Persoanele care îngrijesc pacienți cu cancer nu trebuie uitate – 4 modalități de a sprijini însoțitorii

Când cineva primește un diagnostic de cancer, nu doar pacientul, ci și întreaga sa familie și prietenii apropiați sunt afectați de acest proces. De aceea, cancerul este considerat și o boală a familiei . Persoana care oferă îngrijire pe durata bolii și preia activitățile și responsabilitățile pacientului este, de obicei, un membru al familiei sau un prieten apropiat.

Aceste persoane sunt numite însoțitori sau îngrijitori principali . Întrucât îngrijitorul (însoțitorul) este alături de pacient toată ziua, acesta participă la întregul proces legat de pacient și la viața lui socială și comunică cu echipa medicală. Pe măsură ce responsabilitățile sale cresc, îngrijirea se poate transforma într-un proces solicitant, unilateral, dependent, intens și îndelungat. Când la acestea se adaugă obligațiile îngrijitorului din propria viață, poate apărea povara îngrijitorului , care poate continua într-un cerc vicios. A deveni îngrijitor este, de multe ori, o situație care nu poate fi aleasă sau planificată. În aceste condiții, îngrijitorii pot avea nevoie de sprijin, la fel ca pacienții!

- Subiect asociat: Momentul în care timpul se oprește: PRIMIREA UNUI DIAGNOSTIC DE CANCER!

Sprijinul pentru persoanele care oferă îngrijire, adică pentru însoțitori, poate fi abordat astfel.

1. Comunicarea
   Atunci când în familie este identificată o boală, uneori membrii familiei, iar alteori pacientul sunt cei care află primii sau doresc să afle. În această situație, unii pacienți vor să cunoască întregul parcurs al bolii, în timp ce alții pot să nu dorească deloc să participe la aceste procese, iar etapele acceptării bolii se pot prelungi. În același timp, comunicarea îngrijitorului cu pacientul și cu familia joacă un rol important în continuarea îngrijirii pacientului.
   
   Pacienții și îngrijitorii trebuie să își împărtășească deschis tristețea, speranțele și nevoile după ce cancerul a intrat în viața lor. Fiecare familie este unică pe parcursul acestei boli. Cu alte cuvinte, modul în care membrii familiei percep boala, felul în care abordează problemele și propun soluții, reacțiile lor la evoluția bolii și comunicarea cu echipa medicală în acest proces pot varia de la o familie la alta. Stabilirea și explicarea tuturor rolurilor din familie îi ajută. Încurajarea comunicării în familie și a sprijinului reciproc oferit pacientului ajută întreaga familie să poarte împreună un dialog sincer.
   
   Comunicarea dintre îngrijitor, membrii familiei și pacient trebuie să fie deschisă, directă și semnificativă. În acest scop, se recomandă ca îngrijitorii și membrii familiei să evite criticile reciproce și să fie sprijiniți în menținerea unei comunicări sănătoase.
   
   - Subiect asociat: Cum ar trebui să comunice pacientul, apropiații săi și medicul?

2. Luarea în considerare a dinamicii familiei
   
   În majoritatea familiilor, membrii au roluri bine definite. O persoană coordonează activitățile copiilor, alta asigură curățenia și întreținerea locuinței, iar alta se ocupă de nevoi de bază, precum întreținerea mașinii și plata facturilor. Apariția bolii întrerupe acest circuit. Îngrijitorul își asumă un rol important și dificil în îngrijirea membrului bolnav al familiei.
   
   În prezent, schimbarea condițiilor culturale și economice a făcut rolul îngrijitorului și mai dificil. Responsabilitățile de îngrijire pot include satisfacerea nevoilor fizice ale pacientului, precum ajutorul la baie, treburile zilnice ale casei, sarcini tehnice, precum schimbarea pungii de stomă, și transportarea persoanei bolnave atât la urgențe, cât și la controalele programate. Modificarea rutinei actuale și reorganizarea vieții membrilor familiei pot ușura sarcina îngrijitorilor. De asemenea, ajutorul oferit nu numai de membrii familiei, ci și de prietenii apropiați poate sprijini îngrijitorul.
   
   - Subiect asociat: Apropiații pacienților cu cancer întâmpină dificultăți mai mari decât apropiații altor pacienți

3. Starea de bine a îngrijitorilor
   
   În timpul bolii îndelungate a unui pacient cu cancer, asigurarea atenției și sprijinului necesar, uneori inclusiv ajutor pentru activitățile zilnice sau pentru alte nevoi ale pacientului, devine o activitate cu normă întreagă . Se raportează că acest timp, adică numărul săptămânal de ore de îngrijire, depășește în medie 40 de ore și că, în consecință, îngrijitorii ajung să fie șomeri. Din acest punct de vedere, ei pot avea nevoie de sprijin financiar din partea membrilor familiei.
   
   Membrii familiei și îngrijitorii vor să dea un sens acestui proces în timp ce fac față cancerului. Dacă boala poate fi înțeleasă corect în această perioadă, capacitatea de adaptare și calitatea vieții pot crește. Credințele spirituale pot fi întărite pentru a face față incertitudinilor și temerilor privind viitorul.
   
   În timp ce îngrijesc pacientul cu cancer, îngrijitorii nu acordă importanță propriilor nevoi și sentimente. Deoarece își petrec cea mai mare parte a timpului îngrijind o persoană iubită, nu pot aloca timpul necesar propriei vieți și nici nu își pot îndeplini pe deplin propriile responsabilități. Conștientizând acest lucru, îngrijitorii trebuie să își protejeze sănătatea, atât pentru ei înșiși, cât și pentru a-și putea îndeplini responsabilitățile față de pacient. De aceea, îngrijitorul trebuie să își cunoască drepturile, inclusiv drepturile legale la concediu în calitate de însoțitor, și să aibă în vedere activitatea fizică, atenția la alimentație, somnul suficient, odihna suficientă, controalele medicale, pauzele, conștientizarea propriilor limite, ținerea unui jurnal, contactarea membrilor familiei și a prietenilor, dezvoltarea laturii spirituale, solicitarea ajutorului personalului medical pentru emoții și anxietate, participarea la grupuri de sprijin pentru îngrijitori, întâlnirile cu rudele și prietenii și informarea despre programele de îngrijire.

4. Sprijinul profesional
   
   Datele actuale sugerează că îngrijitorii trebuie să dețină cunoștințe despre îngrijirea suportivă a pacientului cu cancer, inclusiv despre îngrijirea emoțională / spirituală, fizică și profesională. În timp ce îngrijesc pacientul, îngrijitorii au nevoie și de abilități de a oferi sprijin social, de anticipare, interpretare, luare a deciziilor, susținere a intereselor, coordonare și rezolvare a problemelor. Aceste abilități pot fi oferite de profesioniști din sănătate, precum medicul pacientului, psihiatrul, psihologul, asistentul medical de oncologie, specialistul în asistență socială și alți specialiști.

Se acordă sprijin financiar îngrijitorilor în țara noastră?

În țara noastră, orice persoană care are acasă un bolnav cu un certificat de handicap grav poate solicita indemnizația pentru îngrijire la domiciliu. Cei care îngrijesc persoane ce nu își pot continua viața fără ajutorul altcuiva și nu își pot satisface singure nevoile pot primi o indemnizație de îngrijire, dacă nu au alte venituri. Pentru indemnizația lunară de îngrijire la domiciliu este necesar un grad de handicap de 50 la sută sau mai mare. De asemenea, o condiție este ca în secțiunea „handicap grav” a certificatului să fie înscris „da”. Gradul de handicap este stabilit de o comisie din spital. Indemnizația de îngrijire este acordată îngrijitorului, nu persoanei vârstnice, bolnave sau nevoiașe. Cererea se depune la Direcția Provincială pentru Familie și Politici Sociale sau, acolo unde există, la direcțiile districtuale. Mai întâi trebuie obținute actele de cerere de la direcțiile financiare ori serviciile financiare aflate în subordinea guvernoratului sau a administrației districtuale, apoi documentele privind constatarea stării de nevoie de la consiliul administrativ provincial sau districtual. Documentele obținute se predau Direcției Generale de Plăți Necontributive a SGK. SGK examinează actele și decide dacă veți primi indemnizația de îngrijire.

Declarația drepturilor îngrijitorilor a Institutului Național al Cancerului din SUA

1. Am dreptul să îmi port de grijă (acest lucru nu este egoism; trebuie să mă tratez bine pentru a putea îngriji mai bine pacientul).
2. Am dreptul să cer ajutorul altor oameni (deoarece știu că puterile mele sunt limitate).
3. Am dreptul să continui și celelalte părți ale vieții mele, în afara celor legate de pacient, și am dreptul să fac unele lucruri doar pentru mine.
4. Am dreptul să fiu furios, să fiu deprimat și să îmi exprim furia, dificultățile și sentimentele.
5. Am dreptul să resping încercările pacientului sau ale celor din jur de a mă face să mă simt vinovat ori furios.
6. Am dreptul să cer feedback pentru ceea ce fac pentru pacient, să fiu iertat, acceptat, iubit, să simt apropiere și să mi se acorde importanță.
7. Am dreptul să fiu mândru de ceea ce pot face și să mă felicit atunci când reușesc să satisfac nevoile pacientului.
8. Am dreptul să îmi păstrez individualitatea și o viață care să mă susțină atunci când pacientul nu mai are nevoie de ajutorul meu pe tot parcursul zilei.

Ajutorul oferit familiilor prin îngrijirea centrată pe familie este o parte inseparabilă a îngrijirii în oncologie.

Subiecte asociate

Cum ar trebui să fie comunicarea în ultima perioadă a vieții în cancer? Ar trebui să se vorbească despre moarte?

Semne că o persoană cu cancer se apropie de sfârșitul vieții și recomandări pentru apropiații pacientului

6 recomandări pentru apropiații care se ocupă de îngrijirea pacienților cu cancer