Asla Geç Değil!

Yirmi yıla yakın süredir kanser hastalarını tedavi eden bir onkolog olarak tedavi süreçlerinde en çok zorlandığım alanın, "ölüm sürecini yönetmek" olduğunu söyleyebilirim. Ayrıca sizlere, beni zorlayan konunun hastaya verdiğimiz tıbbi tedaviden öte, hasta ve ailesi arasında gerçeklerden uzak, bir tür kurguya dönüşen ilişkinin yönetilmesi olduğunu söylemeliyim. Rasyonel olmayan aile beklentilerini karşılayamamak, ölüm sürecinin hastadan saklanması ve sürekli iyileşeceği hissinin hastaya aile tarafınca aktarılma çabası karşısında çaresiziz. Ülkemizin tamamında bu sürecin benzer işlediğini, hekim, hasta ve hasta ailesi arasında iletişimin adeta kaotik bir hal aldığını görmekteyim.

Geçtiğimiz 20 yıla baktığımızda ülkemizde hasta-hekim iletişiminde olumlu yönde değişimler oldu. İki binli yıllar öncesi ülkemizde bir kanser hastasına, kanser olduğunu söylemek neredeyse imkansızken, günümüzde hasta ile kanseri konuşmak, hasta ailesi tarafından sıklıkla olağan karşılanmaya başlanmıştır. Bu değişime modern kanser tedavilerindeki önemli gelişmelerin de katkısı olduğunu düşünüyorum. İki binli yıllar öncesi her üç kanser hastasından ikisi yaşamını kaybederken, günümüzde ileri tanı ve tedavi yöntemleri ile bu oran her üç kanser hastasından biri haline geldi. Tüm bu olumlu gelişmelere karşın, kansere bağlı önlenemez yaşam kaybı tıbbın en önemli sorunlarından birisi olmaya devam edecektir.

Ülkemizde kanserli hastalarda ölüm süreci tartışılmamakta, göz ardı edilmekte ve geleneksel, aile odaklı beklentiler doğrultusunda yönetilmeye çalışılmaktadır. Şunu açık yüreklilikle söylemek gerekir ki, hastanın kendisi ve beklentileri göz ardı edilmekte, her şeyden önemlisi de etik sınırlar fazlası ile yıpratılmaktadır. Kanser hastalığında ölüm sürecinin daha iyi yönetilebileceğini, insana yakışır bir tarzda hasta ve ailesinin birbirlerine veda edebileceğini anlamamız gerekiyor. Ayrıca hastanın ölüm sürecini bilip son sözlerini, dileklerini aktarmasına fırsat vermenin evrensel bir hak olduğunu kabul etme zamanımız geldiğini düşünüyorum.

Sanırım 6 yıl önceydi, rutin hasta vizitlerimden birini yaparken girdiğim odada yatmakta olan meme kanserli İngiliz hastam Suzi beni çağırarak yanına oturmamı istedi. Suzi’yi dört yılı aşkın süredir metastatik (dördüncü evre) kanser tanısı ile tedavi etmekteydim. Antalya’nın sahil kasabalarından birinde yalnız yaşıyordu. Tüm tedavi seçeneklerini tamamlamış ve hastalığın ilerlemesi bedensel fonksiyonlarını kısıtlı hale getirmişti. Elimi tuttu, sevgi dolu bakışlarını bana yönelterek "Benim için elinden geleni yaptığını biliyorum ve doktorum olarak sana minnettarım. Şimdi senden son bir şey isteyeceğim. Cesur olmalısın ve benim ne kadar vaktimin kaldığını bana söylemelisin. Evde köpeğim beni bekliyor ona güvenli bir aile bulmalıyım. Avustralya’da yaşayan dostlarıma son mesajımı ve onlara dileklerimi yazmak istiyorum, aileme söylemek istediğim son sözlerimi söylemeliyim, eşyalarımı sevdiğim dostlarıma bana yardımcı olan insanlara dağıtacağım bir de cenaze sürecimi planlamalıyım." Aslında Suzi de biliyordu vaktinin kısaldığını, ancak bunun doktoru tarafınca teyit edilmesi onun için önemliydi. Kabullenişin başlangıcıydı belki de…

Yazımızın devamında, Kasım 2018’de onkoloji alanının en saygın dergilerinden birisi olan Journal of Clinical Oncology’de yayımlanan ve “bizim de sorunlarımız benzer” dedirtecek nitelikte "Never Too Late" (Asla Geç Değil) başlıklı makalenin çevirisini sizlerle paylaşmak istiyoruz.

Never Too Late (Asla Geç Değil)

Geleneksel Çin Kültürü’nde doğum büyük bir öneme sahipken, ölüm ile ilgili büyük bir korku hakimdir. Hatta ölümü küçümsemeye/aşağılamaya varacak yaklaşımlar mevcuttur. Ölüm, Çin’de tabu olarak kabul edilen konulardan biridir. İnsanların bir kısmı ölüm hakkında konuşmanın ölüm hızını artırdığını hatta ölüme sebep olduğunu düşünmektedir. Çin’de insanlar kötü şansın kendilerine gelmesinden endişe duyduklarından dolayı çok nadir mezarlıklara gitmektedir. Ölüm meydana gelen aileler geçici bir süre için dışlanmaktadır. Çincede dört kelimesi, ölüm kelimesi ile aynı okunuşa sahiptir. Bu sebeple, 4 rakamının apartman katlarında, telefon numaralarında ve plakalarda kullanılmasından kaçınılmaktadır (bu durum aynı zamanda tetrafobi olarak bilinmektedir). Japonya, Malezya, Güney Kore ve Singapur gibi Asya Ülkeleri’nde benzer ölüm tabuları ve yaklaşımları görülmektedir. Ölümün bu derece konumlandırılması özellikle hayatın son dönemini yaşayan kanser hastaları için büyük bir problem yaratmıştır. Hasta ve aileleri arasında iletişim eksikliği ve beklenen ölümü konuşmama durumu ortaya çıkmıştır. Onkoloji hemşiresi olarak deneyimim, hastalar ve aileleri arasındaki sevgi dolu iletişimin, terminal (son) dönem bakımını oldukça iyileştirdiğini görmemi sağladı.

Onu İlk Gördüğümde, Üzerine Mavi Bir Önlük Vardı. Yalnızdı ve Uyuyordu.

Klinik hikayesinde şöyle yazıyordu "46 yasında, kadın, bir yıldan fazla meme kanseri hastası. Sağ meme mastektomi uygulanmış, siroz ve akut karaciğer yetmezliği mevcut".

Şu an ki durumunun artık sistemik bir kemoterapiye izin vermediğini doktoru bana fısıldadı. Yatağa doğru yürürken, gözlerini açtı. Çok yorgun görünmesine rağmen, konuşmaya ve kendisini ifade etmeye çalıştığını görebiliyordum.

• "Merhaba"
• "Merhaba, ben senin hemşirenim. Bugün nasıl hissediyorsun?"

Biraz konuştuktan sonra, muhasebeci olduğunu ve eşinin de küçük bir işyerini yönettiğini öğrendim. Çocukları yoktu. Eşi tüm gün boyunca hastanedeydi, bakımını üstlenmişti. Hastanın babası hayatını kaybetmişti, annesi ise 90 yaşından fazlaydı ve hastanın abisi tarafından bakılıyordu. Çin Kültürü’ndeki kural gereği, hastanın annesine kızının ileri evre hastalığı söylenmemişti. Hastaya herhangi bir problemi olup olmadığını sorduğumda, eşi hakkında endişelendiğini söyledi. Ayrıca, annesi hakkında da endişeleniyordu.

Bir süre sonra, tekrardan odaya doğru yöneldim. Hastanın eşi, yatağın yanı başındaydı. Yapılı, orta yaşlı beyaz tişört ve koyu gri kot giymiş üzgün bir adam görüyordum. Mental ve fiziksel açıdan oldukça stresliydi. Onu konuşmak için odanın dışına davet ettim.

• "Evet, doktor bana onun çok fazla zamanının kalmadığını söyledi" diyerek söze başladı.
• "Peki, durumunun ağırlığının farkında mı? Ona söyledin mi?" diye sordum.
• "Hayır, ona söyleyemedim" diye cevapladı.

O an anladım ki ne hasta ne de ailesi beklenen ölüme hazırlıklı değildi. Çin’de kanser hastalarının aileleri, bilgiyi aktarmada tıbbi personelin yerini almıştı. Çin’de kanser hastaları çok nadir hastaneye yalnız gitmekteydi.

• "Biliyorum, bu senin için zor bir durum." diyerek devam ettim.
• "Evet, son zamanlarda uyuyamıyorum, çok stres verici bir durum. Ona söylememenin doğru olup olmadığını bilmiyorum." dedi ve gözleri doldu.
• "İlerde bu zamanları düşündüğünde pişmanlıklarının olmasından endişelisin, değil mi?" diye sordum.
• "Evet, tüm kararları ben veriyorum. Şu yaşımda artık seni seviyorum demiyorum ama geceleri evde kendimi çok boş hissediyorum." dedi, aniden hıçkırdı ve daha fazla konuşmadı.

Kısa bir sessizlikten sonra,

• "Hepimiz onun herhangi bir pişmanlığı, kaygısı olmamasını ve kalan zamanını huzurlu yaşamasını ümit etmeliyiz".

Eşi başını salladı ve

• "Ben de öyle ümit ediyorum" dedi. Tekrar sessizleşti.
• "Onun hislerini hiç düşündün mü? Eğer şu an ki durumunun farkında değilse, söylemeyi dilediği şeyleri seninle paylaşamayabilir. Belki de korkularıyla yalnız başına savaşıyor olabilir." dedim.

Tekrardan düşünceye daldığını gördüm.

• "Bunun senin için kolay olmadığını biliyorum. Ona bu durumu anlatmanın daha az korkutucu yollarını tartışabiliriz ya da biz senin için söyleyebiliriz." diyerek öneride bulundum.
• "Çok haklısın, ona söylemeliyim." diye mırıldandı. Daha sonra, hastanın tıbbi durumunu, kaygılarını, dileklerini, tedavi ve tedavi ilişkili olmayan durumları konuştuk. Bana, onunla bu gece konuşacağına dair söz verdi.

Ama sözünde durmadı. Hala çok sevdiği eşine bu korkunç haberi vermek için hazır değildi. Beklenildiği üzere, kadının durumu kötüleşti. Serebral hemoraji (beyin kanaması) geçiriyordu ve bu durum hişsizleşmesine ve konuşma yeteneğinin kaybolmasına sebep olmuştu. Zaman tükeniyordu.

Ertesi sabah, hasta komaya girdi. Doktor, durumunu eşine anlattı. Yanında durdum, kendisine şu sözleri mırıldanıyordu.

• "Artık o komada, şimdi çok geç."
• "Hayır geç değil, belki seni duyabilir." diye cevapladım. "Bazı araştırmalar, duymanın en son kaybolan şey olduğunu gösteriyor." diyerek onu cesaretlendirdim.
• "Gerçekten mi? Şimdi ne yapacağımı biliyorum" dedi ve yaptı. Yanına oturdu, ellerini tuttu ve kulağına fısıldamaya başladı.

Kadının onu duyduğu ve sözlerini anladığı anlaşılıyordu. Adam gözyaşları dökülmeye başladı. Eşi telefonu aldı ve kadının en sevdiği müzikleri açarak onunla konuşmaya devam etti.

Kadının kalp atışlarının monitörde azalışını cam pencerenin ardından izledim. Eşi onun elini tutarken, onun kibar sözlerini dinlerken, kadın huzur içinde hayatını kaybetti. İçeri girdim ve eşine uzun uzun sarıldım. Bana, kalbinden tüm geçen şeyleri eşine anlattığını söyledi. Annesiyle ve kendisiyle ilgili endişelenmemesi gerektiğini söylediğinden bahsetti.

Göz yaşlarının süzüldüğünü görebiliyordum. O an aklıma büyükannem geldi. 10 sene önce hemşirelik kariyerime başladığım ilk yıllarda, büyük annem yemek borusu kanserinden hayatını kaybetmişti. Ailem, teyzelerim ve diğer aile bireyleri büyükannemden hastalığını son döneme kadar saklamıştı. Onu, hastalığının iyi huylu olduğunu düşünmesini sağlamışlardı. Büyükannemin ölürken yaşadığı çaresizliği ve korku ifadesini asla unutmayacağım. Kendi iradesi olmadan, veda sözleri kuramadan ölmeye zorlanmıştı. Onun en zor zamanında duygusal olarak iletişim kuramadığımız için onun ne düşündüğü hakkında bilgimiz yoktu. Yaşadığım bu deneyim hastaların ailelerinin ölüme daha açık yaklaşmaları gerektiği düşüncesini savunmamı sağladı.

Hepimiz Ölümden Korkarız

Ancak, ölümü nasıl karşılayacağımız ve en yakınlarımızla ölümü nasıl tartışacağımız ne yazık ki Çin toplumunda kültürel bir tabudur. Sıklıkla Çin’deki insanların neden ölümden bu kadar korktuğunu merak etmekteyim. Belki de bu durumun sebebi ölüm sonrası yaşamın korkunç bir şekilde tasvir edilmesi ve şeytanlar tarafından yönetildiğinin anlatılmasıdır. Cennet’in sadece azizler için olması ve sıradan insanların erişememesi de tasvir edilmektedir. Ölüm, oldukça korkutucu ve berbat olarak tanımlanıyorsa, ölüm korkusu oldukça doğaldır. Gerçekte, antik ve modern Çin kural koyucuları ölümsüzlüğü aramak için büyük çaba sarf etmiştir ve bu Çinli insanların ölüme bakışını etkilemiştir. Biz hastalarla ölümü konuşmaktan kaçınarak, onların tedaviyi seçme haklarını ve son günlerini nasıl yaşayacaklarını ifade etmelerini engelliyoruz. Ayrıca, tanıları gizli tutmak için sık sık özenli davranışlar yapan bakıcılara da gereksiz bir yük getiriyoruz. Hastaların ailelerini üzüntü ve pişmanlık yaşamalarına neden oluyoruz. Sadece hastanın kaybını değil, aynı zamanda hastayla olan yakınlık kaybının da yasını tutmalarına neden oluyoruz. Çünkü duygusal olarak bağlayıcı konuşmalar hiçbir zaman meydana gelmemiş oluyor.

Ölümden Kaçınma Sadece Çin’e Özgü Bir Durum Değildir

Çin, Japonya, Kore, Filipinler ve diğer Asya ülkelerinden göç eden ilk jenerasyonu da etkilemiştir. Bunun yanı sıra, Batı’da bu kişileri tedavi eden artan sayıda doktor, hemşire ve teknisyeni de etkilemiştir. Peki, Batı’daki doktorların Asyalı aileleri ölümü konuşması konusunda ikna etmelerini nasıl sağlayabiliriz? Ben 3 çözüm yolu sunuyorum: Anlama, iletişim ve eğitim. Ölüm tabu kültürüne anlayış gösterirken, aileler, hastalar, doktorlar ve diğer tıbbi profesyoneller arasında açık iletişimde ısrarcı olmak son dönem bakımın kalitesini artırabilir. Batı ülkelerindeki medikal profesyonelleri, Asya’daki ölüm tabusu konusunda eğitmek açık iletişimin ilk basamağını oluşturmaktadır. İletişim, daha iyi bir son dönem bakımı sağlayabilir.