اعلامیه اروپایی حقوق بیمار سرطانی – درس‌های آموخته‌شده و توصیه‌های ما به بیماران و نزدیکان

نگاه ما به پیشگیری، تشخیص و درمان سرطان، مانند سراسر جهان، در کشورمان نیز در حال رشد است و آگاهی اجتماعی ما روزبه‌روز افزایش می‌یابد. در این روند، سازمان‌ها و کشورهایی که خود را نوسازی کرده، نگاهشان به سرطان را توسعه داده و حقوق بیمار را تعریف کرده‌اند، راهنمای ما خواهند بود. با این هدف، اعلامیه اروپایی حقوق بیمار سرطانیرا در آخرین شکل بازنگری‌شده آن در سال 2016 به اشتراک می‌گذاریم.

در اعلامیه اروپایی حقوق بیمار سرطانی بر نکات بسیار مهمی برای بیماران سرطانی تأکید شده است. آرزوی قلبی ما این است که بیماران سرطانی و نزدیکانشان حقوق خود را در روند تشخیص و درمان بشناسند، خواسته‌های خود را در مسیر درست مطرح کنند و به آگاهی ملی کمک کنند. تا جایی که توانستیم، این اعلامیه را به ترکی ترجمه کردیم و با افزودن تفسیرهای خود کوشیدیم آن را قابل فهم سازیم.

مواد تأییدشده اعلامیه در سه اصل بنیادی بررسی شده‌اند: 

1. حق بیماران سرطانی برای دریافت اطلاعات درست از کارکنان سلامت و مشارکت فعالانه در روند درمان.
2. حق دسترسی بهینه و به‌موقع به خدمات تخصصی مناسب در روند تشخیص و درمان مبتنی بر نوآوری‌های علمی.
3. حق دریافت مراقبت در نظام‌های سلامت ارائه‌دهنده برنامه‌های مناسب و مستمر پیشگیری از سرطان، دسترسی به روندهای نوآورانه مبتنی بر شواهد برای تشخیص زودهنگام و درمان زیر نظر متخصصان شایسته، توان‌بخشی بیمار، بهترین کیفیت زندگی و خدمات سلامت مقرون‌به‌صرفه.

بیایید از دید یک انکولوژیست، این سه ماده را در چشم‌انداز کشورمان بررسی کنیم

در نتیجه تلاش‌هایمان طی 20 سال اخیر، در کشورمان تازه به سطحی رسیده‌ایم که با بیمار سرطانی درباره تشخیص سرطان آشکارا صحبت کنیم. «با بیمار درباره تشخیص سرطان صحبت نمی‌شود، ناراحتش می‌کند، مبادا به پدرم بگویید سرطان دارد» گفته‌هایی بودند که کم‌کم جای خود را به «دکتر، ما نمی‌دانیم چگونه با بیمارمان حرف بزنیم؛ آیا شما با پدرم درباره تشخیص سرطان صحبت می‌کنید؟ نمی‌خواهیم پنهان شود، حق دارد تشخیصش را بداند» دادند. گرچه این تغییر ما را خوشحال می‌کند، نمی‌توانم نگویم که در کشورمان درباره حق آگاهی بیمار سرطانی هنوز راه زیادی در پیش داریم.

موضوع مرتبط:

• ارتباط بیمار، نزدیکان بیمار و پزشک چگونه باید باشد؟

رویکردهایی مانند «آیا واقعاً مهم است بیمار سرطانی تشخیصش را بداند؟»، «نداند هم اشکالی ندارد!» یا «باید پنهان شود!» دیگر کهنه شده‌اند. این رویکرد می‌تواند برای بیمار دو پیامد منفی داشته باشد که سال‌ها در کار روزمره با آن‌ها روبه‌رو شدیم و اندوه خوردیم. نخست اینکه وقتی تشخیص سرطان از بیمار مرحله اولیه پنهان می‌شود، ممکن است در هر نقطه پیگیری، بیمار تصادفاً تشخیص خود را بفهمد. این آگاهی ممکن است از شنیدن پچ‌پچ خانوادگی یا دیدن هر گزارش پزشکی مربوط به بیماری‌اش حاصل شود.

بیمار سرطان ریه‌ای را در نظر بگیریم که زود تشخیص داده شده و عمل کرده است؛ پزشکش می‌تواند به او بگوید: «ما برای شما سرطان ریه تشخیص دادیم و عمل شدید. بسیار خوش‌شانس هستید؛ تشخیص زودهنگام و عمل موفق جانتان را نجات داد. از این پس نباید سیگار بکشید، باید به سلامت خود توجه کنید و معاینات منظم را انجام دهید.» اما اگر تشخیص با نگرانی از ناراحت شدن بیمار پنهان شود و او تصادفاً بفهمد سرطان دارد، بسیار بیش از حد انتظار ناراحت خواهد شد و گاهی گوشه‌گیر می‌شود و با نوع شدید افسردگی روبه‌رو خواهد شد. حتی ممکن است به این باور برسد که سرطانش برخلاف واقعیت بسیار پیشرفته بوده و به همین دلیل از او پنهان شده است. ممکن است به مسیری کشیده شود که شامل اختلال در پیگیری، ترک نکردن سیگار زیان‌آور، آغاز رفتار آسیب‌زننده به خود با فکر اینکه در هر حال خواهم مرد، حتی تخریب روابط با خانواده و دوستان و زیان کاری و اقتصادی است.

با نمونه مشابهی ادامه دهیم: در این سناریو بیماری مبتلا به سرطان ریه در مرحله 4 را در نظر بگیریم. پنهان شدن بیماری و فهمیدن تصادفی آن می‌تواند باعث شود بیمار تصور کند بیماری بسیار خفیف‌تر از واقعیت است و از درمان دور بماند؛ ممکن است از گزینه‌های درمانی فراوانی که امروزه موفقیتشان ثابت شده محروم شود. ممکن است اعتمادش به پزشک و خانواده را از دست بدهد و مهم‌تر از همه، از کنار گذاشته شدن از تصمیم‌های مربوط به بدن و آینده‌اش برنجد، دلگیر شود و با مشکلات روانی روبه‌رو شود. از بیماری که بدون اطلاع کافی شیمی‌درمانی و پرتودرمانی دریافت می‌کند نیز نمی‌توان انتظار داشت بدون دانستن اینکه با چه روبه‌روست و چگونه باید مقابله کند، روند درمان را با موفقیت پیش ببرد.

• پرسش‌های مهمی که افراد مبتلا به سرطان پیشرفته می‌توانند از پزشک خود بپرسند

نمی‌توان تصور کرد همه افراد، جز بیماران دارای ناتوانی ذهنی، هنگام درمان در کلینیک‌هایی مانند سرطان که درمان‌های دشوار دارند، کنجکاوی نکنند و درباره بیماری‌شان پرسشی نداشته باشند.

ما انکولوژیست‌ها در گذشته صدها بار با شکل‌های مختلف این سناریوها روبه‌رو شده‌ایم. رویکرد پشتیبان این دیدگاه، یعنی بقراطی یا پزشکی پدرسالارانه و حمایتگر ، اکنون در کشور ما نیز جای خود را به رویکرد مشارکتی و اطلاع‌رسان می‌دهد. این نگرش پدرسالارانه که تا دهه 1960 در آمریکا حاکم بود، با تعریف حقوق و آزادی‌های فردی و پذیرش جرم بودن پنهان کردن اطلاعات از فرد، در آمریکا به‌سرعت کنار گذاشته شد. در کشور ما نیز مقررات قانونی در واقع در همین جهت‌اند.

با وجود همه این‌ها، همان‌طور که بیمار حق آگاه شدن دارد، بیمارانی نیز خواهند بود که نمی‌خواهند اطلاعات منفی بدن خود را بدانند و تصور می‌کنند توان تحمل بار این اطلاعات را ندارند. شناسایی و محافظت از این بیماران در کلینیک‌های انکولوژی، علاوه بر مسئولیت پزشکی، حقی جهانی برای بیمار است. در این وضعیت، همه مسائل روند تشخیص و درمان با یکی از نزدیکان خانواده که بیمار تعیین کرده در میان گذاشته می‌شود و مسئولیت‌های پزشکی بر اساس اجازه قانونی بیمار با فرد منتخب او به اشتراک گذاشته می‌شود.

نباید فراموش کرد که در سال‌های اخیر در تشخیص و درمان سرطان، با نوآوری‌های سرگیجه‌آور تغییری سریع رخ داده است. انتخاب بیمار و مشارکت او در روند تصمیم درمان، بسیار مهم‌تر از گذشته است. برای توضیح اهمیت مشارکت بیمار در تصمیم‌ها و انتخاب درمان، سناریویی از بیمار سرطان پروستات را بررسی کنیم:

درمان‌های دارای تأیید بین‌المللی برای بیمار سرطان پروستات اولیه را برشماریم: عمل باز پروستات، عمل لاپاروسکوپی پروستات، عمل روباتیک پروستات، پرتودرمانی، رادیوسرجری، براکی‌تراپی (قرار دادن دانه‌های رادیواکتیو در پروستات)، HIFU (درمان با امواج صوتی سونوگرافیک)، کرایوابلیشن (روش انجماد)، ابلیشن فرکانس رادیویی، نانو‌نایف، یک یا چند مورد از این درمان‌ها به‌صورت ترکیبی، و افزودن طولانی‌مدت درمان هورمونی به این روش‌ها.

ببینید فقط برای یک بیمار می‌توان داده‌های علمی و تأییدیه‌های بین‌المللی همه این گزینه‌ها را ارائه کرد. هر درمان برای بیمار مزایا و معایبی دارد. در گروهی از روش‌ها، در حالی که احتمال موفقیت بالاست، میزان بی‌اختیاری ادرار و از دست دادن عملکرد جنسی مادام‌العمر بیشتر است؛ در روش‌های دیگر، این عوارض کمتر دیده می‌شوند اما احتمال موفقیت ممکن است اندکی پایین‌تر باشد. تجربه تیم‌های اجراکننده درمان نیز بسیار مهم است. برخی روش‌ها ممکن است بار مالی ایجاد کنند. همان‌طور که نمی‌توان با پنهان کردن بیماری از بیمار سرطان پروستات روند درمان را مدیریت کرد، وضعیت دیگر سرطان‌ها نیز بسیار مشابه است.

نقاط قوت و بزرگ‌ترین کمبود ما در مراقبت سرطان

زمان در درمان سرطان مفهومی بسیار مهم است. دسترسی به درمان‌های نوآورانه مبتنی بر شواهد نیز به همان اندازه مهم است. می‌توان گفت تأخیر نوبت‌ها در روند تشخیص، ناشی از پزشک یا تراکم بیماران، در کشور ما نسبت به گذشته بسیار کاهش یافته است. در این زمینه از بسیاری کشورهای اروپایی نیز وضع بهتری داریم. در همه نقاط کشور فناوری‌های پیشرفته سلامت قابل استفاده‌اند و بیماران از بیمارستان‌های بسیار مدرن خدمات می‌گیرند. از نگاه انکولوژیست، مهم‌ترین کمبود ما محدود بودن خدمات انکولوژی چندتخصصی و نبود اعتباربخشی در حوزه‌های درمان سرطاناست. همچنین کنار روش‌هایی مانند شیمی‌درمانی، جراحی، ایمنی‌درمانیو پرتودرمانی که با موفقیت در درمان بیمار سرطانی استفاده می‌کنیم، کشور ما در حوزه‌های توان‌بخشی انکولوژی، رویکردهای افزایش کیفیت زندگی، کاربردهای طب مکمل مبتنی بر شواهد و طب تسکینی در مرحله توسعه است. آگاه و مطالبه‌گر بودن بیمار و نزدیکانش در این زمینه بسیار مهم است. کیفیت زندگی به اندازه رهایی از بیماری یا افزایش طول عمر اهمیت دارد.

پژوهش‌های بالینی موضوع دیگری است که باید به آن بپردازیم. حتی در کشورهای توسعه‌یافته، هزینه درمان‌های نوآورانه سرطان به حدی رسیده که اقتصاد کشورها را متزلزل می‌کند. از این رو حمایت از پژوهش‌های بالینی، آگاه‌سازی جامعه و تلاش برای آوردن مطالعاتی با درمان‌های جدید امیدبخش به کشورمان، هم می‌تواند از نظر اقتصادی کشور را آسوده کند و هم راهی برای دسترسی بیماران به داروهای جدید باشد.

یکی از مهم‌ترین موضوعات مورد تأکید اعلامیه حقوق بیمار سرطانی نیز دسترسی به پژوهش‌های بالینی بوده است.

در حمایت از حقوق بیمار سرطانی، رشد سازمان‌های مردم‌نهاد و یکپارچگی آن‌ها با انجمن‌های تخصصی و نهادهای دولتی تصمیم‌گیر نیز از نیازهای مهم کشور ماست. در سال‌های اخیر در این زمینه هم تلاش‌هایی می‌بینیم، اما از کشورهای توسعه‌یافته عقب‌تر هستیم و معتقدیم با کوشش و حمایت همه ما رشد خواهد کرد. تعریف حقوق بیمار سرطانی و افزایش آگاهی درباره آن در کشور ما یک روند است. برای توسعه این روند به حمایت همه شما نیاز داریم.

اعلامیه اروپایی حقوق بیمار سرطانی 2016

ماده 1: حق هر شهروند اروپایی برای دریافت درست‌ترین اطلاعات و مشارکت فعالانه در مراقبت خود.

1.1 حق دسترسی به مداخلات بهداشت عمومی مبتنی بر شواهد که می‌توانند از سرطان پیشگیری کنند.

1.2 حق دسترسی به خدمات اعتباربخشی‌شده تشخیص و غربالگری سرطان با کیفیت بهینه.

1.3 حق دسترسی به همه اطلاعات وضعیت سلامت خود و مشارکت فعالانه در فرایند تصمیم‌گیری درمان.

1.4 حق راهبردهای دریافت اطلاعات بیمارمحور به شکل و زبانی قابل فهم برای بیمار، استاندارد بهینه مراقبت و اطلاع‌رسانی در هر مرحله سفر سرطان.

1.5 حق دسترسی به اطلاعات مبنی بر اینکه بخش یا مرکز سرطان، آستانه‌های پذیرفته‌شده کیفیت بهینه درباره درجه تخصص مناسب مراقبت سرطان را تأمین می‌کند.

1.5.1 پیش از آغاز درمان، حق شفافیت در دسترسی به همه داده‌های ملی ناشناس درباره درمان‌ها و پیامدهای بالینی از مؤسسات سلامت، ثبت‌های سرطان و برنامه‌های نظارت مستقل.

1.6 حق دریافت نظر دوم پیش از آغاز هر درمان و حق برنامه مراقبت شخصی‌سازی‌شده روشن و شفاف برای بیماری خود.

1.7 حق محرمانگی داده‌های بیمار و احترام به حریم خصوصی او.

1.8 حق دسترسی به فعالیت‌های پژوهش و نوآوری سرطان و اطلاعات موجود در سطح محلی، ملی و اروپا.

1.9 حق اطلاعات کافی برای بهبودیافتگان سرطان و خدمات حمایتی برای مشکلات پس از درمان.

1.10 حق نمایندگی و حمایت از طریق سازمان‌های مردم‌نهاد فعال برای برابری در همه حوزه‌های مؤثر بر سلامت و رفاه بیماران.

ماده 2: حق هر شهروند اروپایی برای دسترسی به‌موقع به خدمات مناسب تشخیص و درمان سرطان با پشتیبانی پژوهش و نوآوری.

2.1 حق دسترسی به روش‌های تشخیصی اعتباربخشی‌شده برای اطمینان از تشخیص درست سرطان در کوتاه‌ترین زمان ممکن.

2.1a حق مدیریت روند تشخیص سرطان توسط پزشک بالینی متخصص و باتجربه و ارائه این روند با رویکرد درست و دلسوزانه.

2.2 حق دسترسی بهینه و به‌موقع به خدمات مراقبت انکولوژی، از جمله پژوهش و نوآوری، برای دستیابی به بهترین نتایج ممکن.

2.3 حق دسترسی تا حد ممکن محلی و مرکزی به امکانات تشخیص و درمان ارائه‌شده در راهنماهای درمانی تأییدشده ملی و بین‌المللی.

2.4 حق دسترسی به حمایت روان‌شناختی مناسب در همه مراحل غربالگری، تشخیص، درمان، کیفیت زندگی و بقا.

2.5 حق انتخاب محل تشخیص و درمان در مرزهای ملی.

2.6 حق بیمار سرطانی برای دسترسی سریع به آخرین نوآوری‌های تأییدشده تشخیص و درمان.

2.7 حق دسترسی به بهترین مراقبت بر اساس نیاز بیمار و نه توان پرداخت او.

2.8 حق انجام مطالعات بالینی متناسب با نوع سرطان خود و دسترسی به پژوهش‌های بالینی در حال انجام.

2.9 حق کودکان سرطانی برای درمان در مرکز / بخش انکولوژی کودکانِ شایسته در این زمینه.

ماده 3: حق هر شهروند اروپایی برای توان‌بخشی بیمار و دریافت مراقبت بهبودیافته برای بهترین کیفیت زندگی در نظام‌های سلامت

3.1 خدمات مراقبت بیمار مطابق راهنماهای ملی با حضور نمایندگان بیمار تنظیم می‌شوند، به‌طور منظم توسط متخصصان بیرونی بازبینی می‌شوند و از برنامه‌های ملی کنترل سرطان پشتیبانی می‌گیرند.

3.2 در بخشی از برنامه ملی کنترل سرطان، نتایج مراقبت بیمار باید برای تأمین پیشرفت و فایده بهینه بیماران سرطانی نظارت شوند.

3.3 حق دسترسی به مراقبت مقرون‌به‌صرفه در همه مراحل سفر تشخیص و درمان سرطان.

3.4 حق پیگیری طولانی‌مدت بیماران بهبودیافته، حمایت برای بهترین کیفیت زندگی، ادغام اجتماعی و حمایت از بازگشت به کار.

3.5 اطمینان از اجرای راهبردهای بهینه مدیریت درد و علائم برای بیماران سرطانی.

3.6 تشویق و حفظ تخصص و تجربه کافی در درمان سرطان‌های معین، از جمله آموزش و تربیت همه حرفه‌مندان مرتبط در خدمات سلامت و مراقبت بیمار.

3.7 پذیرش و به‌رسمیت‌شناختن سازمان‌های بیماران سرطانی به‌عنوان شریک برابر در تصمیم‌های همه حوزه‌های مراقبت سرطان، پژوهش و نوآوری.

3.8 هماهنگی درمان‌های سرطان توسط تیم‌های چندتخصصی مطابق راهنماهای ملی.

3.9 حق ارجاع و پیگیری به‌موقع و شفاف میان خدمات سلامت جامعه / کارکنان مراقبت اولیه و بخش‌ها یا مراکز سرطان.

3.10 حق ارزیابی بیمار همراه با تأمین درمان لازم در زمانی بهینه و از پیش تعیین‌شده.

3.11 حق محافظت بیمار از زیان‌های ناشی از خدمات بالقوه ضعیف سلامت، قصور پزشکی یا خطاها.

3.12 حق حمایت از پژوهش‌های بالینی باکیفیت و تشویق بیماران به مشارکت.

3.13 حق مشارکت بیماران، مراقبان و سازمان‌های بیمار در طراحی پژوهش‌های بالینی ویژه بیماران سرطانی.

3.14 حق دسترسی به راهبرد مراقبت تسکینی یکپارچه باکیفیت.

موضوعات مرتبط

• مراقبان بیماران سرطانی نباید فراموش شوند
• 4 راه حمایت از همراهان
• چگونه باید به کودکان گفت مادر یا پدرشان سرطان دارد؟
• نشانه‌های نزدیک شدن فرد سرطانی به پایان زندگی و توصیه‌هایی برای نزدیکان بیمار