Europäische Erklärung der Rechte von Krebspatienten – unsere Lehren und Empfehlungen für Patienten und Angehörige

Wie weltweit entwickelt sich auch in unserem Land die Sicht auf Krebsprävention, Diagnose und Behandlung weiter; das gesellschaftliche Bewusstsein wächst. Organisationen und Länder, die sich erneuert, ihre onkologische Perspektive erweitert und Patientenrechte definiert haben, können uns Orientierung geben. Deshalb teilen wir die Europäische Erklärung der Rechte von Krebspatienten in ihrer zuletzt 2016 überarbeiteten Fassung.

Die Erklärung hebt für Krebspatienten äußerst wichtige Aspekte hervor. Wir wünschen uns von Herzen, dass Patienten und Angehörige ihre Rechte im Diagnose- und Behandlungsprozess kennen, entsprechende Anliegen in die richtige Richtung vorbringen und zum nationalen Bewusstsein beitragen. Wir haben versucht, die Erklärung möglichst verständlich ins Türkische zu übersetzen und eigene Kommentare einzubeziehen.

Die bestätigten Bestimmungen beruhen auf drei Grundprinzipien: 

1. Das Recht auf korrekte Informationen durch Gesundheitsfachkräfte und aktive Teilnahme am eigenen Behandlungsprozess.
2. Das Recht auf optimalen und rechtzeitigen Zugang zu geeigneter fachärztlicher Versorgung bei wissenschaftlich innovativer Diagnose und Behandlung.
3. Das Recht auf geeignete kontinuierliche Präventionsprogramme, evidenzbasierte innovative Früherkennung und Behandlung durch qualifizierte Fachkräfte sowie Versorgung in Gesundheitssystemen, die Rehabilitation, bestmögliche Lebensqualität und bezahlbare Gesundheitsleistungen bieten.

Betrachten wir diese drei Punkte aus onkologischer Sicht für unser Land

Erst durch die Bemühungen der letzten 20 Jahre haben wir in unserem Land ein Niveau erreicht, auf dem wir mit Patienten offen über die Krebsdiagnose sprechen können. „Mit Patienten spricht man nicht über Krebs, das macht sie traurig. Sagen Sie meinem Vater bloß nicht, dass er Krebs hat!“ Solche Aussagen werden langsam ersetzt durch: „Wir wissen nicht, wie wir mit unserem Angehörigen sprechen sollen. Können Sie mit meinem Vater über die Krebsdiagnose reden? Wir wollen sie nicht verheimlichen; er hat das Recht, seine Diagnose zu kennen.“ Diese Veränderung freut uns. Zugleich muss ich sagen, dass wir beim Informationsrecht von Krebspatienten noch viel weiterkommen müssen.

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• Wie sollte die Kommunikation zwischen Patienten, Angehörigen und Ärzten aussehen?

Haltungen wie „Muss ein Krebspatient seine Diagnose wirklich kennen?“, „Er muss es nicht wissen!“ oder „Man sollte es verheimlichen!“ sind überholt. Mit den zwei negativen Folgen für Patienten wurden wir jahrelang in der Praxis konfrontiert, was uns traurig machte. Erstens kann ein Patient mit frühem Krebs, dem die Diagnose verheimlicht wurde, im Verlauf zufällig davon erfahren, etwa durch geflüsterte Familiengespräche oder einen medizinischen Bericht über seine Erkrankung.

Nehmen wir einen früh diagnostizierten und operierten Lungenkrebspatienten. Die Ärztin oder der Arzt könnte sagen: „Wir haben Lungenkrebs diagnostiziert und Sie wurden operiert. Sie haben großes Glück: Früherkennung und eine erfolgreiche Operation haben Ihr Leben gerettet. Sie sollten nicht mehr rauchen, auf Ihre Gesundheit achten und regelmäßige Kontrollen wahrnehmen.“ Wird die Diagnose aus Sorge vor seiner Traurigkeit verheimlicht und erfährt er zufällig davon, kann er viel stärker als erwartet leiden, sich zurückziehen und eine schwere Depression entwickeln. Er könnte sogar glauben, sein Krebs sei viel weiter fortgeschritten und werde deshalb verschwiegen. Er kann Nachkontrollen versäumen, weiterrauchen, sich mit dem Gedanken „Ich werde ohnehin sterben“ selbst schaden, Beziehungen zu Familie und Freunden verlieren und berufliche oder wirtschaftliche Einbußen erleiden.

Betrachten wir ein ähnliches Beispiel: diesmal einen Patienten mit Lungenkrebs im Stadium 4 . Wird ihm seine Erkrankung verheimlicht und erfährt er zufällig davon, könnte er sie für viel harmloser halten, die Behandlung meiden und zahlreiche heute nachweislich wirksame Optionen verpassen. Er kann Vertrauen in Ärzte und Familie verlieren und vor allem verletzt sein, weil er bei Entscheidungen über seinen Körper und seine Zukunft ausgeschlossen wurde. Rückzug und psychische Belastungen können folgen. Ohne ausreichende Aufklärung über Chemo- oder Strahlentherapie kann nicht erwartet werden, dass jemand den Prozess erfolgreich bewältigt, ohne zu wissen, womit er konfrontiert ist und wie er damit umgehen soll.

• Wichtige Fragen, die Menschen mit fortgeschrittenem Krebs ihren Ärzten stellen können

Abgesehen von Patienten mit geistiger Behinderung ist nicht anzunehmen, dass Menschen während belastender Behandlungen in Krebszentren keine Fragen und keine Neugier zu ihrer Erkrankung haben.

Wir Onkologen haben Hunderte Varianten solcher Situationen erlebt. Die unterstützende hippokratische oder väterlich beschützende ärztliche Haltung weicht inzwischen auch in unserem Land einer teilenden und informierenden Haltung. In den USA wurde der bis in die 1960er-Jahre vorherrschende Paternalismus rasch verlassen, nachdem individuelle Rechte definiert und das Verheimlichen von Informationen als strafbar anerkannt wurden. Auch unsere gesetzlichen Regelungen weisen eigentlich in diese Richtung.

Neben dem Recht auf Information gibt es jedoch auch Patienten, die negative Informationen über ihren Körper nicht erfahren möchten, weil sie deren Last nicht tragen könnten. Solche Patienten zu erkennen und zu schützen, ist ärztliche Verantwortung und ein universelles Patientenrecht. Dann werden Diagnose und Behandlung mit einem vom Patienten benannten Angehörigen besprochen und medizinische Verantwortlichkeiten entsprechend der rechtlichen Einwilligung geteilt.

Wir dürfen nicht vergessen, dass Krebsdiagnose und -behandlung in den letzten Jahren durch atemberaubende Neuerungen rasch verändert wurden. Patientenauswahl und Beteiligung sind für Therapieentscheidungen wichtiger denn je. Ein Prostatakrebsbeispiel verdeutlicht, wie wichtig die Teilnahme an Entscheidungen und der Wahl der Therapie ist:

Zu den international anerkannten Behandlungen bei frühem Prostatakrebs zählen offene und laparoskopische Prostataoperation, roboterassistierte Prostataoperation, Strahlentherapie, Radiochirurgie, Brachytherapie mit radioaktiven Seeds in der Prostata, HIFU mit Ultraschallwellen, Kryoablation durch Einfrieren, Radiofrequenzablation, Nano-Knife, einzelne oder kombinierte Anwendungen sowie eine zusätzliche langfristige Hormontherapie als Ergänzung.

Für einen einzigen Patienten lassen sich wissenschaftliche Daten und internationale Zulassungen zu all diesen Möglichkeiten anführen. Jede hat Vor- und Nachteile. Manche bieten hohe Erfolgschancen, aber häufig lebenslange Inkontinenz und sexuelle Funktionsverluste; andere verursachen weniger solcher Nebenwirkungen, sind aber etwas weniger erfolgreich. Auch die Erfahrung der behandelnden Teams ist äußerst wichtig. Manche Verfahren belasten finanziell. Wie bei Prostatakrebs kann man auch bei anderen Krebsarten die Behandlung kaum steuern, während man dem Patienten seine Krankheit verheimlicht.

Unsere Stärken und größte Schwäche in der Krebsversorgung

Zeit ist bei der Krebsbehandlung äußerst wichtig, ebenso der Zugang zu evidenzbasierten innovativen Therapien. Diagnoseverzögerungen durch ärztliche Abläufe oder hohes Patientenaufkommen sind in unserem Land gegenüber früher deutlich zurückgegangen. Hier stehen wir besser da als viele europäische Länder. Moderne Technologien sind landesweit verfügbar, und Patienten können in sehr modernen Krankenhäusern versorgt werden. Aus onkologischer Sicht ist unsere größte Lücke die begrenzte multidisziplinäre Onkologie und fehlende Akkreditierung in der Krebsbehandlung. Neben erfolgreich angewendeter Chemotherapie, Chirurgie, Immuntherapie und Strahlentherapie befinden sich jedoch onkologische Rehabilitation, lebensqualitätsfördernde Ansätze, evidenzbasierte Komplementärmedizin und Palliativmedizin in unserem Land noch in Entwicklung. Patienten und Angehörige sollten informiert sein und entsprechende Leistungen einfordern. Lebensqualität ist ebenso wichtig wie Heilung oder Lebensverlängerung.

Klinische Forschung ist ein weiterer wichtiger Punkt. Selbst in entwickelten Ländern belasten innovative Krebstherapien die Volkswirtschaft erheblich. Klinische Studien zu unterstützen, die Öffentlichkeit aufzuklären und vielversprechende neue Studien ins Land zu holen, könnte wirtschaftlich entlasten und unseren Patienten Zugang zu neuen Medikamenten eröffnen.

Der Zugang zu klinischen Studien gehört auch in der Patientenrechtserklärung zu den wichtigsten betonten Themen.

Ebenfalls dringend erforderlich ist die Entwicklung zivilgesellschaftlicher Organisationen zur Unterstützung von Krebspatientenrechten und ihre Verbindung mit Fachgesellschaften und staatlichen Entscheidungsträgern. In den letzten Jahren gibt es hierzu Bemühungen, doch wir liegen hinter entwickelten Ländern zurück. Gemeinsam können wir sie stärken. Rechte zu definieren und Bewusstsein zu schaffen ist ein Prozess, für dessen Weiterentwicklung wir Ihre Unterstützung brauchen.

Europäische Erklärung der Rechte von Krebspatienten 2016

Artikel 1: Jeder europäische Bürger hat das Recht auf bestmögliche Information und aktive Beteiligung an seiner Versorgung.

1.1 Recht auf Zugang zu evidenzbasierten öffentlichen Gesundheitsmaßnahmen zur Krebsprävention.

1.2 Recht auf Zugang zu optimalen, akkreditierten Krebsdiagnostik- und Früherkennungsdiensten.

1.3 Recht auf sämtliche Informationen zum eigenen Gesundheitszustand und aktive Beteiligung an Therapieentscheidungen.

1.4 Recht auf patientenorientierte Informationsstrategien in verständlicher Form und Sprache, optimale Versorgungsstandards und Aufklärung in jeder Phase der Krebserkrankung.

1.5 Recht zu erfahren, ob die Krebsstation oder das Zentrum anerkannte optimale Qualitätsschwellen für geeignete fachliche Kompetenz in der Krebsversorgung erfüllt.

1.5.1 Recht auf transparenten Zugang zu sämtlichen nationalen anonymisierten Daten über Behandlungen und klinische Ergebnisse aus Gesundheitseinrichtungen, Krebsregistern und unabhängigen Prüfprogrammen vor Behandlungsbeginn.

1.6 Recht auf eine Zweitmeinung vor jeder Behandlung und einen offenen, transparenten, individuellen Versorgungsplan für die eigene Erkrankung.

1.7 Recht auf vertrauliche Patientendaten und Achtung der Privatsphäre.

1.8 Recht auf Zugang zu verfügbaren Informationen über lokale, nationale und europaweite Krebsforschung und Innovation.

1.9 Recht auf ausreichende Informationen für Krebsüberlebende und Unterstützung bei Problemen nach der Behandlung.

1.10 Recht auf Vertretung und Unterstützung durch zivilgesellschaftliche Organisationen, die Gleichberechtigung in allen für Gesundheit und Wohlbefinden bedeutsamen Bereichen fördern.

Artikel 2: Jeder europäische Bürger hat das Recht auf rechtzeitigen Zugang zu geeigneter, durch Forschung und Innovation gestützter Krebsdiagnose und -behandlung.

2.1 Recht auf akkreditierte Diagnoseverfahren für eine möglichst rasche und korrekte Krebsdiagnose.

2.1a Recht darauf, dass eine fachkundige, erfahrene klinische Fachkraft den Diagnoseprozess leitet und korrekt sowie mitfühlend gestaltet.

2.2 Recht auf rechtzeitige onkologische Versorgung optimaler Qualität einschließlich Forschung und Innovation für bestmögliche Ergebnisse.

2.3 Recht auf möglichst örtlichen und zentralen Zugang zu den Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten national und international anerkannter Leitlinien.

2.4 Recht auf angemessene psychologische Unterstützung bei Screening, Diagnose, Behandlung, Lebensqualität und Überleben in jeder Phase.

2.5 Recht auf freie Wahl des Diagnose- und Behandlungsorts innerhalb der nationalen Grenzen.

2.6 Recht auf raschen Zugang zu den neuesten zugelassenen Entwicklungen in Krebsdiagnose und -behandlung.

2.7 Recht auf bestmögliche Versorgung nach Bedarf statt nach Zahlungsfähigkeit.

2.8 Recht auf Durchführung für die eigene Krebsart geeigneter klinischer Studien und Zugang zu laufenden Untersuchungen.

2.9 Recht krebskranker Kinder auf Behandlung in einem fachkundigen pädiatrisch-onkologischen Zentrum oder einer entsprechenden Einheit.

Artikel 3: Jeder europäische Bürger hat das Recht auf verbesserte Versorgung im Gesundheitssystem zur Rehabilitation und bestmöglichen Lebensqualität.

3.1 Nach nationalen Leitlinien unter Einbeziehung von Patientenvertretern organisierte Versorgungsangebote werden regelmäßig extern überprüft und von nationalen Krebsbekämpfungsprogrammen unterstützt.

3.2 Als Teil des nationalen Krebsbekämpfungsprogramms müssen Versorgungsergebnisse überwacht werden, um optimale Fortschritte und Nutzen für Krebspatienten zu erreichen.

3.3 Recht auf kosteneffektive Versorgung in allen Phasen von Krebsdiagnose und -behandlung.

3.4 Recht auf langfristige Nachsorge nach Krebs, Unterstützung für bestmögliche Lebensqualität, gesellschaftliche Wiedereingliederung und Rückkehr an den Arbeitsplatz.

3.5 Sicherstellung optimaler Strategien zur Schmerz- und Symptomkontrolle bei Krebspatienten.

3.6 Förderung und Erhalt ausreichender Fachkenntnis und Erfahrung bei bestimmten Krebsarten, einschließlich Aus- und Weiterbildung aller beteiligten Gesundheits- und Versorgungsberufe.

3.7 Anerkennung von Krebspatientenorganisationen als gleichberechtigte Partner bei Entscheidungen in allen Bereichen von Versorgung, Forschung und Innovation.

3.8 Koordination der Krebsbehandlung durch multidisziplinäre Teams entsprechend nationalen Leitlinien.

3.9 Recht auf rechtzeitige und transparente Überweisung und Nachsorge zwischen gemeindenahen beziehungsweise primären Gesundheitsdiensten und Krebsstationen oder -zentren.

3.10 Recht auf Beurteilung und erforderliche Behandlung innerhalb eines optimalen, vorab bestimmten Zeitraums.

3.11 Recht auf Schutz vor Schäden durch potenziell mangelhafte Gesundheitsversorgung, Behandlungsfehler oder Irrtümer.

3.12 Recht auf Förderung hochwertiger klinischer Forschung und Ermutigung zur Teilnahme.

3.13 Recht auf Einbeziehung von Patienten, Betreuungspersonen und Patientenorganisationen in die Planung klinischer Krebsstudien.

3.14 Recht auf Zugang zu hochwertiger integrierter Palliativversorgung.

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