Aşağıdaki yazı, bir doktor adayı olan Golda Grinberg’in 4 Şubat 2023 tarihli NEJM dergisi perspektif makalesinin çevirisidir. Bu yazı, bir anne olarak hastane ortamında çocuğu için doğru karar verme sürecini anlatmaktadır. Doğumundan sonra yarık dudağına ek olarak nörolojik bir rahatsızlığı da olduğu anlaşılan bebek, yapılan bir operasyonun ardından solunumunu kendi başına yapamayacak durumda kalmış ve doktorlar trakeostomi yapılması gerektiğini önermişlerdir. Ancak aile, bu radikal işlemden endişelenmiş ve başka seçenekleri de düşünmeye başlamıştır...

Bebeğimiz ne zaman bu hastaneden solunum desteği için bir trakeostomi tüpü olmadan, kendi kendine nefes alabiliyor şekilde çıkabilecek?

Karmaşık olmayan bir yarık dudak ameliyatıydı. Ardından, 2 gecelik gözlem amaçlı hastanede yatışı olacaktı. Ancak 5 gün oldu ve bebeğimize iki sefer ekstübasyon (solunum makinesinden ayırma) girişimi yapıldı. Bize en iyi ihtimalle belki altta yatan nörolojik ve solunumsal bir problemden kaynaklı birden fazla komplikasyonun meydana geldiğini ve oğlumuzun artık kendi başına nefes alamayacağını söylediler. Tam da diğer tıbbi problemleri atlattık derken tekrar tepe takla olduk.

Oğlumuzun trakeostomi ile nasıl yaşayacağını öğrenmek zorunda kalacaktık. 7/24 onu izlemek zorundaydık ve tüm işlerimizi ikinci plana erteleyecektik, buna tıp eğitimimdeki son senem de dahildi. Geceleri, sessiz sedasız mukus ile tıkanmaması, boğulmaması için defalarca uyanacaktık. Herhangi bir virüsün onu tekrar yoğun bakıma düşürmemesi için oğlumuz kuzenleri ile görüşmeyecekti, hep birlikte yürümeyi öğrenecekleri yerde birbirlerinden uzak büyüyeceklerdi. Trakeostomi gerçekten de en iyi ve tek seçenek miydi?

İlgili konu: Trakeotomi ve Trakeostomi Nedir? Neden Yapılır, Nereden Açılır, Kalıcı mıdır?

Ameliyat günü almamız gerekiyordu ve biz trakeostomiyi kabul edip etmeme konusunda henüz fikir sahibi değildik. Biz de Yahudi tıp etiği konusunda uluslararası bir uzman olan Haham’ımıza danışmak istedik ve ona, oğlumuzun bize yıllar gibi gelen 8 aylık tıbbi geçmişini anlatan uzun bir e-posta yazdık. Yazarken, oğlumuzun boyu ve kilosunun, onun yarı yaşındaki bir bebek için ikinci yüzdelik dilimin altına düştüğünü fark ettik. Kafa çevresi, mikrosefali sınırının iki standart sapma altındaydı. Nöbetleri kötüleşiyordu, zaman zaman akciğerlerine oksijen vermemiz gerekiyordu. Beyin MRG (emar) sonuçları, dünyada oğlumuz ile aynı genetik duruma sahip olan ve her ikisinin de hareketsiz olduğu ve konuşmadığı bilinen iki çocuk ile çok fazla benzerdi.

Hayatının ilk yarısında hastaneye kaldırılan oğlumuzun, o zamandan beri beş kez hastaneye yatışı oldu. “O hasta bir çocuk.”

Başka Bir Yolu Olmalı

Doğduğundan beri ilk kez oğlumuza “sayısız tıbbi müdahaleye göğüs geren bir bebek” gözüyle baktık. Her durumu kabul etmiştik ancak “gelişememe” durumunu kabul etmek yerine durduk ve derinlemesine düşündük. Ameliyat için bekleyen ekibi şaşırtacak, hatta belki de şok edecek bir B planı sunduk: Gerçekten ekstübe edemiyorsak, belki de trakeostomiyi atlayıp palyatif bakımına geçmeliyiz. Böyle bir bakımın var olduğunu biliyorduk, çünkü ailemizde yetişkin palyatif bakım doktoru bir akrabamız vardı ve biz de ona danışmıştık.

Ekip bizi dikkatle dinledi ve olası tüm yolları düşünmeye başladılar. Her ne pahasına olursa olsun trakeostomiden kaçınmak için bir sonraki ekstübasyon girişimi nasıl optimize edilecek ve bu girişim başarısız olursa tam olarak bizi neler bekliyor? Ekip daha önce de ekstübasyon girişimleri başarısız olan ve gün geçtikçe daha da kondisyonsuz hale gelen bir çocuk vakasında, güvenli, standart ve tanıdık bir öneride bulunmuştu: Trakeostomi. Trakeostomi ile oğlumuzun eve dönme şansı en üst düzeye çıkacak ve sonrasındaki üç ameliyatın ardından iyileşmesini hızlandıracaktı. Yine de durup son 8 ayı düşündük. Doktorların deneyimlerimizi ve beklentilerimizi, tedaviler ve sonuçlarla ilgili iç görülerine dahil etmek için düşündük. Tek bir yol olduğu söylenmişti ancak bu durum bize bebeğimiz pahasına tedaviyi reddediyormuşuz gibi hissettirmişti.

Palyatif bakıma karşı bakış açılarını araştıran bir çalışmada, pediatrik yoğun bakım uzmanlarının, kronik belirtileri yönetme konusunda akut belirtilere göre daha az güvende hissettiklerini belirtikleri bildirildi. Palyatif bakımına sevk edilmenin önündeki en büyük engel, yeterli yer ve kaynağın olmamasıdır. Bu nedenle trakeostominden ziyade palyatif bakım ikinci plana düşüyor.

Doğru Bir Karar mı?

Amerikan Pediatri Akademisi yönergelerine göre ise oğlumuzun doğumundan bir ay sonra genetik tanısı doğrulandığında pediatrik palyatif bakım ekibine yönlendirilmeliydik. Ancak yaşamını devam ettirebilmesi için süre gelen müdahalelere ve yoğun ameliyatlara odaklanmayı seçtikten sonra bu kararı bir kez daha düşünmemiz istenmedi. Belki de kararlı iyimserliğimizi anlıyorlardı. Ya da belki oğlumuzun sorunları o kadar yavaş ilerlemişti ki onun palyatif bakıma ihtiyaç duyan bir hasta tanımına uyduğunu fark etmemiştik.

Neyse ki oğlumuz – mucizeden başka bir şey olmayan oğlumuz – başarıyla ekstübe edildi. 3 gün sonra rahat bir şekilde nefes alabildi ve evine geldi. Oğlumuzu bir bakımevine kaydettirdik. Başlangıçta bunu seçmek vazgeçmek gibi gelmişti. Sanki modern tıbbi müdahaleleri denemek gibi bir sorumluluğumuz vardı. Bu bizim duygusal yaklaşımımızdı. Rasyonel olarak ise yeni yaklaşımımız, oğlumuz ve bizim için hastanede daha az geçirilen süre ve daha uzun yaşam anlamına geleceğine inanıyoruz.

Pediatrik palyatif bakım modelleri, değişen ve iyileştirilen tedaviler dahil olmak üzere istediğimiz kadar bakım almamıza olanak sağlıyor. Ana odak noktamız, yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak, belirtileri hafifletmek ve birlikte geçirdiğimiz zamanı artırmak. Oğlumuzun nörolojik ihtiyaçlarına daha fazla önem vermiştik ancak bir gün yuvarlanması, oturması ve kavraması umuduyla ortopedik ihtiyaçlarına da yardımcı olacak egzersizlere önem verdik.

Artık oğlumuz, alçıları olmadan banyo yapmanın, bacaklarını gıdıklamamızın keyfini çıkarabiliyor. Artık daha uzun ve daha sık nöbetlerin neden olduğu uzun vadeli nörolojik hasarları düşünmüyoruz. Nihayet ister haftalar ister yıllar sürsün, oğlumuzla yaptığımız tüm kucaklaşmaların, kıkırdamaların tadını çıkarıyoruz. Kendimizi çok daha mutlu ve sağlıklı hissediyoruz. Geriye dönüp baktığımızda ise trakeostomi korkusunun tam da bu olduğunu fark ettik – ona elimizden gelen en iyi hayatı vermek için bir dürtüydü. Geleceğin ne getireceğini bilmiyoruz, belirsizlik hala zor ancak pes etmiyoruz.