يجب ألا يُنسى مقدمو الرعاية لمرضى السرطان – 4 طرق لدعم المرافقين

عندما يُشخّص شخص بالسرطان، لا يتأثر المريض وحده، بل عائلته كلها وأصدقاؤه المقربون أيضًا. ولهذا يُعد السرطان مرضًا عائليًا كذلك. والشخص الذي يقدم الرعاية للمريض خلال مرضه ويتولى أنشطته ومسؤولياته يكون عادة فردًا من العائلة أو صديقًا مقربًا.

يُسمى هؤلاء الأشخاص مرافقين أو، بصورة أولية (رئيسية)، مقدمي رعاية . ولأن مقدم الرعاية (المرافق) يبقى بجانب المريض طوال اليوم، فإنه يكون على تواصل مع حياته الاجتماعية والفريق الصحي خلال العملية المتعلقة به كلها. وكلما زادت مسؤوليات مقدم الرعاية أثناء رعاية المريض، تحولت الرعاية إلى عملية طويلة وكثيفة وأحادية الجانب وقائمة على الاعتماد وتُجهد الشخص. وعندما تُضاف إليها التزامات مقدم الرعاية في حياته الخاصة، عبء مقدم الرعاية قد ينشأ، ويستمر هذا على شكل دائرة. وكون الشخص مقدم رعاية حالة لا يمكن غالبًا اختيارها أو التخطيط لها. وقد يحتاج مقدمو الرعاية في هذا الوضع إلى الدعم، مثل المرضى تمامًا!

-موضوع ذو صلة: اللحظة التي يتوقف فيها الزمن: تلقي تشخيص السرطان!

يمكننا تناول الدعم الموجه لمقدمي الرعاية، أي المرافقين، كما يلي.

1. التواصل
   عندما يُحدد مرض داخل الأسرة، قد يكون أول من يعرفه أو يريد معرفته أحيانًا أفراد الأسرة وأحيانًا المريض. وفي هذه الحالة، بينما يريد بعض المرضى معرفة مسار المرض كله، قد لا يريد آخرون المشاركة في هذه العمليات مطلقًا، وقد تطول مراحل قبول المرض. وفي الوقت نفسه يؤدي ذلك دورًا مهمًا في استمرار رعاية المرضى، أي في تواصل مقدم الرعاية مع المريض والعائلة.
   
   ينبغي أن يشارك المريض ومقدمو الرعاية أحزانهم وآمالهم واحتياجاتهم بصراحة بعد دخول السرطان حياتهم. وكل عائلة فريدة خلال هذا المرض الذي تعيشه. أي إن فهم أفراد العائلة لمسار المرض، وتعاملهم مع المشكلات واقتراحاتهم للحلول، وردودهم تجاه تقدم المرض، وتواصلهم مع الفريق الصحي خلال هذه العملية، قد تختلف بما يخص العائلة. ويساعدهم تحديد الأدوار داخل الأسرة وشرحها كلها. ويُسهم التواصل داخل العائلة المقدم للمريض وتشجيع الدعم المتبادل في حوار صادق تعيشه العائلة كلها معًا.
   
   يجب أن يكون التواصل بين مقدم الرعاية وأفراد العائلة والمريض واضحًا ومباشرًا وذا معنى. ولهذا يُوصى بتجنب مقدمي الرعاية وأفراد العائلة انتقاد بعضهم، ودعمهم للحفاظ على تواصل صحي.
   
   -موضوع ذو صلة: كيف ينبغي أن يكون التواصل بين المريض وقريبه والطبيب؟

2. مراعاة ديناميات العائلة
   
   في معظم العائلات، تكون لأفرادها أدوار محددة. فبينما ينسق أحدهم شؤون الأطفال، قد يلبي آخر الاحتياجات الأساسية مثل تنظيف المنزل والعناية به، وآخر صيانة السيارة ودفع الفواتير. وعند حدوث المرض تنقطع هذه الدائرة، لأن مقدم الرعاية يتولى دورًا مهمًا وصعبًا في رعاية فرد العائلة المريض.
   
   اليوم، مع تغير الظروف الثقافية والاقتصادية، أصبح دور مقدم الرعاية أصعب. وقد تتكون مسؤوليات رعاية المريض من تلبية احتياجاته الجسدية مثل الاستحمام، وأعمال المنزل اليومية، والأعمال التقنية مثل تغيير كيس الفغرة، ونقل المريض إلى الطوارئ أو فحوصه المخططة. وقد يسهل على مقدمي الرعاية أن يغير أفراد الأسرة ترتيبات حياتهم الحالية ويعيدوا تنظيمها. كما أن تقديم المساعدة ليس من أفراد العائلة فقط، بل من الأصدقاء المقربين أيضًا، قد يدعم مقدم الرعاية.
   
   -موضوع ذو صلة: أقارب مرضى السرطان يواجهون صعوبات أكثر من أقارب المرضى الآخرين

3. رفاه مقدمي الرعاية
   
   خلال مسار مرض السرطان الطويل، يصبح تقديم الاهتمام والدعم اللازمين للمريض، وأحيانًا الدعم الذي يشمل أنشطة الحياة اليومية أو مساعدته في احتياجات مختلفة، عملًا بدوام كامل . ويُبلغ عن أن هذه المدة، أي ساعات تقديم الرعاية أسبوعيًا، تتجاوز في المتوسط 40 ساعة، وأنهم يواجهون البطالة نتيجة ذلك. وبهذا المعنى قد يحتاجون إلى دعم مالي من أفراد العائلة.
   
   يريد أفراد العائلة ومقدمو الرعاية إعطاء معنى لهذه العملية أثناء التعامل مع السرطان. وإذا أمكن فهم المرض بصورة صحيحة فيها، أمكن زيادة القدرة على التكيف وجودة الحياة. ويمكن تعزيز المعتقدات الروحية لمواجهة الغموض والمخاوف المتعلقة بالمستقبل.
   
   لا يهتم مقدمو الرعاية باحتياجاتهم ومشاعرهم الخاصة أثناء رعاية مريض السرطان. ولأنهم يقضون معظم وقتهم في رعاية شخص يحبونه، لا يستطيعون تخصيص الوقت اللازم لحياتهم، ولا أداء مسؤولياتهم تمامًا. وعليهم إدراك ذلك وحماية صحتهم، من أجل صحتهم الخاصة وقدرتهم على أداء مسؤولياتهم تجاه المريض معًا. ولذلك ينبغي لمقدم الرعاية أن يكون نشطًا، وينتبه لغذائه، وينام ويرتاح بما يكفي، ويجري فحوصه الصحية، ويأخذ استراحة، ويدرك حدوده، و يكتب يومياته، ويتصل بأفراد العائلة والأصدقاء، وينمي جانبه الروحي، ويطلب المساعدة من العاملين الصحيين بشأن المشاعر والقلق، وينضم إلى مجموعات دعم مقدمي الرعاية، ويلتقي الأقارب والأصدقاء، ويتعلم برامج الرعاية، ويعرف حقوقه الخاصة (حقوق الإجازة القانونية بوصفه مرافقًا).

4. الدعم المهني
   
   توصي البيانات الحالية بأن يكون مقدمو الرعاية مطلعين على الرعاية العاطفية / النفسية والجسدية والمهنية في مجالات السرطان، ضمن الرعاية الداعمة المتعلقة بالمريض. ويحتاج مقدمو الرعاية أيضًا، أثناء رعاية المريض، إلى مهارات تقديم الدعم الاجتماعي والتوقع والتفسير واتخاذ القرار والدفاع والتنسيق وحل المشكلات. ويمكن توفير هذه المهارات من المهنيين الصحيين، أي طبيب المريض والطب النفسي واختصاصي علم النفس و ممرض الأوراموخبراء مثل اختصاصي الدعم الاجتماعي.

هل يُقدم دعم مالي لمقدمي الرعاية في بلدنا؟

في بلدنا، يستطيع كل من لديه مريض في المنزل وتقرير إعاقة شديدة التقدم للحصول على بدل الرعاية المنزلية. وقد يحصل من يرعون أشخاصًا لا يستطيعون مواصلة حياتهم دون رعاية غيرهم أو تلبية احتياجاتهم وحدهم، إذا لم يكن لديهم دخل آخر، على راتب رعاية. وللحصول على مخصص الرعاية المنزلية، يلزم أن تبلغ الإعاقة 50 بالمئة أو أكثر. ومن الشروط المطلوبة أيضًا أن تكون كلمة «نعم» مكتوبة في قسم «إعاقة شديدة» من التقرير. وتقرر اللجان في المستشفيات حالة الإعاقة. ويُعطى راتب الرعاية للقائم بالرعاية، لا للمسن أو المريض أو المحتاج. ويُقدم الطلب إلى مديرية الأسرة والسياسات الاجتماعية في المحافظة، أو مديريات الأقضية إن وُجدت. ويجب أولًا أخذ وثائق الطلب من مديريات المالية أو الأموال التابعة للمحافظات أو القائمقاميات، ثم وثائق قرار الاحتياج من مجلس إدارة المحافظة أو القضاء. وتُسلَّم الوثائق إلى المديرية العامة للمدفوعات غير القائمة على الاشتراكات في SGK. وتفحص SGK الوثائق وتقرر ما إذا كنتم ستحصلون على راتب الرعاية.

ميثاق حقوق مقدمي الرعاية للمعهد الوطني الأمريكي للسرطان

1. من حقي الاهتمام بنفسي (هذا ليس أنانية، فعلي أن أحسن إلى نفسي كي أعتني بمريضي بصورة أفضل).
2. من حقي طلب المساعدة من الآخرين (لأنني أعرف أن قوتي محدودة).
3. من حقي مواصلة الأجزاء الأخرى من حياتي غير المتعلقة بمريضي، ومن حقي فعل بعض الأمور لنفسي فقط.
4. من حقي الغضب والشعور بالاكتئاب والتعبير عن غضبي وصعوباتي ومشاعري.
5. من حقي رفض محاولات مريضي أو من حولي لجعلي أشعر بالذنب أو الغضب.
6. من حقي طلب تغذية راجعة عما أفعله لمريضي، وفي المسامحة والقبول والمحبة والارتباط والاهتمام.
7. من حقي الفخر بما أستطيع فعله والتصفيق لنفسي عندما أتمكن من تلبية احتياجات مريضي.
8. من حقي حياة تستطيع إبقائي صامدًا في الأوقات التي لا يحتاج فيها مريضي إلى مساعدتي طوال اليوم، والحفاظ على فرديتي.

مساعدة العائلات بالرعاية المتمحورة حول الأسرة جزء لا يتجزأ من الرعاية في الأورام.

موضوعات ذات صلة

كيف ينبغي أن يكون التواصل في الفترة الأخيرة من الحياة في السرطان؟ وهل ينبغي الحديث عن الموت؟

علامات وصول شخص مصاب بالسرطان إلى نهاية حياته وتوصيات لأقارب المرضى

6 توصيات للأقارب المهتمين برعاية مرضى السرطان