Betreuende von Krebspatienten dürfen nicht vergessen werden – 4 Wege zu ihrer Unterstützung

In diesem Artikel
Eine Krebsdiagnose betrifft nicht nur den Patienten, sondern die ganze Familie und enge Freunde. Deshalb gilt Krebs auch als Familienkrankheit . Meist übernimmt ein Angehöriger oder enger Freund die Pflege, Aktivitäten und Aufgaben des Patienten während der Erkrankung.
Diese Person heißt Begleitperson oder primäre Betreuungsperson . Weil sie den ganzen Tag beim Patienten ist, steht sie in allen Abläufen mit seinem sozialen Umfeld und dem Behandlungsteam in Kontakt. Mit mehr Verantwortung wird Pflege zu einem belastenden, einseitigen, abhängigen, intensiven und langen Prozess. Zusammen mit eigenen Lebenspflichten kann daraus eine Belastung der Betreuungsperson entstehen, die sich zyklisch fortsetzt. Diese Rolle ist meist weder gewählt noch planbar. Betreuende können ebenso Unterstützung brauchen wie Patienten!
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Unterstützung für Betreuende lässt sich wie folgt betrachten:
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Kommunikation
Bei einer Erkrankung in der Familie erfahren manchmal Angehörige, manchmal der Patient zuerst davon oder möchten zuerst Bescheid wissen. Manche wollen alles erfahren, andere nicht teilnehmen und brauchen länger zur Annahme. Dies beeinflusst auch die fortlaufende Pflege und die Kommunikation zwischen Betreuenden, Patient und Familie wesentlich.
Patienten und Betreuende sollten Trauer, Hoffnungen und Bedürfnisse offen teilen. Jede Familie ist einzigartig: Wahrnehmung, Problembewältigung, Lösungen, Reaktionen auf Fortschreiten und Kontakt zum Team unterscheiden sich. Rollen zu bestimmen und vollständig zu erklären hilft. Familienkommunikation und gegenseitige Unterstützung ermöglichen einen offenen gemeinsamen Dialog.
Die Kommunikation zwischen Betreuenden, Angehörigen und Patient muss offen, direkt und sinnvoll sein. Gegenseitige Kritik sollte vermieden und gesunder Austausch unterstützt werden.
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Familiendynamik berücksichtigen
Viele Familien haben feste Rollen: Eine Person organisiert Kinderangelegenheiten, eine andere Haushalt, weitere Auto und Rechnungen. Krankheit unterbricht dies, weil die Betreuung eines Familienmitglieds eine wichtige und schwierige neue Rolle ist.
Veränderte kulturelle und wirtschaftliche Bedingungen erschweren die Rolle zusätzlich. Aufgaben reichen von körperlicher Pflege wie Baden über Haushalt und technische Tätigkeiten wie Stomabeutelwechsel bis zu Notfall- und Kontrollfahrten. Wenn Angehörige ihre Lebensabläufe anpassen und Aufgaben neu ordnen, entlastet das. Auch enge Freunde können helfen.
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Das Wohlbefinden der Betreuenden
Während langer Erkrankung können Aufmerksamkeit, Unterstützung im Alltag und Hilfe bei unterschiedlichen Bedürfnissen zu einer Vollzeitbeschäftigung werden. Die wöchentliche Pflegezeit überschreitet Berichten zufolge durchschnittlich 40 Stunden und kann Arbeitslosigkeit verursachen. Deshalb kann finanzielle Familienhilfe nötig sein.
Familien und Betreuende suchen im Umgang mit Krebs nach Sinn. Ein angemessenes Krankheitsverständnis kann Bewältigung und Lebensqualität verbessern. Spirituelle Überzeugungen können gegen Zukunftsunsicherheit und Sorgen gestärkt werden.
Betreuende vernachlässigen oft eigene Bedürfnisse und Gefühle. Weil die Pflege geliebter Menschen die meiste Zeit beansprucht, bleiben eigenes Leben und Aufgaben zurück. Dies müssen sie erkennen und ihre Gesundheit schützen, um sowohl sich selbst als auch den Pflegepflichten gerecht zu werden. Wichtig sind Aktivität, gesunde Ernährung, genug Schlaf und Erholung, Kontrollen, Pausen, Kenntnis eigener Grenzen, Tagebuchschreiben, Kontakt zu Familie und Freunden, spirituelle Entwicklung, Hilfe durch Gesundheitspersonal bei Gefühlen und Ängsten, Selbsthilfegruppen und Information über Pflegeprogramme. Auch eigene Rechte, etwa gesetzliche Freistellungen als Begleitperson, müssen bekannt sein. -
Professionelle Unterstützung
Aktuelle Daten empfehlen Kenntnisse über emotionale, seelische, körperliche und professionelle unterstützende Krebsversorgung. Betreuende brauchen Fähigkeiten zu sozialer Unterstützung, Vorausschau, Deutung, Entscheidung, Interessenvertretung, Koordination und Problemlösung. Diese können Gesundheitsfachkräfte vermitteln, etwa behandelnde Ärzte, Psychiatrie, Psychologie, onkologische Pflegekräfte und Fachleute für soziale Unterstützung.
Gibt es in unserem Land finanzielle Unterstützung?
In unserem Land können Menschen mit einem zu Hause gepflegten Patienten und Schwerbehindertenbericht häusliches Pflegegeld beantragen. Wer jemanden betreut, der ohne Hilfe nicht leben oder eigene Bedürfnisse decken kann, kann ohne andere Einkünfte Pflegevergütung erhalten. Voraussetzung sind mindestens 50 Prozent Behinderung und „ja“ im Feld „schwerbehindert“. Krankenhauskommissionen beurteilen dies. Die Zahlung geht an Pflegende, nicht an ältere, kranke oder bedürftige Personen selbst. Anträge werden bei den Provinz- oder Bezirksstellen für Familie und Sozialpolitik eingereicht. Zunächst sind Unterlagen bei Finanzstellen der Gouverneurs- oder Bezirksverwaltung, dann Bedürftigkeitsbeschlüsse des Verwaltungsrats einzuholen. Diese gehen an die SGK-Generaldirektion für beitragsfreie Zahlungen. Die SGK prüft sie und entscheidet über den Anspruch.
Rechteerklärung für Betreuende des US-amerikanischen National Cancer Institute
- Ich darf mich um mich selbst kümmern. Das ist nicht egoistisch; um gut zu pflegen, muss ich gut mit mir umgehen.
- Ich darf andere um Hilfe bitten, weil meine Kraft begrenzt ist.
- Ich darf andere Lebensbereiche neben der Pflege weiterführen und manches nur für mich tun.
- Ich darf wütend oder deprimiert sein und Ärger, Überforderung und Gefühle ausdrücken.
- Ich darf Versuche des Patienten oder anderer ablehnen, mir Schuldgefühle oder Ärger zu machen.
- Ich darf Rückmeldung zu meiner Pflege erbitten, Vergebung, Annahme, Liebe, Bindung und Wertschätzung erfahren.
- Ich darf auf meine Fähigkeiten stolz sein und mich anerkennen, wenn ich Bedürfnisse erfülle.
- Ich darf meine Individualität und ein Leben bewahren, das mich trägt, wenn keine ganztägige Hilfe mehr nötig ist.
Familienzentrierte Hilfe ist ein untrennbarer Teil onkologischer Versorgung.
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Quellen
Four Ways You Can Help Support Caregivers.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center website 2016.
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