Terminal xərçəng – Xəstələr və onlara qulluq edənlər üçün nə vacibdir?

Terminal mərhələli xəstələr xəstəliyinin son mərhələlərində olan və adətən sağaldıcı müalicədən çox simptom-şikayətlərin idarəsinə və ya palliativ qayğıya yönələn insanlar kimi təsvir edilir. Onlar adətən həyatın son dövründədirlər və müalicənin məqsədi həyat keyfiyyətini yüksəltmək, əzablarını yüngülləşdirməkdir.

Terminal xərçəng xəstələri və onlara qulluq edənlər üçün ən vacib olan nədir?

ABŞ-ın Duke-NUS Tibb Məktəbinin Lien Palliativ Qayğı Mərkəzindən Dr. Semra Özdemirin aparıcı müəllif olduğu tədqiqatda belə deyilib: "Tədqiqatımız xəstələrin və onlara qulluq edənlərin ümumilikdə həyatın sonuna dair oxşar məqsədlərinin olduğunu göstərdi, lakin xərclər baxımından mühüm istisna var: xəstələr xərclərə nəzarəti önə çəkməyə daha meyllidirlər".

Lakin xəstələr və onlara qulluq edənlər xəstəliyin gedişini daha yaxşı anladıqda bahalı ömüruzadıcı müalicələrdən qaçıb simptom və şikayətlərin idarəsini önə çəkməyə daha meylli ola bilərlər.

Bu sorğu tədqiqatı xəstəliyin gedişini bilməyin xəstələrə və ailələrinə qayğı barədə real gözləntilər formalaşdırmağa, həyatın sonuna dair qərarlara yetərincə hazırlaşmağa kömək etdiyinə işarə edir.

Tədqiqat 11 aprel 2024-cü ildə JAMA Network Open-da onlayn dərc edilib.

Ömrü uzatmaq, yoxsa həyat keyfiyyəti?

İrəliləmiş xərçəngi olan xəstələr tez-tez çətin qərarlarla üzləşirlər: ömrü uzadıb-uzatmayacağı bilinməyən müalicələrə yönəlsinlər, yoxsa simptom-şikayətlərə nəzarətə daha çox diqqət versinlər?

Xəstə yaxınları da bu qərarvermədə mühüm rol oynayır. Bəzi tədqiqatlar qulluq edənlərin ömrü uzada bilən müalicələri, xəstələrin isə şikayətlərin idarəsini üstün tutduğunu irəli sürür. Lakin bu prioritetlərin zamanla necə dəyişdiyi və xəstələrlə qulluq edənlərin bir-birinə necə təsir göstərdiyi daha az aydındır.

Bu tədqiqatda dördüncü mərhələli solid (toxuma-orqan mənşəli) xərçəngi olan xəstələrin və onlara qulluq edənlərin həyatın son iki ilindəki qayğı məqsədləri araşdırılıb. Diqqət ömrü uzatmaqla şikayətlərin idarəsi və xərclərə nəzarət arasındakı tarazlığa yönəlib.

Sorğu Sinqapurdakı iki böyük xərçəng mərkəzinin ambulator klinikalarından seçilmiş 210 xəstə–qulluq edən cütlüyünü əhatə edib. Xəstələrin orta yaşı 63 olub, təxminən yarısı kişi idi. Qulluq edənlərin orta yaşı 49, təxminən üçdə ikisi (63%) qadın olub.

Nəticələr

• Şikayətlərin müalicəsini və ömrün uzadılmasını önə çəkənlər:

  • Xəstələrin 34%-ü, qulluq edənlərin 29%-u şikayətlərin müalicəsini ömrü uzatmaqdan üstün tutub.
  • Xəstələrin 24%-ü, qulluq edənlərin 19%-u ömrün uzadılmasını şikayətlərin müalicəsindən üstün tutub.

• İki yanaşma arasında tarazlıq seçimi:

  • Xəstələrin 34%–47%-si, qulluq edənlərin 37%–69%-u hər iki yanaşmanın tarazlaşdırılmasını dəstəkləyib.

• Xərclərlə müalicə qərarlarının tarazlaşdırılması:

  • Xərclərə nəzarəti önə çəkən xəstələr 28%, qulluq edənlər isə 17% olub.
  • Ömrü uzatmağı önə çəkən xəstələr 26%, qulluq edənlər isə 35% olub.

Xərclərə nəzarət yaşlı, simptom-şikayət yükü yüksək və ailə üzvlərinin qayğı dəstəyi az olan xəstələr üçün daha böyük prioritet olub. Qulluq edənlər arasında isə maddi vəziyyəti güclü təsirlənənlər, qulluq qabiliyyətini aşağı qiymətləndirənlər və yaşlı xəstələrə baxanlar xərclərə nəzarəti daha çox önə çəkiblər.

Bu nəticələr xəstə və qulluq edənlərin xərclərə nəzarət prioritetlərini uyğunlaşdırmaq üçün resursların bölüşdürülməsi barədə açıq, əhatəli müzakirənin əhəmiyyətini göstərir. Belə müzakirə hər iki tərəfin gözləntilərinə uyğun yönəldilə və mümkün münaqişələrin qarşısını ala bilər.

Semra Özdemir, "Xəstələr, ailələr və həkimlər adətən xəstəliyin gedişi barədə müzakirədən qaçırlar," deyib və belə söhbətlərin qayğı barədə real gözləntilər formalaşdırmaq, həyatın sonuna dair qərarlara yetərincə hazırlaşmaq üçün həyati əhəmiyyətini əlavə edib.

Qeyri-real gözləntilərin idarə edilməsi

Həyatın sonuna yaxınlaşan xəstələr və onlara qulluq edənlər adətən hələ də ömrü uzatmağı önə çəkir, əziyyət verən simptomların idarəsinə diqqət yetirmirlər.

Dr. Semra Özdemir, "Bu, bir çox xəstənin qayğı gözləntilərinin real olmadığını göstərir və xəstəliyin gedişində davamlı dialoqla qayğı məqsədlərini yenidən qiymətləndirməyin əhəmiyyətini vurğulayır," deyir.

Özdemir həmçinin, "Seçimlərin zamanla bu qədər az dəyişməsi ilkin müalicə qərarlarının çox köklü ola biləcəyini və ya şərait dəyişdikcə qayğı ehtiyacları və imkanları barədə yetərli ünsiyyət olmadığını göstərir," deyə əlavə edir.

İnsanlar çox vaxt sarsıdıcı diaqnozun həyatlarını sona çatdıracağını düşünmür, vəziyyəti dəyişəcək müalicə və ya sağaldıcı həll tapılacağına ümid edirlər.

Xəstələrə və onlara qulluq edənlərə xəstəliyin gedişi barədə real anlayış qazandırmaq vacibdir; bu, diaqnoz qoymaqdan daha geniş yanaşma tələb edir.

Həyatın sonunu necə planlaşdıracağımızı, onun necə görünə biləcəyini düşünməliyik. Adətən xəstəliyin erkən dövründə bunu yetərincə yaxşı etmirik.

Ümumilikdə hər xəstə və vəziyyət fərqlidir, hər ssenaridə nəyin vacib olduğunu anlamaq lazımdır. Həyatın son dövrünə qayğı, diaqnoz eyni olsa belə, hər xəstənin fərdi ehtiyaclarını nəzərə alan yanaşma tələb edir.

*

Dr. Semra Özdemir kimdir?

2001-ci ildə ODTÜ-dən (Orta Doğu Teknik Üniversitesi) iqtisadiyyat üzrə bakalavr dərəcəsi almış Dr. Semra Özdemir, Duke-NUS Tibb Məktəbinin Lien Palliativ Qayğı Mərkəzində və Səhiyyə Xidmətləri və Sistemləri Tədqiqatı İxtisas Proqramında assistent professor vəzifəsində çalışır. Chapel Hill-dəki Şimali Karolina Universitetində ictimai sağlamlıq və iqtisadiyyat üzrə doktoranturanı tamamlayıb. Əsas araşdırma sahələri tibbi qərarvermə və səhiyyə iqtisadiyyatıdır. Xüsusilə irəliləmiş xəstəliklər barədə qərarlarda xəstələr, ailə üzvləri kimi qulluq edənlər və həkimlər arasındakı qərarvermə proseslərini, səhiyyə xidmətləri və texnologiyalarına üstünlükləri anlamaqla maraqlanır. Araşdırmaları insanların seçimlərinə və müalicə məqsədlərinə uyğun qərar verməsinə kömək edən müdaxilələr və qərar dəstək vasitələri hazırlamağa da yönəlib. Müxtəlif terapevtik sahələrdə çoxlu diskret seçim eksperimenti sorğusu hazırlayıb, yaşlı xəstələrin son mərhələ böyrək xəstəliyi üzrə qərarlarına dəstək vasitələrini yaradıb və sınaqdan keçirib.