Es ist nie zu spät!

Als Onkologe, der seit fast zwanzig Jahren Krebspatienten behandelt, kann ich sagen, dass der schwierigste Teil der Behandlung für mich die Begleitung des Sterbeprozesses ist. Dabei belastet mich weniger die medizinische Behandlung als der Umgang mit der Beziehung zwischen Patient und Familie, die sich von den Tatsachen entfernt und zu einer Art Fiktion wird. Wir stehen hilflos vor unrealistischen Erwartungen der Familie, dem Verheimlichen des Sterbeprozesses und dem ständigen Bemühen, dem Patienten eine bevorstehende Genesung zu vermitteln. Ich beobachte, dass dies in unserem ganzen Land ähnlich abläuft und die Kommunikation zwischen Arzt, Patient und Familie geradezu chaotisch wird.

Wenn wir auf die letzten 20 Jahre zurückblicken, gab es in unserem Land in der Kommunikation zwischen Patient und Arzt positive Veränderungen. Vor den zweitausender Jahren war es nahezu unmöglich, einem Krebspatienten zu sagen, dass er Krebs hat . Heute wird es von Familien zunehmend als normal angesehen, mit dem Patienten über seinen Krebs zu sprechen. Ich denke, dass wichtige Fortschritte der modernen Krebsbehandlung dazu beigetragen haben. Während vor den zweitausender Jahren zwei von drei Krebspatienten starben, ist es heute dank fortschrittlicher Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten einer von drei. Trotz all dieser positiven Entwicklungen werden unvermeidbare krebsbedingte Todesfälle eines der wichtigsten Probleme der Medizin bleiben.

In unserem Land wird der Sterbeprozess von Krebspatienten nicht besprochen, sondern übergangen und anhand traditioneller, familienbezogener Erwartungen zu steuern versucht. Offen gesagt werden der Patient selbst und seine Erwartungen dabei übersehen; vor allem werden ethische Grenzen stark strapaziert. Wir müssen erkennen, dass sich der Sterbeprozess besser begleiten lässt und Patient und Familie sich auf menschenwürdige Weise voneinander verabschieden können. Ich denke auch, dass es Zeit ist anzuerkennen, dass das Wissen um den eigenen Sterbeprozess und die Möglichkeit, letzte Worte und Wünsche mitzuteilen, ein universelles Recht sind.

Ich glaube, es war vor 6 Jahren: Bei einer Routinevisite rief mich meine englische Brustkrebspatientin Suzi in ihrem Zimmer zu sich und bat mich, mich neben sie zu setzen. Ich behandelte sie seit über vier Jahren wegen metastasiertem Krebs (im vierten Stadium). Sie lebte allein in einer Küstenstadt bei Antalya. Alle Behandlungsmöglichkeiten waren ausgeschöpft, und das Fortschreiten der Erkrankung schränkte ihre körperlichen Funktionen ein. Sie hielt meine Hand, sah mich liebevoll an und sagte: „Ich weiß, dass du alles für mich getan hast, und bin dir als meinem Arzt dankbar. Jetzt habe ich eine letzte Bitte. Du musst mutig sein und mir sagen, wie viel Zeit mir bleibt. Zu Hause wartet mein Hund, ich muss eine sichere Familie für ihn finden. Ich möchte meinen Freunden in Australien eine letzte Nachricht und meine Wünsche schreiben, meiner Familie meine letzten Worte sagen und meine Sachen an liebe Freunde und Menschen verteilen, die mir geholfen haben. Auch meine Beerdigung muss ich planen.“ Tatsächlich wusste auch Suzi, dass ihre Zeit knapp wurde. Die Bestätigung durch ihren Arzt war ihr jedoch wichtig. Vielleicht war es der Beginn des Annehmens …

Im weiteren Verlauf möchten wir die Übersetzung des Artikels „Never Too Late“ (Es ist nie zu spät) mit Ihnen teilen, der im November 2018 im angesehenen Journal of Clinical Oncology erschien und uns sagen lässt: Auch unsere Probleme sind ähnlich.

Never Too Late (Es ist nie zu spät)

In der traditionellen chinesischen Kultur ist die Geburt sehr wichtig, während der Tod große Angst auslöst. Manche Haltungen reichen bis zur Geringschätzung oder Herabsetzung des Todes. Der Tod ist in China ein Tabuthema. Manche glauben, über den Tod zu sprechen beschleunige ihn oder verursache ihn sogar. Aus Angst vor Unglück besuchen Menschen in China nur selten Friedhöfe. Familien, in denen jemand gestorben ist, werden vorübergehend ausgegrenzt. Im Chinesischen hat das Wort vier dieselbe Aussprache wie das Wort Tod . Deshalb wird die Ziffer 4 bei Stockwerken, Telefonnummern und Kennzeichen vermieden. Dies ist auch als Tetraphobie bekannt. Ähnliche Todestabus und Einstellungen gibt es in asiatischen Ländern wie Japan, Malaysia, Südkorea und Singapur. Diese Einordnung des Todes schafft gerade für Krebspatienten am Lebensende große Probleme. Zwischen Patienten und Familien entstehen mangelnde Kommunikation und Schweigen über den erwarteten Tod. Als onkologische Pflegekraft habe ich erlebt, dass liebevolle Kommunikation zwischen Patienten und Familie die Versorgung in der terminalen (letzten) Lebensphase erheblich verbessert.

Als ich sie zum ersten Mal sah, trug sie ein blaues Hemd. Sie war allein und schlief.

In ihrer Krankengeschichte stand: „46 Jahre, weiblich, seit über einem Jahr an Brustkrebs erkrankt. Rechte Brust durch Mastektomie entfernt, Leberzirrhose und akutes Leberversagen vorhanden.“

Ihr Arzt flüsterte mir zu, dass ihr Zustand keine systemische Chemotherapie mehr zulasse. Als ich auf das Bett zuging, öffnete sie die Augen. Obwohl sie sehr erschöpft aussah, erkannte ich, dass sie sprechen und sich ausdrücken wollte.

• „Hallo“
• „Hallo, ich bin Ihre Pflegekraft. Wie fühlen Sie sich heute?“

Nach einem kurzen Gespräch erfuhr ich, dass sie Buchhalterin war und ihr Mann einen kleinen Betrieb führte. Sie hatten keine Kinder. Ihr Mann war den ganzen Tag im Krankenhaus und kümmerte sich um sie. Ihr Vater war gestorben, ihre Mutter über 90 Jahre alt und wurde vom älteren Bruder der Patientin versorgt. Nach chinesischer Tradition war der Mutter die fortgeschrittene Erkrankung ihrer Tochter nicht mitgeteilt worden. Als ich die Patientin fragte, ob sie Sorgen habe, sprach sie von ihrem Mann. Auch um ihre Mutter machte sie sich Sorgen.

Nach einiger Zeit ging ich erneut zum Zimmer. Ihr Mann stand am Bett: ein kräftiger, trauriger Mann mittleren Alters in weißem T-Shirt und dunkelgrauen Jeans. Er war geistig und körperlich stark belastet. Ich bat ihn zu einem Gespräch vor das Zimmer.

• "Ja, der Arzt hat mir gesagt, dass ihr nicht mehr viel Zeit bleibt“, begann er.
• "Aber weiß sie, wie ernst ihr Zustand ist? Haben Sie es ihr gesagt?“, fragte ich.
• "Nein, ich konnte es ihr nicht sagen“, antwortete er.

Da verstand ich, dass weder die Patientin noch ihre Familie auf den erwarteten Tod vorbereitet waren. In China hatten die Angehörigen von Krebspatienten die Rolle des medizinischen Personals bei der Informationsvermittlung übernommen. Krebspatienten gingen dort nur sehr selten allein ins Krankenhaus.

• "Ich weiß, dass dies für Sie schwierig ist.“, fuhr ich fort.
• "Ja, ich kann in letzter Zeit nicht schlafen, es ist sehr belastend. Ich weiß nicht, ob es richtig ist, ihr nichts zu sagen.“, sagte er, und seine Augen füllten sich mit Tränen.
• "Sie fürchten, dass Sie später beim Rückblick auf diese Zeit etwas bereuen könnten, nicht wahr?“, fragte ich.
• "Ja, ich treffe alle Entscheidungen. In meinem Alter sage ich nicht mehr „Ich liebe dich“, aber nachts zu Hause fühle ich mich sehr leer.“, sagte er, schluchzte plötzlich und sprach nicht weiter.

Nach kurzem Schweigen sagte ich:

• "Wir sollten alle hoffen, dass sie nichts bereut, keine Sorgen hat und ihre verbleibende Zeit in Frieden verbringen kann".

Ihr Mann nickte und sagte:

• "Das hoffe ich auch“. Er verstummte wieder.
• "Haben Sie an ihre Gefühle gedacht? Wenn sie ihren jetzigen Zustand nicht kennt, kann sie Ihnen vielleicht nicht mitteilen, was sie sagen möchte. Möglicherweise kämpft sie allein gegen ihre Ängste.“, sagte ich.

Ich sah, dass er erneut ins Nachdenken geriet.

• "Ich weiß, dass es für Sie nicht leicht ist. Wir können darüber sprechen, wie man es ihr weniger beängstigend sagen kann, oder wir können es für Sie übernehmen.“, schlug ich vor.
• "Sie haben völlig recht, ich sollte es ihr sagen.“, murmelte er. Dann sprachen wir über ihren medizinischen Zustand, ihre Sorgen und Wünsche sowie behandlungsbezogene und andere Fragen. Er versprach mir, noch in dieser Nacht mit ihr zu sprechen.

Aber er hielt sein Versprechen nicht. Noch immer war er nicht bereit, seiner geliebten Frau diese schreckliche Nachricht zu überbringen. Wie erwartet verschlechterte sich ihr Zustand. Sie erlitt eine zerebrale Hämorrhagie (Hirnblutung), verlor das Bewusstsein und ihre Fähigkeit zu sprechen. Die Zeit lief ab.

Am nächsten Morgen fiel die Patientin ins Koma. Der Arzt erklärte ihrem Mann ihren Zustand. Ich stand neben ihm; er murmelte vor sich hin:

• "Jetzt liegt sie im Koma, jetzt ist es zu spät."
• "Nein, es ist nicht zu spät, vielleicht kann sie Sie hören.“, antwortete ich. „Manche Studien zeigen, dass das Hören als Letztes verloren geht.“, ermutigte ich ihn.
• "Wirklich? Jetzt weiß ich, was ich tun werde“, sagte er und tat es. Er setzte sich neben sie, hielt ihre Hände und begann, ihr ins Ohr zu flüstern.

Es war zu erkennen, dass sie ihn hörte und seine Worte verstand. Dem Mann liefen die Tränen. Er nahm das Telefon, spielte ihre Lieblingsmusik ab und sprach weiter mit ihr.

Durch die Glasscheibe beobachtete ich, wie ihr Herzschlag auf dem Monitor langsamer wurde. Während ihr Mann ihre Hand hielt und sie seine liebevollen Worte hörte, starb sie friedlich. Ich ging hinein und umarmte ihn lange. Er sagte mir, dass er seiner Frau alles mitgeteilt habe, was ihm auf dem Herzen lag. Er habe ihr gesagt, dass sie sich um ihre Mutter und ihn keine Sorgen machen solle.

Ich sah seine Tränen fließen. Da dachte ich an meine Großmutter. Vor 10 Jahren, in den ersten Jahren meiner Pflegekarriere, war meine Großmutter an Speiseröhrenkrebs gestorben. Meine Familie, meine Tanten und die anderen Angehörigen hatten ihr die Erkrankung bis zum Endstadium verheimlicht. Sie hatten sie glauben lassen, ihre Krankheit sei gutartig. Ihren Ausdruck von Hilflosigkeit und Angst im Sterben werde ich nie vergessen. Ohne eigenen Willen und ohne Abschiedsworte hatte sie sterben müssen. Weil wir in ihrer schwersten Zeit keine emotionale Verbindung hergestellt hatten, wussten wir nicht, was sie dachte. Diese Erfahrung ließ mich dafür eintreten, dass Familien von Patienten offener mit dem Tod umgehen sollten.

Wir alle fürchten den Tod

Doch wie wir dem Tod begegnen und mit unseren Nächsten über ihn sprechen, ist in der chinesischen Gesellschaft leider ein kulturelles Tabu. Ich frage mich oft, warum Menschen in China so viel Angst vor dem Tod haben. Vielleicht liegt es daran, dass das Leben nach dem Tod furchterregend dargestellt wird und es heißt, es werde von Dämonen beherrscht. Auch dass der Himmel nur Heiligen vorbehalten und gewöhnlichen Menschen unzugänglich sei, wird dargestellt. Wenn der Tod als so furchterregend und schrecklich beschrieben wird, ist Todesangst ganz natürlich. Tatsächlich bemühten sich alte und moderne chinesische Herrscher sehr um die Suche nach Unsterblichkeit, was die Einstellung der Bevölkerung zum Tod beeinflusste. Indem wir Gespräche mit Patienten über den Tod vermeiden, verwehren wir ihnen das Recht, ihre Behandlung zu wählen und auszudrücken, wie sie ihre letzten Tage verbringen möchten. Außerdem belasten wir Betreuungspersonen unnötig, die oft große Mühe aufwenden, um Diagnosen geheim zu halten. Wir verursachen bei Familien Trauer und Bedauern. Sie trauern nicht nur um den Patienten, sondern auch um den Verlust der Nähe zu ihm . Denn emotional verbindende Gespräche haben niemals stattgefunden.

Die Vermeidung des Todes ist nicht nur ein chinesisches Phänomen

Sie betrifft auch die erste Generation von Einwanderern aus China, Japan, Korea, den Philippinen und anderen asiatischen Ländern. Zudem betrifft sie zunehmend Ärzte, Pflegekräfte und Fachpersonal, die diese Menschen im Westen behandeln. Wie können westliche Ärzte asiatische Familien zu Gesprächen über den Tod ermutigen? Ich schlage 3 Lösungswege vor: Verständnis, Kommunikation und Bildung. Verständnis für die Kultur des Todestabus und zugleich das Bestehen auf offener Kommunikation zwischen Familien, Patienten, Ärzten und weiterem medizinischem Personal können die Qualität der Versorgung am Lebensende verbessern. Die Schulung westlicher medizinischer Fachkräfte über asiatische Todestabus ist der erste Schritt zu offener Kommunikation. Kommunikation kann eine bessere Versorgung am Lebensende ermöglichen.