Cancerul în fază terminală – ce contează pentru pacienți și îngrijitori?

Pacienții în fază terminală sunt descriși ca persoane aflate în ultimele etape ale bolii, care se concentrează de obicei pe gestionarea simptomelor sau pe îngrijirea paliativă , mai degrabă decât pe tratamente curative. În general, se află la sfârșitul vieții, iar obiectivele tratamentului sunt îmbunătățirea calității vieții și reducerea suferinței.

Ce contează cel mai mult pentru pacienții cu cancer terminal și persoanele care îi îngrijesc?

În studiul având-o ca autor principal pe dr. Semra Özdemir, de la Centrul Lien de Îngrijire Paliativă al Duke-NUS Medical School din SUA, s-a precizat: „Cercetarea noastră a arătat că pacienții și îngrijitorii au în general obiective similare la sfârșitul vieții, dar costurile constituie o excepție remarcabilă; pacienții tind mai mult să prioritizeze controlul costurilor”.

Totuși, când pacienții și îngrijitorii înțeleg mai bine evoluția bolii, pot fi mai înclinați să evite tratamentele costisitoare pentru prelungirea vieții și să prioritizeze gestionarea semnelor și simptomelor.

Studiul prin chestionar sugerează că înțelegerea evoluției bolii îi ajută pe pacienți și familii să stabilească așteptări realiste privind îngrijirea și să se pregătească suficient pentru deciziile de la sfârșitul vieții.

Studiul a fost publicat online la 11 aprilie 2024 în JAMA Network Open.

Prelungirea vieții sau calitatea vieții?

Pacienții cu cancer avansat se confruntă frecvent cu decizii dificile: să aleagă tratamente care ar putea sau nu să prelungească viața ori să se concentreze mai mult pe controlul simptomelor?

Apropiații au și ei un rol important. Unele cercetări sugerează că îngrijitorii prioritizează tratamentele care pot prelungi viața, în timp ce pacienții prioritizează gestionarea simptomelor. Este însă mai puțin clar cum se schimbă preferințele în timp și cum se influențează reciproc pacienții și îngrijitorii.

Cercetătorii au examinat obiectivele de îngrijire ale pacienților cu tumori solide, provenite din țesuturi sau organe, în stadiul al patrulea, și ale îngrijitorilor, în ultimii doi ani de viață. Studiul s-a concentrat asupra echilibrului dintre prelungirea vieții, gestionarea simptomelor și controlul costurilor.

Chestionarul a inclus 210 perechi pacient–îngrijitor recrutate din clinicile ambulatorii a două centre oncologice mari din Singapore. Vârsta medie a pacienților era 63 de ani și aproximativ jumătate erau bărbați. Îngrijitorii aveau în medie 49 de ani, iar aproape două treimi (63%) erau femei.

Rezultate

• Preferințe între tratamentul simptomelor și prelungirea vieții:

  • Dintre pacienți, 34%, iar dintre îngrijitori, 29% au preferat tratamentul simptomelor în locul prelungirii vieții.
  • Dintre pacienți, 24%, iar dintre îngrijitori, 19% au preferat prelungirea vieții în locul tratamentului simptomelor.

• Preferința pentru echilibrul între cele două abordări:

  • Între 34% și 47% dintre pacienți și între 37% și 69% dintre îngrijitori au susținut echilibrarea ambelor abordări.

• Echilibrul dintre costuri și deciziile terapeutice:

  • Controlul costurilor a fost prioritar pentru 28% dintre pacienți și 17% dintre îngrijitori.
  • Prelungirea vieții a fost prioritară pentru 26% dintre pacienți și 35% dintre îngrijitori.

Potrivit rezultatelor, controlul costurilor a fost mai important pentru pacienții vârstnici, cei cu povară simptomatică mare și cei cu sprijin mai redus din partea familiei. Îngrijitorii afectați financiar mai puternic, cei cu o percepție negativă a propriei capacități de îngrijire și cei care îngrijeau pacienți vârstnici au acordat, de asemenea, o prioritate mai mare costurilor.

Constatările evidențiază importanța discuțiilor deschise și ample despre alocarea resurselor, pentru o aliniere mai bună a priorităților pacienților și îngrijitorilor privind costurile. Aceste discuții pot răspunde așteptărilor ambelor părți și pot preveni conflictele.

Semra Özdemir a declarat: „Pacienții, familiile și medicii evită adesea discuțiile despre evoluția bolii”, adăugând că asemenea conversații sunt esențiale pentru așteptări realiste privind îngrijirea și pentru pregătirea adecvată a deciziilor de la sfârșitul vieții.

Gestionarea așteptărilor nerealiste

Pacienții și îngrijitorii apropiați de sfârșitul vieții continuă adesea să prioritizeze prelungirea vieții și nu se concentrează pe gestionarea simptomelor supărătoare.

Dr. Semra Özdemir spune: „Aceasta arată că mulți pacienți au așteptări nerealiste privind îngrijirea și subliniază importanța dialogului continuu și a reevaluării obiectivelor pe parcursul bolii”.

Özdemir adaugă: „Schimbarea atât de redusă a preferințelor în timp sugerează că deciziile inițiale sunt profund înrădăcinate sau că, pe măsură ce situația se schimbă, comunicarea despre nevoile și posibilitățile îngrijirii este insuficientă”.

Oamenii speră adesea că va exista un tratament sau o soluție curativă care să schimbe situația, fără să se gândească la faptul că un diagnostic devastator le va încheia viața.

Este important ca pacienții și îngrijitorii să înțeleagă realist evoluția bolii, ceea ce necesită o abordare care depășește simpla stabilire a diagnosticului.

Trebuie să ne gândim cum să planificăm sfârșitul vieții și cum ar putea arăta acesta. În general, nu abordăm suficient de bine acest subiect la începutul bolii.

În general, fiecare pacient sau situație diferă și este important să înțelegem ce contează în fiecare scenariu. Îngrijirea de la sfârșitul vieții necesită o abordare personalizată pentru nevoile fiecăruia, chiar și când diagnosticul este același.

*

Cine este dr. Semra Özdemir?

Absolventă de economie în 2001 la ODTÜ (Universitatea Tehnică a Orientului Mijlociu), dr. Semra Özdemir este profesor asistent la Centrul Lien de Îngrijire Paliativă și la programul de cercetare a serviciilor și sistemelor de sănătate din Duke-NUS Medical School. Și-a obținut doctoratul în sănătate publică și economie la Universitatea Carolinei de Nord din Chapel Hill. Principalele sale domenii de cercetare sunt deciziile medicale și economia sănătății. Este interesată în special de înțelegerea proceselor decizionale dintre pacienți, îngrijitorii din familie și medici, precum și a preferințelor pentru servicii și tehnologii medicale în bolile avansate. Cercetările sale urmăresc și dezvoltarea intervențiilor și instrumentelor de sprijin decizional care să ajute persoanele să aleagă conform preferințelor și obiectivelor lor terapeutice. A conceput numeroase chestionare cu experimente de alegere discretă în diverse domenii terapeutice și a dezvoltat și testat instrumente de sprijin decizional pentru vârstnici cu boală renală în stadiu terminal.