مراقبان بیماران سرطانی نباید فراموش شوند – 4 راه حمایت از همراهان

وقتی برای کسی سرطان تشخیص داده می‌شود، نه‌فقط بیمار، بلکه همه خانواده و دوستان نزدیک تحت تأثیر قرار می‌گیرند. به همین دلیل سرطان، بیماری خانواده نیز دانسته می‌شود. کسی که در طول بیماری مراقبت می‌کند و فعالیت‌ها و مسئولیت‌های بیمار را می‌پذیرد، معمولاً عضو خانواده یا دوست نزدیک است.

این افراد همراه یا فرد اصلیِ مراقبت‌کننده نام دارند. چون مراقب (همراه) تمام روز کنار بیمار است، در همه روند مربوط به او، با زندگی اجتماعی و تیم سلامت ارتباط دارد. با بیشتر شدن مسئولیت‌ها، مراقبت به روندی دشوار، یک‌سویه، وابسته، فشرده و طولانی تبدیل می‌شود. وقتی تعهدات زندگی خود مراقب اضافه شوند، بار مراقب ممکن است پدید آید و به شکل چرخه ادامه یابد. مراقب بودن اغلب انتخاب‌پذیر و قابل برنامه‌ریزی نیست. در این وضعیت مراقبان نیز درست مانند بیماران ممکن است به حمایت نیاز داشته باشند!

-موضوع مرتبط: لحظه‌ای که زمان می‌ایستد: دریافت تشخیص سرطان!

حمایت از مراقبان یعنی همراهان را می‌توان به شکل زیر بررسی کرد.

1. ارتباط
   هنگام شناسایی بیماری در خانواده، گاهی اعضای خانواده و گاهی خود بیمار نخست آن را می‌فهمند یا می‌خواهند بدانند. برخی بیماران می‌خواهند همه روند بیماری را بدانند و برخی شاید هرگز نخواهند مشارکت کنند و مراحل پذیرش طولانی شود. همچنین ارتباط مراقب با بیمار و خانواده در روند ادامه مراقبت نقش جدی دارد.
   
   بیمار و مراقبان باید اندوه، امید و نیازهای پس از ورود سرطان به زندگی را آشکارا به اشتراک بگذارند. هر خانواده در روند این بیماری یگانه است؛ برداشت اعضا، رسیدگی به مشکلات و پیشنهاد راه‌حل، واکنش به پیشرفت بیماری و ارتباط با تیم سلامت می‌تواند ویژه خانواده متفاوت باشد. تعیین و توضیح همه نقش‌ها در خانواده به آن‌ها کمک می‌کند. تشویق ارتباط خانوادگی و حمایت متقابل برای بیمار، گفت‌وگوی صمیمانه همه خانواده را ممکن می‌کند.
   
   ارتباط مراقب، اعضای خانواده و بیمار باید روشن، مستقیم و معنادار باشد. برای این منظور توصیه می‌شود مراقبان و اعضا از انتقاد از یکدیگر دوری کنند و برای حفظ ارتباط سالم حمایت شوند.
   
   -موضوع مرتبط: ارتباط بیمار، نزدیکان بیمار و پزشک چگونه باید باشد؟

2. در نظر گرفتن پویایی خانواده
   
   در بیشتر خانواده‌ها اعضا نقش مشخص دارند. یکی کارهای کودکان را هماهنگ می‌کند، دیگری نظافت و نگهداری خانه را و فرد دیگر نیازهای پایه مانند نگهداری خودرو و پرداخت قبض‌ها را انجام می‌دهد. با بیماری این چرخه قطع می‌شود، زیرا مراقب نقش مهم و دشوار مراقبت عضو بیمار را می‌گیرد.
   
   امروزه با تغییر شرایط فرهنگی و اقتصادی، نقش مراقب دشوارتر شده است. مسئولیت‌ها می‌توانند شامل رفع نیاز جسمی مانند حمام، کار روزانه خانه، کار فنی مانند تعویض کیسه استومی و بردن بیمار به اورژانس یا معاینات برنامه‌ریزی‌شده باشند. تغییر نظم کنونی و بازتنظیم زندگی توسط اعضای خانواده می‌تواند مراقب را آسوده کند. همچنین کمک نه‌فقط اعضای خانواده، بلکه دوستان نزدیک نیز حمایت فراهم می‌کند.
   
   -موضوع مرتبط: نزدیکان بیماران سرطانی بیش از نزدیکان دیگر بیماران تحت فشارند

3. وضعیت سلامت مراقبان
   
   در روند طولانی سرطان، ارائه توجه و حمایت لازم، گاهی کمک به فعالیت روزمره یا نیازهای متفاوت بیمار، به کاری تمام‌وقت تبدیل می‌شود. گزارش شده زمان مراقبت هفتگی به‌طور متوسط از 40 ساعت می‌گذرد و در نتیجه بیکاری رخ می‌دهد. از این نظر ممکن است به حمایت مالی خانواده نیاز داشته باشند.
   
   اعضای خانواده و مراقبان هنگام مقابله با سرطان می‌خواهند به این روند معنا بدهند. اگر بیماری درست درک شود، مقابله و کیفیت زندگی می‌تواند افزایش یابد. برای ابهام‌ها و نگرانی آینده می‌توان باور معنوی را تقویت کرد.
   
   مراقبان هنگام رسیدگی به بیمار سرطانی نیازها و احساسات خود را جدی نمی‌گیرند. چون بیشتر وقت صرف مراقبت فرد محبوب می‌شود، برای زندگی خود زمان لازم ندارند و مسئولیت‌های خود را کامل انجام نمی‌دهند. باید با آگاهی از این موضوع، هم برای سلامت خود و هم انجام مسئولیت بیمار، سلامتشان را حفظ کنند. بنابراین مراقب باید فعال باشد، به غذا توجه کند، خواب و استراحت کافی داشته باشد، معاینه سلامت انجام دهد، وقفه بگیرد، حدود را بشناسد، روزانه‌نویسی کند، با خانواده و دوستان تماس بگیرد، جنبه معنوی را پرورش دهد، برای احساس و نگرانی از کارکنان سلامت کمک بگیرد، به گروه حمایت مراقبان بپیوندد، خویشاوند و دوست ببیند، درباره برنامه‌های مراقبت اطلاعات کسب کند و حقوق خود را بداند (از حقوق مرخصی قانونی همراه بودن آگاه باشد).

4. حمایت حرفه‌ای
   
   داده‌های جدید توصیه می‌کنند مراقبان در مراقبت حمایتی مرتبط با بیمار، درباره مراقبت عاطفی/معنوی، جسمی و حرفه‌ای سرطان آگاه باشند. آنان هنگام مراقبت به مهارت حمایت اجتماعی، پیش‌بینی، تفسیر، تصمیم‌گیری، دفاع، هماهنگی و حل مسئله نیز نیاز دارند. این مهارت‌ها می‌توانند توسط حرفه‌مندان سلامت، یعنی پزشک بیمار، روان‌پزشک، روان‌شناس، پرستار انکولوژیو متخصص حمایت اجتماعی و دیگر متخصصان فراهم شوند.

آیا در کشور ما حمایت مالی به مراقبان داده می‌شود؟

در کشور ما همه کسانی که بیمار خانگی و گزارش معلولیت شدید دارند، می‌توانند برای دریافت هزینه مراقبت در منزل درخواست دهند. مراقبان کسی که بدون مراقبت دیگری نمی‌تواند زندگی کند و به‌تنهایی نیازش را برطرف نمی‌کند، اگر درآمد دیگری ندارند، می‌توانند حقوق مراقبت بگیرند. برای مستمری مراقبت خانگی، معلولیت 50 درصد یا بیشتر لازم است. همچنین باید در بخش «معلول شدید» گزارش، «بله» نوشته شده باشد. هیئت بیمارستان درباره معلولیت تصمیم می‌گیرد. حقوق به سالمند، بیمار یا نیازمند داده نمی‌شود، بلکه به مراقب داده می‌شود. درخواست به اداره استانی خانواده و سیاست‌های اجتماعی یا در صورت وجود اداره شهرستان ارائه می‌شود. نخست مدارک درخواست از خزانه‌داری یا اداره دارایی وابسته به استانداری یا فرمانداری و سپس اسناد تصمیم نیازمندی از هیئت اداری استان یا شهرستان گرفته می‌شوند. مدارک به اداره کل پرداخت‌های بدون حق‌بیمه SGK تحویل می‌شوند. SGK مدارک را بررسی می‌کند و درباره دریافت حقوق مراقبت تصمیم می‌گیرد.

اعلامیه حقوق مراقبانِ مؤسسه ملی سرطان آمریکا

1. حق دارم به خود توجه کنم (خودخواهی نیست؛ برای مراقبت بهتر از بیمار باید با خود خوب رفتار کنم).
2. حق دارم از دیگران کمک بخواهم (چون می‌دانم توانم محدود است).
3. حق دارم دیگر بخش‌های زندگی خود جز بیمار را ادامه دهم و برخی کارها را فقط برای خودم انجام دهم.
4. حق دارم خشمگین و افسرده باشم و خشم، دشواری و احساساتم را بیان کنم.
5. حق دارم تلاش بیمار یا اطرافیان برای احساس گناه یا خشم دادن به من را رد کنم.
6. حق دارم برای کارهایم برای بیمار بازخورد بخواهم، بخشوده، پذیرفته و دوست داشته شوم، پیوند داشته باشم و مهم شمرده شوم.
7. حق دارم به توانایی‌هایم افتخار کنم و وقتی نیاز بیمار را برطرف می‌کنم خود را تشویق کنم.
8. حق دارم فردیت و زندگی‌ای را حفظ کنم که وقتی بیمار به کمک تمام‌وقتم نیاز ندارد، مرا سرپا نگه می‌دارد.

کمک به خانواده با مراقبت خانواده‌محور، بخش جدایی‌ناپذیر مراقبت انکولوژی است.

موضوعات مرتبط

ارتباط در پایان زندگی در سرطان چگونه باید باشد؟ آیا باید درباره مرگ صحبت کرد؟

نشانه‌های نزدیک شدن فرد سرطانی به پایان زندگی و توصیه‌هایی برای نزدیکان بیمار

6 توصیه برای نزدیکانِ مراقب بیماران سرطانی