الميثاق الأوروبي لحقوق مريض السرطان – الدروس التي تعلمناها وتوصياتنا للمرضى وأقاربهم

تتطور نظرتنا إلى الوقاية من السرطان وتشخيصه وعلاجه في بلدنا كما في العالم كله، ويزداد وعينا المجتمعي تدريجيًا. وفي هذه العملية، ستكون المنظمات والبلدان التي جددت نفسها وطورت نظرتها إلى مجال السرطان وحددت حقوق المرضى دليلًا لنا. ولهذا الغرض، سنشارك الميثاق الأوروبي لحقوق مريض السرطانفي أحدث صيغة له، التي روجعت عام 2016.

أُكدت في الميثاق الأوروبي لحقوق مريض السرطان نقاط مهمة للغاية لمرضى السرطان. ونتمنى من القلب أن يتعلم مرضانا وأقاربهم حقوقهم خلال التشخيص والعلاج، وأن يقدموا مطالبهم في الاتجاه الصحيح في هذا المجال، وأن يساهموا في الوعي الوطني. وقد حاولنا قدر استطاعتنا ترجمة هذا الميثاق إلى التركية وجعله مفهومًا بإضافة تعليقاتنا أيضًا.

تناولت المواد المعتمدة في الميثاق ثلاثة مبادئ أساسية: 

1. حق مرضى السرطان في الحصول على المعلومات الصحيحة من العاملين الصحيين والمشاركة بصورة استباقية في عمليات علاجهم.
2. حق الوصول الأمثل وفي الوقت المناسب إلى خدمة تخصصية مناسبة خلال التشخيص والعلاج المدعومين بالمستجدات العلمية.
3. حق الحصول على الرعاية في أنظمة صحية تقدم برامج مناسبة ومستمرة للوقاية من السرطان، وتتيح عمليات مبتكرة قائمة على الأدلة للتشخيص المبكر والعلاج يديرها مهنيون أكفاء في مجالهم، وتأهيل المرضى وأفضل جودة حياة وخدمات صحية ميسورة التكلفة.

فلننظر إلى هذه المواد الثلاث من منظور بلدنا بعيني طبيب أورام

لم نصل إلا نتيجة جهودنا خلال السنوات 20 الأخيرة في بلدنا إلى مستوى يمكننا فيه الحديث بصراحة مع مريض السرطان عن تشخيص السرطان . «لا يُناقش تشخيص السرطان مع المريض، فهو يحزنه، إياكم أن تخبروا أبي بأنه مصاب بالسرطان» هذه الأقوال بدأت تفسح المجال تدريجيًا لأقوال مثل «أستاذنا، نحن لا نعرف كيف نتحدث مع مريضنا، هل تتحدث مع أبي عن تشخيص السرطان؟ لا نريد إخفاءه، فمن حقه معرفة تشخيصه» . ومع أن هذا التغير يسعدنا، لا أستطيع أن أمر دون القول إن علينا قطع مسافة أطول بكثير في بلدنا بشأن حق مريض السرطان في الحصول على المعلومات.

موضوع ذو صلة:

• كيف ينبغي أن يكون التواصل بين المريض وقريبه والطبيب؟

أصبحت مقاربات مثل «هل من المهم حقًا أن يعرف مريض السرطان تشخيصه؟» و«لا بأس إن لم يعرف!» أو «يجب إخفاؤه!» متجاوزة للعصر. وقد واجهنا طوال سنوات في ممارستنا الروتينية ما قد ينعكس على المريض من نتيجتين سلبيتين لهذه المقاربة وحزنا لذلك. أولاهما أنه عند إخفاء تشخيص السرطان عن مريض في مرحلة مبكرة، قد يتعلم المريض تشخيصه مصادفة في أي نقطة خلال المتابعة. وقد يعرفه مما يسمعه من همسات داخل العائلة، أو برؤيته أي تقرير طبي متعلق بمرضه.

لنأخذ مريض سرطان رئة؛ شُخّص في مرحلة مبكرة وخضع للجراحة. وكان يمكن لطبيبه أن يقول له: «شخصنا لديك سرطان الرئة وخضعت للجراحة. أنت محظوظ جدًا، فقد أنقذ التشخيص المبكر والجراحة الناجحة حياتك. ومن الآن فصاعدًا ينبغي ألا تدخن، وأن تهتم بصحتك وتجري فحوصك المنتظمة» ، لكن نتيجة إخفاء التشخيص خشية أن يحزن المريض عند إخباره، فإن المريض الذي يعرف مصادفة أنه مصاب بالسرطان سيحزن أكثر بكثير مما هو متوقع، وقد ينغلق على نفسه أحيانًا ويواجه حالة شديدة من الاكتئاب . بل قد يعتقد أن سرطانه متقدم جدًا خلافًا لما هو عليه، وأنه أُخفي عنه لهذا السبب. وقد ينجرف إلى مسار يشمل اضطراب المتابعة وعدم ترك التدخين الذي يضره، والبدء بإيذاء نفسه بفكرة أنه سيفقد حياته على أي حال، بل وتدهور علاقاته مع العائلة والأصدقاء وصولًا إلى خسارة العمل والخسائر الاقتصادية.

لنواصل بمثال مريض مشابه: ليكن في هذا السيناريو مريض بسرطان الرئة في المرحلة 4. . فقد يؤدي إخفاء مرضه ومعرفته به مصادفة إلى اعتقاده بأن المرض أخف بكثير مما هو عليه، فيبتعد عن العلاج، كما قد يبتعد عن خيارات علاجية كثيرة ثبت نجاحها اليوم. وقد يفقد ثقته بطبيبه وعائلته، والأهم من ذلك كله أنه قد يستاء وينطوي، ويواجه ضيقًا نفسيًا، بسبب جرح عدم إشراكه في القرارات المتعلقة بجسده ومستقبله. ولا يمكن أيضًا توقع أن يدير مريض تُطبق عليه علاجات كالعلاج الكيميائي والإشعاعي دون إعلامه بما يكفي مسار علاجه بنجاح، وهو لا يعرف ما يواجهه وكيف سيكافحه.

• أسئلة مهمة يمكن للأشخاص المصابين بسرطان متقدم طرحها على أطبائهم

باستثناء المرضى ذوي الإعاقة الذهنية، لا يمكن افتراض أن جميع الأفراد الذين يتلقون علاجات في عيادات تطبق علاجات صعبة مثل عيادة السرطان لن يتساءلوا ولن يستفسروا عن أمراضهم.

لقد واجهنا نحن أطباء الأورام مئات المرات في الماضي صورًا مختلفة من هذه السيناريوهات التي عددتها. والموقف الطبي الداعم لهذه المقاربة، وهو الأبقراطي أو الموقف الطبي الأبوي الحامي والراعي ، يحل محله الآن في بلدنا أيضًا موقف تشاركي وإعلامي. وقد تُرك هذا الموقف الأبوي الذي كان سائدًا في أمريكا حتى الستينيات 1960 بسرعة في الولايات المتحدة، مع تحديد الحقوق والحريات الفردية واعتبار إخفاء المعلومات عن الفرد جريمة. والتنظيمات القانونية في بلدنا أيضًا هي في الحقيقة في هذا الاتجاه.

ورغم كل ذلك، فبقدر حق المريض في المعرفة، سيكون هناك مرضى لا يريدون معرفة المعلومات السلبية المتعلقة بأجسادهم، ويرون أنهم لا يستطيعون تحمل عبئها. وإن تحديد عيادات الأورام لهؤلاء المرضى وحمايتهم ليس مسؤولية طبية فحسب، بل حق عالمي للمريض أيضًا. وفي هذه الحالة، تُشارك جميع أمور التشخيص والعلاج مع قريب عائلي يعينه المريض، وتُشارك المسؤوليات الطبية مع الشخص الذي عينه وفق الإذن القانوني للمريض.

يجب ألا ننسى أن السنوات الأخيرة شهدت تغيرًا سريعًا في تشخيص السرطان وعلاجاته مع مستجدات مذهلة . وأصبح اختيار المريض ومشاركته في العملية عند اتخاذ قرار العلاج أهم بكثير مما كانا في السابق. ولنأخذ سيناريو مريض سرطان بروستاتا لشرح مدى أهمية مشاركة المريض في قرارات العلاج واختياره:

لنعدد العلاجات المعتمدة دوليًا لعلاج مريض سرطان بروستاتا مبكر: جراحة البروستاتا المفتوحة، وجراحة البروستاتا بالمنظار، و جراحة البروستاتا الروبوتية، والعلاج الإشعاعي والجراحة الإشعاعية والمعالجة الكثبية (وضع بذور مشعة داخل البروستاتا)، وHIFU (العلاج بالموجات الصوتية فوق الصوتية)، و الاستئصال بالتبريد (طريقة التجميد)، والاستئصال بالتردد الراديوي، وnano-knife، وواحد من هذه العلاجات أو مزيج من عدة منها، وإلى هذه الطرق طويل الأمد علاج هرموني إضافته.

انظروا، يمكننا تقديم البيانات العلمية والموافقات الدولية بشأن جميع هذه الخيارات العلاجية لمريض واحد فقط. ولكل علاج إيجابياته وسلبياته للمريض. ففي مجموعة من طرق العلاج قد تكون فرصة النجاح مرتفعة، لكن معدل سلس البول وفقد الوظيفة الجنسية مدى الحياة لدى المريض مرتفع، بينما قد يكون ملف هذه الآثار الجانبية أقل في طرق أخرى، وفرصة النجاح أقل قليلًا. كما أن خبرة الفرق التي ستطبق العلاجات مهمة للغاية. وقد تُلقي بعض الطرق عبئًا ماليًا على المريض. وكما لا يمكن إدارة مسار العلاج بإخفاء مرض سرطان البروستاتا عن المريض، فإن الوضع مشابه جدًا في الحقيقة للسرطانات الأخرى أيضًا.

إيجابياتنا وأكبر نقص لدينا في رعاية السرطان

الوقت مفهوم مهم جدًا في علاج السرطان. والوصول إلى العلاجات المبتكرة القائمة على الأدلة مهم بالقدر نفسه أيضًا. ويمكننا القول إن تأخر المواعيد خلال التشخيص بسبب الطبيب أو كثافة المرضى انخفض بوضوح في بلدنا مقارنة بالماضي. ونحن في وضع أفضل من بلدان أوروبية كثيرة في هذا الشأن. ويمكن استخدام تقنيات صحية متقدمة في أنحاء بلدنا، ويتلقى المرضى الخدمة في مستشفيات حديثة للغاية. ومن وجهة نظر طبيب أورام، فإن أهم نقص لدينا هو محدودية خدمات الأورام متعددة التخصصات ونقص الاعتماد في مجالات علاج السرطان. ومع ذلك، فإلى جانب طرق العلاج التي نستخدمها بنجاح لدى مريض السرطان، كالعلاج الكيميائي والجراحة و العلاج المناعيوالعلاج الإشعاعي، فإن بلدنا في مجالات تأهيل مرضى الأورامومقاربات زيادة جودة الحياة وتطبيقات الطب التكميلي القائمة على الأدلة و الطب التلطيفي لا يزال في مرحلة التطور. ومن المهم للغاية أن يكون المرضى وأقاربهم مطلعين ومطالبين في هذا الشأن أيضًا. وجودة الحياة مهمة للغاية بقدر التخلص من المرض أو إطالة الحياة.

الأبحاث السريرية يجب أن تكون موضوعًا آخر نتطرق إليه. فحتى في البلدان المتقدمة وصلت علاجات السرطان المبتكرة إلى مستويات تزعزع اقتصادات البلدان. لذلك فإن دعم الأبحاث السريرية وتوعية المجتمع بهذا الشأن والسعي إلى جلب الأبحاث السريرية التي تُطبق فيها علاجات جديدة واعدة إلى بلدنا قد يريح بلدنا اقتصاديًا، ويكون أيضًا طريقًا لوصول مرضانا إلى الأدوية الجديدة.

وكان الوصول إلى الأبحاث السريرية أحد أهم الموضوعات التي أُكدت أيضًا في ميثاق حقوق مرضى السرطان.

إن دعم حقوق مرضى السرطان عبر تطور منظمات المجتمع المدني وتكاملها مع الجمعيات التخصصية والمؤسسات الحكومية صاحبة القرار من الموضوعات المهمة المطلوبة في بلدنا أيضًا. ونرى في السنوات الأخيرة جهودًا في بلدنا في هذا المجال أيضًا، لكنها متأخرة عما في البلدان المتقدمة، ونعتقد أنها ستنمو بعملنا ودعمنا جميعًا. وتحديد حقوق مرضى السرطان في بلدنا وزيادة الوعي بها عملية تحتاج إلى دعمكم جميعًا لتطويرها.

الميثاق الأوروبي لحقوق مريض السرطان 2016

المادة 1: حق كل مواطن أوروبي في الحصول على أدق المعلومات والمشاركة الاستباقية في رعايته الخاصة.

1.1 حق الوصول إلى تدخلات الصحة العامة القائمة على الأدلة والقادرة على الوقاية من السرطان.

1.2 حق الوصول إلى خدمات معتمدة لتشخيص السرطان وتحريه ذات جودة مثلى.

1.3 حق الوصول إلى جميع المعلومات المتعلقة بحالتهم الصحية والمشاركة الاستباقية في عمليات اتخاذ القرارات العلاجية.

1.4 حق الحصول على المعلومات عبر استراتيجيات تركز على المريض وبصيغة ولغة يستطيع المرضى فهمهما، وفي معيار رعاية أمثل وإعلام في كل مرحلة من رحلة السرطان.

1.5 حق الحصول على معلومات تفيد بأن وحدة السرطان أو مركزه يحقق حدود الجودة المثلى المقبولة المتعلقة بدرجة تخصص مناسبة لرعاية السرطان.

1.5.1 حق الشفافية في الوصول، قبل بدء العلاج، إلى جميع البيانات الوطنية المجهولة الهوية عن العلاجات والنتائج السريرية من المؤسسات الصحية وسجلات السرطان وبرامج التدقيق المستقلة.

1.6 حق الحصول على رأي ثانٍ قبل بدء أي علاج، وفي خطة رعاية مخصصة واضحة وشفافة لمرضهم.

1.7 حق سرية بيانات المرضى واحترام خصوصيتهم.

1.8 حق الوصول إلى المعلومات المتاحة وأنشطة البحث والابتكار المتعلقة بالسرطان محليًا ووطنيًا وعلى مستوى أوروبا.

1.9 حق الناجين من السرطان في معلومات كافية وخدمات دعم للمشكلات التالية للعلاج.

1.10 حق التمثيل والدعم عبر منظمات المجتمع المدني التي تعمل لتحقيق المساواة في جميع المجالات المؤثرة في صحة المرضى ورفاههم.

المادة 2: حق كل مواطن أوروبي في الوصول في الوقت المناسب إلى خدمات مناسبة لتشخيص السرطان وعلاجه مدعومة بالبحث والابتكار.

2.1 حق الوصول إلى وسائل تشخيص معتمدة لضمان التشخيص الصحيح للسرطان وفي أقصر وقت ممكن.

2.1a حق أن يدير عملية تشخيص السرطان طبيب سريري متخصص وخبير، وأن تُقدم هذه العملية بموقف صحيح ورحيم.

2.2 حق الوصول إلى خدمات رعاية الأورام بجودة مثلى وفي الوقت المناسب، بما يشمل البحث والابتكار، لتحقيق أفضل النتائج الممكنة.

2.3 حق الوصول، محليًا ومركزيًا قدر الإمكان، إلى إمكانات التشخيص والعلاج التي تقدمها إرشادات العلاج المعتمدة وطنيًا ودوليًا.

2.4 حق الوصول إلى الدعم النفسي المناسب في كل مرحلة من التحري والتشخيص والعلاج وجودة الحياة والبقاء.

2.5 حق اختيار مكان التشخيص والعلاج داخل الحدود الوطنية.

2.6 حق مريض السرطان في الوصول السريع إلى أحدث المستجدات المعتمدة في مجال التشخيص والعلاج.

2.7 حق المرضى في الوصول إلى أفضل رعاية بحسب احتياجاتهم، لا بحسب قدرتهم على الدفع.

2.8 حق إجراء دراسات سريرية مناسبة لنوع سرطانهم، والوصول إلى الأبحاث السريرية الجارية.

2.9 حق الأطفال المصابين بالسرطان في العلاج في مركز / وحدة أورام أطفال كفؤة في مجالها.

المادة 3: حق كل مواطن أوروبي في الحصول على رعاية محسنة في الأنظمة الصحية لتأهيل المريض وتحقيق أفضل جودة حياة

3.1 تُراجع خدمات رعاية المرضى المنظَّمة وفق الإرشادات الوطنية التي تشمل ممثلي المرضى أيضًا بانتظام من خبراء خارجيين، وتُدعم من برامج مكافحة السرطان الوطنية.

3.2 بوصفها جزءًا من البرنامج الوطني لمكافحة السرطان، ينبغي تدقيق نتائج رعاية المرضى لتحقيق تقدم أمثل وفائدة لمرضى السرطان.

3.3 حق الوصول إلى رعاية فعالة من حيث التكلفة في جميع مراحل رحلة تشخيص السرطان وعلاجه.

3.4 حق المتابعة الطويلة الأمد للمتعافين من السرطان، وتقديم الدعم لأفضل جودة حياة، ودعم الاندماج في المجتمع والعودة إلى مجالات العمل.

3.5 التأكد من تطبيق استراتيجيات مثلى لتدبير الألم والأعراض لدى مرضى السرطان.

3.6 تشجيع التخصص والخبرة الكافيين في علاج سرطانات معينة والحفاظ عليهما، بما يشمل التعليم والتدريب لجميع الخدمات الصحية والمهنيين المعنيين المشاركين في رعاية المرضى.

3.7 قبول منظمات مرضى السرطان والاعتراف بها شريكًا متساويًا في القرارات المتخذة في جميع مجالات رعاية السرطان والبحث والابتكار.

3.8 تنسيق علاجات السرطان بواسطة فرق متعددة التخصصات وفق الإرشادات الوطنية.

3.9 حق تنفيذ الإحالة والمتابعة في الوقت المناسب وبشفافية بين خدمات صحة المجتمع / العاملين في الرعاية الأولية ووحدات السرطان أو مراكزه.

3.10 حق تقييم المريض بتوفير العلاج اللازم خلال مدة مثلى ومحددة مسبقًا.

3.11 حق المريض في الحماية من الأضرار المحتملة الناجمة عن خدمات صحية ضعيفة أو سوء الممارسة الطبية أو أخطائها.

3.12 حق دعم الأبحاث السريرية العالية الجودة وتشجيع مشاركة المرضى فيها.

3.13 حق إشراك المرضى ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى في تصاميم الأبحاث السريرية التي ستُجرى لمرضى السرطان.

3.14 حق الوصول إلى استراتيجية رعاية تلطيفية متكاملة عالية الجودة.

موضوعات ذات صلة

• يجب ألا يُنسى مقدمو الرعاية لمرضى السرطان
• 4 طرق لدعم المرافقين
• كيف ينبغي إخبار الأطفال بأن أمهم أو أباهم مصاب بالسرطان؟
• علامات وصول شخص مصاب بالسرطان إلى نهاية حياته وتوصيات لأقارب المرضى