Xərçəng xəstələrinə qulluq edənlər unudulmamalı – müşayiətçilərə dəstək göstərməyin 4 yolu

Birinə xərçəng diaqnozu qoyulduqda yalnız xəstə deyil, onun bütün ailəsi və yaxın dostları da prosesdən təsirlənir. Buna görə xərçəng ailə xəstəliyi kimi də qəbul edilir. Xəstəlik boyunca xəstəyə qulluq edən, onun fəaliyyət və məsuliyyətlərini üzərinə götürən şəxs adətən ailə üzvü və ya yaxın dostudur.

Bu şəxslər müşayiətçi və ya əsas (birincili) qulluq göstərən adlandırılır. Qulluq göstərən (müşayiətçi) bütün gün xəstənin yanında olduğundan onunla bağlı bütün prosesdə sosial həyatı və səhiyyə komandası ilə əlaqədədir. Məsuliyyətləri artdıqca qulluq prosesi şəxsi çətinliyə salan, birtərəfli, asılı, gərgin və uzun prosesə çevrilir. Buna onun öz həyatındakı öhdəliklər də əlavə olunduqda qulluq göstərənin yükü yarana və dövrə şəklində davam edə bilər. Qulluq göstərən olmaq çox vaxt seçilə və planlaşdırıla bilməyən vəziyyətdir. Belə halda bu şəxslər də xəstələr kimi dəstəyə ehtiyac duya bilərlər!

-Əlaqəli mövzu: Vaxtın dayandığı an: XƏRÇƏNG DİAQNOZU ALMAQ!

Qulluq göstərənlərə, yəni müşayiətçilərə dəstəyi bu şəkildə nəzərdən keçirə bilərik.

1. Ünsiyyət
   Ailədə xəstəlik müəyyən edildikdə bunu ilk öyrənən və ya öyrənmək istəyən bəzən ailə üzvləri, bəzən xəstə ola bilər. Bəzi xəstələr bütün prosesi bilmək istədikləri halda, bəziləri bu proseslərə heç qatılmaq istəməyə bilər və xəstəliyi qəbul mərhələləri uzana bilər. Eyni zamanda xəstələrə qulluğu davam etdirmə prosesində, yəni qulluq göstərənin xəstə və ailə ilə ünsiyyətində ciddi rol oynayır.
   
   Xəstə və qulluq göstərənlər xərçəng həyatlarına daxil olduqdan sonrakı kədərlərini, ümidlərini və ehtiyaclarını açıq paylaşmalıdırlar. Hər ailə yaşadığı xəstəlik boyunca özünəməxsusdur. Yəni ailə üzvlərinin xəstəlik prosesini qavraması, problemləri həll etmə yanaşmaları, irəliləməyə reaksiyaları və səhiyyə komandası ilə ünsiyyəti ailəyə görə dəyişə bilər. Ailədə rolların müəyyənləşdirilməsi və hamısının izahı kömək edir. Xəstə üçün ailədaxili ünsiyyət və qarşılıqlı dəstəyin təşviqi bütün ailənin səmimi dialoq qurmasına yardım edir.
   
   Qulluq göstərən, ailə üzvləri və xəstə arasındakı ünsiyyət açıq, birbaşa və mənalı olmalıdır. Bunun üçün qulluq göstərənlər və ailə üzvlərinə bir-birlərini tənqid etməkdən çəkinmək və sağlam ünsiyyəti davam etdirməkdə dəstək verilməsi tövsiyə edilir.
   
   -Əlaqəli mövzu: Xəstə, xəstə yaxını və həkim ünsiyyəti necə olmalıdır?

2. Ailə dinamikasını nəzərə almaq
   
   Əksər ailələrdə üzvlərin müəyyən rolları vardır. Biri uşaqların işlərini əlaqələndirərkən, biri ev təmizliyi və qulluğunu, digəri avtomobilə qulluq və hesabların ödənməsi kimi əsas ehtiyacları təmin edə bilər. Xəstəlik yarandıqda bu dövrə pozulur. Çünki qulluq göstərən ailənin xəstə üzvünə baxmaqda mühüm və çətin rol alır.
   
   Bu gün mədəni və iqtisadi şərtlərin dəyişməsi ilə qulluq göstərənin rolu daha da çətinləşmişdir. Məsuliyyətlər çimizdirmək kimi fiziki ehtiyacları ödəmək, gündəlik ev işləri, ostomiya torbasını dəyişmək kimi texniki işlər və xəstəni həm təcili yardıma, həm planlı yoxlamalara aparmaqdan ibarət ola bilər. Ailə üzvlərinin mövcud həyat qaydalarını dəyişib yenidən təşkil etməsi qulluq göstərənlərə asanlıq yarada bilər. Həmçinin yalnız ailə üzvlərinin deyil, yaxın dostların köməyi də onlara dəstək verə bilər.
   
   -Əlaqəli mövzu: Xərçəngli xəstə yaxınları digər xəstə yaxınlarından daha çox çətinlik çəkir

3. Qulluq göstərənlərin rifahı
   
   Xərçəng xəstəsinin uzun xəstəlik prosesində lazımi diqqət və dəstək göstərmək, bəzən gündəlik həyat fəaliyyətlərini əhatə edən kömək etmək və ya xəstənin müxtəlif ehtiyaclarını qarşılamaq tam işgünlü işə çevrilir. Həftəlik qulluq vaxtının orta hesabla 40 saatı keçdiyi və nəticədə işsiz qaldıqları bildirilir. Bu baxımdan ailə üzvlərinin maliyyə dəstəyinə ehtiyac duya bilərlər.
   
   Ailə üzvləri və qulluq göstərənlər xərçəngin öhdəsindən gələrkən bu prosesə məna vermək istəyirlər. Xəstəlik düzgün qavranılarsa, öhdəsindən gəlmək və həyat keyfiyyəti artırıla bilər. Gələcək qeyri-müəyyənlik və təşviş üçün mənəvi inanclar gücləndirilə bilər.
   
   Qulluq göstərənlər xərçəngli xəstəyə baxarkən öz ehtiyac və duyğularına əhəmiyyət vermirlər. Vaxtlarının çoxunu sevdikləri birinə qulluqla keçirdiklərindən öz həyatlarına lazımi vaxt ayıra bilmir, öz məsuliyyətlərini də tam yerinə yetirə bilmirlər. Bunu fərq edib həm öz sağlamlıqları, həm də xəstəyə məsuliyyətlərini yerinə yetirmək üçün sağlamlıqlarını qorumalıdırlar. Buna görə qulluq göstərən fəal olmaq, yediklərinə diqqət etmək, kifayət qədər yatmaq və dincəlmək, sağlamlıq yoxlamaları, fasilə vermək, sərhədlərinin fərqində olmaq, gündəlik yazmaq, ailə üzvlərinə və dostlara zəng etmək, mənəvi tərəfini inkişaf etdirmək, duyğu və təşviş barədə səhiyyə personalından yardım almaq, qulluq göstərənlərin dəstək qruplarına qatılmaq, qohum və dostlarla görüşmək, qulluq proqramları barədə məlumat almaq kimi öz hüquqlarını bilməlidir (müşayiətçi kimi qanuni məzuniyyət hüquqlarını bilmək).

4. Peşəkar dəstək
   
   Mövcud məlumatlar qulluq göstərənlərin xəstə ilə bağlı dəstəkləyici qulluqda, xərçəng sahəsində emosional / ruhi, fiziki və peşəkar qulluq barədə məlumatlı olmasını tövsiyə edir. Onların da xəstəyə baxarkən sosial dəstək, əvvəlcədən proqnozlaşdırma, şərh, qərarvermə, müdafiə, əlaqələndirmə və problem həlli bacarıqlarına ehtiyacı vardır. Bu bacarıqlar səhiyyə mütəxəssisləri, yəni xəstənin həkimi, psixiatriya, psixoloq, onkologiya tibb bacısı, sosial dəstək mütəxəssisi kimi şəxslər tərəfindən təmin edilə bilər.

Ölkəmizdə qulluq göstərənlərə maliyyə dəstəyi verilirmi?

Ölkəmizdə evdə xəstəsi və ağır əlillik hesabatı olan hər kəs evdə qulluq pulu üçün müraciət edə bilər. Başqasının qulluğu olmadan həyatını davam etdirə və təkbaşına ehtiyaclarını ödəyə bilməyənlərə baxanlar – başqa gəlirləri yoxdursa – qulluq maaşı ala bilər. Evdə qulluq aylığı üçün yüzdə 50 və daha artıq əlillik lazımdır. Həmçinin hesabatda "ağır əlil" bölməsində "bəli" yazılması da şərtdir. Əlillik vəziyyətinə xəstəxana komissiyası qərar verir. Maaş yaşlıya, xəstəyə və ehtiyaclıya deyil, ona baxana verilir. Müraciət Ailə və Sosial Siyasətlər Vilayət Müdirliyinə və ya varsa rayon müdirliklərinə edilir. Əvvəl valilik və ya kaymakamlıqlara bağlı maliyyə idarələrindən müraciət sənədləri, sonra vilayət və ya rayon inzibati şurasından ehtiyaclılıq qərarı sənədləri alınmalıdır. Sənədlər SGK-Sığorta haqqısız Ödənişlər Baş Müdirliyinə verilir. SGK onları araşdırıb qulluq maaşı alıb-almayacağınıza qərar verir.

Amerika Milli Xərçəng İnstitutunun qulluq göstərənlərin hüquqları bəyannaməsi

1. Özümə qayğı göstərmək hüququm var (bu eqoistlik deyil, xəstəmə daha yaxşı baxmaq üçün özümə yaxşı davranmalıyam).
2. Başqa insanlardan kömək istəmək hüququm var (çünki gücümün məhdud olduğunu bilirəm).
3. Xəstəmlə əlaqəli işlərdən başqa öz həyatımın digər hissələrini də davam etdirmək, bəzi şeyləri yalnız özüm üçün etmək hüququm var.
4. Əsəbi və depressiv olmaq, əsəbiliyimi, çətinliklərimi və duyğularımı izah etmək hüququm var.
5. Xəstəmin və ya ətrafımdakıların məni günahkar və ya əsəbi hiss etdirmək cəhdlərini rədd etmək hüququm var.
6. Xəstəm üçün etdiklərim barədə rəy istəmək, bağışlanmaq, qəbul edilmək, sevilmək, bağlanmaq, önəmsənmək hüququm var.
7. Bacardıqlarımla fəxr etmək, xəstəmin ehtiyaclarını ödədikdə özümü alqışlamaq hüququm var.
8. Xəstəmin tamgün köməyimə ehtiyacı olmadığı vaxtlarda məni ayaqda saxlayacaq həyat və fərdiliyimi qorumaq hüququm var.

Ailə mərkəzli qulluqla ailələrə kömək onkologiyada qulluğun ayrılmaz hissəsidir.

Əlaqəli mövzular

Xərçəngdə həyatın son dövründə ünsiyyət necə olmalıdır? Ölümdən danışılmalıdırmı?

Xərçəngli şəxsin həyatının sonuna yaxınlaşmasının əlamətləri və xəstə yaxınları üçün tövsiyələr

Xərçəng xəstələrinə qulluq edən yaxınları üçün 6 tövsiyə