Tıbbi Onkolog Prof. Dr. Mustafa Özdoğan Memorial Antalya Hastaneler Grubu Onkoloji Merkezi Başkanı "Kanser alanındaki en büyük eksiklik, halka yönelik sade ve anlaşılabilir bilgiye ulaşılamamasıdır. Web sitemiz ile bu eksikliği giderdiğimizi düşünüyorum."

Anasayfa - Kanser Haberleri - Genel Kanser Haberleri - Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi – aldığımız dersler, hasta ve yakınlarına önerilerimiz
Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi – aldığımız dersler, hasta ve yakınlarına önerilerimiz

Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi – aldığımız dersler, hasta ve yakınlarına önerilerimiz

Yazı Boyutu:
Küçült
Sıfırla
Büyült
05.04.2018

Dilerseniz bu haberi sesli dinleyebilirsiniz.

Kanser önleme, tanı ve tedavi sürecine olan bakışımız tüm dünyada olduğu gibi ülkemiz de gelişmekte, toplumsal farkındalığımız giderek artmaktadır. Bu süreçte kendini yenilemiş, kanser alanına bakışını geliştirmiş, hasta haklarını tanımlamış organizasyonlar ve ülkeler bizim için rehber olacaktır. Bu amaçla Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi’nin 2016 yılında gözden geçirilmiş son şeklini paylaşacağız.

Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi’nde kanser hastaları için son derece önemli vurgular yapılmıştır. Kanser hasta ve hasta yakınlarımızın tanı ve tedavi sürecindeki haklarını öğrenmeleri, bu alanda doğru yönde taleplerini iletmeleri, ulusal farkındalığa katkı sağlamaları yürekten dileğimizdir. Elimizden geldiğince bu bildirgeyi Türkçe’ye çevirip kendi yorumlarımızı da katarak anlaşılır kılmaya çalıştık.

Bildirgede onaylanan maddeler üç temel ilkede ele alınmıştır:

1. Kanser hastalarının sağlık çalışanlarından doğru bilgiyi alma ve tedavi süreçlerine proaktif olarak katılma hakkı.

2. Bilimsel yenilikler ile desteklenen tanı ve tedavi sürecinde uygun bir uzmanlık hizmetine optimal ve zamanında erişme hakkı.

3. Uygun ve süreğen kanser önleme programlarına, alanında yetkin profesyonellerin yönettiği kanıta dayalı yenilikçi erken teşhis ve tedavi süreçlerine ulaşım, hasta rehabilitasyonu, en iyi yaşam kalitesi ve uygun fiyatlı sağlık hizmeti sunan sağlık sistemlerinde bakım alma hakkı.

Gelin, ülkemiz perspektifinde bu üç maddeye bir onkologun gözünden bakalım

Son 20 yılda çabalarımız sonucu ülkemizde kanser hastası ile kanser tanısını açıklıkla konuşabilme seviyesine ancak gelebildik. “Kanser tanısı hasta ile konuşulmaz, hastayı üzer, sakın babama kanser olduğunu söylemeyin” söylemleri yerini yavaş yavaş “Hocam biz hastamızla nasıl konuşulacağını bilmiyoruz, babamla kanser tanısını siz konuşur musunuz? Biz saklansın istemiyoruz, tanısını bilmek hakkı” söylemelerine dönmeye başladı. Bu değişim bizi mutlu etmekle birlikte ülkemizde kanser hastasının bilgilenme hakkı ile ilgili daha çok yol almamız gerekliğini de söylemeden geçemeyeceğim.

- İlgili konu: Hasta, hasta yakını ve hekim iletişimi nasıl olmalı?

“Kanser hastasının tanısını bilmesi gerçekten önemli mi?” “Bilmese de olur!” ya da “Saklanmalı!” gibi yaklaşımlar artık çağ dışı kalmaktadır. Bu yaklaşımın hastaya yansıyabilecek iki olumsuz sonucu ile rutin pratiğimizde yıllarca karşı karşıya kaldık ve üzüldük. Bunlardan ilki, erken evre bir kanser hastasından kanser tanısı saklandığında takip sürecinde herhangi bir kesitte hasta tanısını tesadüfen öğrenebiliyor. Bu öğrenme aile içi fısıldaşmalardan duydukları olabileceği gibi, hastalığı ile ilgili herhangi bir tıbbi raporu görmesi ile de olabilmektedir.

Bir akciğer kanseri hastasını ele alalım; erken evrede tanı konulmuş ve ameliyat olmuş bu hastaya hekimi “Size akciğer kanseri tanısı koyduk ve ameliyat oldunuz. Çok şanslısınız, erken tanı ve yapılan başarılı bir ameliyat ile yaşamınız kurtuldu. Bundan sonra sigara içmemelisiniz, sağlığınıza dikkat etmeli ve düzenli kontrollerinizi yapmalısınız” diyebilecekken, kanser tanısını söylemenin hastayı üzeceği endişesi ile saklanması sonucu tesadüfen kanser olduğunu öğrenen hasta, beklendiğinden çok daha fazla üzülecek, kimi zaman da içine kapanıp ağır depresyon ile karşı karşıya kalacaktır. Hatta kanserinin olduğunun aksine çok ilerlemiş olabileceği, bu nedenle kendinden saklandığı kanaatine de varabilir. Takiplerinde aksama, kendisine zarar veren sigarayı bırakmama, nasıl olsa yaşamımı kaybedeceğim düşüncesi ile kendine zarar vermeye başlama ve hatta aile ve dostları ile ilişkilerinin bozulması, iş ve ekonomik kayba kadar giden bir sürece sürüklenebilir.

Benzer bir hasta örneği ile devam edelim: Bu senaryomuzda 4. evre akciğer kanseri olan bir hasta olsun. Hasta hastalığının saklanması ve tesadüfen öğrenmesi ile hastalığının olduğundan çok daha hafif olduğu algısına kapılıp tedaviden uzak kalmasına neden olabileceği gibi, günümüzde başarısı kanıtlanan çok sayıda tedavi seçeneğinden uzak kalabilir. Hekimine ve ailesine karşı güven kaybı yaşayabilir ve hepsinden de önemlisi bedeni ve geleceği ile ilgili kararlara dahil edilmemenin kırgınlığı içinde küsebilir ve psikolojik sıkıntılar ile yüz yüze kalabilir. Yeterince bilgilendirilmeden kemoterapi, radyoterapi gibi tedavilerin uygulandığı bir hasta ne ile karşı karşıya kaldığını ve nasıl mücadele edeceğini bilmeden tedavi sürecini başarı ile yürütmesi de beklenemez.

- İleri evre kanserli bireylerin doktorlarına sorabilecekleri önemli sorular

Zihinsel özürlü hastalar dışında tüm bireylerin, kanser kliniği gibi zorlu tedavilerin uygulandığı kliniklerde tedaviler alırken, merak etmeyecekleri ve hastalıkları ile ilgili bir sorgu içinde olmayacakları düşünülemez.

Bu saydığım senaryoların değişik formları ile biz onkologlar geçmişte yüzlerce defa karşılaşmışızdır. Bu yaklaşımı destekleyen Hipokratik veya babacıl, koruycu kollayıcı hekimlik tavrı artık ülkemizde de yerini paylaşımcı ve bilgilendirici tavra dönüştürmektedir. Amerika’da 1960’lara kadar hakim olan bu babacıl tavır bireysel hak ve özgürlüklerin tanımlanması ve bilginin bireyden saklanmasının suç olduğunun kabulü ile ABD’de hızlıca terkedilmiştir. Ülkemizde de yasal düzenlemeler de aslında bu yöndedir.

Tüm bunlara karşın bir hastanın bilgilenme hakkı olduğu kadar, bedeni ile ilgili olumsuz bilgileri öğrenmek istemeyen, bu bilgilerin yükünü kaldıramayacağını düşünen hastalar da olacaktır ve bu hastaların onkoloji kliniklerince saptanması ve korunması da bir hekimlik sorumluluğu olması yanı sıra hasta için evrensel bir haktır. Bu durumda hastanın atadığı bir aile yakını ile tanı ve tedavi sürecindeki her şey paylaşılır ve hastanın yasal izni doğrultusunda atadığı kişi ile tıbbi sorumluluklar paylaşılır.

Unutulmamalıdır ki son yıllarda kanser tanı ve tedavilerinde baş döndürücü yenilikler ile hızlı bir değişim olmuştur. Tedavi kararında hasta seçimi ve hastanın sürece katılımı eskiden olduğundan çok daha önemlidir. Tedavi kararlarına ve seçimine hasta katılımının ne kadar önemli olduğunu anlatabilmek için bir prostat kanserli hasta senaryosu ele alalım:

Erken evre prostat kanserli bir hastanın tedavisinde uluslararası onay almış tedavileri sıralayalım: Açık prostat ameliyatı, laparoskopik prostat ameliyatı, robotik prostat ameliyatı, radyoterapi, radyocerrahi, barkiterapi (prostatın içine radyoaktif tohum yerleştirme), HIFU (ultrasonografik ses dalgaları ile tedavi), kriyoablasyon (dondurma yöntemi), radyofreakans ablasyon, nano-knife, bu tedavilerden bir tanesi veya birkaçı ile kombinasyon, bu yöntemlere uzun süreli hormonal tedavi ilavesi.

Bakın sadece bir hasta için tüm bu tedavi seçenekleri ile ilgili bilimsel verileri ve uluslararası onayları ortaya koyabiliriz. Her bir tedavinin hasta için artı ve eksileri vardır. Bir grup tedavi yönteminde başarı şansı yüksek iken hastanın yaşam boyu idrar kaçırma ve cinsel fonksiyon kaybı oranı fazla, diğer yöntemlerin ise bu yan etki profili daha az görülürken başarı şansı biraz daha düşük olabilir. Tedavileri uygulayacak ekiplerin deneyimi de son derece önemlidir. Kimi yöntem ise hasta için finansal bir yük getirebilir. Prostat kanserli hastadan hastalığını saklayarak tedavi sürecini yönetmek nasıl mümkün değilse diğer kanserler için de durum aslında çok benzerdir.

Kanser bakımında artılarımız ve en büyük eksiğimiz

Kanser tedavisinde zaman çok önemli bir kavramdır. Aynı zamanda kanıta dayalı yenilikçi tedavilere ulaşma da bir o kadar önemlidir. Tanı sürecinde hekimden ya da hasta yoğunluğundan kaynaklanan randevu gecikmeleri ülkemizde geçmişe göre belirgin olarak azaldığını söyleyebiliriz. Bu konuda birçok Avrupa ülkesinden de iyi durumdayız. Ülkemizin dört bir yanında ileri sağlık teknolojileri kullanılabilmekte ve son derece modern hastanelerden hastalar hizmet alabilmektedir. Bir onkolog gözü ile en önemli eksikliğimiz, multidsipliner onkoloji hizmetinin sınırlı oluşu ve kanser tedavi alanlarında akreditasyon eksikliğidir. Bununla birlikte kanserli hasta tedavisinde başarı ile kullandığımız kemoterapi, cerrahi, immünoterapi, radyoterapi gibi yöntemlerin yanı sıra, onkolojik rehabilitasyon, yaşam kalitesi artırıcı yaklaşımlar, kanıta dayalı tamamlayıcı tıp uygulamaları, palyatif tıp alanlarında ülkemiz gelişim aşamasındadır. Hasta ve yakınlarının da bu konuda bilgili ve talep kar olmaları son derece önemlidir. Hastalıktan kurtulma veya yaşamın uzaması kadar yaşam kalitesi de son derece önemlidir.

Klinik araştırmalar bir diğer değineceğimiz konu olmalı. Gelişmiş ülkelerde bile yenilikçi kanser tedavileri ülke ekonomilerini sarsıcı düzeylere ulaşmıştır. Bu nedenle klinik araştırmaların desteklenmesi, toplumun bu konuda bilinçlendirilmesi ve ümit verici yeni tedavilerin uygulandığı klinik araştırmaların ülkemize kazandırılmaya çalışılması ekonomik olarak ülkemizi rahatlatabileceği gibi yeni ilaçlara hastalarımızın ulaşabilmesine bir yol olacaktır. Kanser hasta hakları bildirgesinde de vurgulanan en önemli konulardan birisi klinik araştırmalara ulaşım olmuştur.

Kanser hasta haklarını destekleyen sivil toplum kuruluşlarının gelişmesi ve uzmanlık dernekleri ve karar verici devlet kuruluşları ile entegre olması da ülkemizde ihtiyaç duyulan önemli konulardan birisidir. Son yıllarda ülkemizde bu alanda da çabalar görmekteyiz ancak gelişmiş ülkelerde olduğundan geride olup hepimizin emeği ve desteği ile büyüyeceğini düşünüyoruz.

Kanser hasta haklarının ülkemizde tanımlanması ve bu konuda farkındalığın artması bir süreçtir. Bu sürecin geliştirilmesinde hepinizin desteğine ihtiyacımız var.

Avrupa Kanser Hastasının Hakları Bildirgesi 2016

Madde 1: Her Avrupalı vatandaşın en doğru bilgiyi alma ve kendi bakımına proaktif olarak katılma hakkı.

1.1 Kanseri önleyebilecek kanıta dayalı halk sağlığı müdahalelerine ulaşım hakkı.

1.2 Optimal kalitede, akredite kanser tanı ve tarama servis hizmetlerine ulaşım hakkı.

1.3 Sağlık durumlarıyla ilgili tüm bilgilere ulaşma ve tedaviye yönelik karar alma süreçlerine proaktif olarak katılma hakkı.

1.4 Hastaların anlayabilecekleri bir biçim ve dilde hasta odaklı bilgi edinebilme stratejileri, kanser yolculuğunun her aşamasında optimal bir bakım standardı ve bilgilendirilme hakkı.

1.5 Kanser ünitesinin ya da merkezinin, kanser bakımına uygun bir uzmanlık derecesine ilişkin kabul edilen optimal kalite eşiklerini karşıladığı bilgisine ulaşım hakkı.

1.5.1 Tedaviye başlamadan önce sağlık kurumları, kanser kayıtları ve bağımsız denetim programlarından tedaviler ve klinik sonuçlar hakkındaki tüm ulusal anonim verilere erişimde şeffaflık hakkı.

1.6 Herhangi bir tedavinin başlangıcından önce, ikinci görüş alabilme hakkı, hastalıkları için açık ve şeffaf kişiselleştirilmiş bakım planı hakkı.

1.7 Hasta verilerinin gizliliği ve mahremiyetlerine saygı hakkı.

1.8 Yerel, Ulusal ve Avrupa çapında kanserle ilgili araştırma ve yenilik faaliyetleri ve mevcut olan bilgilere erişebilme hakkı.

1.9 Kanserden kurtulanlar için yeterince bilgi ve tedavi sonrası sorunlar için destek hizmetleri hakkı.

1.10 Hastaların sağlık ve refahını etkileyen tüm alanlarda denk olması amacı ile çalışan sivil toplum kuruluşları aracılığıyla temsil ve destek hakkı.

Madde 2: Her Avrupa vatandaşının, araştırma ve inovasyon ile desteklenen uygun kanser tanı ve tedavi hizmetine zamanında erişme hakkı.

2.1 Kanser tanısının doğru ve mümkün olan en kısa sürede teşhisini sağlamak için akredite tanı yöntemlerine erişim hakkı.

2.1a Kanser tanısının sürecinin uzman ve deneyimli bir klinisyen tarafınca yönetilmesi ve bu sürecin doğru ve şefkatli bir tavırla sunulması hakkı.

2.2 Mümkün olan en iyi sonuçları elde etmek için araştırma ve yenilikler de dahil olmak üzere onkoloji bakım hizmetine optimal kalitede ve zamanında erişim hakkı.

2.3 Ulusal ve uluslararası onaylanmış tedavi rehberlerinin sunduğu tanı ve tedavi imkanlarına mümkün olduğunca yerel ve merkezi ulaşabilme hakkı.

2.4 Tarama, tanı, tedavi, yaşam kalitesi ve hayatta kalma süreçlerinin her aşamasında uygun psikolojik desteğe erişim hakkı.

2.5 Ulusal sınırlar içinde teşhis ve tedavi için yer seçebilme hakkı.

2.6 Kanser hastasının tanı ve tedavi alanında onay almış son yeniliklere hızlı erişim hakkı.

2.7 Hastaların ödenebilirliğine göre değil İhtiyaçlarına göre en iyi bakıma ulaşma hakkı.

2.8 Kendi kanser türlerine uygun klinik çalışmaların yapılmasını ve yapılmakta olan klinik araştırmalara erişim hakkı.

2.9 Kanserli çocuklar için alanında yetkin pediatrik onkoloji merkezi / ünitesinde tedavi görme hakkı.

Madde 3: Her Avrupa vatandaşının sağlık sistemlerinde hasta rehabilitasyonu, en iyi yaşam kalitesi için iyileştirilmiş bakım alma hakkı

3.1 Hasta temsilcilerinin de dahil olduğu ulusal rehberlere göre düzenlenmiş hasta bakım hizmetleri dış uzmanlar tarafından düzenli olarak gözden geçirilir ve Ulusal Kanser Kontrol Programları tarafınca desteklenir.

3.2 Ulusal Kanser Kontrol Programı’nın bir parçası olarak, hasta bakım sonuçları kanser hastaları için optimal ilerleme ve fayda sağlamak için denetlenmelidir.

3.3 Kanser tanı ve tedavi yolculuğunun tüm aşamalarında, maliyet etkin bakımlara ulaşım hakkı.

3.4 İyileşen kanser hastalarının uzun süreli takibi, en iyi yaşam kalitesine yönelik desteğin verilmesi, topluma entegrasyonu ve çalışma alanlarına geri dönüşün desteklenmesi hakkı.

3.5 Kanser hastaları için optimal ağrı ve semptom yönetimi stratejilerinin uygulandığından emin olunması.

3.6 Tüm sağlık hizmetleri ve hasta bakımında yer alan ilgili meslek mensupları için eğitim ve öğretim dahil olmak üzere belirli kanserlerin tedavisinde yeterli uzmanlık ve deneyimin teşvik edilmesi ve sürdürülmesi.

3.7 Kanser hasta örgütlerinin, kanser bakımı, araştırma ve yenilikçiliğin her alanında alınan kararlara eşit ortak olarak kabul edilmesi ve tanınması.

3.8 Ulusal rehberler doğrultusunda kanser tedavileri multidsipliner ekipler tarafınca koordine edilmesi.

3.9 Toplum sağlığı hizmetleri / birinci basamak sağlık çalışanları ve kanser birimleri veya merkezleri arasında zamanında ve şeffaf bir sevk ve takip gerçekleştirilme hakkı.

3.10 Optimal ve önceden belirlenmiş bir süre içinde gerekli tedaviyi sağlayarak hastayı değerlendirilme hakkı.

3.11 Hastanın potansiyel olarak zayıf sağlık hizmetleri, tıbbi uygulama hatası veya hatalarından kaynaklanan zararlardan korunma hakkı.

3.12 Yüksek kalitede klinik araştırmaların desteklenmesi ve hastaların katılımına yönelik teşvik edilmesi hakkı.

3.13 Kanserli hastalara yönelik yapılacak klinik araştırma dizaynlarına hastaların, bakım verenlerin ve hasta örgütlerinin dahil edilmesi hakkı.

3.14 Yüksek kaliteli entegre palyatif bakım stratejisine ulaşma hakkı.

İLGİLİ KONULAR

- Kanser hastalarına bakım verenler unutulmamalı – refakatçilere destek sağlamanın 4 yolu

- Çocuklara, anne ya da babasının kanser olduğu nasıl söylenmeli?

- Kanserli bir kişinin yaşamının sonuna geldiğinin belirtileri ve hasta yakınları için öneriler

Sağlıklı ve mutlu kalın...
Daha fazla veya daha az alkışlayarak, bize hangi yazılarımızın daha fazla ilgi çektiğini gösterebilirsiniz.
Kaynak:

Lawler M, et al.
The European Cancer Patient’s Bill of Rights, update and implementation 2016.
ESMO Open 2016
Sayfada yer alan yazılar sadece bilgilendirme amaçlıdır, tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz.
Kanser Haberleri
4. evre mide ve yemek borusu (özofagus) kanserinde immünoterapi etkili midir?
4. evre mide ve yemek borusu (özofagus) kanserinde immünoterapi etkili midir?
Yüksek gelirli ülkelerde karaciğer kanseri iki kat arttı
Yüksek gelirli ülkelerde karaciğer kanseri iki kat arttı
tekrarlayan veya tedaviye dirençli B-hücreli lenfoma tedavisi için pembrolizumab FDA onayı aldı
tekrarlayan veya tedaviye dirençli B-hücreli lenfoma tedavisi için pembrolizumab FDA onayı aldı
Kendi dokusundan meme onarımı yapılan kadınlar daha mutlu
Kendi dokusundan meme onarımı yapılan kadınlar daha mutlu