Declarația europeană a drepturilor pacientului cu cancer – lecțiile învățate și recomandările noastre pentru pacienți și apropiați

Perspectiva asupra prevenirii, diagnosticului și tratamentului cancerului evoluează în țara noastră, ca în întreaga lume, iar conștientizarea socială crește. Organizațiile și țările care s-au reînnoit, și-au dezvoltat perspectiva oncologică și au definit drepturile pacientului ne vor ghida. În acest scop vom prezenta Declarația europeană a drepturilor pacientului cu cancer în ultima sa formă revizuită în 2016.

Declarația subliniază aspecte extrem de importante pentru pacienții oncologici. Dorim din inimă ca pacienții și apropiații să își învețe drepturile în diagnostic și tratament, să formuleze cereri în direcția corectă și să contribuie la conștientizarea națională. Am încercat să traducem declarația în turcă și să o facem inteligibilă, adăugând propriile comentarii.

Articolele aprobate ale declarației abordează trei principii fundamentale: 

1. Dreptul pacienților cu cancer la informații corecte de la profesioniștii medicali și participare proactivă la tratament.
2. Dreptul la acces optim și oportun la expertiza potrivită în diagnostic și tratament, susținută de inovații științifice.
3. Dreptul la programe adecvate și continue de prevenire, diagnostic precoce și tratament inovator bazat pe dovezi, conduse de profesioniști competenți, la reabilitare, cea mai bună calitate a vieții și îngrijire în sisteme cu servicii medicale accesibile financiar.

Să privim aceste trei articole din perspectiva țării noastre, prin ochii unui oncolog

Prin eforturile ultimilor 20 de ani, abia am ajuns în țara noastră la nivelul la care putem discuta deschis cu pacientul oncologic despre diagnosticul de cancer . „Diagnosticul nu se discută cu pacientul, îl întristează, să nu îi spuneți tatălui meu că are cancer” sunt afirmații care încep treptat să fie înlocuite de „Domnule doctor, nu știm cum să vorbim cu pacientul nostru; puteți discuta dumneavoastră diagnosticul cu tata? Nu vrem să fie ascuns, are dreptul să își cunoască diagnosticul” . Deși schimbarea ne bucură, trebuie să spun că mai avem mult de parcurs pentru dreptul pacientului oncologic la informare.

Subiect conex:

• Cum trebuie să comunice pacientul, apropiatul și medicul?

Abordări precum „este chiar important să știe diagnosticul?”, „poate să nu știe!” sau „trebuie ascuns!” sunt depășite. În practica noastră, ne-am confruntat ani de zile, cu tristețe, cu două consecințe negative ale acestei abordări. Prima: dacă unui pacient cu cancer precoce i se ascunde diagnosticul, îl poate afla întâmplător în oricare moment al urmăririi, din șoaptele familiei sau văzând un raport medical despre boala sa.

Să luăm un pacient cu cancer pulmonar diagnosticat precoce și operat. Medicul i-ar putea spune: „V-am diagnosticat cancer pulmonar și ați fost operat. Sunteți foarte norocos: diagnosticul precoce și operația reușită v-au salvat viața. De acum nu trebuie să fumați, trebuie să aveți grijă de sănătate și să faceți controale regulate” . Însă, dacă diagnosticul este ascuns de teama întristării, pacientul care află întâmplător va suferi mult mai mult decât se aștepta, uneori se va închide în sine și va dezvolta o severă depresie . Poate crede chiar că boala este mult mai avansată și de aceea i-a fost ascunsă. Poate ajunge la întreruperea controalelor, continuarea fumatului nociv, autovătămare prin gândul că oricum va muri, deteriorarea relațiilor cu familia și prietenii, până la pierderi profesionale și economice.

Să continuăm cu un exemplu similar: în acest scenariu, stadiul 4 al cancerului pulmonar este prezent la pacient. Ascunderea și aflarea întâmplătoare îl pot face să creadă că boala este mult mai ușoară și să evite tratamentul, pierzând numeroase opțiuni cu succes demonstrat astăzi. Își poate pierde încrederea în medic și familie și, mai ales, se poate simți rănit că nu a fost inclus în deciziile despre corpul și viitorul său, închizându-se și dezvoltând dificultăți psihologice. Nu ne putem aștepta nici ca un pacient insuficient informat, supus chimioterapiei sau radioterapiei, să parcurgă cu succes tratamentul fără să știe cu ce se confruntă și cum să lupte.

• Întrebări importante pe care persoanele cu cancer avansat le pot adresa medicilor

Cu excepția pacienților cu dizabilități intelectuale, nu se poate presupune că oamenii nu sunt curioși și nu își pun întrebări despre boală în clinici cu tratamente dificile, precum cele oncologice.

Noi, oncologii, am întâlnit în trecut de sute de ori variante ale acestor scenarii. Atitudinea care sprijină abordarea, hipocratică sau paternalistă, protectoare a medicului , se transformă și în țara noastră într-una participativă și informativă. Dominantă în America până în anii 1960, atitudinea paternalistă a fost abandonată rapid odată cu definirea drepturilor și libertăților individuale și recunoașterea ascunderii informațiilor drept infracțiune. Și reglementările noastre legale merg, de fapt, în aceeași direcție.

Totuși, așa cum pacientul are dreptul la informare, unii nu doresc informații negative despre corpul lor, considerând că nu le pot suporta. Identificarea și protejarea lor în clinicile oncologice este responsabilitate medicală și drept universal al pacientului. Atunci totul despre diagnostic și tratament este împărtășit cu un apropiat desemnat de pacient, iar responsabilitățile medicale sunt împărțite cu acea persoană potrivit autorizării legale a pacientului.

Nu trebuie uitat că, în ultimii ani, diagnosticul și tratamentele oncologice s-au schimbat rapid prin inovații amețitoare . Selectarea pacientului și participarea sa sunt mult mai importante decât înainte în decizia terapeutică. Pentru a arăta importanța participării la decizii și alegere, să luăm scenariul unui pacient cu cancer de prostată:

Să enumerăm tratamentele aprobate internațional pentru cancerul de prostată precoce: operație deschisă, laparoscopică, operație robotică a prostatei, radioterapie, radiochirurgie, brahiterapie (implantarea semințelor radioactive în prostată), HIFU (tratament prin unde ultrasonice), crioablație (înghețare), ablație prin radiofrecvență, nano-knife, unul sau mai multe tratamente în combinație, adăugarea la acestea pe termen lung de tratament hormonal .

Pentru un singur pacient putem prezenta date științifice și aprobări internaționale pentru toate aceste opțiuni. Fiecare are avantaje și dezavantaje. Unele au șanse mari de succes, dar mai multă incontinență și pierdere a funcției sexuale pe viață; altele au mai puține asemenea reacții, dar succes puțin mai redus. Experiența echipelor este esențială, iar unele metode pot aduce o povară financiară. Așa cum nu putem gestiona tratamentul ascunzând diagnosticul cancerului de prostată, situația este foarte asemănătoare și pentru alte cancere.

Avantajele noastre și cea mai mare lipsă în îngrijirea oncologică

Timpul este foarte important în tratamentul cancerului, la fel accesul la tratamente inovatoare bazate pe dovezi. În țara noastră, întârzierile programărilor din cauza medicilor sau aglomerației s-au redus evident față de trecut. Suntem mai bine decât multe țări europene. Tehnologii medicale avansate sunt utilizate în întreaga țară, iar pacienții beneficiază de spitale foarte moderne. Din perspectiva unui oncolog, cea mai mare lipsă este serviciul oncologic multidisciplinar limitat și absența acreditării în domeniile tratamentului oncologic. Pe lângă chimioterapia, chirurgia, imunoterapia și radioterapia pe care le utilizăm cu succes, în domeniile reabilitării oncologice, abordărilor pentru creșterea calității vieții, medicinei complementare bazate pe dovezi și medicinei paliative , țara noastră este în dezvoltare. Informarea și solicitările pacienților și apropiaților sunt foarte importante. Calitatea vieții contează la fel de mult ca vindecarea sau prelungirea vieții.

Cercetările clinice trebuie să fie un alt subiect abordat. Chiar în țările dezvoltate, tratamentele inovatoare au ajuns să zdruncine economiile. Sprijinirea cercetării clinice, informarea societății și încercarea de a aduce în țară studii cu tratamente noi promițătoare pot relaxa economia și oferi pacienților acces la medicamente noi.

Accesul la cercetări clinice este unul dintre punctele cele mai importante subliniate și în declarația drepturilor pacientului oncologic.

Pentru sprijinirea drepturilor pacienților cu cancer, dezvoltarea organizațiilor societății civile și integrarea lor cu asociațiile de specialitate și instituțiile publice decidente sunt nevoi importante ale țării. În ultimii ani vedem eforturi și aici, dar suntem în urma țărilor dezvoltate și credem că progresul va veni prin munca și sprijinul tuturor. Definirea drepturilor pacientului oncologic și creșterea conștientizării sunt un proces. Avem nevoie de sprijinul tuturor pentru dezvoltarea sa.

Declarația europeană a drepturilor pacientului cu cancer 2016

Articolul 1: Dreptul fiecărui cetățean european la informațiile cele mai corecte și participare proactivă la propria îngrijire.

1.1 Dreptul la intervenții de sănătate publică bazate pe dovezi care pot preveni cancerul.

1.2 Dreptul la servicii acreditate de diagnostic și screening oncologic de calitate optimă.

1.3 Dreptul la toate informațiile despre sănătate și participare proactivă la deciziile terapeutice.

1.4 Dreptul la strategii de informare centrate pe pacient, într-o formă și limbă inteligibile, la standard optim de îngrijire și informare în fiecare etapă oncologică.

1.5 Dreptul de a ști că unitatea sau centrul oncologic îndeplinește pragurile optime de calitate acceptate pentru expertiza adecvată îngrijirii oncologice.

1.5.1 Dreptul la transparență înaintea tratamentului în accesul la toate datele naționale anonime despre tratamente și rezultate clinice, din instituții, registre oncologice și audituri independente.

1.6 Dreptul la a doua opinie înainte de orice tratament și la un plan personalizat de îngrijire clar și transparent pentru boală.

1.7 Dreptul la confidențialitatea datelor și respectarea intimității pacientului.

1.8 Dreptul la informațiile disponibile despre cercetarea și inovarea oncologică locală, națională și europeană.

1.9 Dreptul supraviețuitorilor la informații suficiente și servicii de sprijin pentru problemele de după tratament.

1.10 Dreptul la reprezentare și sprijin prin organizații civile care urmăresc egalitatea în toate domeniile ce influențează sănătatea și bunăstarea pacienților.

Articolul 2: Dreptul fiecărui cetățean european la acces oportun la diagnostic și tratament oncologic adecvat, susținut de cercetare și inovare.

2.1 Dreptul la metode acreditate pentru un diagnostic oncologic corect și cât mai rapid.

2.1a Dreptul ca diagnosticul să fie gestionat de un clinician competent și experimentat, corect și cu compasiune.

2.2 Dreptul la îngrijire oncologică de calitate optimă și oportună, inclusiv cercetare și inovare, pentru cele mai bune rezultate posibile.

2.3 Dreptul la posibilitățile de diagnostic și tratament din ghidurile aprobate național și internațional, cât mai local și centralizat posibil.

2.4 Dreptul la sprijin psihologic adecvat în fiecare etapă de screening, diagnostic, tratament, calitate a vieții și supraviețuire.

2.5 Dreptul de alegere a locului diagnosticului și tratamentului în granițele naționale.

2.6 Dreptul pacientului oncologic la acces rapid la cele mai recente inovații aprobate în diagnostic și tratament.

2.7 Dreptul la cea mai bună îngrijire potrivit nevoilor, nu posibilității de plată.

2.8 Dreptul la studii clinice potrivite tipului de cancer și la accesul la cercetările în desfășurare.

2.9 Dreptul copiilor cu cancer la tratament într-un centru / unitate competentă de oncologie pediatrică.

Articolul 3: Dreptul fiecărui cetățean european la îngrijire îmbunătățită în sistemul medical, pentru reabilitare și cea mai bună calitate a vieții

3.1 Serviciile de îngrijire organizate după ghiduri naționale, cu reprezentanții pacienților incluși, sunt revizuite regulat de experți externi și sprijinite de Programele Naționale de Control al Cancerului.

3.2 Ca parte a Programului Național de Control al Cancerului, rezultatele îngrijirii trebuie auditate pentru progres și beneficii optime pentru pacienții oncologici.

3.3 Dreptul la îngrijire eficientă financiar în toate etapele diagnosticului și tratamentului oncologic.

3.4 Dreptul pacienților vindecați la urmărire îndelungată, sprijin pentru cea mai bună calitate a vieții, integrare socială și revenire la muncă.

3.5 Asigurarea aplicării strategiilor optime de control al durerii și simptomelor la pacienții oncologici.

3.6 Promovarea și menținerea expertizei și experienței suficiente în tratamentul anumitor cancere, inclusiv educație și formare pentru toți profesioniștii implicați în servicii și îngrijire.

3.7 Acceptarea și recunoașterea organizațiilor pacienților drept parteneri egali în deciziile din toate domeniile îngrijirii, cercetării și inovării oncologice.

3.8 Coordonarea tratamentelor oncologice de echipe multidisciplinare potrivit ghidurilor naționale.

3.9 Dreptul la trimitere și urmărire oportună și transparentă între serviciile comunitare / asistența primară și unitățile sau centrele oncologice.

3.10 Dreptul la evaluarea pacientului și asigurarea tratamentului necesar într-un interval optim, prestabilit.

3.11 Dreptul pacientului la protecție față de prejudiciile potențiale ale serviciilor slabe, malpraxisului sau erorilor medicale.

3.12 Dreptul la sprijinirea cercetărilor clinice de înaltă calitate și încurajarea participării pacienților.

3.13 Dreptul includerii pacienților, îngrijitorilor și organizațiilor lor în proiectarea cercetărilor clinice oncologice.

3.14 Dreptul la o strategie integrată de îngrijire paliativă de înaltă calitate.

SUBIECTE CONEXE

• Nu trebuie uitați cei care îngrijesc pacienții cu cancer
• 4 modalități de sprijinire a însoțitorilor
• Cum le spunem copiilor că mama sau tata are cancer?
• Semnele apropierii sfârșitului vieții la persoana cu cancer și recomandări pentru apropiați