerdelast sowie bei Patienten mit geringerer Unterstützung durch betreuende Familienangehörige wichtiger. Auch Angehörige, deren finanzielle Situation stark betroffen war, die ihre eigenen Fähigkeiten zur Betreuung gering einschätzten oder die ältere Patienten betreuten, räumten der Kostenkontrolle häufiger Vorrang ein.

Diese Ergebnisse unterstreichen, wie wichtig offene und umfassende Gespräche über die Verteilung von Ressourcen sind, damit die Prioritäten der Patienten und Angehörigen hinsichtlich der Kostenkontrolle besser übereinstimmen. Solche Gespräche können so geführt werden, dass sie die Erwartungen beider Seiten berücksichtigen und möglichen Konflikten vorbeugen.

Semra Özdemir sagte: „Patienten, Familien und Ärzte vermeiden häufig Gespräche über den Krankheitsverlauf“. Sie ergänzte, solche Gespräche seien entscheidend, um realistische Erwartungen an die Versorgung zu entwickeln und sich ausreichend auf Entscheidungen am Lebensende vorzubereiten.

Umgang mit unrealistischen Erwartungen

Patienten und Angehörige, die sich dem Lebensende nähern, setzen ihre Prioritäten oft weiterhin auf die Lebensverlängerung und konzentrieren sich nicht auf die Kontrolle belastender Symptome.

Dr. Semra Özdemir sagt: „Dies zeigt, dass die Versorgungserwartungen vieler Patienten unrealistisch sind. Es unterstreicht, wie wichtig ein kontinuierlicher Dialog und die erneute Bewertung der Versorgungsziele im Krankheitsverlauf sind“.

Özdemir fügt hinzu: „Dass sich die Präferenzen im Laufe der Zeit so wenig verändern, deutet darauf hin, dass anfängliche Behandlungsentscheidungen sehr tief verwurzelt sein können oder dass bei veränderten Umständen nicht ausreichend über Versorgungsbedarf und Versorgungsmöglichkeiten gesprochen wird“.

Menschen hoffen häufig auf eine Behandlung, die ihre Situation ändern kann, oder auf eine heilende Lösung, statt daran zu denken, dass eine niederschmetternde Diagnose ihr Leben beenden könnte.

Es ist wichtig, Patienten und Angehörigen ein realistisches Verständnis des Krankheitsverlaufs zu vermitteln. Dazu ist ein Ansatz erforderlich, der über die reine Diagnosestellung hinausgeht.

Wir müssen darüber nachdenken, wie wir das Lebensende planen und wie es aussehen könnte. In den frühen Krankheitsphasen gelingt uns das häufig noch nicht ausreichend.

Jeder Patient und jede Situation ist anders. Deshalb ist es wichtig zu verstehen, worauf es im jeweiligen Fall ankommt. Die Versorgung am Lebensende erfordert einen individuell angepassten Ansatz, der die persönlichen Bedürfnisse jedes Patienten berücksichtigt – auch bei gleicher Diagnose.

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Wer ist Dr. Semra Özdemir?

Nach ihrem Bachelorabschluss in Wirtschaftswissenschaften an der ODTÜ (Technischen Universität des Nahen Ostens) im Jahr 2001 ist Dr. Semra Özdemir als Assistenzprofessorin am Lien Centre for Palliative Care und im Signature Programme in Health Services and Systems Research an der Duke-NUS Medical School tätig. Ihre Promotion in Public Health und Wirtschaftswissenschaften schloss sie an der University of North Carolina in Chapel Hill ab. Ihre zentralen Forschungsgebiete sind medizinische Entscheidungsfindung und Gesundheitsökonomie. Insbesondere interessiert sie sich dafür, Entscheidungsprozesse zwischen Patienten, betreuenden Familienangehörigen und Ärzten sowie Präferenzen für Gesundheitsleistungen und Gesundheitstechnologien zu verstehen, vor allem bei Entscheidungen zu fortgeschrittenen Erkrankungen. Ihre Forschung konzentriert sich auch auf Interventionen und Entscheidungshilfen, die Menschen dabei unterstützen, Entscheidungen im Einklang mit ihren Präferenzen und Behandlungszielen zu treffen. In verschiedenen Therapiegebieten entwickelte sie zahlreiche Befragungen mit Discrete-Choice-Experimenten. Zudem entwickelte und erprobte sie Entscheidungshilfen zu Nierenerkrankungen im Endstadium für ältere Patienten.