Терминальная стадия рака: что важно для пациентов и тех, кто за ними ухаживает?

Пациенты в терминальной стадии, находящиеся на последнем этапе заболевания, описываются как люди, у которых основное внимание уделяется контролю симптомов и жалоб или паллиативной помощи, а не лечению, направленному на излечение. Как правило, речь идёт о последнем периоде жизни, когда цели лечения состоят в повышении её качества и облегчении страданий.

Что важнее всего для пациентов с терминальной стадией рака и тех, кто за ними ухаживает?

В исследовании, ведущим автором которого выступила сотрудник Центра паллиативной помощи Lien Медицинской школы Duke-NUS в США доктор Semra Özdemir, отмечалось: "Наше исследование показало, что в целом у пациентов и ухаживающих за ними людей схожие цели в конце жизни, однако затраты представляют собой заметное исключение: пациенты чаще склонны отдавать приоритет контролю расходов".

Однако когда пациенты и ухаживающие за ними люди лучше понимают прогноз заболевания, они могут быть более склонны отказываться от дорогостоящего лечения, продлевающего жизнь, в пользу контроля симптомов и жалоб.

Результаты этого опросного исследования указывают на то, что понимание прогноза помогает пациентам и их семьям сформировать реалистичные ожидания от помощи и достаточно подготовиться к решениям, связанным с концом жизни.

Исследование было опубликовано онлайн 11 апреля 2024 года в журнале JAMA Network Open.

Продление жизни или её качество?

Пациенты с распространённым раком часто сталкиваются со сложным выбором: прибегать ли к лечению, которое может продлить жизнь, а может и не продлить её, или сосредоточиться прежде всего на контроле симптомов и жалоб?

Близкие пациентов также играют важную роль в принятии этих решений. Некоторые исследования показывают, что ухаживающие люди отдают приоритет лечению, способному продлить жизнь, тогда как пациенты предпочитают контроль жалоб. Однако менее ясно, как эти приоритеты меняются со временем и как пациенты и ухаживающие за ними люди влияют друг на друга.

В этом исследовании учёные изучили цели помощи у пациентов с солидными опухолями (возникающими в тканях и органах) четвёртой стадии и ухаживающих за ними людей в последние два года жизни. Основное внимание уделялось балансу между продлением жизни, контролем жалоб и ограничением расходов.

В опросе участвовали 210 пар «пациент — ухаживающий человек» из амбулаторных клиник двух крупных онкологических центров Сингапура. Средний возраст пациентов составлял 63 года, около половины были мужчинами. Средний возраст ухаживающих составлял 49 лет, почти две трети (63%) были женщинами.

Результаты

• Приоритет лечения симптомов или продления жизни:

  • 34% пациентов и 29% ухаживающих предпочли лечение симптомов продлению жизни.
  • 24% пациентов и 19% ухаживающих предпочли продление жизни лечению симптомов.

• Предпочтение баланса между двумя подходами:

  • От 34% до 47% пациентов и от 37% до 69% ухаживающих поддерживали баланс между обоими подходами.

• Баланс между затратами и решениями о лечении:

  • Контроль расходов был приоритетом для 28% пациентов и 17% ухаживающих.
  • Продление жизни было приоритетом для 26% пациентов и 35% ухаживающих.

Согласно результатам исследования, контроль расходов имел больший приоритет у пожилых пациентов, пациентов с высокой выраженностью симптомов и жалоб, а также у тех, кто получал меньше поддержки от ухаживающих родственников. Аналогично среди ухаживающих контроль расходов чаще ставили на первое место те, на чьё финансовое положение уход оказывал сильное влияние, кто низко оценивал свои способности ухаживать и кто заботился о пожилых пациентах.

Эти результаты подчёркивают важность открытого и всестороннего обсуждения распределения ресурсов, чтобы лучше согласовать приоритеты пациентов и ухаживающих в отношении контроля расходов. Такие обсуждения могут учитывать ожидания обеих сторон и предотвращать возможные конфликты.

Semra Özdemir сказала: "Пациенты, семьи и врачи часто избегают обсуждения прогноза заболевания", — и добавила, что подобные разговоры крайне важны для формирования реалистичных ожиданий от помощи и достаточной подготовки к решениям, связанным с концом жизни.

Работа с нереалистичными ожиданиями

Пациенты, приближающиеся к концу жизни, и ухаживающие за ними люди часто по-прежнему отдают приоритет её продлению, а не контролю тягостных симптомов.

Доктор Semra Özdemir говорит: "Это показывает, что ожидания многих пациентов от помощи нереалистичны, и подчёркивает важность постоянного диалога и пересмотра целей помощи по мере развития заболевания".

Özdemir также добавляет: "То, что предпочтения со временем меняются незначительно, может свидетельствовать о глубокой укоренённости первоначальных решений о лечении или о недостаточном обсуждении потребностей в помощи и её возможностей при изменении обстоятельств".

Люди часто надеются, что найдётся лечение, способное изменить ситуацию, или средство для излечения, не предполагая, что тяжёлый диагноз приведёт к концу их жизни.

Важно помочь пациентам и ухаживающим сформировать реалистичное представление о прогнозе заболевания; это требует подхода, выходящего за рамки простого установления диагноза.

Нам нужно думать о том, как планировать конец жизни и как он может выглядеть. Как правило, на ранних этапах заболевания мы уделяем этому недостаточно внимания.

В целом каждый пациент и каждая ситуация отличаются друг от друга, поэтому важно понимать, что имеет значение в конкретном случае. Помощь в конце жизни требует индивидуального подхода с учётом потребностей каждого пациента, даже если диагноз у пациентов одинаков.

*

Кто такая доктор Semra Özdemir?

Получившая в 2001 году степень бакалавра экономики в METU (Ближневосточном техническом университете) доктор Semra Özdemir работает ассистент-профессором в Центре паллиативной помощи Lien и профильной программе исследований медицинских услуг и систем здравоохранения Медицинской школы Duke-NUS. Она защитила докторскую диссертацию по общественному здравоохранению и экономике в Университете Северной Каролины в Чапел-Хилле. Основные направления её исследований — принятие медицинских решений и экономика здравоохранения. Особый интерес для неё представляет понимание процессов принятия решений пациентами, ухаживающими родственниками и врачами, а также их предпочтений в отношении медицинских услуг и технологий, особенно при распространённых заболеваниях. Её исследования также направлены на разработку вмешательств и инструментов поддержки решений, помогающих людям выбирать в соответствии со своими предпочтениями и целями лечения. Она разработала множество опросов с экспериментами дискретного выбора в различных терапевтических областях, а также создала и протестировала инструменты поддержки решений для пожилых пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности.