سرطان در مرحله پایانی – چه چیزی برای بیماران و مراقبان مهم است؟

بیماران در مرحله پایانی افرادی توصیف شده‌اند که در آخرین مراحل بیماری خود هستند و معمولاً به‌جای درمان‌های علاج‌بخش، بر مدیریت علائم و شکایت‌ها یا مراقبت تسکینی تمرکز دارند. این افراد معمولاً در پایان زندگی قرار دارند و هدف درمان آنان بهبود کیفیت زندگی و کاهش رنج است.

برای بیماران سرطان در مرحله پایانی و مراقبان آنان چه چیزی مهم‌تر است؟

در پژوهشی از مرکز مراقبت تسکینی Lien در دانشکده پزشکی Duke-NUS آمریکا، با نویسندگی اصلی دکتر Semra Özdemir، آمده است: «پژوهش ما نشان داد بیماران و مراقبان عموماً اهداف مشابهی برای پایان زندگی دارند، اما در زمینه هزینه‌ها استثنای قابل توجهی وجود دارد؛ بیماران معمولاً بیشتر به اولویت دادن به کنترل هزینه تمایل دارند».

بااین‌حال، وقتی بیماران و مراقبان سیر بیماری را بهتر درک می‌کنند، ممکن است بیشتر تمایل داشته باشند از درمان‌های پرهزینه افزایش‌دهنده طول عمر صرف‌نظر کنند و مدیریت علائم و شکایت‌ها را در اولویت بگذارند.

این مطالعه پیمایشی پیشنهاد می‌کند آگاهی از سیر بیماری به بیماران و خانواده‌ها کمک می‌کند انتظارهای واقع‌بینانه‌ای از مراقبت تعیین کنند و برای تصمیم‌های پایان زندگی به‌اندازه کافی آماده شوند.

این مطالعه در 11 آوریل 2024 در JAMA Network Open به‌صورت آنلاین منتشر شد.

افزایش طول عمر یا کیفیت زندگی؟

بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته اغلب با تصمیم‌های دشوار روبه‌رو می‌شوند: آیا به درمان‌هایی روی آورند که ممکن است طول عمر را افزایش بدهند یا ندهند، یا بیشتر بر کنترل علائم و شکایت‌ها تمرکز کنند؟

نزدیکان بیمار نیز در این تصمیم‌گیری نقش مهمی دارند. برخی پژوهش‌ها می‌گویند مراقبان درمان‌های افزایش‌دهنده طول عمر را ترجیح می‌دهند، درحالی‌که بیماران مدیریت شکایت‌ها را در اولویت می‌گذارند. اما اینکه این اولویت‌ها چگونه در طول زمان تغییر می‌کنند و بیماران و مراقبان چگونه بر یکدیگر اثر می‌گذارند، کمتر روشن است.

در این مطالعه، پژوهشگران اهداف مراقبت بیماران مبتلا به سرطان توپر مرحله چهارم، یعنی با منشأ بافتی یا عضوی، و مراقبان آنان را طی دو سال پایانی زندگی بررسی کردند. پژوهش بر توازن میان افزایش طول عمر، مدیریت شکایت‌ها و کنترل هزینه تمرکز داشت.

پیمایش شامل 210 زوج بیمار-مراقب از درمانگاه‌های سرپایی دو مرکز بزرگ سرطان در سنگاپور بود. میانگین سن بیماران 63 سال و حدود نیمی مرد بودند. میانگین سن مراقبان 49 سال بود و نزدیک به دوسوم آنان (63%) زن بودند.

نتایج

• افرادی که درمان شکایت‌ها یا افزایش طول عمر را در اولویت گذاشتند:

  • 34% بیماران و 29% مراقبان، درمان شکایت‌ها را بر افزایش طول عمر ترجیح دادند.
  • 24% بیماران و 19% مراقبان، افزایش طول عمر را بر درمان شکایت‌ها ترجیح دادند.

• ترجیح توازن میان دو رویکرد:

  • 34% تا 47% بیماران و 37% تا 69% مراقبان از متوازن کردن هر دو رویکرد حمایت کردند.

• توازن میان هزینه و تصمیم‌های درمانی:

  • کنترل هزینه برای 28% بیماران اولویت داشت، درحالی‌که این میزان برای مراقبان 17% بود.
  • افزایش طول عمر برای 26% بیماران اولویت داشت، درحالی‌که این میزان برای مراقبان 35% بود.

بر اساس نتایج پژوهش، کنترل هزینه برای بیماران سالمند، دارای بار علائم و شکایت‌های بیشتر و دارای حمایت کمتر از مراقبان خانوادگی، اولویت بالاتری داشت. همچنین در میان مراقبان، کسانی که وضعیت مالی آنان بیشتر تحت تأثیر قرار گرفته بود، ارزیابی ضعیف‌تری از توان مراقبتی خود داشتند یا از بیماران سالمند مراقبت می‌کردند، بیشتر به کنترل هزینه اولویت می‌دادند.

این یافته‌ها اهمیت گفت‌وگوهای آشکار و جامع درباره تخصیص منابع را برای هماهنگی بهتر اولویت‌های کنترل هزینه میان بیمار و مراقب نشان می‌دهند. این گفت‌وگوها می‌توانند به‌گونه‌ای هدایت شوند که انتظارهای هر دو طرف را برآورده و از تعارض‌های احتمالی پیشگیری کنند.

Semra Özdemir گفت: «بیماران، خانواده‌ها و پزشکان معمولاً از گفت‌وگو درباره سیر بیماری پرهیز می‌کنند،» و افزود چنین گفت‌وگوهایی برای تعیین انتظارهای واقع‌بینانه از مراقبت و آمادگی کافی برای تصمیم‌های پایان زندگی حیاتی‌اند.

مدیریت انتظارهای غیرواقع‌بینانه

بیماران و مراقبانی که به پایان زندگی نزدیک می‌شوند، معمولاً همچنان افزایش طول عمر را در اولویت قرار می‌دهند و بر مدیریت علائم آزاردهنده تمرکز نمی‌کنند.

دکتر Semra Özdemir می‌گوید: «این وضعیت نشان می‌دهد انتظارهای مراقبتی بسیاری از بیماران واقع‌بینانه نیست و بر اهمیت گفت‌وگوی مستمر و ارزیابی دوباره اهداف مراقبت طی پیشرفت بیماری تأکید می‌کند،».

Özdemir همچنین می‌افزاید: «اینکه ترجیحات در طول زمان چندان تغییر نمی‌کنند، نشان می‌دهد تصمیم‌های درمانی نخست ممکن است بسیار ریشه‌دار باشند یا با تغییر شرایط، درباره نیازها و امکانات مراقبت ارتباط کافی برقرار نمی‌شود،».

افراد معمولاً تصور نمی‌کنند یک تشخیص ویرانگر به زندگی آنان پایان خواهد داد و امیدوارند درمان یا راه‌حلی علاج‌بخش پیدا شود که وضعیت را تغییر دهد.

مهم است بیماران و مراقبان درکی واقع‌بینانه از سیر بیماری پیدا کنند؛ این کار به رویکردی فراتر از صرف تشخیص نیاز دارد.

باید به این فکر کنیم که چگونه برای پایان زندگی برنامه‌ریزی کنیم و این مرحله چه شکلی ممکن است داشته باشد. معمولاً در مراحل اولیه بیماری این کار را به‌اندازه کافی خوب انجام نمی‌دهیم.

در مجموع، هر بیمار یا وضعیت با دیگری متفاوت است و باید فهمید در هر سناریو چه چیزی اهمیت دارد. مراقبت پایان زندگی به رویکردی اختصاصی نیاز دارد که نیازهای فردی هر بیمار را در نظر بگیرد، حتی اگر تشخیص یکسانی داشته باشند.

*

دکتر Semra Özdemir کیست؟

فردی که در سال 2001 کارشناسی اقتصاد خود را از ODTÜ، دانشگاه فنی خاورمیانه، دریافت کرد، دکتر Semra Özdemir به‌عنوان استادیار در مرکز مراقبت تسکینی Lien و برنامه شاخص پژوهش خدمات و نظام‌های سلامت دانشکده پزشکی Duke-NUS فعالیت می‌کند. او دکترای خود را در بهداشت عمومی و اقتصاد در دانشگاه کارولینای شمالی، چپل هیل، گذرانده است. حوزه‌های اصلی پژوهش او تصمیم‌گیری پزشکی و اقتصاد سلامت هستند. او به‌ویژه به درک فرایندهای تصمیم‌گیری میان بیماران، مراقبان خانوادگی و پزشکان در زمینه بیماری‌های پیشرفته و ترجیحات آنان درباره خدمات و فناوری‌های سلامت علاقه دارد. پژوهش‌های او همچنین بر توسعه مداخلات و ابزارهای پشتیبان تصمیم متمرکز است که به افراد کمک کنند مطابق ترجیحات و اهداف درمانی خود تصمیم بگیرند. او پیمایش‌های متعدد آزمایش انتخاب گسسته را در حوزه‌های درمانی گوناگون طراحی کرده و ابزارهای پشتیبان تصمیم بیماران سالمند با بیماری کلیوی مرحله پایانی را توسعه داده و آزموده است.