Avropa Xərçəng Xəstəsinin Hüquqları Bəyannaməsi – Aldığımız dərslər, xəstə və yaxınlarına tövsiyələrimiz

Xərçəngin qarşısının alınması, diaqnoz və müalicə prosesinə baxışımız bütün dünyada olduğu kimi ölkəmizdə də inkişaf edir, ictimai məlumatlılığımız getdikcə artır. Bu prosesdə özünü yeniləmiş, xərçəng sahəsinə baxışını inkişaf etdirmiş, xəstə hüquqlarını müəyyənləşdirmiş təşkilat və ölkələr bizim üçün bələdçi olacaqdır. Bu məqsədlə Avropa Xərçəng Xəstəsinin Hüquqları Bəyannaməsinin 2016 ilində nəzərdən keçirilmiş son formasını paylaşacağıq.

Avropa Xərçəng Xəstəsinin Hüquqları Bəyannaməsində xərçəng xəstələri üçün son dərəcə mühüm məqamlar vurğulanmışdır. Xərçəng xəstələrimizin və yaxınlarının diaqnoz və müalicə prosesindəki hüquqlarını öyrənmələri, bu sahədə tələblərini düzgün istiqamətdə çatdırmaları və milli məlumatlılığa töhfə vermələri səmimi arzumuzdur. Bacardığımız qədər bu bəyannaməni türkcəyə çevirib öz şərhlərimizi də əlavə edərək anlaşıqlı etməyə çalışdıq.

Bəyannamədə təsdiqlənən maddələr üç əsas prinsip əsasında nəzərdən keçirilmişdir: 

1. Xərçəng xəstələrinin səhiyyə işçilərindən düzgün məlumat almaq və müalicə proseslərinə fəal qatılmaq hüququ.
2. Elmi yeniliklərlə dəstəklənən diaqnoz və müalicə prosesində uyğun mütəxəssis xidmətinə optimal və vaxtında çıxış hüququ.
3. Uyğun və davamlı xərçəngin qarşısının alınması proqramlarına, səriştəli mütəxəssislərin idarə etdiyi sübuta əsaslanan yenilikçi erkən diaqnoz və müalicə proseslərinə çıxış, xəstə reabilitasiyası, ən yaxşı həyat keyfiyyəti və münasib qiymətli səhiyyə xidməti təqdim edən sistemlərdə qulluq almaq hüququ.

Gəlin ölkəmizin perspektivindən bu üç maddəyə bir onkoloqun gözü ilə baxaq

Son 20 ildə səylərimiz nəticəsində ölkəmizdə xərçəng xəstəsi ilə xərçəng diaqnozunu açıq danışa bilmə səviyyəsinə yalnız indi çata bilmişik. “Xərçəng diaqnozu xəstə ilə danışılmaz, xəstəni kədərləndirər, atama xərçəng olduğunu əsla deməyin” ifadələri yavaş-yavaş yerini “Həkim, biz xəstəmizlə necə danışmağı bilmirik, atamla xərçəng diaqnozu barədə siz danışarsınızmı? Biz gizlədilməsini istəmirik, diaqnozunu bilmək onun haqqıdır” ifadələrinə verməyə başladı. Bu dəyişiklik bizi sevindirsə də, ölkəmizdə xərçəng xəstəsinin məlumatlanma hüququ barədə hələ çox yol getməli olduğumuzu demədən keçə bilmərəm.

Əlaqəli mövzu:

• Xəstə, xəstə yaxını və həkim ünsiyyəti necə olmalıdır?

“Xərçəng xəstəsinin diaqnozunu bilməsi həqiqətən vacibdirmi?” “Bilməsə də olar!” və ya “Gizlədilməlidir!” kimi yanaşmalar artıq dövrünü keçirmişdir. Bu yanaşmanın xəstəyə təsir edə biləcək iki mənfi nəticəsi ilə gündəlik təcrübəmizdə illərlə qarşılaşdıq və kədərləndik. Bunlardan birincisi, erkən mərhələ xərçəng xəstəsindən diaqnoz gizlədildikdə izləmə prosesinin hansısa məqamında xəstə diaqnozunu təsadüfən öyrənə bilər. Bunu ailədaxili pıçıltılardan eşidə və ya xəstəliyi ilə bağlı hər hansı tibbi hesabatı görərək öyrənə bilər.

Bir ağciyər xərçəngi xəstəsini götürək; erkən diaqnoz qoyulmuş və əməliyyat olunmuş bu xəstəyə həkimi “Sizə ağciyər xərçəngi diaqnozu qoyduq və əməliyyat olundunuz. Çox şanslısınız, erkən diaqnoz və uğurlu əməliyyatla həyatınız xilas oldu. Bundan sonra siqaret çəkməməli, sağlamlığınıza diqqət etməli və müntəzəm yoxlanmalısınız” deyə biləcəyi halda, xərçəng diaqnozunu deməyin xəstəni kədərləndirəcəyi narahatlığı ilə onun gizlədilməsi nəticəsində xərçəng olduğunu təsadüfən öyrənən xəstə gözləniləndən daha çox kədərlənəcək, bəzən də özünə qapanaraq ağır depressiya ilə qarşılaşacaqdır. Hətta xərçənginin olduğundan fərqli olaraq çox irəliləmiş ola biləcəyi və buna görə özündən gizlədildiyi qənaətinə gələ bilər. Yoxlamalarının pozulması, ona zərər verən siqareti tərgitməməsi, onsuz da öləcəyəm düşüncəsi ilə özünə zərər verməyə başlaması, hətta ailə və dostları ilə münasibətlərinin pozulması, iş və iqtisadi itkiyə qədər gedən prosesə sürüklənə bilər.

Oxşar xəstə nümunəsi ilə davam edək: Bu ssenarimizdə 4. mərhələ ağciyər xərçəngi olan xəstə olsun. Xəstəliyin gizlədilməsi və təsadüfən öyrənilməsi xəstədə onun olduğundan daha yüngül olduğu təsəvvürünü yaradaraq müalicədən uzaqlaşmasına səbəb ola və o, bu gün uğuru sübut edilmiş çoxsaylı müalicə seçimlərindən məhrum qala bilər. Həkiminə və ailəsinə inamını itirə, ən əsası bədəni və gələcəyi ilə bağlı qərarlara qatılmamağın incikliyi içində küsə və psixoloji sıxıntılarla üzləşə bilər. Kifayət qədər məlumatlandırılmadan kimyaterapiya, radioterapiya kimi müalicələr tətbiq edilən xəstənin nə ilə qarşılaşdığını və necə mübarizə aparacağını bilmədən müalicə prosesini uğurla davam etdirməsi də gözlənilə bilməz.

• İrəliləmiş mərhələ xərçəngli şəxslərin həkimlərinə verə biləcəyi mühüm suallar

Əqli əlilliyi olan xəstələrdən başqa bütün şəxslərin xərçəng klinikası kimi çətin müalicələrin tətbiq edildiyi klinikalarda müalicə alarkən maraqlanmayacaqları və xəstəliklərini sorğulamayacaqları düşünülə bilməz.

Sadaladığım ssenarilərin müxtəlif formaları ilə biz onkoloqlar keçmişdə yüzlərlə dəfə qarşılaşmışıq. Bu yanaşmanı dəstəkləyən Hippokratik və ya ata kimi qoruyub-himayə edən həkimlik münasibəti artıq ölkəmizdə də yerini paylaşan və məlumatlandıran münasibətə verir. Amerikada 1960-cı illərə qədər hakim olan bu atalıq münasibəti fərdi hüquq və azadlıqların müəyyənləşdirilməsi və məlumatı şəxsdən gizlətməyin cinayət sayılması ilə ABŞ-da sürətlə tərk edilmişdir. Ölkəmizdə də hüquqi tənzimləmələr əslində bu istiqamətdədir.

Bütün bunlara baxmayaraq, xəstənin məlumatlanma hüququ olduğu kimi, bədəni ilə bağlı mənfi məlumatları öyrənmək istəməyən, bu məlumatların yükünü daşıya bilməyəcəyini düşünən xəstələr də olacaqdır. Onkologiya klinikalarının bu xəstələri müəyyən edib qoruması həkim məsuliyyəti olmaqla yanaşı, xəstə üçün universal hüquqdur. Bu halda xəstənin təyin etdiyi ailə yaxını ilə diaqnoz və müalicə prosesində hər şey paylaşılır və xəstənin qanuni icazəsinə uyğun olaraq təyin etdiyi şəxslə tibbi məsuliyyətlər bölüşülür.

Unutmaq olmaz ki, son illərdə xərçəng diaqnozu və müalicələrində başgicəlləndirici yeniliklər ilə sürətli dəyişiklik olmuşdur. Müalicə qərarında xəstə seçimi və xəstənin prosesə qatılması əvvəlkindən çox vacibdir. Müalicə qərarı və seçiminə xəstənin qatılmasının nə qədər mühüm olduğunu izah etmək üçün bir prostat xərçəngli xəstə ssenarisinə baxaq:

Erkən mərhələ prostat xərçəngli xəstənin müalicəsində beynəlxalq təsdiq almış müalicələri sadalayaq: Açıq prostat əməliyyatı, laparoskopik prostat əməliyyatı, robotik prostat əməliyyatı, radioterapiya, radiocərrahiyyə, braxiterapiya (prostatın içinə radioaktiv toxum yerləşdirmək), HIFU (ultrasəs dalğaları ilə müalicə), krioablasiya (dondurma üsulu), radiotezlik ablasiyası, nano-knife, bu müalicələrdən biri və ya bir neçəsi ilə kombinasiya, bu üsullara uzunmüddətli hormonal müalicə əlavəsi.

Görün, yalnız bir xəstə üçün bütün bu müalicə seçimləri barədə elmi məlumatları və beynəlxalq təsdiqləri ortaya qoya bilərik. Hər müalicənin xəstə üçün üstünlük və çatışmazlıqları vardır. Bir qrup üsulda uğur şansı yüksək olduğu halda, xəstənin ömürboyu sidik qaçırma və cinsi funksiya itkisi nisbəti yüksək, digər üsullarda isə bu yan təsirlər az görülsə də, uğur şansı bir qədər aşağı ola bilər. Müalicələri tətbiq edəcək komandaların təcrübəsi də son dərəcə vacibdir. Bəzi üsullar isə xəstəyə maliyyə yükü gətirə bilər. Prostat xərçəngli xəstədən xəstəliyini gizlədərək müalicə prosesini idarə etmək mümkün olmadığı kimi, digər xərçənglərdə də vəziyyət əslində çox oxşardır.

Xərçəng qulluğunda üstünlüklərimiz və ən böyük çatışmazlığımız

Xərçəng müalicəsində vaxt çox mühüm anlayışdır. Eyni zamanda sübuta əsaslanan yenilikçi müalicələrə çıxış da o qədər vacibdir. Diaqnoz prosesində həkim və ya xəstə sıxlığından yaranan görüş gecikmələrinin ölkəmizdə keçmişlə müqayisədə nəzərəçarpacaq azaldığını söyləyə bilərik. Bu baxımdan bir çox Avropa ölkəsindən də yaxşı vəziyyətdəyik. Ölkəmizin hər yerində qabaqcıl səhiyyə texnologiyaları istifadə edilə bilir və xəstələr çox müasir xəstəxanalardan xidmət ala bilirlər. Bir onkoloqun gözü ilə ən mühüm çatışmazlığımız multidissiplinar onkologiya xidmətinin məhdudluğu və xərçəng müalicəsi sahələrində akkreditasiya çatışmazlığıdır. Bununla yanaşı, xərçəngli xəstənin müalicəsində uğurla istifadə etdiyimiz kimyaterapiya, cərrahiyyə, immunoterapiya, radioterapiya kimi üsullardan başqa, onkoloji reabilitasiya, həyat keyfiyyətini artıran yanaşmalar, sübuta əsaslanan tamamlayıcı tibb tətbiqləri, palliativ tibb sahələrində ölkəmiz inkişaf mərhələsindədir. Xəstə və yaxınlarının da bu məsələdə məlumatlı və tələbkar olması son dərəcə vacibdir. Xəstəlikdən qurtulmaq və ya ömrün uzanması qədər həyat keyfiyyəti də son dərəcə vacibdir.

Klinik araşdırmalar toxunacağımız digər mövzu olmalıdır. Hətta inkişaf etmiş ölkələrdə yenilikçi xərçəng müalicələri ölkə iqtisadiyyatını sarsıdan səviyyəyə çatmışdır. Buna görə klinik araşdırmaların dəstəklənməsi, cəmiyyətin bu barədə maarifləndirilməsi və ümidverici yeni müalicələrin tətbiq edildiyi klinik araşdırmaların ölkəmizə gətirilməsi iqtisadi baxımdan ölkəmizi rahatladacağı kimi, xəstələrimizin yeni dərmanlara çıxışı üçün də yol olacaqdır.

Xərçəng xəstəsi hüquqları bəyannaməsində də vurğulanan ən mühüm mövzulardan biri klinik araşdırmalara çıxış olmuşdur.

Xərçəng xəstəsi hüquqlarını dəstəkləyən vətəndaş cəmiyyəti təşkilatlarının inkişafı və ixtisas cəmiyyətləri və qərarverici dövlət qurumları ilə inteqrasiyası da ölkəmizdə ehtiyac duyulan mühüm məsələlərdəndir. Son illərdə ölkəmizdə bu sahədə də səylər görürük, lakin inkişaf etmiş ölkələrdən geridəyik və hamımızın əməyi və dəstəyi ilə böyüyəcəyini düşünürük. Xərçəng xəstəsi hüquqlarının ölkəmizdə müəyyən edilməsi və bu barədə məlumatlılığın artması bir prosesdir. Bu prosesin inkişafında hamınızın dəstəyinə ehtiyacımız vardır.

Avropa Xərçəng Xəstəsinin Hüquqları Bəyannaməsi 2016

Maddə 1: Hər Avropa vətəndaşının ən düzgün məlumatı almaq və öz qulluğuna fəal qatılmaq hüququ.

1.1 Xərçəngin qarşısını ala biləcək sübuta əsaslanan ictimai səhiyyə müdaxilələrinə çıxış hüququ.

1.2 Optimal keyfiyyətli, akkreditə olunmuş xərçəng diaqnozu və skrininq xidmətlərinə çıxış hüququ.

1.3 Sağlamlıq vəziyyətləri ilə bağlı bütün məlumatlara çatmaq və müalicəyə dair qərarvermə proseslərinə fəal qatılmaq hüququ.

1.4 Xəstələrin anlaya biləcəyi forma və dildə xəstə yönümlü məlumat əldə etmə strategiyaları, xərçəng yolçuluğunun hər mərhələsində optimal qulluq standartı və məlumatlandırılmaq hüququ.

1.5 Xərçəng bölməsi və ya mərkəzinin xərçəng qulluğuna uyğun ixtisas səviyyəsinə dair qəbul edilmiş optimal keyfiyyət hədlərinə cavab verdiyi barədə məlumat əldə etmək hüququ.

1.5.1 Müalicəyə başlamazdan əvvəl səhiyyə müəssisələri, xərçəng reyestrləri və müstəqil audit proqramlarından müalicələr və klinik nəticələr barədə bütün milli anonim məlumatlara çıxışda şəffaflıq hüququ.

1.6 Hər hansı müalicəyə başlamazdan əvvəl ikinci rəy almaq hüququ, xəstəlikləri üçün açıq və şəffaf fərdiləşdirilmiş qulluq planı hüququ.

1.7 Xəstə məlumatlarının məxfiliyi və şəxsi həyatlarına hörmət hüququ.

1.8 Yerli, milli və Avropa miqyasında xərçənglə bağlı araşdırma və yenilik fəaliyyətlərinə və mövcud məlumatlara çıxış hüququ.

1.9 Xərçəngdən sağalmış şəxslər üçün kifayət qədər məlumat və müalicədən sonrakı problemlər üçün dəstək xidmətləri hüququ.

1.10 Xəstələrin sağlamlığına və rifahına təsir edən bütün sahələrdə bərabərliyi təmin etmək məqsədilə işləyən vətəndaş cəmiyyəti təşkilatları vasitəsilə təmsilçilik və dəstək hüququ.

Maddə 2: Hər Avropa vətəndaşının araşdırma və innovasiya ilə dəstəklənən uyğun xərçəng diaqnozu və müalicə xidmətinə vaxtında çıxış hüququ.

2.1 Xərçəng diaqnozunun düzgün və mümkün qədər qısa müddətdə qoyulmasını təmin etmək üçün akkreditə diaqnostika üsullarına çıxış hüququ.

2.1a Xərçəng diaqnozu prosesinin mütəxəssis və təcrübəli klinisist tərəfindən idarə edilməsi və bu prosesin düzgün, şəfqətli münasibətlə təqdim olunması hüququ.

2.2 Mümkün olan ən yaxşı nəticələri əldə etmək üçün araşdırma və yeniliklər daxil olmaqla onkoloji qulluq xidmətinə optimal keyfiyyətdə və vaxtında çıxış hüququ.

2.3 Milli və beynəlxalq təsdiqlənmiş müalicə təlimatlarının təqdim etdiyi diaqnoz və müalicə imkanlarına mümkün qədər yerli və mərkəzi səviyyədə çıxış hüququ.

2.4 Skrininq, diaqnoz, müalicə, həyat keyfiyyəti və sağqalma proseslərinin hər mərhələsində uyğun psixoloji dəstəyə çıxış hüququ.

2.5 Milli sərhədlər daxilində diaqnoz və müalicə üçün yer seçmək hüququ.

2.6 Xərçəng xəstəsinin diaqnoz və müalicə sahəsində təsdiqlənmiş son yeniliklərə sürətli çıxış hüququ.

2.7 Xəstələrin ödəmə imkanlarına görə deyil, ehtiyaclarına görə ən yaxşı qulluğa çıxış hüququ.

2.8 Öz xərçəng növlərinə uyğun klinik tədqiqatların aparılması və davam edən klinik araşdırmalara çıxış hüququ.

2.9 Xərçəngli uşaqların öz sahəsində səriştəli pediatrik onkologiya mərkəzində / bölməsində müalicə almaq hüququ.

Maddə 3: Hər Avropa vətəndaşının səhiyyə sistemlərində xəstə reabilitasiyası, ən yaxşı həyat keyfiyyəti üçün təkmilləşdirilmiş qulluq almaq hüququ

3.1 Xəstə nümayəndələrinin də daxil olduğu milli təlimatlara əsasən təşkil edilmiş xəstə qulluq xidmətləri kənar mütəxəssislər tərəfindən müntəzəm nəzərdən keçirilir və Milli Xərçəngə Nəzarət Proqramları tərəfindən dəstəklənir.

3.2 Milli Xərçəngə Nəzarət Proqramının bir hissəsi olaraq xəstə qulluq nəticələri xərçəng xəstələri üçün optimal irəliləyiş və fayda təmin etmək məqsədilə yoxlanmalıdır.

3.3 Xərçəng diaqnozu və müalicə yolçuluğunun bütün mərhələlərində xərc baxımından səmərəli qulluğa çıxış hüququ.

3.4 Sağalmış xərçəng xəstələrinin uzunmüddətli izlənməsi, ən yaxşı həyat keyfiyyətinə yönəlmiş dəstək verilməsi, cəmiyyətə inteqrasiyası və iş sahələrinə qayıdışının dəstəklənməsi hüququ.

3.5 Xərçəng xəstələri üçün optimal ağrı və simptom idarəetmə strategiyalarının tətbiq edildiyinə əmin olunması.

3.6 Bütün səhiyyə xidmətləri və xəstə qulluğunda iştirak edən müvafiq peşə sahibləri üçün təhsil və təlim daxil olmaqla müəyyən xərçənglərin müalicəsində kifayət qədər ixtisas və təcrübənin təşviq edilməsi və saxlanması.

3.7 Xərçəng xəstəsi təşkilatlarının xərçəng qulluğu, araşdırma və yenilikçiliyin hər sahəsində qəbul edilən qərarlarda bərabər tərəfdaş kimi qəbul edilməsi və tanınması.

3.8 Milli təlimatlara uyğun olaraq xərçəng müalicələrinin multidissiplinar komandalar tərəfindən əlaqələndirilməsi.

3.9 İctimai səhiyyə xidmətləri / birinci xətt səhiyyə işçiləri ilə xərçəng bölmələri və ya mərkəzləri arasında vaxtında və şəffaf yönləndirmə və izləmənin həyata keçirilməsi hüququ.

3.10 Optimal və əvvəlcədən müəyyən edilmiş müddətdə lazımi müalicəni təmin edərək xəstənin qiymətləndirilməsi hüququ.

3.11 Xəstənin potensial olaraq zəif səhiyyə xidməti, tibbi tətbiq xətası və ya səhvlərindən yaranan zərərlərdən qorunmaq hüququ.

3.12 Yüksək keyfiyyətli klinik araşdırmaların dəstəklənməsi və xəstələrin iştirakının təşviq edilməsi hüququ.

3.13 Xərçəngli xəstələrə yönəlmiş klinik araşdırma dizaynlarına xəstələrin, qulluq göstərənlərin və xəstə təşkilatlarının daxil edilməsi hüququ.

3.14 Yüksək keyfiyyətli inteqrə edilmiş palliativ qayğı strategiyasına çıxış hüququ.

ƏLAQƏLİ MÖVZULAR

• Xərçəng xəstələrinə qulluq edənlər unudulmamalı
• müşayiətçilərə dəstək göstərməyin 4 yolu
• Uşaqlara anasının və ya atasının xərçəng olduğu necə deyilməlidir?
• Xərçəngli şəxsin həyatının sonuna yaxınlaşmasının əlamətləri və xəstə yaxınları üçün tövsiyələr