Никогда не поздно!

Как онколог, лечащий пациентов почти двадцать лет, могу сказать: труднее всего управлять процессом умирания. Трудность не столько в медицинском лечении, сколько в отношениях пациента и семьи, далеких от реальности, почти вымышленных. Мы бессильны перед нерациональными ожиданиями семьи, сокрытием умирания и постоянными попытками внушать пациенту надежду на выздоровление. По всей стране я вижу сходную картину: общение врача, пациента и семьи почти хаотично.

За последние 20 лет в нашей стране общение пациента и врача изменилось к лучшему. Если до двухтысячных пациенту сказать, что у него рак, было почти невозможно, сегодня семьи часто считают такое обсуждение нормальным. Думаю, помогли успехи лечения. До двухтысячных умирали двое из трех, сейчас благодаря диагностике и лечению — один из трех. Но неизбежная смерть от рака останется одной из главных проблем медицины.

У нас умирание при раке не обсуждают, игнорируют, пытаются управлять по традиционным семейным ожиданиям. Нужно честно сказать: сам пациент и его ожидания забыты, этические границы изношены. Нужно понять, что процесс можно вести лучше, дать пациенту и семье достойно попрощаться. Пора признать универсальное право знать о своем умирании и иметь возможность сказать последние слова и желания.

Кажется, 6 лет назад при обычном обходе моя английская пациентка с раком молочной железы Сьюзи позвала меня присесть. Я лечил ее больше четырех лет от метастатического (четвертая стадия) рака. Она жила одна в прибрежном городке Антальи, исчерпала варианты, прогрессирование ограничило функции тела. Взяла меня за руку и с любовью посмотрела: «Знаю, ты сделал все и я благодарна тебе как врачу. Последняя просьба: будь смелым, скажи, сколько осталось. Дома ждет собака, надо найти ей надежную семью. Хочу написать последние сообщения и пожелания друзьям в Австралии, сказать семье последние слова, раздать вещи дорогим друзьям и помогавшим людям, спланировать похороны.» Сьюзи и сама знала, что времени мало, но подтверждение врача было важно. Может, это начало принятия…

Далее делимся переводом статьи «Never Too Late» («Никогда не поздно»), опубликованной в ноябре 2018 в уважаемом Journal of Clinical Oncology. Она заставляет сказать: наши проблемы похожи.

Never Too Late (Никогда не поздно)

В традиционной китайской культуре рождение очень важно, а смерть вызывает страх, вплоть до презрения. Она табу. Некоторые думают, что разговор ускоряет или вызывает смерть. Опасаясь несчастья, редко посещают кладбища; семьи умерших временно исключают. По-китайски четыре — слово, которое со словом смерть звучит одинаково. Поэтому цифры 4 избегают в нумерации этажей многоквартирных домов, телефонных номерах и автомобильных номерах (это также известно как тетрафобия ). Подобные табу есть в Японии, Малайзии, Южной Корее и Сингапуре. Это серьезная проблема для умирающих от рака: между семьей и пациентом нет общения об ожидаемой смерти. Мой опыт онкологической медсестры показал, что любящее общение значительно улучшает терминальный уход.

Когда я впервые увидела ее, на ней был синий халат. Она была одна и спала.

В истории: «46 лет, женщина, больше года рак молочной железы. Справа выполнена мастэктомия , есть цирроз и острая печеночная недостаточность».

Врач шепнул, что состояние больше не позволяет системную химиотерапию . Когда я шла к кровати, она открыла глаза. Казалась очень усталой, но старалась говорить и выражать себя.

• «Здравствуйте»
• «Здравствуйте, я ваша медсестра. Как чувствуете себя сегодня?»

Я узнала, что она бухгалтер, муж управляет небольшим бизнесом. Детей нет. Муж весь день ухаживал в больнице. Отец умер, матери больше 90, заботится брат пациентки. По китайскому обычаю матери не сообщили о поздней стадии дочери. На вопрос о проблемах пациентка сказала, что тревожится о муже, а также о матери.

Позже я вернулась. У кровати муж: крепкий мужчина средних лет в белой футболке и темно-серых джинсах, печальный, физически и душевно напряженный. Пригласила поговорить снаружи.

• "Да, врач сказал, времени мало — начал он.
• "Она знает о тяжести состояния? Вы сказали? — спросила я.
• "Нет, не смог — ответил.

Поняла: ни пациентка, ни семья не готовы к смерти. В Китае семьи заменили медработников в передаче информации. Пациенты редко идут в больницу одни.

• "Знаю, вам тяжело. — продолжила я.
• "Да, не сплю последнее время, очень тяжело. Не знаю, правильно ли не говорить. — сказал он со слезами.
• "Боитесь сожалеть, вспоминая потом это время, верно? — спросила я.
• "Да, все решения мои. В моем возрасте уже не говорю «люблю», но дома по ночам такая пустота. — сказал он, вдруг зарыдал и замолчал.

После короткой тишины,

• "Нужно всем надеяться, что у нее не будет сожалений, тревоги и оставшееся время будет мирным".

Муж кивнул:

• "Я тоже надеюсь — и снова замолчал.
• "Вы думали о ее чувствах? Не зная положения, она может не поделиться тем, что хочет сказать. Может, она одна борется со страхами. — сказала я.

Он снова задумался.

• "Знаю, вам трудно. Можно обсудить менее пугающие способы объяснить, или мы скажем за вас. — предложила я.
• "Вы правы, нужно сказать. — пробормотал. Потом обсудили состояние, тревоги, желания, лечебные и прочие вопросы. Он обещал поговорить вечером.

Но обещание не сдержал: еще не готов был сообщить любимой ужасную весть. Состояние ухудшилось, как ожидалось. Мозговое кровоизлияние вызвало потерю чувств и речи. Время уходило.

Утром пациентка впала в кому. Врач объяснил мужу состояние. Я стояла рядом, он бормотал:

• "Теперь она в коме, поздно."
• "Нет, не поздно, может, слышит. — ответила я. «Есть исследования, что слух исчезает последним.» — ободрила его.
• "Правда? Теперь знаю, что делать — сказал и сделал. Сел, взял руки, шептал в ухо.

Казалось, она слышит и понимает. Муж плакал, включил на телефоне ее любимую музыку и продолжал говорить.

Через стекло я смотрела, как замедляется пульс на мониторе. Под ласковые слова и держа руку мужа, она мирно умерла. Я вошла и долго обнимала его. Он сказал, что рассказал все из сердца: не беспокоиться о матери и о нем.

Видела слезы. Вспомнила бабушку: 10 лет назад в начале моей сестринской карьеры она умерла от рака пищевода . Семья, тети и другие скрывали болезнь до конца, внушая, что она доброкачественная. Не забуду беспомощности и страха при смерти. Ее вынудили умереть без воли и прощальных слов. Не общаясь душевно в труднейшее время, мы не знали ее мыслей. Этот опыт заставил отстаивать более открытый подход семей к смерти.

Все боятся смерти

Но как встретить ее и обсудить с близкими — культурное табу в Китае. Часто думаю, почему так боятся. Может, потому что посмертную жизнь описывают страшной и управляемой демонами. Рай только для святых, обычным людям недоступен — тоже описывается. Если смерть ужасна, страх естественен. Древние и современные китайские правители стремились к бессмертию, влияя на взгляды народа. Мы, избегая разговоров о смерти, препятствуем праву выбирать лечение и выражать, как жить последние дни, и нагружаем ухаживающих необходимостью скрывать диагноз. Вызываем у семьи печаль и сожаления, скорбь не только по человеку, но и по утраченной близости с пациентом , ведь эмоционально связывающих разговоров не было.

Избегание смерти не только китайское

Оно затрагивает первое поколение эмигрантов из Китая, Японии, Кореи, Филиппин и других стран Азии, а также все больше лечащих их западных врачей, медсестер и техников. Как помочь западным врачам убедить азиатские семьи говорить о смерти? Предлагаю 3 пути: Понимание, общение и обучение. Понимая культуру табу, настаивать на открытом общении семей, пациентов, врачей и других медработников — значит улучшать уход в конце жизни . Обучение западных специалистов азиатскому табу — первый шаг к открытости. Общение может улучшить терминальный уход.