St. Elizabeth Sağlık Merkezi'nde onkolog olan Douglas Flora, kendisini derin bir empati sahibi olarak görüyor. Hatta onkolog olmasının bir nedeni de bu.

Ancak 2017 yılında kendisine böbrek kanseri teşhisi konulduğunda düşüncelerinin onu götürdüğü yerler karşısında çok şaşırdı. Tedavi seçenekleri, istatistiksel olasılıklar ve karısı ve çocukları için beyni, ıstırap içinde hızla çalışıyordu.

Flora, "Bu çok gerçeküstü bir deneyim" dedi. "Teşhisten 20 saniye sonra 'Bebeklerim için hangi videoları çekmem gerekecek?' düşüncesi oluşmaya başladı."

Arkadaşları, müzik ve bira ile çevrili harika bir akşam geçiriyor olabilir. Sonra tuvalete gidecekti ve içinde gizlenen şeyin farkına vardığında vücudu ona bir tuğla gibi çarpacaktı.

"Harry Potter filmlerindeki Ruh Emicilerin üzerinden uçtuğu sahne gibi," diye açıkladı. "Her şey karanlık geliyor. Umut yok. İyi olduğunu düşündüğün her şey gitti."

Onkologlar, hastalara her gün yaşamı tehdit eden teşhisler ve korkutucu kararlar vererek danışmanlık yapar, bu nedenle kendi teşhis, tedavi ve ölüm oranlarıyla herkesten daha iyi yüzleşmeye hazır olduklarını düşünülebilir. Ama bu her zaman böyle değildir.

Beyaz önlükler, hasta önlükleri ile değiştiğinde ne olur?

Peki, onkoloji doktorları beyaz önlüklerini hasta önlüğüyle değiştirdiğinde ne olur? Uzmanlıkları, teşhis ve tedavilerini hastalarından daha iyi yönlendirmelerini sağlıyor mu? Kişisel kanser yolculuklarının duygusal yükü, hastalarıyla etkileşim biçimlerini nasıl değiştiriyor?

Tanı ve Tedavi Sürecinde Oradan Oraya

Ocak 2017'de meme kanseri cerrahı olan Karen Hendershott, duş alırken koltuk altında bir yumru hissetti. Keskin bir güçle kaderini tahmin etti: Lenf bezlerine yayılmış ve ameliyat, radyoterapi ve kemoterapi gerektirecek olan, neredeyse kesin ve lokal olarak ilerlemiş bir meme kanseriydi.

Taylor Riall da kanserden şüpheleniyor. Geçen Aralık ayında, Arizona Üniversitesi Kanser Merkezi'nde genel cerrah ve cerrahi onkolog olan Riall'de, kalıcı bir öksürük gelişti. Bir röntgen çektirdi ve akciğerinde bir kitle ortaya çıktı. Başlangıçta, kendisine bir mantar enfeksiyonu teşhisi kondu ve cilt yan etkilerine neden olan bir ilaç verildi.

Doktorlar, Riall'a durumunu 6 ay daha izlemesini tavsiye etti. Ancak onkoloji bilgisi, kanser olduğunu düşünmesine neden oldu, bu yüzden daha fazla test için ısrar etti. Haziran 2021'de bir biyopsi, akciğer kanseri olduğunu doğruladı.

Onkoloji uzmanlığına sahip olmak, Riall ve Hendershott'ın kanser belirtilerini tanımasına ve teşhis koymasına yardımcı oldu. Ancak aşırı bilgili olmanın dezavantajları da var, dedi Hendershott.

"Bence bazen her şeyi bir anda bilmek daha zor, kendinize bu konuda kafa yormak ve bunu bebek adımlarıyla yapmak için zaman vermekten daha zor" dedi. "Benim sürecimde bebek adımları yoktu."

Yine de kanser teşhisi konan onkologlar tanıdık bir manzarada geziniyor ve genellikle uzman meslektaşlarından oluşan bir destek ağı tarafından destekleniyor. Temmuz ayında meme kanseri teşhisi konan Kuzey Florida Kanser Merkezi'nde eczane teknisyeni olan Shenitha Edwards, bunun psikolojik olarak büyük bir fark yarattığını açıkladı.

Edwards, "Kendimi daha güçlü ve savaşmaya biraz daha hazır hissettim çünkü kaynaklarım vardı, oysa hastalarımın bazen yok" dedi. "Bilgili kararlar vermeme yardımcı olabilecek birçok insanla bağlantım vardı, bu yüzden çok fazla korku içinde yürümek zorunda kalmadım."

Bilgi sahibi olmak doktorları cesur tedavi seçimleri yapmaya hazırlayabilir. Riall'ın durumunda, cerrahlar tümörü çıkarmak konusunda isteksizdiler çünkü akciğerinin tüm üst lobunu çıkarmak zorunda kalacaklardı. Ayrıca o bir maratoncu. Yine de, cerrahi onkoloji deneyimi nedeniyle, Riall büyük bir ameliyat olma ihtimalinden korkmadı.

"Ben, 'Bak, sadece çıkar onu' gibiydim. Kanser olmaktan, bilmemekten ve büyümesine izin vermekten daha az korkuyorum” dedi Riall.

Benzer şekilde, Hendershott'ın deneyimi ona daha yoğun bir strateji izleme güvencesi verdi. "Riskler ve olasılıkların nasıl göründüğü konusunda gerçekten samimi bir anlayışa sahip olmam, daha agresif bir yaklaşımla daha rahat olmama yardımcı oldu. Özellikle de 10 yaşında bir çocuğum olduğundan, yapabileceğim her şeyi ve hatta klinik deneylerde olan birkaç şeyi yapmak istediğime dair hiçbir şüphem yoktu." dedi.

Neredeyse paradoksal olarak, Mark Lewis'in onkoloji eğitimi ona pankreasında yavaş büyüyen bir tümör bulduktan sonra izleme ve bekleme riskini alma cesaretini verdi. Lewis, pankreasında biriken tümörleri 8 yıl boyunca izledi. Bazıları karaciğerine kadar büyüdüğünde, pankreasın başını, ince bağırsağın bir kısmını ve safra kesesini çıkarmak için Whipple ameliyatı oldu.

Intermountain Sağlık Merkezinde mide-bağırsak onkologu Lewis, "Biraz kumardı, ancak karşılığını veren ve kariyerimi sıfırlayıp başka bir çocuk sahibi olmamı sağlayan bir kumardı" dedi. Hastaları yaklaşık on yıldır tedavi etmek, ona yavaş büyüyen, ameliyat edilebilir bir kansere sahip olduğu için ne kadar şanslı olduğunu da gösterdi. Bu minnettarlığın ona çileye dayanmak için zihinsel güç verdiğini söyledi.

Kendi bakımında ister daha agresif ister minimalist bir yaklaşım benimsesin, her bir doktorun kararı derinden kişiseldi ve onkoloji uzmanlığı tarafından derinlemesine bilgilendirildi.

Onkologların kanser olma deneyimleri üzerine araştırma az olsa da, çalışmalar yaşam sonu bakımında farklılıkların olabileceğini göstermektedir. JAMA'da yayınlanan 2016 tarihli bir araştırmaya göre, doktorlar beş kategoriden üçünde - ameliyat olmak, yoğun bakım ünitesine (YBÜ) kabul edilmek ve hastanede ölmek - genel ABD nüfusuna göre önemli ölçüde daha az yoğun yaşam sonu bakımı seçiyor. Araştırmacıların öne sürdüğü neden, doktorların bu son dönem müdahalelerinin tipik olarak acımasız ve boşuna olduğunu bilmeleridir.

Ancak bu farklılıklar oldukça küçüktü ve JAMA Open Network'te yayınlanan bir 2019 araştırması bunun tam tersini buldu: Kanserli doktorların yoğun bakımda ölme ve yaşamlarının son 6 ayında kemoterapi alma olasılıkları daha yüksekti.

Kendi uzun vadeli veya iyileştirici kanser bakımı söz konusu olduğunda, onkologlar genellikle tedaviye hastalarından farklı yaklaşmazlar. 2015 yılında yapılan bir çalışmada, araştırmacılar erken meme kanseri olan iki grup hastayı – 46 doktor ve 230 doktor olmayan iyi eğitimli nitelikli hasta – karşılaştırdılar ve grupların mastektomi, kemoterapi, radyoterapi veya meme tedavisi konusunda yaptıkları seçimlerde hiçbir fark bulamadılar.

Sonuç olarak, onkoloji uzmanı olmak, bir kişiyi kanserin duygusal zorluğuna tam olarak hazırlayamaz.

Fazlasıyla Gerçeküstü Bir Deneyim

Korku zamanla daha az yoğun ve daha yönetilebilir hale gelebilsede, asla gerçekten kaybolmayabilir.

İlk başta umutsuzluk yaşayan Dr. Douglas Flora, bir müddet duygusal dalgalanmalar yaşadı. Şimdi üstünden dört yıl geçti ve kansersiz bir şekilde yaşıyor ama tekrar edebileceğine dair korku hala içinde.

Dr. karen Hendershott, arabasına her binişinde ağladı ve prognozunu (hastalık gidişatını) düşündü. Şimdi 47 yaşında, 15 yıl içinde hayatta kalma şansı yaklaşık %60 ve korku hala onu etkiliyor.

"Bence sabah 2'de kendi ölümlülüğünle yüzleşirken yaşadığın saf terör anlarını anlamak zor" dedi. "Sadece sizin için değil, daha da önemlisi, sevdiğiniz ve korumak istediğiniz insanlar için olan çıkarımlar. Bu, üzerinde fazla kontrolünüz olmayan dalgalar halinde sizi yıkar."

Dr. Taylor Riall, kanserin hayatını mahvettiğini hissetti, ancak bununla başa çıkmanın bir yolunu buldu. Şiddetli kan kaybı, göğüs tüpleri, testler ve iğneler ve mide bulantısı, Riall'ı ameliyattan sonra dayanılmaz bir şekilde bitkin hissetmesine neden oldu ve işe dönüşünü geciktirdi. Aynı zamanda, akademik terfilerini ıskaladı. Sinirli ve kederli bir şekildeyken, ameliyat asistanlarıyla Kintsugi yapmanın anısıyla teselli buldu. Kintsugi, bir Japon toz altın, gümüş veya platin ile toz haline getirilmiş veya karıştırılmış reçine ile kırık çömlekleri onarma sanatıdır. Bir felsefe olarak, bir nesnenin tarihinin bir parçası olarak kırılmasını ve onarımını ele alır.

Kintsugi bir Japon toz altın gümüş veya platin ile toz haline getirilmiş veya karıştırılm

"Bir onkolojik cerrah olarak benim içgüdüm, o parçaları toplayıp kimse kırıldığını görmesin diye tekrar bir araya getirmek. Ancak bir hasta olarak, iyileşmenin önemli bir bölümünün, kırık bir durumda oturmanıza ve kendinizi öfkeli, sefil ve vücudunuz tarafından ihanete uğramış hissetmenize izin vermek olduğunu öğrendim. Ve sonra parçalanmış önceliklerinizi inceleyin ve onları nasıl yeniden bir araya getirmek istediğinizi düşünün."

Chicago, Illinois'deki Amerika Kanser Tedavi Merkezlerinde jinekolojik onkolog olan Barbara Buttin için, kanser onun hayatını mahvetmedi. Aksine, ölüme yakın bir deneyim ve yaşamı tehdit eden bir teşhis, onu daha iyi, daha empatik bir onkolji doktoru yaptı. Kendi ölümlülüğüyle yüzleşmek, hayatta neyin önemli olduğunu netleştirdi. Bu anlayışı, hastaları için neyin önemli olduğunu - en çok neye önem verdiklerini, en büyük korkularının ne olduğunu, onları geceleri neyin ayakta tutacağını - anladığından emin olmak için kullanıyor.

Aynı Gemide Yol Alıyoruz

Nihayetinde, onkoloji doktorları hasta olduklarında, kontrol altındaki ve savunmasız, rasyonel ve duygusal arasında bir denge kurar.

2020 sonbaharında onkoloji hemşiresi Jenn Adams, 40 yaşına girdi ve ilk mamografisini çektirdi. Beklenmedik bir şekilde, çift mastektomi, kemoterapi ve bir yıllık immünoterapi gerektiren erken evre meme kanseri ortaya çıkardı. Teşhisten bir hafta sonra Teksas'taki Kanser Kliniğinde yeni bir işe başlaması planlandı. Bu yüzden müdürüne ayn anda hasta ve çalışan olup olamayacağını sordu.

Adams haftada 5 gün çalıştı, ancak her Perşembe saat 14:00'te iş arkadaşları onun hemşiresi olurken hastalarının yanına oturdu. Kemo portu implante edildi, saçlarını kaybetti ve hastalarıyla birlikte kendini çok kötü hissetti. Üç çocuk annesi olan Jenn "Bu, inanılmaz ve bağları güçlendiren bir deneyimdi" dedi.

Flora, kanser olmak, "Hayal ettiğimden tamamen farklıydı. Hastalarımla zihinlerinin derinliklerinde yürüdüğümü sandığımda, zihinlerini ziyaret bile etmiyormuşum. Halbuki aynı gemide yol alıyoruz. Bunu onlarla paylaştığımda beden dillerinin değiştiğini görebilirsiniz. Neredeyse rahatlarlar, 'Oh, bu kişi beni anlıyor' gibi. Ne kadar korktuğumu anlıyorlar. Ve onları gerçekten anlıyorum."

Flora'nın hastaları test olduklarında, sonuçlarını hemen veriyor, çünkü diken üstünde beklemenin nasıl bir şey olduğunu biliyor. Hastalarına korktukları veya depresyona girdiklerinde mesaj atmalarını söylüyor, bunun kendi akıl sağlığı için harika olmadığını kabul ediyor ama buna değer olduğuna inanıyor.

Aynı şekilde, Hendershott, ağlayan bir hastaya kemoterapiden sonra saçlarının yeniden çıktığına dair güvence vermek için omuz uzunluğundaki buklelerini uzatabilir. İlaç kullanımına ait şüphesi olan kişilerin korkularını gidermek için hormon bloke edici haplarla olan deneyimini anlatabilir.

Bu rol dengeleyici o kadar çok empatiyi besler ki, doktorlar bazen hastaları tarafından kendilerine yardım edilirken bulurlar. Flora'nın hastalarından biri onun kanser olduğunu duyduğunda, Flora’ya şöyle başlayan bir e-posta gönderdi. "Bilge bir doktor bir keresinde bana..." demişti ve ona yıllar önce verdiği tavsiyeyi tekrarlamıştı.

Lewis'in hastalarıyla özel bir bağı vardır, çünkü pankreas nöroendokrin tümörleri olan insanlar tedavi için onu ararlar. "Bir düzeyde, benzer ruh halime sahip insanlarla ilgileneceğim" dedi. "Yani, onların başa çıkma mekanizmalarını ve nasıl yaptıklarını görüyorum."

Edwards bazı hastalarına meme kanseri teşhisinden bahsetti ve şimdi birbirlerine beşlik çakıyor ve cesaret verici sözler paylaşıyorlar. "Hastalarımı ailem olarak ilişkilendirmeyi benim için büyük bir şey haline getirdim" dedi. "Sevgiyi kucaklamayı ve insanları sevmeyi öğrendiyseniz, insanlar için yapmayacağınız hiçbir şey yok. Tüm hastalarımla ilgilenirken bunu stratejim olarak seçtim."

Adams da benzer bir görevde. Rehberlik alabilmek ve sonra başkalarına rehber olabilmek için kanserli bir grup anneye katıldı. "Kanser pratiğimde olmak istediğim şeyin bu olduğunu hissediyorum" dedi, "çünkü hastalarıma 'Seninle birlikte yürüyeceğim çünkü orada bulundum' diyecek biri var."

Adams, bu dönüşümün tüm kalp kırıcı anlara değdiğini söyledi. "Şu anda aldığım teşhis sayesinde onkoloji hemşiresini seviyorum. Teşhisi sevmiyorum. Ama yaptığım şeyi değiştirme şeklini seviyorum."