Nu este niciodată prea târziu!

Ca oncolog care tratează pacienți cu cancer de aproape douăzeci de ani, pot spune că partea cea mai dificilă a tratamentului este gestionarea procesului morții. Trebuie să adaug că dificultatea mea privește mai puțin tratamentul medical și mai ales gestionarea unei relații dintre pacient și familie care se îndepărtează de realitate și devine un fel de ficțiune. Suntem neputincioși în fața imposibilității de a împlini așteptările iraționale ale familiei, a ascunderii morții iminente de pacient și a efortului familiei de a-i transmite permanent că se va face bine. Observ că lucrurile se petrec asemănător în întreaga noastră țară, iar comunicarea dintre medic, pacient și familie devine aproape haotică.

Privind ultimii 20 de ani, în țara noastră comunicarea pacient–medic a evoluat favorabil. Înaintea anilor două mii, era aproape imposibil să i se spună unui pacient că are cancer , însă astăzi familiile acceptă adesea ca discuția despre cancer să aibă loc direct cu pacientul. Cred că au contribuit și progresele importante ale tratamentelor oncologice moderne. Înaintea anilor două mii, doi din trei pacienți cu cancer mureau, iar astăzi, prin metode avansate de diagnostic și tratament, proporția a ajuns la unul din trei. În ciuda acestor progrese, decesele inevitabile provocate de cancer vor rămâne una dintre cele mai importante probleme ale medicinei.

În țara noastră, procesul morții pacienților cu cancer nu este discutat, este ignorat și se încearcă gestionarea lui potrivit așteptărilor tradiționale, centrate pe familie. Trebuie spus deschis că pacientul și propriile sale așteptări sunt trecute cu vederea și, mai ales, că limitele etice sunt profund afectate. Trebuie să înțelegem că acest proces poate fi gestionat mai bine și că pacientul și familia își pot lua rămas-bun într-un mod demn. Cred că a venit și timpul să acceptăm ca drept universal posibilitatea pacientului de a ști că se apropie de moarte și de a-și exprima ultimele cuvinte și dorințe.

Cred că era acum 6 ani. În timpul unei vizite de rutină, pacienta mea englezoaică Suzi, cu cancer de sân, mi-a cerut să mă apropii și să mă așez lângă ea. O tratam de peste patru ani pentru un cancer metastatic , în stadiul al patrulea. Trăia singură într-o localitate de pe litoralul Antalyei. Epuizase toate opțiunile terapeutice, iar progresia bolii îi limitase funcțiile fizice. Mi-a luat mâna și, privindu-mă cu afecțiune, a spus: „Știu că ai făcut tot ce ai putut pentru mine și îți sunt recunoscătoare ca medic al meu. Acum îți voi cere un ultim lucru. Trebuie să fii curajos și să-mi spui cât timp mai am. Câinele mă așteaptă acasă și trebuie să-i găsesc o familie sigură. Vreau să le scriu prietenilor din Australia ultimul mesaj și dorințele mele, să spun familiei ultimele cuvinte, să-mi împart lucrurile prietenilor dragi și oamenilor care mi-au oferit ajutor și să-mi planific înmormântarea.”. De fapt, Suzi știa deja că timpul i se scurtase, dar confirmarea medicului era importantă pentru ea. Poate că era începutul acceptării...

În continuare dorim să vă prezentăm traducerea articolului „Never Too Late”, adică „Nu este niciodată prea târziu”, publicat în noiembrie 2018 în Journal of Clinical Oncology, una dintre cele mai prestigioase reviste de oncologie, care ne face să spunem că și problemele noastre sunt asemănătoare.

Never Too Late – Nu este niciodată prea târziu

În cultura tradițională chineză, nașterea are o mare importanță, în timp ce moartea provoacă o teamă profundă. Există chiar atitudini care merg până la disprețuirea sau înjosirea ei. Moartea este unul dintre subiectele tabu în China. Unii cred că a vorbi despre ea grăbește moartea sau chiar o provoacă. Oamenii merg foarte rar la cimitir, de teama ghinionului, iar familiile în care a avut loc un deces sunt excluse temporar. În chineză, cuvântul patru are aceeași pronunție cu termenul moarte . Din acest motiv, cifra 4 este evitată la etajele clădirilor, în numerele de telefon și în cele de înmatriculare; acest fenomen este cunoscut și ca tetrafobie . Tabuuri și atitudini asemănătoare există în țări asiatice precum Japonia, Malaysia, Coreea de Sud și Singapore. Această poziționare a morții creează probleme mari mai ales pacienților cu cancer aflați la sfârșitul vieții. Apar lipsa comunicării între pacienți și familii și evitarea discuției despre moartea așteptată. Experiența mea de asistentă în oncologie mi-a arătat că o comunicare plină de iubire între pacienți și familii îmbunătățește mult îngrijirea terminală.

Când am văzut-o prima dată, purta un halat albastru. Era singură și dormea.

În istoricul clinic scria: „Femeie de 46 de ani, cu cancer de sân de peste un an. La sânul drept s-a efectuat mastectomie , are ciroză și insuficiență hepatică acută”.

Medicul ei mi-a șoptit că starea actuală nu mai permitea administrarea unei chimioterapii sistemice. Când am mers spre pat, a deschis ochii. Deși părea foarte obosită, am văzut că încerca să vorbească și să se exprime.

• „Bună ziua!”
• „Bună ziua, sunt asistenta dumneavoastră. Cum vă simțiți astăzi?”

După o scurtă discuție am aflat că era contabilă, iar soțul conducea o mică afacere. Nu aveau copii. Soțul stătea toată ziua în spital și o îngrijea. Tatăl ei murise, iar mama avea peste 90 de ani și era îngrijită de fratele pacientei. Potrivit regulilor culturii chineze, mamei nu i se spusese despre boala avansată a fiicei sale. Când am întrebat-o dacă o preocupă ceva, a spus că era îngrijorată pentru soțul ei. Era îngrijorată și pentru mama sa.

După un timp am revenit în salon. Soțul se afla lângă pat. Era un bărbat robust, de vârstă mijlocie, trist, cu tricou alb și blugi gri închis. Părea foarte stresat atât psihic, cât și fizic. I-am propus o discuție în afara salonului.

• „Da, medicul mi-a spus că nu mai are mult timp”, a început el.
• „Dar ea știe cât de gravă este situația? I-ai spus?”, am întrebat.
• „Nu, nu am putut să-i spun”, a răspuns.

Atunci am înțeles că nici pacienta, nici familia nu erau pregătite pentru moartea așteptată. În China, familiile pacienților cu cancer preluaseră rolul personalului medical în transmiterea informațiilor. Pacienții cu cancer mergeau foarte rar singuri la spital.

• „Știu că este greu pentru tine.”, am continuat.
• „Da, în ultima vreme nu pot dormi, este foarte stresant. Nu știu dacă este bine să nu-i spun.”, a spus, cu ochii în lacrimi.
• „Te temi că vei avea regrete când te vei gândi mai târziu la aceste clipe, nu-i așa?”, am întrebat.
• „Da, eu iau toate deciziile. La vârsta mea nu mai spun «te iubesc», dar noaptea, acasă, simt un gol imens.”, a spus; deodată a izbucnit în plâns și nu a mai vorbit.

După o scurtă tăcere,

• „Cu toții trebuie să sperăm că nu va avea regrete sau griji și că își va trăi în pace timpul rămas”.

Soțul a dat din cap și a spus

• „Și eu sper același lucru”. A tăcut din nou.
• „Te-ai gândit vreodată la sentimentele ei? Dacă nu știe în ce situație se află, poate că nu-ți va putea spune ceea ce și-ar dori. Poate că se luptă singură cu temerile sale.”, am spus.

Am văzut că s-a cufundat din nou în gânduri.

• „Știu că nu este ușor pentru tine. Putem discuta moduri mai puțin înspăimântătoare de a-i spune sau îi putem spune noi pentru tine.”, am propus.
• „Ai mare dreptate, trebuie să-i spun.”, a murmurat. Apoi am discutat despre starea medicală a pacientei, îngrijorările, dorințele ei, tratamentul și aspectele fără legătură cu tratamentul. Mi-a promis că va vorbi cu ea în acea seară.

Dar nu și-a ținut promisiunea. Încă nu era pregătit să-i dea soției iubite această veste înspăimântătoare. Așa cum era de așteptat, starea ei s-a agravat. A făcut o hemoragie cerebrală, care a dus la pierderea sensibilității și a capacității de a vorbi. Timpul se scurgea.

A doua zi dimineață a intrat în comă. Medicul i-a explicat situația soțului. Stăteam lângă el și îl auzeam murmurând:

• „Acum este în comă, acum este prea târziu.”
• „Nu este târziu, poate că te poate auzi.”, am răspuns. „Unele cercetări arată că auzul este ultimul simț care dispare.”, l-am încurajat.
• „Chiar așa? Acum știu ce voi face”, a spus, și a făcut-o. S-a așezat lângă ea, i-a luat mâinile și a început să-i șoptească la ureche.

Părea că femeia îl auzea și îi înțelegea cuvintele. Bărbatul a început să plângă. A luat telefonul, a pus muzica ei preferată și a continuat să-i vorbească.

Prin geam am urmărit încetinirea bătăilor inimii pe monitor. Ținând mâna soțului și ascultându-i cuvintele blânde, femeia a murit în pace. Am intrat și l-am îmbrățișat îndelung. Mi-a spus că îi mărturisise tot ce avea pe suflet și că o îndemnase să nu-și facă griji pentru mama ei și pentru el.

Îi vedeam lacrimile curgând. Atunci mi-am amintit de bunica mea. Cu 10 ani în urmă, la începutul carierei mele de asistentă, bunica murise de cancer esofagian . Familia mea, mătușile și ceilalți membri îi ascunseseră boala până în ultima etapă. O făcuseră să creadă că afecțiunea era benignă. Nu voi uita niciodată neputința și expresia de teamă de pe chipul ei când murea. Fusese obligată să moară fără să-și exercite voința și fără cuvinte de rămas-bun. Nu știam ce gândea, pentru că nu comunicaserăm emoțional cu ea în momentul cel mai greu. Experiența aceasta mi-a întărit convingerea că familiile pacienților trebuie să abordeze moartea mai deschis.

Cu toții ne temem de moarte

Însă modul de a o întâmpina și de a o discuta cu cei apropiați este, din păcate, un tabu cultural în societatea chineză. Mă întreb adesea de ce oamenii din China se tem atât de mult de moarte. Poate că motivul este descrierea înspăimântătoare a vieții de apoi și relatarea că aceasta este condusă de demoni. Se spune și că paradisul este numai pentru sfinți și inaccesibil oamenilor obișnuiți . Dacă moartea este descrisă atât de îngrozitor, frica este firească. În realitate, conducătorii chinezi antici și moderni au depus mari eforturi în căutarea nemuririi, influențând astfel perspectiva oamenilor asupra morții. Noi, evitând să discutăm despre moarte cu pacienții, le împiedicăm exprimarea dreptului de a alege tratamentul și modul în care își vor trăi ultimele zile. Punem și o povară inutilă asupra îngrijitorilor, care fac adesea eforturi minuțioase pentru a păstra diagnosticul secret. Provocăm tristețe și regrete familiilor și le facem să plângă nu doar pierderea pacientului, ci și pierderea apropierii de acesta . Căci discuțiile care creează legături emoționale nu au avut niciodată loc.

Evitarea morții nu este specifică numai Chinei

Ea afectează și prima generație de imigranți din China, Japonia, Coreea, Filipine și alte țări asiatice, precum și numărul tot mai mare de medici, asistente și tehnicieni care îi tratează în Occident. Cum îi putem ajuta pe medicii occidentali să convingă familiile asiatice să discute despre moarte? Propun 3 soluții: Înțelegere, comunicare și educație. Respectând cultura în care moartea este tabu, insistența asupra comunicării deschise între familii, pacienți, medici și ceilalți profesioniști poate îmbunătăți calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții . Educarea profesioniștilor medicali occidentali despre tabuul asiatic al morții este primul pas spre comunicarea deschisă. Comunicarea poate asigura o îngrijire mai bună la sfârșitul vieții.