هرگز دیر نیست!

به‌عنوان انکولوژیستی که نزدیک بیست سال بیماران سرطانی را درمان کرده‌ام، می‌توانم بگویم دشوارترین حوزه برای من در روند درمان، «مدیریت فرایند مرگ» است. همچنین باید بگویم آنچه مرا دشوار می‌آید، فراتر از درمان پزشکی بیمار، مدیریت رابطه‌ای میان بیمار و خانواده است که از واقعیت فاصله گرفته و به نوعی داستان ساختگی تبدیل شده است. در برابر ناتوانی در برآوردن انتظارهای غیرمنطقی خانواده، پنهان کردن فرایند مرگ از بیمار و تلاش مداوم خانواده برای القای بهبودی به او، درمانده‌ایم. می‌بینم این روند در سراسر کشور مشابه است و ارتباط پزشک، بیمار و خانواده تقریباً آشفته می‌شود.

با نگاه به 20 سال گذشته، در کشور ما در ارتباط بیمار و پزشک تغییرات مثبتی رخ داده است. پیش از سال‌های دو هزار، به بیمار سرطانی گفتن اینکه سرطان دارد تقریباً ناممکن بود، اما امروزه گفت‌وگو با بیمار درباره سرطانش، اغلب از سوی خانواده عادی تلقی می‌شود. فکر می‌کنم پیشرفت‌های مهم درمان مدرن سرطان نیز در این تغییر سهم داشته است. پیش از سال‌های دو هزار، از هر سه بیمار سرطانی دو نفر جان می‌باختند، اما امروزه با روش‌های پیشرفته تشخیص و درمان، این نسبت به یک نفر از هر سه بیمار رسیده است. با وجود همه این پیشرفت‌های مثبت، مرگ اجتناب‌ناپذیر ناشی از سرطان همچنان یکی از مهم‌ترین مشکلات پزشکی خواهد بود.

در کشور ما، فرایند مرگ بیماران سرطانی مورد گفت‌وگو قرار نمی‌گیرد، نادیده گرفته می‌شود و تلاش می‌شود براساس انتظارهای سنتی و خانواده‌محور مدیریت شود. باید صادقانه گفت خود بیمار و انتظارهایش نادیده گرفته می‌شود و مهم‌تر از همه، مرزهای اخلاقی به‌شدت فرسوده می‌شوند. باید درک کنیم می‌توان فرایند مرگ در سرطان را بهتر مدیریت کرد و بیمار و خانواده به شیوه‌ای شایسته انسان با هم وداع کنند. همچنین فکر می‌کنم زمان پذیرش این موضوع رسیده که آگاهی بیمار از فرایند مرگ خود و فرصت بیان آخرین سخنان و خواسته‌هایش، حقی جهانی است.

فکر می‌کنم 6 سال پیش بود؛ در یکی از ویزیت‌های معمول، در اتاقی که وارد شدم، سوزی، بیمار بریتانیایی مبتلا به سرطان پستان، مرا صدا زد و خواست کنارش بنشینم. بیش از چهار سال بود سوزی را با تشخیص سرطان متاستاتیک (مرحله چهارم) درمان می‌کردم. در یکی از شهرک‌های ساحلی آنتالیا تنها زندگی می‌کرد. تمام گزینه‌های درمان را گذرانده بود و پیشرفت بیماری عملکرد جسمی‌اش را محدود کرده بود. دستم را گرفت، با نگاهی سرشار از محبت به من گفت: «می‌دانم هرچه می‌توانستی برایم انجام دادی و به‌عنوان پزشکم از تو سپاسگزارم. حالا آخرین درخواستم را دارم. باید شجاع باشی و بگویی چقدر وقت برایم مانده است. سگم در خانه منتظرم است و باید خانواده‌ای امن برایش پیدا کنم. می‌خواهم آخرین پیام و آرزوهایم را برای دوستانم در استرالیا بنویسم، باید آخرین حرف‌هایم را به خانواده بگویم، وسایلم را بین دوستان عزیز و کسانی که کمکم کرده‌اند تقسیم کنم و مراسم خاک‌سپاری‌ام را برنامه‌ریزی کنم.» در واقع سوزی نیز می‌دانست وقتش کم شده، اما تأیید آن از سوی پزشک برایش مهم بود. شاید آغاز پذیرش بود…

در ادامه مقاله می‌خواهیم ترجمه نوشته‌ای با عنوان «Never Too Late» (هرگز دیر نیست) را به اشتراک بگذاریم که در نوامبر 2018 در Journal of Clinical Oncology، از معتبرترین مجلات انکولوژی، منتشر شد و می‌تواند ما را به گفتن «مشکلات ما هم شبیه است» وادارد.

Never Too Late (هرگز دیر نیست)

در فرهنگ سنتی چین، تولد اهمیت فراوان دارد، اما درباره مرگ ترس شدیدی حاکم است. حتی رویکردهایی تا حد تحقیر و خوار شمردن مرگ وجود دارد. مرگ یکی از موضوعات تابو در چین است. برخی تصور می‌کنند صحبت از مرگ، آن را سریع‌تر یا حتی ایجاد می‌کند. مردم چین به‌دلیل نگرانی از بدشانسی، به‌ندرت به قبرستان می‌روند. خانواده‌ای که مرگ در آن رخ داده موقتاً طرد می‌شود. در زبان چینی، واژه چهار با واژه مرگ هم‌تلفظ است. به همین دلیل از عدد 4 در طبقات ساختمان، شماره تلفن و پلاک پرهیز می‌شود (این حالت تترافوبیا نیز نامیده می‌شود). در کشورهای آسیایی مانند ژاپن، مالزی، کره جنوبی و سنگاپور، تابوها و رویکردهای مشابهی نسبت به مرگ دیده می‌شود. این جایگاه مرگ، به‌ویژه برای بیماران سرطانی در پایان زندگی، مشکل بزرگی ایجاد کرده است. کمبود ارتباط میان بیمار و خانواده و صحبت نکردن از مرگ مورد انتظار به وجود آمده است. تجربه من به‌عنوان پرستار انکولوژی نشان داد ارتباط محبت‌آمیز بیمار و خانواده، مراقبت دوره پایانی را بسیار بهتر می‌کند.

نخستین بار که او را دیدم، روپوش آبی پوشیده بود. تنها بود و خوابیده بود.

در شرح حال نوشته بود: «زن 46 ساله، بیش از یک سال مبتلا به سرطان پستان. پستان راست ماستکتومی شده، سیروز و نارسایی حاد کبدی دارد».

پزشکش آرام به من گفت وضعیت کنونی او دیگر امکان شیمی‌درمانی سیستمیک را نمی‌دهد. وقتی به تخت نزدیک شدم چشمانش را باز کرد. با وجود خستگی بسیار، می‌دیدم تلاش می‌کند حرف بزند و خود را بیان کند.

• «سلام»
• «سلام، من پرستار تو هستم. امروز چه احساسی داری؟»

پس از کمی گفت‌وگو فهمیدم حسابدار است و همسرش کسب‌وکار کوچکی را اداره می‌کند. فرزندی نداشتند. همسرش تمام روز در بیمارستان بود و از او مراقبت می‌کرد. پدر بیمار فوت کرده و مادرش بیش از 90 سال داشت و برادر بزرگ‌تر بیمار از او مراقبت می‌کرد. طبق رسم فرهنگ چین، بیماری پیشرفته دختر را به مادر نگفته بودند. وقتی پرسیدم آیا مشکلی دارد، گفت نگران همسرش است. همچنین نگران مادرش بود.

مدتی بعد دوباره به اتاق رفتم. همسر بیمار کنار تخت بود. مردی درشت‌اندام و میان‌سال، غمگین، با تی‌شرت سفید و شلوار جین خاکستری تیره می‌دیدم. از نظر روانی و جسمی بسیار تحت فشار بود. برای گفت‌وگو به بیرون اتاق دعوتش کردم.

• "بله، پزشک گفت وقت زیادی برایش نمانده است» با این جمله شروع کرد.
• "آیا از وخامت حالش خبر دارد؟ به او گفته‌ای؟» پرسیدم.
• "نه، نتوانسته‌ام به او بگویم» پاسخ داد.

آن لحظه فهمیدم نه بیمار و نه خانواده‌اش برای مرگ مورد انتظار آماده نیستند. در چین، خانواده بیماران سرطانی جای کارکنان پزشکی را در انتقال اطلاعات گرفته بودند. بیماران سرطانی چین به‌ندرت تنها به بیمارستان می‌رفتند.

• "می‌دانم، این وضعیت برایت دشوار است.» ادامه دادم.
• "بله، این اواخر نمی‌توانم بخوابم، بسیار پراسترس است. نمی‌دانم نگفتن به او درست است یا نه.» گفت و چشمانش پر از اشک شد.
• "نگران هستی وقتی در آینده به این روزها فکر می‌کنی پشیمانی داشته باشی، درست است؟» پرسیدم.
• "بله، همه تصمیم‌ها را من می‌گیرم. در این سن دیگر نمی‌گویم دوستت دارم، اما شب‌ها در خانه احساس پوچی زیادی دارم.» گفت، ناگهان هق‌هق کرد و دیگر حرف نزد.

پس از سکوتی کوتاه،

• "همه باید امیدوار باشیم هیچ پشیمانی و نگرانی نداشته باشد و زمان باقی‌مانده را در آرامش زندگی کند".

همسرش سر تکان داد و

• "من هم امیدوارم» گفت. دوباره ساکت شد.
• "آیا تا به حال به احساس او فکر کرده‌ای؟ اگر از وضعیت کنونی‌اش خبر نداشته باشد، ممکن است نتواند حرف‌هایی را که می‌خواهد بگوید با تو در میان بگذارد. شاید تنها با ترس‌هایش می‌جنگد.» گفتم.

دیدم دوباره به فکر فرو رفت.

• "می‌دانم این برایت آسان نیست. می‌توانیم درباره راه‌های کمتر ترسناکِ گفتن این وضعیت صحبت کنیم یا ما به‌جای تو به او بگوییم.» پیشنهاد کردم.
• "کاملاً درست می‌گویی، باید به او بگویم.» زمزمه کرد. سپس درباره وضعیت پزشکی بیمار، نگرانی‌ها، خواسته‌ها، درمان و امور نامرتبط با درمان گفت‌وگو کردیم. قول داد امشب با او صحبت کند.

اما به قولش عمل نکرد. هنوز آماده نبود این خبر وحشتناک را به همسر بسیار محبوبش بدهد. همان‌طور که انتظار می‌رفت، حال زن بدتر شد. دچار هموراژی مغزی (خون‌ریزی مغز) می‌شد و این امر او را بی‌حس و توان گفتن را از او گرفته بود. زمان رو به پایان بود.

صبح روز بعد بیمار به کما رفت. پزشک وضعیت را برای همسرش توضیح داد. کنارش ایستادم؛ این سخنان را با خود زمزمه می‌کرد.

• "حالا او در کماست، دیگر خیلی دیر است."
• "نه، دیر نیست، شاید بتواند صدایت را بشنود.» پاسخ دادم. «برخی پژوهش‌ها نشان می‌دهند شنوایی آخرین چیزی است که از دست می‌رود.» با این سخن تشویقش کردم.
• "واقعاً؟ حالا می‌دانم چه کنم» گفت و انجام داد. کنارش نشست، دست‌هایش را گرفت و در گوشش زمزمه کرد.

پیدا بود زن صدای او را می‌شنود و حرف‌هایش را می‌فهمد. اشک‌های مرد جاری شد. همسرش تلفن را برداشت، موسیقی‌های محبوب زن را پخش کرد و به صحبت با او ادامه داد.

از پشت پنجره شیشه‌ای، کاهش ضربان قلب زن را روی نمایشگر تماشا کردم. درحالی‌که همسرش دست او را گرفته بود و زن سخنان مهربانش را می‌شنید، در آرامش جان باخت. وارد شدم و همسرش را مدتی طولانی در آغوش گرفتم. گفت همه حرف‌های دلش را به همسرش گفته است. گفت به او گفته نگران مادر و خودش نباشد.

می‌دیدم اشک‌ها جاری‌اند. آن لحظه مادربزرگم را به یاد آوردم. 10 سال پیش، در سال‌های نخست شروع پرستاری‌ام، مادربزرگم بر اثر سرطان مری جان باخته بود. خانواده، خاله‌ها و دیگر اعضا بیماری را تا دوره آخر از مادربزرگ پنهان کرده بودند. کاری کرده بودند تصور کند بیماری‌اش خوش‌خیم است. هرگز درماندگی و نگاه ترسیده او هنگام مرگ را فراموش نمی‌کنم. بدون اراده خودش، بدون بیان کلمات وداع، مجبور به مرگ شده بود. چون در سخت‌ترین زمان او نتوانستیم ارتباط عاطفی برقرار کنیم، نمی‌دانستیم چه فکر می‌کند. این تجربه باعث شد از لزوم نگاه بازتر خانواده بیماران به مرگ دفاع کنم.

همه ما از مرگ می‌ترسیم

اما متأسفانه اینکه چگونه با مرگ روبه‌رو شویم و با نزدیکان درباره‌اش حرف بزنیم، در جامعه چین تابوی فرهنگی است. اغلب می‌پرسم چرا مردم چین این‌قدر از مرگ می‌ترسند. شاید علت، تصویر وحشتناک زندگی پس از مرگ و روایت اداره شدن آن توسط شیاطین باشد. بهشت فقط برای قدیسان و دسترس‌ناپذیر برای مردم عادی نیز توصیف می‌شود. اگر مرگ بسیار ترسناک و وحشتناک معرفی شود، ترس از آن کاملاً طبیعی است. در واقع، فرمانروایان باستانی و مدرن چین برای جست‌وجوی جاودانگی تلاش زیادی کرده‌اند و این بر نگاه چینی‌ها به مرگ اثر گذاشته است. ما با پرهیز از گفت‌وگوی مرگ با بیماران، حق انتخاب درمان و بیان اینکه آخرین روزهایشان را چگونه زندگی کنند از آنان می‌گیریم. همچنین به مراقبانی که برای پنهان نگه داشتن تشخیص رفتارهای محتاطانه مکرر دارند، بار غیرضروری تحمیل می‌کنیم. سبب اندوه و پشیمانی خانواده می‌شویم. نه‌فقط فقدان بیمار، بلکه سوگ فقدان صمیمیت با بیمار را نیز به آن‌ها تحمیل می‌کنیم، زیرا گفت‌وگوهای پیونددهنده عاطفی هرگز رخ نداده‌اند.

پرهیز از مرگ مختص چین نیست

بر نسل نخست مهاجران چین، ژاپن، کره، فیلیپین و دیگر کشورهای آسیایی نیز اثر گذاشته است. افزون بر آن، پزشکان، پرستاران و تکنسین‌های رو به افزایش درمان‌کننده این افراد در غرب را نیز تحت تأثیر قرار داده است. چگونه پزشکان غربی می‌توانند خانواده‌های آسیایی را به صحبت از مرگ متقاعد کنند؟ من 3 راه پیشنهاد می‌کنم: درک، ارتباط و آموزش. در کنار درک فرهنگ تابوی مرگ، اصرار بر ارتباط باز میان خانواده‌ها، بیماران، پزشکان و دیگر متخصصان پزشکی می‌تواند مراقبت پایان زندگی را از نظر کیفیت بهبود دهد. آموزش متخصصان پزشکی کشورهای غربی درباره تابوی مرگ در آسیا، گام نخست ارتباط باز است. ارتباط می‌تواند مراقبت پایان زندگی بهتری فراهم کند.