Terminal dönem hastalar, hastalıklarının son aşamalarında olan ve genellikle küratif (iyileştirici) tedavilerden ziyade belirti-şikayet yönetimi veya palyatif bakıma odaklanan bireyler olarak tariflenmiştir. Bu hastalar, genellikle yaşamın son dönemlerinde oldukları ve tedavi hedefleri yaşam kalitesini yükseltmek ve acıları hafifletmek olan bireylerdir.

Terminal Kanser Hastaları ve Onlara Bakım Veren Kişiler için En Önemli Olan Nedir?

ABD Duke-NUS Tıp Fakültesi, Lien Palyatif Bakım Merkezi'nden Dr. Semra Özdemir'in baş yazar olarak yer aldığı araştırmada, "Araştırmamız, hastaların ve bakım verenlerin genel olarak benzer yaşam sonu hedeflerine sahip olduğunu ortaya koydu, ancak maliyetler söz konusu olduğunda dikkate değer bir istisna var; hastalar genellikle maliyet kontrolünü önceliklendirmeye daha meyilli" denildi.

Ancak, hastalar ve bakım verenler hastanın hastalık gidişatını daha iyi anladığında, pahalı yaşam uzatıcı tedavilerden kaçınıp belirti ve şikayetlerin yönetimini önceliklendirmeye daha meyilli olabilirler.

Bu anket çalışması, hastalık gidişatının bilinmesinin, hastaların ve ailelerinin bakım için gerçekçi beklentiler belirlemelerine ve yaşam sonu kararları için yeterince hazırlanmalarına yardımcı olduğunu önermektedir.

Bu çalışma 11 Nisan 2024 tarihinde JAMA Network Open'da çevrimiçi olarak yayımlandı.

Yaşamı Uzatmak mı Yaşam Kalitesi mi?

İleri evre kanserli hastalar sık sık zor kararlarla karşı karşıya kalırlar: Yaşamı uzatıp uzatmayabilecek tedavilere mi yönelmeliler yoksa daha çok belirti-şikayet kontrolüne mi odaklanmalılar?

Hasta yakınları da bu karar verme sürecinde önemli bir rol oynar. Bazı araştırmalar, bakım verenlerin yaşamı uzatabilecek tedavileri önceliklendirdiğini öne sürerken, hastaların şikayetlerin yönetimini önceliklendirdiği görülmektedir. Ancak bu önceliklerin zamanla nasıl değişebileceği ve hastalar ile bakıcıların birbirlerini nasıl etkileyebileceği daha az açıktır.

Bu çalışmada, araştırmacılar, yaşam sonu iki yıl boyunca dördüncü evre solid (doku-organ kaynaklı) kanseri olan hastalar ve bakıcıların bakım hedeflerini inceledi. Araştırma, yaşam uzatma ile şikayet yönetimi ve maliyet kontrolü arasındaki dengeye odaklandı.

Anket, Singapur'daki iki büyük kanser merkezindeki ayakta tedavi kliniklerinden toplanan 210 hasta-bakım veren çiftini içeriyordu. Hastaların ortalama yaşı 63 iken, yaklaşık yarısı erkekti. Bakım verenlerin ortalama yaşı 49 olup, neredeyse üçte ikisi (63%) kadındı.

Bu çalışmanın ilk amacı, hastaların ve bakıcılarının yaşam sonu iki yıl boyunca bakım hedeflerinin modellerini incelemekti. Bu inceleme, yaşam uzatma ile belirti yönetimi ve yaşam uzatma ile tedavi maliyetlerinin kontrolü arasında odaklanmıştır. İkinci amaç ise, bu hedeflerin hasta ve bakıcı özellikleri ile ilişkilerini, aktör-ortak bağımlılık çerçevesi kullanarak araştırmaktır.

Figür: Kavramsal Model Hasta-Bakıcı Bakım Hedefleri için Aktör-Ortak Bağımlılık Çerçevesi Kullanımı

Kavramsal Model Hasta Bakıcı Bakım Hedefleri için Aktör Ortak Bağımlılık Çerçevesi Kulla

Görselde görüldüğü gibi, aktör etkisi (mavi oklar), kişinin kendi özelliklerinin kendi hedefleri üzerindeki etkisini temsil ederken; ortak etkisi (turuncu oklar), bir kişinin özelliklerinin diğer partnerin hedefleri üzerindeki etkisini göstermektedir. Bu çerçevede, hastaların ve bakıcıların birbirlerinin bakım hedeflerine nasıl etki ettikleri ayrıntılı bir şekilde incelenmiştir.

Sonuçlar

  • Şikayetlerin tedavisi ve yaşam uzatmayı önceliklendirenler:

    • Hastaların %34'ü ve bakıcıların %29'u şikayetlerin tedavisini yaşam uzatmaya tercih etmiş.
    • Hastaların %24'ü ve bakıcıların %19'u yaşam uzatmayı, şikayetlerin tedavisine tercih etmiş.

  • İki yaklaşım arasında denge tercihi:

    • Hastaların %34'ü ile %47'si ve bakıcıların %37'si ile %69'u her iki yaklaşımı dengelemeyi desteklemiş.

  • Maliyet ve tedavi kararları arasında dengeleme:

    • Maliyetleri kontrol altında tutmayı önceliklendiren hastalar %28 iken, bakıcılar için bu oran %17.
    • Yaşamı uzatmayı önceliklendiren hastalar %26 iken, bakıcılar için bu oran %35.

Maliyet kontrolü konusunda, araştırma sonuçlarına göre, yaşlı hastalar, yüksek belirti-şikayet yüküne sahip olanlar ve daha az aile bakıcısı desteği olan hastalar için maliyet kontrolü daha büyük bir öncelik olmuştur. Aynı şekilde, bakıcılar arasında mali durumları üzerinde büyük bir etkisi olanlar, bakım verme yetenekleriyle ilgili kötü özsaygıya sahip olanlar ve yaşlı hastalara bakım verenler maliyet kontrolünü daha fazla önceliklendirmiştir.

Bu bulgular, hastalar ve bakıcılar arasında maliyet kontrolü önceliklerinin daha iyi hizalanması için kaynakların tahsisi hakkında açık ve kapsamlı tartışmalar yapılmasının önemini ortaya koymaktadır. Bu tür tartışmalar, her iki tarafın beklentilerini karşılayacak şekilde yönlendirilebilir ve potansiyel çatışmaların önüne geçebilir.

Semra Özdemir, "Hastalar, aileler ve doktorlar genellikle hastalık gidişatı hakkında tartışmalardan kaçınırlar," dedi ve bu tür konuşmaların, bakım için gerçekçi beklentiler belirlemek ve yaşam sonu kararları için yeterince hazırlanmak açısından hayati öneme sahip olduğunu ekledi.

İlgili konu: Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

Gerçekçi Olmayan Beklentilerin Yönetimi

Yaşamın son dönemlerine yaklaşan hastalar ve bakıcılar genellikle önceliklerini hala yaşamı uzatmaktan yana kullanıyorlar ve sıkıntı veren belirtilerin yönetimine odaklanmıyorlar.

Dr. Semra Özdemir, "Bu durum, birçok hastanın bakım beklentilerinin gerçekçi olmadığını gösteriyor ve hastalığın ilerleyişinde sürekli diyalog ile bakım hedeflerinin yeniden değerlendirilmesinin önemini vurguluyor," diyor.

Özdemir ayrıca, "Tercihlerin zamanla bu kadar değişmemesi, başlangıçtaki tedavi kararlarının çok köklü olabileceğini veya koşullar değiştikçe bakım ihtiyaçları ve olanakları hakkında yeterli iletişim olmadığını gösteriyor," diye ekliyor.

İnsanlar genellikle yıkıcı bir teşhisin hayatlarını sona erdireceğini düşünmeyerek, durumu değiştirebilecek bir tedavi veya iyileştirici bir çözüm bulunacağını umut ederler.

Hastalara ve bakıcılara, hastalığın gidişatı hakkında gerçekçi bir anlayış kazandırmak önemlidir; bu, sadece teşhis koymanın ötesinde bir yaklaşım gerektirir.

Yaşamın sonunu nasıl planlayacağımızı, nasıl bir görünüm kazanabileceğini düşünmemiz gerekiyor. Genellikle, hastalığın erken dönemlerinde bu konuda yeterince iyi bir iş çıkarmıyoruz.

Genel olarak, her iki hasta ya da durum birbirinden farklıdır ve her senaryoda neyin önemli olduğunu anlamak önemlidir. Yaşam sonu bakımı, her hastanın bireysel ihtiyaçlarını dikkate alan özelleştirilmiş bir yaklaşım gerektirir, hatta aynı teşhisi almış olsalar bile.

*

Dr. Semra Özdemir Kimdir?

2001 yılında ODTÜ (Orta Doğu Teknik Üniversitesi) Ekonomi lisans derecesini alan Dr. Semra Özdemir, Duke-NUS Tıp Okulu'nda bulunan Lien Palyatif Bakım Merkezi ve Sağlık Hizmetleri ve Sistemler Araştırması İmza Programı'nda Asistan Profesör olarak görev yapmaktadır. Kuzey Carolina Üniversitesi, Chapel Hill'de halk sağlığı ve ekonomi alanında doktorasını tamamlamıştır. Ana araştırma alanları tıbbi karar verme ve sağlık ekonomisidir. Özellikle ileri evre hastalıklarla ilgili kararlar bağlamında hastalar, aile bakıcıları ve doktorlar arasındaki karar verme süreçlerini ve sağlık hizmetleri ile teknolojilerine yönelik tercihleri anlamaya yönelik bir ilgiye sahiptir. Araştırmaları, bireylerin tercihlerine ve tedavi hedeflerine uygun kararlar almalarına yardımcı olacak müdahaleler ve karar destek araçları geliştirmeye de odaklanmaktadır. Çeşitli terapötik alanlarda birçok ayrık-seçim deneyi anketi geliştirmiş ve yaşlı hastalar için son dönem böbrek hastalığına yönelik hasta karar destek araçlarını geliştirip test etmiştir.