Европейская хартия прав онкологического пациента — наши уроки и рекомендации пациентам и близким

Наш взгляд на профилактику, диагностику и лечение рака развивается, как во всём мире, так и в нашей стране; общественная осведомлённость растёт. Организации и страны, обновившие подходы к раку и определившие права пациентов, станут для нас ориентиром. Поэтому мы поделимся Европейской хартией прав онкологического пациентав её последней пересмотренной версии 2016 года.

Европейская хартия делает крайне важные акценты. Мы искренне желаем, чтобы пациенты и близкие узнавали свои права при диагностике и лечении, правильно формулировали требования и способствовали осведомлённости страны. Мы постарались перевести хартию на турецкий и сделать понятной, добавив свои комментарии.

Одобренные положения объединены тремя основными принципами: 

1. Право онкологических пациентов получать достоверную информацию от медицинских работников и активно участвовать в лечении.
2. Право оптимального и своевременного доступа к соответствующей специализированной помощи в диагностике и лечении, поддерживаемых научными новшествами.
3. Право получать помощь в системах здравоохранения, обеспечивающих доступные по цене услуги, подходящие постоянные программы профилактики рака, доказательные инновационные раннюю диагностику и лечение под руководством компетентных профессионалов, реабилитацию и лучшее качество жизни.

Рассмотрим эти три положения глазами онколога применительно к нашей стране

Лишь благодаря усилиям последних 20 лет мы достигли возможности открыто обсуждать с онкологическим пациентом диагноз рака . «Диагноз рака с пациентом не обсуждают, это его огорчит; только не говорите моему отцу, что у него рак» — такие слова постепенно сменяются словами «Доктор, мы не знаем, как разговаривать с нашим пациентом. Поговорите с отцом о диагнозе рака? Мы не хотим скрывать: он имеет право знать диагноз» . Хотя эта перемена радует, нельзя не сказать, что в вопросе права пациента на информацию нам ещё предстоит большой путь.

Связанная тема:

• Как должны общаться пациент, близкие и врач?

Подходы «Действительно ли важно знать диагноз рака?», «Можно и не знать!» или «Надо скрыть!» уже устарели. С двумя отрицательными последствиями такого подхода для пациента мы годами сталкивались в повседневной практике и огорчались. Первое: когда диагноз скрывают от пациента с ранним раком, в какой-то момент наблюдения он может узнать случайно — из семейных шёпотов или увидев любой медицинский отчёт о своей болезни.

Возьмём пациента с ранним раком лёгкого, перенёсшего операцию; врач мог бы сказать ему: «Мы диагностировали у вас рак лёгкого и сделали операцию. Вам очень повезло: ранняя диагностика и успешная операция спасли вашу жизнь. Теперь нельзя курить, нужно беречь здоровье и регулярно обследоваться» . Но если диагноз скрыли из страха огорчить, случайно узнавший о раке пациент расстроится намного сильнее ожидаемого, иногда замкнётся и столкнётся с тяжёлой депрессией . Он даже может решить, что рак гораздо более запущен, чем есть, и поэтому от него скрывают. Он может пропускать осмотры, не бросать вредящее курение, вредить себе из мысли «всё равно умру», терять отношения с семьёй и друзьями, работу и доход.

Продолжим похожим примером. В этом сценарии пациент с 4. стадией рака лёгкого. Сокрытие болезни и случайное узнавание могут создать ощущение, что болезнь намного легче действительной, и отдалить его от лечения, включая множество доказанно успешных вариантов. Он может потерять доверие врачу и семье и, главное, обидеться из-за исключения из решений о собственном теле и будущем, испытывая психологические трудности. Нельзя ожидать, что недостаточно информированный пациент успешно пройдёт химиотерапию или лучевую терапию, не зная, с чем сталкивается и как бороться.

• Важные вопросы, которые люди с распространённым раком могут задать врачу

Невозможно предположить, что все, кроме пациентов с умственной инвалидностью, проходя сложное лечение в онкологической клинике, не будут интересоваться своей болезнью и задавать вопросы.

Мы, онкологи, сотни раз сталкивались с разными вариантами этих сценариев. Поддерживающий такой подход гиппократовский или патерналистский, опекающий врачебный стиль теперь и в нашей стране уступает совместному и информирующему подходу. В Америке господствовавшая до 1960-х годов патерналистская манера была быстро оставлена после определения личных прав и свобод и признания сокрытия информации от человека правонарушением. Законодательные нормы нашей страны на самом деле тоже направлены в эту сторону.

При всём этом наряду с правом на информацию есть пациенты, не желающие узнавать неблагоприятные сведения о теле и считающие, что не выдержат их бремени. Выявить и защитить таких пациентов — и обязанность врача, и универсальное право пациента. Тогда все сведения о диагностике и лечении обсуждают с назначенным им родственником, разделяя медицинскую ответственность с этим лицом в соответствии с законным разрешением пациента.

Не следует забывать: в последние годы диагностика и лечение рака благодаря головокружительным новшествам быстро изменились. Выбор пациента и его участие в процессе гораздо важнее прежнего. Чтобы объяснить значение участия пациента в выборе лечения, рассмотрим сценарий рака предстательной железы:

Перечислим международно одобренные варианты лечения раннего рака предстательной железы: открытая операция, лапароскопическая операция, роботическая операция на простате, лучевая терапия, радиохирургия, брахитерапия (радиоактивные зёрна в простате), HIFU (ультразвуковое лечение), криоабляция (замораживание), радиочастотная абляция, nano-knife, один или несколько методов в комбинации, добавление к ним длительной гормональной терапии .

Посмотрите: лишь для одного пациента можно представить научные данные и международные одобрения всех этих вариантов. У каждого есть плюсы и минусы. При одних высок шанс успеха, но чаще пожизненные недержание мочи и потеря половой функции; при других этих эффектов меньше, но шанс успеха может быть немного ниже. Опыт выполняющих лечение команд тоже крайне важен. Некоторые методы создают финансовую нагрузку. Как невозможно вести лечение, скрывая рак простаты от пациента, так и при других опухолях ситуация очень похожа.

Наши плюсы и главный недостаток онкологической помощи

Время в лечении рака крайне важно. Столь же важен доступ к доказательным инновационным методам. Можно сказать, что задержки записи из-за врачей или потока пациентов при диагностике в нашей стране значительно уменьшились. Здесь мы даже в лучшем положении, чем многие европейские страны. Во всех частях страны доступны передовые медицинские технологии и очень современные больницы. С точки зрения онколога, наш главный недостаток — ограниченность междисциплинарной онкологической помощи и отсутствие аккредитации в областях лечения рака. При этом, помимо успешно применяемых химиотерапии, хирургии, иммунотерапии, лучевой терапии, онкологическая реабилитация, подходы к улучшению качества жизни, доказательная дополнительная медицина и паллиативная медицина в нашей стране ещё развиваются. Очень важно, чтобы пациенты и близкие были информированы и предъявляли требования. Качество жизни столь же важно, как излечение или продление жизни.

Клинические исследования — ещё один вопрос, которого следует коснуться. Даже в развитых странах инновационные методы лечения рака достигли уровня, потрясающего экономику. Поддержка исследований, просвещение общества и привлечение в нашу страну испытаний перспективного лечения не только облегчат экономическую нагрузку, но и откроют пациентам доступ к новым лекарствам.

Доступ к клиническим исследованиям — одна из важнейших тем, подчёркнутых и в хартии прав онкологического пациента.

Поддерживающие права онкологических пациентов общественные организации должны развиваться и интегрироваться с профессиональными обществами и государственными органами принятия решений — это тоже важная потребность нашей страны. В последние годы мы видим усилия, но отстаём от развитых стран; считаем, что общими трудом и поддержкой это будет расти. Определение прав онкологических пациентов и повышение осведомлённости — процесс, для развития которого нужна поддержка всех вас.

Европейская хартия прав онкологического пациента 2016

Статья 1: Право каждого европейского гражданина получать наиболее достоверную информацию и активно участвовать в собственной помощи.

1.1 Право доступа к доказательным мерам общественного здравоохранения, способным предотвращать рак.

1.2 Право доступа к аккредитованным службам диагностики и скрининга рака оптимального качества.

1.3 Право доступа ко всей информации о здоровье и активного участия в решениях о лечении.

1.4 Право на ориентированные на пациента стратегии получения информации в понятной форме и языке, оптимальный стандарт помощи и информирование на каждом этапе пути с раком.

1.5 Право знать, что онкологическое отделение или центр отвечает принятым оптимальным порогам качества соответствующего уровня специализации.

1.5.1 Право прозрачного доступа до начала лечения ко всем национальным анонимизированным данным о лечении и клинических исходах из медицинских учреждений, онкорегистров и независимых аудиторских программ.

1.6 Право до начала любого лечения получить второе мнение и ясный, прозрачный персонализированный план помощи.

1.7 Право на конфиденциальность данных и уважение частной жизни.

1.8 Право доступа к имеющейся информации, исследованиям и инновациям в онкологии на местном, национальном и европейском уровне.

1.9 Право переживших рак на достаточную информацию и поддержку при проблемах после лечения.

1.10 Право на представительство и поддержку через общественные организации, работающие для равенства пациентов во всех сферах, влияющих на здоровье и благополучие.

Статья 2: Право каждого европейского гражданина своевременно получать соответствующую диагностику и лечение рака, поддерживаемые исследованиями и инновациями.

2.1 Право доступа к аккредитованным диагностическим методам для правильного диагноза в кратчайшие сроки.

2.1a Право на ведение диагностического процесса опытным специалистом-клиницистом и его проведение правильно и с состраданием.

2.2 Право своевременного доступа к онкологической помощи оптимального качества, включая исследования и инновации, для лучших результатов.

2.3 Право по возможности местного и централизованного доступа к диагностике и лечению по национально и международно утверждённым рекомендациям.

2.4 Право на подходящую психологическую поддержку на всех этапах скрининга, диагностики, лечения, качества жизни и выживания.

2.5 Право выбирать место диагностики и лечения внутри страны.

2.6 Право онкологического пациента быстро получать доступ к последним одобренным новшествам диагностики и лечения.

2.7 Право на лучшую помощь по потребностям, а не платёжеспособности.

2.8 Право на проведение клинических исследований, соответствующих своему виду рака, и доступ к текущим исследованиям.

2.9 Право детей с раком лечиться в компетентном детском онкологическом центре / отделении.

Статья 3: Право каждого европейского гражданина на улучшенную помощь в системах здравоохранения для реабилитации и лучшего качества жизни

3.1 Помощь, организованная по национальным рекомендациям с участием представителей пациентов, регулярно проверяется внешними экспертами и поддерживается национальными программами борьбы с раком.

3.2 В рамках национальной программы борьбы с раком результаты помощи должны проверяться для оптимального прогресса и пользы пациентам.

3.3 Право доступа к экономически эффективной помощи на всех этапах диагностики и лечения рака.

3.4 Право выздоровевших пациентов на длительное наблюдение, поддержку лучшего качества жизни, интеграции в общество и возвращения к работе.

3.5 Обеспечение применения оптимальных стратегий контроля боли и симптомов у онкологических пациентов.

3.6 Поощрение и поддержание достаточной специализации и опыта лечения определённых опухолей, включая обучение всех соответствующих специалистов здравоохранения и ухода.

3.7 Признание организаций онкологических пациентов равноправными партнёрами в решениях во всех областях помощи, исследований и инноваций.

3.8 Координация лечения рака междисциплинарными командами по национальным рекомендациям.

3.9 Право на своевременное и прозрачное направление и наблюдение между общественными / первичными медицинскими службами и онкологическими отделениями или центрами.

3.10 Право на оценку состояния с предоставлением необходимого лечения в оптимальные и заранее определённые сроки.

3.11 Право пациента на защиту от вреда, потенциально вызванного низким качеством помощи, медицинскими ошибками или ненадлежащей практикой.

3.12 Право на поддержку качественных клинических исследований и поощрение участия пациентов.

3.13 Право включать пациентов, ухаживающих и пациентские организации в разработку клинических исследований для онкологических пациентов.

3.14 Право доступа к качественной интегрированной стратегии паллиативной помощи.

СВЯЗАННЫЕ ТЕМЫ

• Не забывать об ухаживающих за онкологическими пациентами
• 4 способа поддержать сопровождающих
• Как сказать детям, что у мамы или папы рак?
• Признаки приближения конца жизни у человека с раком и рекомендации близким