لم يفت الأوان أبدًا!

بوصفي اختصاصي أورام يعالج المرضى منذ قرابة عشرين عامًا، أستطيع القول إن أصعب مجال واجهته هو «إدارة مسار الموت». وما يصعب ليس العلاج الطبي بقدر إدارة علاقة المريض وأسرته التي تبتعد عن الواقع وتصبح نوعًا من الخيال. فنحن عاجزون أمام توقعات أسرية غير عقلانية، وإخفاء الاحتضار عن المريض، ومحاولة الأسرة إيهامه باستمرار بأنه سيتحسن. وأرى المسار متشابهًا في بلدنا كله، والتواصل بين الطبيب والمريض وأسرته يكاد يصبح فوضويًا.

بالنظر إلى آخر 20 عامًا في بلدنا، حدثت في التواصل بين المريض والطبيب تغيرات إيجابية. فقبل سنوات الألفين كان إخبار المريض بأنه مصاب بالسرطان شبه مستحيل، أما اليوم فغالبًا تعد الأسرة الحديث معه عنه طبيعيًا. وأظن لتطور العلاج الحديث دورًا؛ فبعد وفاة اثنين من كل ثلاثة قبل الألفين، أصبح المعدل واحدًا من ثلاثة بالتشخيص والعلاج المتقدمين. ومع كل الإيجابيات، ستظل الوفيات السرطانية غير القابلة للمنع من أهم مشكلات الطب.

لا يُناقش مسار الموت لدى مرضى السرطان في بلدنا، ويُتجاهل ويُدار وفق توقعات تقليدية تتمحور حول الأسرة. وبصراحة يُتجاهل المريض وتوقعاته وتُرهق الحدود الأخلاقية كثيرًا. ويجب فهم إمكان إدارة الموت أفضل وإتاحة وداع إنساني متبادل. وأرى أن الوقت حان لقبول حق عالمي للمريض في معرفة مساره ونقل كلماته ورغباته الأخيرة.

أظنها قبل 6 سنوات. خلال جولة معتادة، طلبت مريضتي البريطانية سوزي بسرطان الثدي أن أجلس بجانبها. وكنت أعالجها منذ أكثر من أربعة أعوام من سرطان نقيلي (المرحلة الرابعة). وكانت تعيش وحدها ببلدة ساحلية في أنطاليا، واستنفدت الخيارات وحد تقدم المرض وظائفها. أمسكت يدي ونظرت بحب وقالت: «أعلم أنك فعلت كل ما تستطيع وأمتن لك طبيبي. وسأطلب شيئًا أخيرًا: كن شجاعًا وأخبرني كم بقي لي. كلبي ينتظر بالمنزل وأحتاج أسرة آمنة له. وأريد كتابة رسالتي ورغباتي الأخيرة لأصدقائي بأستراليا، وقول آخر كلماتي لأسرتي، وتوزيع أشيائي على أحبابي ومن ساعدوني، وتخطيط جنازتي.» كانت تعرف أن وقتها يقصر، لكن تأكيد طبيبها مهم. ربما كانت بداية التقبل…

نشارك في بقية المقال ترجمة «Never Too Late» (لم يفت الأوان أبدًا)، المنشور في نوفمبر 2018 بمجلة Journal of Clinical Oncology المرموقة، والذي يجعلنا نقول إن مشكلاتنا متشابهة.

Never Too Late (لم يفت الأوان أبدًا)

في الثقافة الصينية التقليدية للولادة أهمية كبيرة، بينما يسود خوف كبير من الموت، وقد يصل التعامل إلى احتقاره. وهو من المحظورات؛ ويظن البعض أن الحديث عنه يسرعه أو يسببه. ونادرًا ما يزور الناس المقابر خوف سوء الحظ، وتُقصى الأسر التي حدثت فيها وفاة مؤقتًا. وفي الصينية كلمة أربعة تُنطق مثل كلمة الموت بكلمة الموت. ولهذا يُتجنب استخدام الرقم 4 في أرقام طوابق الأبنية وأرقام الهواتف ولوحات المركبات، وتُعرف هذه الحالة أيضًا باسم رهاب الرقم أربعة . وتوجد محظورات مشابهة باليابان وماليزيا وكوريا الجنوبية وسنغافورة. وهذا التموضع للموت يخلق مشكلة لمرضى نهاية الحياة، فتغيب المصارحة مع الأسرة عن الموت المتوقع. وأتاحت خبرتي ممرضة أورام ملاحظة أن التواصل المحب بينهم يحسن رعاية المرحلة النهائية كثيرًا.

عندما رأيتها أول مرة، كانت برداء أزرق، وحيدة ونائمة.

كُتب بتاريخها: «امرأة في سن 46، مصابة بالثدي منذ أكثر من سنة. أُجري للثدي الأيمن استئصال الثدي ، ولديها تشمع وفشل كبدي حاد».

همس طبيبها أن حالتها لم تعد تسمح بعلاج جهازي من الكيميائي في الوقت الحالي. وفتحت عينيها وأنا أقترب من السرير. ورغم التعب الشديد كانت تحاول الكلام والتعبير.

• «مرحبًا»
• «مرحبًا، أنا ممرضتك. كيف تشعرين اليوم؟»

علمت أنها محاسبة وزوجها يدير عملًا صغيرًا، ولا أطفال لهما. وبقي معها بالمستشفى طوال اليوم يرعاها. وأبوها متوفى وأمها فوق 90 يرعاها أخوها الأكبر، ولم تُخبر بمرض ابنتها المتقدم وفق العرف الصيني. وعندما سألت عن مشكلاتها، قالت إنها تقلق على زوجها وأمها.

عدت للغرفة لاحقًا، وكان الزوج بجانب السرير. رجل قوي البنية متوسط العمر، بقميص أبيض وجينز رمادي داكن، حزين ومجهد نفسيًا وجسديًا. ودعوته للخارج لنتحدث.

• "نعم، أخبرني الطبيب أن وقتها قليل جدًا» بدأ الكلام.
• "هل تعرف خطورة وضعها؟ هل أخبرتها؟» سألت.
• "لا، لم أستطع إخبارها» أجاب.

فهمت أن المريضة وأسرتها غير مستعدين للموت المتوقع. ففي الصين تحل أسر مرضى السرطان محل الطاقم الطبي في نقل المعلومات، ونادرًا يذهب المريض للمستشفى وحده.

• "أعرف أن الأمر صعب عليك.» تابعت.
• "نعم، لم أعد أنام مؤخرًا. إنه مرهق جدًا ولا أعلم إن كان عدم إخبارها صوابًا.» قال واغرورقت عيناه.
• "تخشى أن تندم عندما تتذكر هذا الوقت مستقبلًا، صحيح؟» سألت.
• "نعم، أتخذ كل القرارات. وفي عمري هذا لم أعد أقول أحبك، لكنني أشعر بفراغ كبير في المنزل ليلًا.» قال ثم شهق فجأة ولم يستطع الكلام.

بعد صمت قصير،

• "علينا جميعًا أن نأمل ألا يبقى لديها ندم أو قلق، وأن تعيش ما بقي بسلام".

أومأ الزوج وقال

• "وأنا آمل ذلك أيضًا» ثم صمت.
• "هل فكرت بمشاعرها؟ إن لم تعرف وضعها، فقد لا تشاركك ما تتمنى قوله. وربما تواجه مخاوفها وحدها.» قلت.

رأيته يغرق بالتفكير مجددًا.

• "أعرف صعوبته عليك. يمكننا مناقشة طرق أقل إخافة لإخبارها، أو نقول نحن بدلًا منك.» اقترحت.
• "أنت محقة جدًا، يجب أن أخبرها.» تمتم. ثم ناقشنا حالتها ومخاوفه ورغباته والعلاج وما لا يتعلق به، ووعدني أن يتحدث إليها الليلة.

لكنه لم يفِ؛ لم يستعد بعد لنقل الخبر المخيف لمن يحب. وساءت حالتها كما توقعنا، إذ أصابها نزف دماغي أفقدها الإحساس والقدرة على الكلام. وكان الوقت ينفد.

في الصباح التالي دخلت غيبوبة، وشرح الطبيب للزوج. ووقفت بقربه وهو يتمتم:

• "هي الآن بغيبوبة، لقد فات الأوان."
• "لا، لم يفت، ربما تسمعك.» أجبت. «تُظهر بعض الدراسات أن السمع آخر ما يُفقد.» شجعته.
• "حقًا؟ أعرف الآن ماذا أفعل» قال وفعل. جلس بجانبها وأمسك يديها وبدأ يهمس بأذنها.

بدا أنها تسمعه وتفهم. وبدأت دموعه تنهمر. وأخذ الهاتف وشغّل أحب موسيقاها وتابع الحديث.

راقبت عبر النافذة انخفاض نبضها بالشاشة. وماتت بسلام وزوجها يمسك يدها وتسمع لطف كلماته. ودخلت وعانقته طويلًا. وقال إنه أخبرها بكل ما في قلبه، وإنه قال ألا تقلق عليه وعلى أمها.

رأيت الدموع تنساب وتذكرت جدتي. قبل 10 سنوات في بدايات التمريض ماتت من سرطان المريء في ذلك الوقت. وأخفت الأسرة والخالات وغيرهم مرضها حتى النهاية، وجعلوها تعتقد أنه حميد. ولن أنسى عجزها وخوفها وهي تموت؛ أُجبرت دون إرادتها ودون كلمات وداع. ولم نعرف أفكارها لعجزنا عن تواصل عاطفي في أصعب أوقاتها. ودفعتني التجربة إلى تأييد انفتاح أسر المرضى أكثر تجاه الموت.

كلنا نخاف الموت

لكن كيفية استقبال الموت ومناقشته مع أقرب الناس إلينا تظل للأسف محظورًا ثقافيًا في المجتمع الصيني. وكثيرًا ما أتساءل لماذا يخاف الصينيون الموت إلى هذا الحد. وربما يرجع ذلك إلى التصوير المرعب للحياة بعد الموت والقول إن الشياطين تحكمها. وتصوير الجنة للقديسين وحدهم دون الناس العاديين أيضًا. فإذا وُصف الموت مخيفًا وبشعًا، فالخوف طبيعي. وقد بذل الحكام الصينيون القدماء والحديثون جهدًا كبيرًا لطلب الخلود، مما أثر في نظرة الناس. ونحن بتجنب حديث الموت مع المرضى نمنع حقهم في اختيار العلاج والتعبير عن كيفية عيش أيامهم الأخيرة. ونضيف عبئًا غير ضروري لمقدمي الرعاية المتكلفين كثيرًا لإخفاء التشخيص. ونجعل الأسر تحزن وتندم، وتحدّ ليس على فقد المريض فقط، بل على فقد القرب منه أيضًا ونجعلهم يعيشون الحداد على ذلك، لأن المحادثات التي تنشئ رابطًا عاطفيًا لم تحدث بينهم أبدًا.

تجنب الموت ليس خاصًا بالصين

بل أثر في الجيل الأول المهاجر من الصين واليابان وكوريا والفلبين وغيرها، وفي أعداد متزايدة من أطبائهم وممرضيهم وتقنييهم بالغرب. فكيف نساعد الأطباء الغربيين على إقناع الأسر الآسيوية بمناقشة الموت؟ أقدم 3 حلول: الفهم والتواصل والتعليم. مع تفهم ثقافة المحظور، فإن الإصرار على تواصل مفتوح بين الأسرة والمريض والأطباء وغيرهم من المهنيين يمكن أن يحسن رعاية نهاية الحياة وجودتها. وتثقيف مهنيي الغرب عن المحظور الآسيوي أول خطوة للتواصل المفتوح الذي قد يوفر رعاية نهائية أفضل.