კიბოს ევროპელი პაციენტის უფლებების დეკლარაცია — გაკვეთილები და რჩევები პაციენტებისა და ახლობლებისთვის
ამ სტატიაში
კიბოს პრევენციის, დიაგნოზისა და მკურნალობის ხედვა მსოფლიოში და ჩვენს ქვეყანაშიც ვითარდება, ცნობიერება იზრდება. განახლებული ხედვისა და განსაზღვრული უფლებების მქონე ორგანიზაციები და ქვეყნები ჩვენი გზამკვლევი იქნება. ამიტომ კიბოს ევროპელი პაციენტის უფლებების დეკლარაციის2016 წელს გადახედილ ბოლო ვერსიას გაგიზიარებთ.
დეკლარაციაში პაციენტებისთვის მნიშვნელოვანი საკითხებია ხაზგასმული. გვსურს პაციენტებმა და ახლობლებმა დიაგნოზისა და მკურნალობის უფლებები იცოდნენ, სწორ მოთხოვნებს აყენებდნენ და ეროვნულ ცნობიერებას ეხმარებოდნენ. დეკლარაცია შეძლებისდაგვარად თურქულად ვთარგმნეთ და საკუთარი კომენტარებით გასაგები გავხადეთ.
მუხლები სამ ძირითად პრინციპს ეყრდნობა:
- პაციენტის უფლება მიიღოს სწორი ინფორმაცია ჯანდაცვის მუშაკისგან და მკურნალობაში პროაქტიულად მონაწილეობდეს.
- მეცნიერულ სიახლეებზე დაფუძნებულ დიაგნოსტიკა-მკურნალობაში შესაბამის სპეციალიზებულ მომსახურებაზე ოპტიმალური და დროული წვდომა.
- შესაბამის და უწყვეტ პრევენციაზე, კომპეტენტური პროფესიონალების მტკიცებულებით ინოვაციურ ადრეულ დიაგნოსტიკა-მკურნალობაზე, რეაბილიტაციაზე და საუკეთესო ცხოვრების ხარისხისა და ხელმისაწვდომი ფასის უზრუნველმყოფ ჯანდაცვაზე წვდომის უფლება.
ამ სამ მუხლს ჩვენი ქვეყნის პერსპექტივით, ონკოლოგის თვალით შევხედოთ
ბოლო 20 წლის ძალისხმევით მხოლოდ ახლა მივაღწიეთ პაციენტთან კიბოს დიაგნოზზე ღიად საუბრის დონეს. „დიაგნოზზე პაციენტთან არ საუბრობენ, ეწყინება, მამაჩემს კიბო არ უთხრათ“ ნელ-ნელა იცვლება სიტყვებით: „ექიმო, არ ვიცით როგორ ვესაუბროთ; მამაჩემთან დიაგნოზს თქვენ განიხილავთ? დამალვა არ გვინდა, ცოდნა მისი უფლებაა“ ასეთ გამონათქვამებად გარდაქმნა დაიწყო. ეს ცვლილება გვახარებს, თუმცა ვერ გამოვტოვებ იმას, რომ ჩვენს ქვეყანაში კიბოს პაციენტის ინფორმირების უფლების მხრივ კიდევ დიდი გზაა გასავლელი.
დაკავშირებული თემა:
„მნიშვნელოვანია დიაგნოზის ცოდნა?“ „არცოდნაც შეიძლება!“ ან „უნდა დაიმალოს!“ უკვე მოძველებული მიდგომებია. მისგან პაციენტს ორი უარყოფითი შედეგი შეიძლება მოჰყვეს, რასაც წლების განმავლობაში სამწუხაროდ ვხედავდით. პირველად, ადრეულ კიბოში დამალული დიაგნოზი პაციენტმა დაკვირვების ნებისმიერ ეტაპზე შემთხვევით შეიძლება გაიგოს, ოჯახის ჩურჩულით ან სამედიცინო ანგარიშის ნახვით.
მაგალითად, ადრეულად დიაგნოზირებულ და ოპერირებულ ფილტვის კიბოს პაციენტს ექიმმა შეიძლება უთხრას: „ფილტვის კიბო დაგიდგინეთ და ოპერაცია ჩაგიტარდათ. გაგიმართლათ: ადრეულმა დიაგნოზმა და წარმატებულმა ოპერაციამ გადაგარჩინათ. აღარ მოწიოთ, ჯანმრთელობას გაუფრთხილდით და რეგულარულად შემოწმდით“ მაგრამ წყენის შიშით დამალვის შემდეგ შემთხვევითი გაგება უფრო ძლიერად დაამწუხრებს, შეიძლება ჩაიკეტოს და მძიმე დეპრესიის წინაშე აღმოჩნდეს. შეიძლება იფიქროს, რომ კიბო სინამდვილეზე მეტადაა გავრცელებული და ამიტომ უმალავენ. შეიძლება კონტროლი გამოტოვოს, მოწევა არ შეწყვიტოს, „მაინც მოვკვდები“ აზრით თავს ავნოს, ოჯახსა და მეგობრებს ჩამოშორდეს და სამუშაო თუ ფინანსური დანაკარგიც მიიღოს.
მსგავსი მაგალითი განვიხილოთ: ამჯერად 4. სტადიის ფილტვის კიბოა. დამალვისა და შემთხვევითი გაგებისას შეიძლება დაავადება სინამდვილეზე მსუბუქად აღიქვას, მკურნალობასა და მრავალ დადასტურებულ ეფექტიან არჩევანს ჩამოშორდეს. ექიმისა და ოჯახის ნდობა დაკარგოს და საკუთარ სხეულსა და მომავალზე გადაწყვეტილებებიდან გარიყვით გულნატკენი ფსიქოლოგიურ გაჭირვებაში აღმოჩნდეს. საკმარისი ინფორმაციის გარეშე ქიმიოთერაპიასა და დასხივებაზე მყოფისგან წარმატებულ პროცესს ვერ ველით: არ იცის, რას ებრძვის და როგორ.
ინტელექტუალური შეზღუდვის მქონე პაციენტების გარდა, წარმოუდგენელია, ონკოლოგიურივით რთულ მკურნალობაში ადამიანს საკუთარი დაავადება არ აინტერესებდეს და კითხვები არ ჰქონდეს.
ამ სცენარების სხვადასხვა ფორმას ონკოლოგები ასობითჯერ შევხვედრივართ. მხარდამჭერი ჰიპოკრატული ან მამობრივი, დამცველი სამედიცინო მიდგომა ჩვენთანაც საზიარო და ინფორმაციული მიდგომით იცვლება. აშშ-ში 1960-იანებამდე არსებული პატერნალიზმი უფლებების განსაზღვრითა და ინფორმაციის დამალვის დანაშაულად მიჩნევით სწრაფად დაიძლია. ჩვენი კანონებიც ამ მიმართულებისაა.
ინფორმირების უფლების პარალელურად ზოგს სხეულზე უარყოფითი ამბების ცოდნა არ სურს, რადგან ტვირთს ვერ გაუმკლავდება. მათი ამოცნობა და დაცვა ექიმის პასუხისმგებლობაცაა და უნივერსალური უფლებაც. ასეთ შემთხვევაში ინფორმაცია პაციენტის მიერ არჩეულ ოჯახის წევრს ეზიარება და მისი იურიდიული ნებართვით პასუხისმგებლობებიც ამ პირთან ნაწილდება.
არ უნდა დაგვავიწყდეს, რომ კიბოს დიაგნოსტიკა-მკურნალობა ბოლო წლებში თავბრუდამხვევი სიახლეებით სწრაფად შეიცვალა. პაციენტის შერჩევა და მონაწილეობა ადრე არსებულზე მნიშვნელოვანია. არჩევანში ჩართულობის მნიშვნელობისთვის პროსტატის კიბოს მაგალითი განვიხილოთ:
ადრეული პროსტატის კიბოს საერთაშორისო დონეზე მიღებული მეთოდებია: ღია ოპერაცია, ლაპაროსკოპიული ოპერაცია, რობოტული ოპერაცია, დასხივება, რადიოქირურგია, ბრაქითერაპია (რადიოაქტიური მარცვლების მოთავსება), HIFU (ულტრაბგერითი ტალღებით მკურნალობა), კრიოაბლაცია (გაყინვა), რადიოსიხშირული აბლაცია, nano-knife, ერთი ან რამდენიმე მეთოდის კომბინაცია და ხანგრძლივი ჰორმონული მკურნალობის დამატება.
მხოლოდ ერთი პაციენტისთვისაც ყველა ამ არჩევანის სამეცნიერო მონაცემი და საერთაშორისო ნებართვა შეგვიძლია ვაჩვენოთ. თითოეულს დადებითი და უარყოფითი აქვს: ზოგის წარმატება მაღალია, მაგრამ მუდმივი შარდის შეუკავებლობა და სქესობრივი დანაკარგი მეტია; სხვაში ეს ნაკლებია, წარმატებაც ოდნავ დაბალია. გუნდის გამოცდილებაც მნიშვნელოვანია, ზოგი მეთოდი ფინანსურ ტვირთს ქმნის. როგორც პროსტატის კიბოს დამალვით მკურნალობის მართვა შეუძლებელია, სხვა კიბოშიც მსგავსია.
ჩვენი უპირატესობები და მთავარი ნაკლი კიბოს ზრუნვაში
დრო ძალიან მნიშვნელოვანია, ისევე როგორც ინოვაციურ მტკიცებულებით მკურნალობაზე წვდომა. დიაგნოსტიკისას ექიმის ან დატვირთვის გამო დაგვიანება წარსულთან შედარებით მნიშვნელოვნად შემცირდა; ევროპის მრავალ ქვეყანაზე უკეთაც ვართ. ქვეყანაში მოწინავე ტექნოლოგია და თანამედროვე საავადმყოფოები ხელმისაწვდომია. ონკოლოგის თვალით მთავარი ნაკლია მულტიდისციპლინური ონკოლოგიის შეზღუდულობა და აკრედიტაციის ნაკლებობა. წარმატებული ქიმიოთერაპიისა და ქირურგიის გარდა, იმუნოთერაპიის, დასხივებისა და სხვა მეთოდებთან ერთად, ონკოლოგიური რეაბილიტაციის, ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესების, მტკიცებულებითი დამატებითი მედიცინისა და პალიატიური მედიცინის სფეროებში ქვეყანა ვითარდება. პაციენტისა და ოჯახის ცოდნა და მოთხოვნებიც მნიშვნელოვანია. ცხოვრების ხარისხი განკურნებასა და გახანგრძლივებაზე არანაკლებ ფასეულია.
კლინიკური კვლევები კიდევ ერთი თემაა. განვითარებულ ქვეყნებშიც ინოვაციური მკურნალობა ეკონომიკის შემარყევ ფასს აღწევს. კვლევების მხარდაჭერა, საზოგადოების ინფორმირება და იმედისმომცემი კვლევების ქვეყანაში მოზიდვა ეკონომიკასაც დაეხმარება და პაციენტებს ახალ წამლებთან გზას გაუხსნის.
დეკლარაციის ერთ-ერთი მთავარი საკითხიც კლინიკურ კვლევებზე წვდომაა.
კიბოს პაციენტის უფლებების მხარდამჭერი სამოქალაქო ორგანიზაციების განვითარება და პროფესიულ გაერთიანებებსა და სახელმწიფო გადაწყვეტილების მიმღებებთან ინტეგრაციაც საჭიროა. ბოლო წლებში მცდელობები ჩანს, თუმცა განვითარებულ ქვეყნებს ჩამოვრჩებით. საერთო შრომითა და მხარდაჭერით გაიზრდება. უფლებების განსაზღვრა და ცნობიერება პროცესია და განვითარებისთვის ყველას დახმარება გვჭირდება.
კიბოს ევროპელი პაციენტის უფლებების დეკლარაცია 2016
მუხლი 1: ყოველი ევროპელის უფლება მიიღოს ზუსტი ინფორმაცია და საკუთარ ზრუნვაში პროაქტიულად მონაწილეობდეს.
1.1 კიბოს პრევენციის მტკიცებულებით საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ჩარევებზე წვდომა.
1.2 ოპტიმალური ხარისხის აკრედიტებულ დიაგნოსტიკა-სკრინინგზე წვდომა.
1.3 ჯანმრთელობის ყველა ინფორმაციის მიღება და მკურნალობის გადაწყვეტილებაში პროაქტიული მონაწილეობა.
1.4 გასაგებ ფორმასა და ენაზე პაციენტზე ორიენტირებული ინფორმაციის სტრატეგიები, კიბოს გზის ყველა ეტაპზე ოპტიმალური ზრუნვის სტანდარტი და ინფორმირება.
1.5 ინფორმაცია, აკმაყოფილებს თუ არა განყოფილება/ცენტრი შესაბამისი სპეციალიზაციის აღიარებულ ოპტიმალურ ხარისხის ზღვრებს.
1.5.1 მკურნალობამდე დაწესებულებების, კიბოს რეესტრებისა და დამოუკიდებელი აუდიტის პროგრამების მკურნალობისა და კლინიკური შედეგების ყველა ეროვნულ ანონიმურ მონაცემზე გამჭვირვალე წვდომა.
1.6 ნებისმიერი მკურნალობის დაწყებამდე მეორე აზრის მიღება და გამჭვირვალე პერსონალიზებული ზრუნვის გეგმა.
1.7 პაციენტის მონაცემთა კონფიდენციალურობისა და პირადი სივრცის პატივისცემა.
1.8 ადგილობრივ, ეროვნულ და ევროპულ კიბოს კვლევა-ინოვაციებსა და ინფორმაციაზე წვდომა.
1.9 კიბოს გადატანილთათვის საკმარისი ინფორმაცია და მკურნალობისშემდგომი პრობლემების მხარდაჭერა.
1.10 ჯანმრთელობისა და კეთილდღეობის ყველა სფეროში თანასწორობისთვის მომუშავე სამოქალაქო ორგანიზაციებით წარმომადგენლობა და მხარდაჭერა.
მუხლი 2: ყოველი ევროპელის უფლება დროულად მიიღოს კვლევითა და ინოვაციით გამყარებული შესაბამისი კიბოს დიაგნოსტიკა და მკურნალობა.
2.1 ზუსტი და უმოკლეს დროში დიაგნოზისთვის აკრედიტებულ მეთოდებზე წვდომა.
2.1a დიაგნოზის პროცესის სპეციალისტი გამოცდილი კლინიცისტის მიერ სწორად და თანაგრძნობით მართვა.
2.2 საუკეთესო შედეგისთვის ოპტიმალური ხარისხის დროული ონკოლოგიური ზრუნვა, კვლევებისა და სიახლეების ჩათვლით.
2.3 ეროვნული და საერთაშორისო დამტკიცებული გაიდლაინების დიაგნოსტიკა-მკურნალობაზე შეძლებისდაგვარად ადგილობრივი და ცენტრალური წვდომა.
2.4 სკრინინგის, დიაგნოზის, მკურნალობის, ცხოვრების ხარისხისა და გადარჩენის ყველა ეტაპზე შესაბამისი ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა.
2.5 ქვეყნის შიგნით დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ადგილის არჩევა.
2.6 დიაგნოსტიკა-მკურნალობის დამტკიცებულ უახლეს მიღწევებზე სწრაფი წვდომა.
2.7 საუკეთესო ზრუნვა საჭიროებით და არა გადახდის უნარით.
2.8 საკუთარი კიბოს შესაბამისი კვლევების ჩატარება და მიმდინარე კვლევებზე წვდომა.
2.9 კიბოს მქონე ბავშვის მკურნალობა კომპეტენტურ პედიატრიულ ონკოლოგიურ ცენტრში/განყოფილებაში.
მუხლი 3: ყოველი ევროპელის უფლება რეაბილიტაციისა და საუკეთესო ცხოვრების ხარისხისთვის გაუმჯობესებული ზრუნვა მიიღოს.
3.1 პაციენტის წარმომადგენელთა მონაწილეობით ეროვნულ გაიდლაინებზე დაფუძნებულ ზრუნვას გარე ექსპერტები რეგულარულად აფასებენ და კიბოს კონტროლის ეროვნული პროგრამები მხარს უჭერს.
3.2 ეროვნული პროგრამის ფარგლებში ზრუნვის შედეგები უნდა შემოწმდეს ოპტიმალური წინსვლისა და სარგებლისთვის.
3.3 დიაგნოსტიკა-მკურნალობის ყველა ეტაპზე ხარჯთეფექტიან ზრუნვაზე წვდომა.
3.4 გამოჯანმრთელებულთა ხანგრძლივი მეთვალყურეობა, ცხოვრების საუკეთესო ხარისხის მხარდაჭერა, საზოგადოებასა და სამსახურში დაბრუნების ხელშეწყობა.
3.5 ტკივილისა და სიმპტომების ოპტიმალური მართვის სტრატეგიების უზრუნველყოფა.
3.6 კონკრეტული კიბოს მკურნალობის საკმარისი ექსპერტიზისა და გამოცდილების მხარდაჭერა-შენარჩუნება, ჯანდაცვისა და ზრუნვის ყველა შესაბამისი პროფესიონალის განათლების ჩათვლით.
3.7 პაციენტთა ორგანიზაციების თანაბარ პარტნიორად აღიარება ზრუნვის, კვლევისა და ინოვაციის ყველა გადაწყვეტილებაში.
3.8 ეროვნული გაიდლაინებით მკურნალობის მულტიდისციპლინური გუნდებით კოორდინაცია.
3.9 საზოგადოებრივი/პირველადი ჯანდაცვისა და ონკოლოგიურ ცენტრებს შორის დროული, გამჭვირვალე გადამისამართება და მეთვალყურეობა.
3.10 ოპტიმალურ და წინასწარ განსაზღვრულ ვადაში საჭირო მკურნალობით პაციენტის შეფასება.
3.11 უხარისხო მომსახურებით, სამედიცინო დაუდევრობითა თუ შეცდომით გამოწვეული ზიანისგან დაცვა.
3.12 მაღალი ხარისხის კლინიკური კვლევებისა და პაციენტთა მონაწილეობის მხარდაჭერა.
3.13 კვლევის დიზაინში პაციენტების, მომვლელებისა და პაციენტთა ორგანიზაციების ჩართვა.
3.14 მაღალი ხარისხის ინტეგრირებულ პალიატიურ სტრატეგიაზე წვდომა.
დაკავშირებული თემები
წყაროები
The European Cancer Patient’s Bill of Rights, update and implementation 2016.
ESMO Open 2016
ეს სტატია სასარგებლო იყო თქვენთვის?
თქვენი გამოხმაურება გვეხმარება შინაარსის გაუმჯობესებაში.
მკითხველთა კომენტარები
გაგვიზიარეთ თქვენი კომენტარი
თქვენი სახელი და კომენტარი მხოლოდ ადმინისტრატორის დამტკიცების შემდეგ გამოქვეყნდება. ელფოსტის მისამართი ვიზიტორებს არასოდეს ეჩვენებათ.
პირველმა დაწერეთ კომენტარი.