Нельзя забывать об ухаживающих за онкологическими пациентами — 4 способа поддержать сопровождающих

Когда человеку ставят диагноз рака, этот процесс затрагивает не только пациента, но и всю его семью и близких друзей. Поэтому рак также считается семейной болезнью . Человек, который ухаживает за пациентом во время болезни и берет на себя его дела и обязанности, обычно является членом семьи или близким другом.

Таких людей называют сопровождающими или основным (первичным) ухаживающим лицом . Поскольку ухаживающий (сопровождающий) человек весь день находится рядом с пациентом, он на протяжении всего процесса поддерживает связь с его социальным окружением и медицинской командой. По мере увеличения обязанностей по уходу этот процесс становится трудным, односторонним, зависимым, интенсивным и длительным. Когда к этому добавляются обязательства в собственной жизни ухаживающего человека, нагрузка на ухаживающего может возникать и продолжаться по кругу. Быть ухаживающим — чаще всего ситуация, которую нельзя выбрать и запланировать. В такой ситуации ухаживающим людям может требоваться поддержка — точно так же, как пациентам!

-Связанная тема: Момент, когда время останавливается: ДИАГНОЗ РАКА!

Поддержку ухаживающих, то есть сопровождающих лиц, можно рассмотреть следующим образом.

1. Общение
   Когда в семье выявляют болезнь, первыми узнать об этом или пожелать узнать могут иногда члены семьи, а иногда сам пациент. При этом одни пациенты хотят знать обо всем ходе болезни, а другие совершенно не хотят участвовать в этих процессах, и этапы принятия заболевания могут затянуться. Это также играет серьезную роль в процессе продолжения ухода за пациентом, то есть в общении ухаживающего с пациентом и семьей.
   
   Пациенты и ухаживающие должны открыто делиться своей печалью, надеждами и потребностями после того, как рак вошел в их жизнь. Во время переживания этой болезни каждая семья уникальна. Иными словами, восприятие болезни членами семьи, способы обсуждения проблем и предлагаемые решения, реакции на прогрессирование болезни и общение с медицинской командой могут различаться в зависимости от семьи. Определение ролей в семье и их полное разъяснение помогают. Поощрение общения внутри семьи и взаимной поддержки ради пациента помогает всей семье вести искренний диалог.
   
   Общение между ухаживающим, членами семьи и пациентом должно быть открытым, прямым и содержательным. Для этого рекомендуется, чтобы ухаживающие и члены семьи избегали взаимной критики и получали поддержку для поддержания здорового общения.
   
   -Связанная тема: Каким должно быть общение пациента, его близких и врача?

2. Учет семейной динамики
   
   Во многих семьях у членов семьи есть четкие роли. Один координирует дела детей, другой занимается уборкой и содержанием дома, третий обеспечивает основные нужды, такие как обслуживание автомобиля и оплата счетов. При возникновении болезни этот круг нарушается, потому что ухаживающий берет на себя важную и трудную роль ухода за заболевшим членом семьи.
   
   Сегодня с изменением культурных и экономических условий роль ухаживающего стала еще сложнее. Обязанности по уходу могут включать удовлетворение физических потребностей пациента, например купание, повседневные домашние дела, технические задачи, такие как смена стомного мешка, и сопровождение заболевшего как в отделение неотложной помощи, так и на плановые осмотры. Изменение членами семьи привычного распорядка и реорганизация жизни могут облегчить положение ухаживающего. Кроме того, помощь не только членов семьи, но и близких друзей также может поддержать ухаживающего.
   
   -Связанная тема: Близкие онкологических пациентов испытывают больше трудностей, чем близкие других пациентов

3. Благополучие ухаживающих
   
   При длительной болезни онкологического пациента предоставление необходимого внимания и поддержки, иногда помощь в повседневной деятельности или в других различных потребностях пациента превращаются в полноценную работу на весь день . Сообщается, что это время, то есть продолжительность ухода за неделю, в среднем превышает 40 часов, и в результате люди становятся безработными. В этом отношении им может потребоваться финансовая поддержка членов семьи.
   
   Справляясь с раком, члены семьи и ухаживающие хотят придать этому процессу смысл. Если болезнь в этот период воспринимается правильно, можно улучшить способность справляться с ней и качество жизни. При неопределенности и тревогах о будущем можно укреплять духовные убеждения.
   
   Ухаживающие за человеком с раком не уделяют внимания собственным потребностям и чувствам. Поскольку большую часть времени они проводят, заботясь о любимом человеке, они не могут выделить достаточно времени собственной жизни и в полной мере выполнить свои обязанности. Ухаживающие должны осознавать это и беречь свое здоровье как ради себя, так и для выполнения обязанностей перед пациентом. Поэтому ухаживающему необходимо быть активным, следить за питанием, достаточно спать и отдыхать, проходить медицинские осмотры, делать перерывы, осознавать свои пределы, вести дневник, звонить членам семьи и друзьям, развивать духовную сторону, обращаться к медицинскому персоналу за помощью в отношении чувств и тревог, участвовать в группах поддержки ухаживающих, встречаться с родственниками и друзьями, узнавать о программах ухода и знать собственные права (законные права на отпуск в связи с сопровождением пациента).

4. Профессиональная поддержка
   
   Актуальные данные предполагают, что при поддерживающем уходе за пациентом ухаживающие должны быть осведомлены об эмоциональном/психическом, физическом и профессиональном уходе в области онкологии. При уходе им также требуются навыки обеспечения социальной поддержки, прогнозирования, интерпретации, принятия решений, защиты интересов, координации и решения проблем. Этими навыками могут обеспечивать медицинские специалисты, то есть лечащий врач пациента, психиатр, психолог, онкологическая медсестра, специалист по социальной поддержке и другие специалисты.

Предоставляется ли в нашей стране финансовая поддержка ухаживающим?

В нашей стране любой человек, у которого дома есть пациент со справкой о тяжелой инвалидности, может подать заявление на пособие по уходу на дому. Ухаживающие за людьми, которые не могут жить без постороннего ухода и самостоятельно удовлетворять свои потребности, могут получать пособие по уходу, если у них нет других доходов. Для ежемесячного пособия по уходу на дому необходима инвалидность 50 процентов и более. Кроме того, в справке в разделе «тяжелая инвалидность» должно быть указано «да». Степень инвалидности определяет комиссия в больнице. Пособие по уходу выплачивают не пожилому, больному или нуждающемуся, а ухаживающему. Заявление подается в провинциальное управление по делам семьи и социальной политики или, если есть, в районные управления. Сначала нужно получить документы для заявления в финансовых управлениях или казначействах при губернаторствах либо районных администрациях, затем документы с решением о нуждаемости в провинциальном или районном административном совете. Полученные документы передают в Главное управление выплат без страховых взносов SGK. SGK рассматривает документы и решает, будете ли вы получать пособие по уходу.

Декларация прав ухаживающих Национального института рака США

1. Я имею право заботиться о себе (это не эгоизм: чтобы лучше заботиться о пациенте, мне нужно хорошо относиться к себе).
2. Я имею право просить помощи у других (потому что знаю, что мои силы ограничены).
3. Я имею право продолжать другие стороны собственной жизни, не связанные с пациентом, и делать некоторые вещи только для себя.
4. Я имею право злиться, испытывать подавленность и выражать свой гнев, трудности и чувства.
5. Я имею право отвергать попытки пациента или окружающих заставить меня чувствовать вину или злость.
6. Я имею право просить обратную связь о том, что делаю для пациента, быть прощенным, принятым, любимым, испытывать привязанность и получать внимание.
7. Я имею право гордиться тем, что могу делать, и хвалить себя, когда удается удовлетворять потребности пациента.
8. Я имею право на жизнь, которая сможет поддерживать меня, когда пациенту не потребуется моя круглосуточная помощь, и на сохранение своей индивидуальности.

Помощь семьям посредством семейно-ориентированного ухода — неотъемлемая часть онкологической помощи.

Связанные темы

Каким должно быть общение на последнем этапе жизни при раке? Нужно ли говорить о смерти?

Признаки приближения конца жизни человека с раком и рекомендации для его близких

6 советов близким, ухаживающим за онкологическими пациентами