Tıbbi Onkolog Prof. Dr. Mustafa Özdoğan Memorial Antalya Hastaneler Grubu Onkoloji Merkezi Başkanı "Kanser alanındaki en büyük eksiklik, halka yönelik sade ve anlaşılabilir bilgiye ulaşılamamasıdır. Web sitemiz ile bu eksikliği giderdiğimizi düşünüyorum."

Anasayfa - Kanser Haberleri - Palyatif bakım - Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu
Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

Yazı Boyutu:
Küçült
Sıfırla
Büyült
15.03.2018

Dilerseniz bu haberi sesli dinleyebilirsiniz.

Birisine kanser tanısı konulduğu zaman, sadece hasta değil, aynı zamanda hastanın tüm ailesi ve yakın arkadaşları bu süreçten etkilenir. Bunun için kanser aile hastalığı olarak da kabul edilir. Hastaya hastalık süresince bakım sunan, hastanın aktivitelerini ve sorumluluklarını üstlenen kişi genellikle bir aile üyesi ya da yakın arkadaşıdır. Bu kişiler refakatçi ya da birincil (primer) bakım veren olarak adlandırılır.

Bakım veren (refakatçi) kişi hastanın tüm gün yanında olduğu için onunla ilgili tüm süreçte, sosyal yaşantısıyla ve sağlık ekibi ile iletişim halindedir. Bakım verenin hastaya bakarken sorumlulukları fazlalaştıkça, bakım süreci kişiyi zorlayan, tek taraflı, bağımlı, yoğun ve uzun bir süreç halini alır. Buna bakım verenin kendi yaşantısındaki yükümlülükleri eklenince bakım veren yükü oluşabilmekte ve bu bir döngü halinde devam edebilmektedir. Bakım veren olmak, çoğu zaman şeçilemez ve planlanlanamaz bir durumdur. Bu durumda bakım verenler desteğe ihtiyaç duyabilir, tıpkı hastalar gibi!

- Zamanın durduğu an: KANSER TANISI ALMAK!

Bakım verenlere yani refakatçilere yönelik desteği şu şekilde ele alabiliriz.

1. İletişim

Aile içinde bir hastalık belirlendiğinde, bunu ilk öğrenen ya da öğrenmek isteyen bazen aile üyeleri bazen de hasta olabilmektedir. Bu durumda bazı hastalar tüm hastalık sürecini bilmek isterlerken, bazıları da bu süreçlere asla katılmak istemeyebilir ve hastalık kabul aşamaları uzayabilir. Aynı zamanda hastaların bakımını sürdürme sürecinde yani bakım verenin hastayla ve aile ile olan iletişimde ciddi rol oynar.

Hasta ve bakım verenler kanser yaşamlarına girdikten sonraki üzüntülerini, ümitlerini ve ihtiyaçlarını açıkça paylaşması gerekmektedir. Her aile yaşadığı bu hastalık süresince tektir. Yani aile üyelerinin hastalık sürecini algılamaları, sorunları ele alma ve çözüm önerileri, hastalık ilerlemesine gösterdiği tepkiler, bu süreçte sağlık ekibiyle kurdukları iletişim aileye özgü değişiklikler gösterebilmektedir. Aile arasında rollerin ne olduğunun belirlenmesi ve tümünün açıklanması onlara yardım eder. Hasta için sağlanan aile içi iletişim ve karşılıklı desteğin teşvik edilmesi tüm ailenin birlikte samimi bir diyalog yaşanmasına yardımcı olur.

Bakım veren, aile üyeleri ve hasta arasındaki iletişimin açık, doğrudan ve anlamlı şekilde olması gerekmektedir. Bunun içinde bakım verenler ve aile üyelerinin birbirlerini eleştirmekten kaçınmaları ve sağlıklı bir iletişimin sürdürülmesi için desteklenmesi önerilmektedir.

- Hasta, hasta yakını ve hekim iletişimi nasıl olmalı?

2. Aile dinamiklerini göz önüne almak

Çoğu ailede aile üyeleri kesin rollere sahiptirler. Birisi çocukların süreçlerini koordine ederken, birisi ev temizliği ve bakımını, diğeri de araba bakımını ve faturaları ödenmesini gibi temel ihtiyaçları sağlayabilmektedir. Hastalık görüldüğünde bu döngü kesintiye uğrar. Çünkü bakım veren, ailenin hasta üyesine bakım verme konusunda önemli ve zor bir rol alır.

Günümüzde kültürel ve ekonomik şartların değişmesi ile bakım verenin rolü daha da zorlaşmıştır. Hastaya bakım sorumlulukları; banyo yaptırma gibi hastanın fiziksel ihtiyaçlarını gidermek, evin günlük işleri, hastanın ostomi torbası değişimi gibi teknik işler ve hasta olan kişiyi gerek acile gerekse planlı kontrollerine götürmekten oluşabilmektedir. Bakım verenler için aile üyelerinin mevcut yaşam düzenlerinde değişiklik yapmaları ve yaşamlarını yeniden düzenlemeleri kolaylık sağlayabilir. Ayrıca sadece aile üyelerinin değil yakın arkadaşlar tarafından da yardım sağlanması bakım verene destek sağlayabilir.

- Kanserli hasta yakınları, diğer hasta yakınlarından daha fazla zorlanıyor

3. Bakım verenlerin iyilik durumları

Kanser hastasının uzun süren hastalık sürecinde, hastaya gerekli ilgi ve desteği sağlama, bazen de günlük yaşam aktivitelerini kapsayan destek verme veya hastaya farklı gereksinimlerinde yardım etme tam zamanlı bir iş haline alır. Bu sürenin yani haftalık bakım verme saatinin ortalama 40 saatin üzerine çıktığı ve bunun sonucunda işsizlik yaşadıkları bildirilmektedir. Bu anlamda aile üyeleri tarafından finansal desteğe ihtiyaç duyabilmektedirler.

Aile üyeleri ve bakım verenler kanserle başederken bu sürece bir mana yüklemek isterler. Bu süreçte hastalık doğru algılanabilirse, baş etme ve yaşam kalitesi arttırılabilir. Gelecekle ilgili belirsizlikler ve kaygılar için manevi inançlar güçlendirilebilir.

Bakım verenler, kanserli hastaya bakım verirken kendi gereksinim ve duygularını önemsememektedirler. Bu süreçte zamanlarının çoğunu sevdikleri birisinin bakımı ile geçirdikleri için kendi yaşamlarına gerekli zamanı ayıramayıp, kendi sorumluluklarını da tam olarak yerine getiremezler. Bakım verenlerin bunu fark ederek hem kendi sağlıkları için hem de hastaya karşı sorumluluklarını yerine getirebilmeleri için, kendi sağlıklarını korumaları gerekmektedir. Bu yüzden bakım veren; aktif olmak, yediklerine dikkat etmek, yeterli uyumak, yeterli istirahat, sağlık kontrollerini yaptırmak, mola vermek, sınırların farkında olmak, günlük tutmak, aile üyelerini ve arkadaşları aramak, manevi yönü geliştirmek, duygu ve kaygı ile ilgili sağlık personelinden yardım almak, bakım verenlerle ilgili destek gruplarına katılmak, akraba ve arkadaşlarla görüşmek, bakım programları hakkında bilgi edinmek gibi kişinin kendi haklarını bilmesi (refakatçi olmakla yasal izin haklarını bilmek) gerekmektedir.

4. Profesyonel destek

Güncel veriler bakım verenlerin hasta ile ilişkili destekleyici bakımda, kanser alanlarında duygusal / ruhsal, fiziksel ve profesyonel bakımla ilgili bilgili olması gerektiğini önermektedir. Bakım verenler de hastaya bakım verirken sosyal destek sağlama, önceden tahmin etme, yorumlama, karar verme, savunma, koordine etme ve problem çözme becerilerine ihtiyaç duymaktadır. Bu beceriler sağlık profesyonelleri yani hastanın doktoru, psikiyatri, psikolog, onkoloji hemşiresi, sosyal destek uzmanı gibi uzmanlar tarafından sağlanabilmektedir.

Ülkemizde bakım verenlere finansal destek sağlanıyor mu?

Ülkemizde evde hastası ve ağır engelli raporu olan herkes, evde bakım parası almak için başvurabilmektedir. Başkasının bakımı olmadan hayatını devam ettiremeyen, tek başına ihtiyaçlarını gideremeyenlere bakanlar - eğer başka gelirleri yok ise - bakım maaşı alabilir. Evde bakım aylığı için yüzde 50 ve üzerinde engelli olmak gerekiyor. Ayrıca raporda "ağır engelli" bölümüne "evet" yazılmış olması da aranan şart. Engel durumuna hastanelerdeki heyet karar veriyor. Bakım maaşı yaşlı, hasta ve muhtaca değil bakana veriliyor. Başvuru Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü’ne veya varsa ilçe müdürlüklerine yapılıyor. Öncelikle valilik veya kaymakamlıklara bağlı defterdarlık veya mal müdürlüklerinden başvuru evrakları, sonra il veya ilçe idare kurulundan muhtaçlık kararı belgeleri alınmalı. Alınan belgeler SGK-Primsiz Ödemeler Genel Müdürlüğü’ne teslim edilir. SGK alınan belgeleri inceler ve bakım maaşı alıp almayacağınıza karar verir.

Bakım verenlerin hakları şu şekilde belirtilmiştir;

Amerikan Ulusal Kanser Enstitüsünün Bakım Verenlerin Hakları Bildirgesi

1. Kendimi umursama hakkım var (bu bencillik değildir hastama daha iyi bakabilmem için kendime iyi davranmam lazım).

2. Diğer insanlardan yardım isteme hakkım var (çünkü gücümün sınırlı olduğunu biliyorum).

3. Hastamla ilgili olan dışında kendi yaşamımın diğer bölümlerini de sürdürme hakkım var, bazı şeyleri sadece kendim için yapma hakkına sahibim.

4. Kızgın olmaya, depresif olmaya, kızgınlığımı, zorlandığımı, duygularımı açıklayama hakkım var.

5. Hastamın ya da çevremdekilerin bana kendimi suçlu ya da kızgın hissettirme girişimlerimi reddetme hakkım var.

6. Hastam için yaptıklarımla ilgili geri bildirim istemeye, affedilmeye, kabullenilmeye, sevilmeye, bağlanmaya, önemsenmeye hakkım var.

7. Yapabildiklerimle gurur duymaya hastamın ihtiyaçlarını karşılayabildiğimde kendimi alkışlamaya hakkım var.

8. Hastamın benim tam gün yardımıma ihtiyaç duymadığı zamanlarda beni ayakta tutabilecek bir yaşama ve bireyselliğimi korumaya hakkım var.

Aile merkezli bakım ile ailelere yardım, onkolojide bakımın ayrılmaz bir parçasıdır.

İLGİLİ KONULAR:

- Kanserde yaşamın son döneminde iletişim nasıl olmalı? Ölüm konuşulmalı mı?

- Kanserli bir kişinin yaşamının sonuna geldiğinin belirtileri ve hasta yakınları için öneriler

- Kanser hastalarının bakımıyla ilgilenen yakınları için 6 öneri

Sağlıklı ve mutlu kalın...
Daha fazla veya daha az alkışlayarak, bize hangi yazılarımızın daha fazla ilgi çektiğini gösterebilirsiniz.
Kaynak:

By Jennifer Castoro.
Four Ways You Can Help Support Caregivers.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center website 2016.
Sayfada yer alan yazılar sadece bilgilendirme amaçlıdır, tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz.
İlgili Kanser Haberleri
Kemoterapi ve kanser tedavilerine bağlı saç dökülmesi için 12 öneri
Kemoterapi ve kanser tedavilerine bağlı saç dökülmesi için 12 öneri
Tüm kanser tedavileri kadar önemli: Onkolojik Rehabilitasyon!
Tüm kanser tedavileri kadar önemli: Onkolojik Rehabilitasyon!
Halsizlik ve yorgunluk kanserin ilk belirtisi olabilir mi?
Halsizlik ve yorgunluk kanserin ilk belirtisi olabilir mi?
4. evre kanserde palyatif bakımın (destek tedavi) erken başlatılmasının önemi ve palyatif bakımın incelikleri
4. evre kanserde palyatif bakımın (destek tedavi) erken başlatılmasının önemi ve palyatif bakımın incelikleri