Krebspatienten wollen ihr Sexualleben zurück – doch sie scheuen sich zu fragen

Sexuelle Gesundheit bleibt für Krebsüberlebende ein weiterhin unerfülltes Bedürfnis und ein vernachlässigtes Sexualleben stellt für die Lebensqualität von Patienten und ihren Partnern eine erhebliche Bedrohung dar.

Ein Problem, das durch Vernachlässigung wächst

Der Leiter der gynäkologischen Onkologie am Institut für lebenslange Krebsversorgung in Rhode Island, Dr. Don Dizon, erklärte: „Onkologen müssen erkennen, dass dies ein Problem ist, die entsprechenden Fragen stellen und Informationsquellen zur Sexualität bei Krebs anbieten.“ „Unabhängig vom Alter dürfen wir bei Krebsüberlebenden oder Krebspatienten nicht davon ausgehen, dass die fehlende Intimität mit ihren Partnern sie nicht belastet. Von dieser Annahme müssen wir uns verabschieden. Es gibt keinen einzigen Menschen, für den sexuelle Gesundheit kein Thema ist.“

Dizon erklärte, Patienten seien häufig zurückhaltend, ihrem Arzt zu sagen, dass ihre Behandlungen sexuelle Nebenwirkungen verursachten. Andererseits würden Onkologen nicht formell für Nachsorge und Betreuung von Krebsüberlebenden ausgebildet und fühlten sich oft unzureichend darauf vorbereitet, sexuelle Anliegen bei Patienten anzusprechen.

Die Geschichte und das Geschäftsprojekt zweier Patienten

Zwei Krebsüberlebende in England beschlossen, selbst die Initiative zu ergreifen. Im vergangenen Oktober gründeten Brian Lobel und Joon-Lynn Goh gemeinsam mit dem Erotikgeschäft für Frauen sexwithcancer.com, den ersten britischen Online-Sexshop für „Menschen mit Krebs und Krebsüberlebende“.

Die Website bietet praktische Lösungen, Empfehlungen von Betroffenen, ausgewählte Produkte und Hilfe für ihr Sexualleben. Grundlage sind Empfehlungen psychosexueller Therapeuten und weiterer Experten, die eine Liste der 25 wichtigsten Fragen von Krebsüberlebenden zur Sexualität beantworten.

Zu den weiteren Angeboten, die Gespräche über das Sexualleben von Patienten anstoßen sollen, gehört ein Zertifikatskurs zur Gesprächskompetenz über Sexualität bei Krebs.

In einer E-Mail erklärte Lobel: „Über Geschäftszahlen zu sprechen, ist es noch etwas zu früh.“ „Doch alle Rückmeldungen von Menschen mit Krebs und Krebsüberlebenden sowie von Fachleuten haben uns beeindruckt.“

Auf die Frage nach den bisher beliebtesten Artikeln lautete die Antwort: Gleitmittel und eine Anstecknadel für Gesundheitsfachkräfte mit der Aufschrift „Sex-mit-Krebs-Gesprächschampion“. Lobel fragte: „Kann dies ein Gespräch eröffnen? Ermutigt es Patienten, Fragen zu stellen? Wir hoffen es.“

Gespräche über das Thema normalisieren

Areej El-Jawahri, Professorin für Medizin an der Harvard Medical School, erklärt: „Die Versorgung von Krebsüberlebenden zu verbessern, beginnt damit, Probleme zu erfassen, die sexuelle Gesundheit und Intimität beeinträchtigen, und Gespräche darüber zur Normalität zu machen.“

„In meinen Studien habe ich häufig gelernt: Wenn der Arzt oder eine andere Gesundheitsfachkraft das Thema ungezwungen anspricht und darüber redet, entsteht für Patienten ein noch angenehmerer Rahmen, um ihre Anliegen zu teilen.“

El-Jawahri, die auch das Knochenmarktransplantationsprogramm am Cancer Center des Massachusetts General Hospital leitet, weist darauf hin, dass Patienten mit hämatologischen Krebserkrankungen vielen der gleichen Risiken für ihre sexuelle Gesundheit ausgesetzt sind wie Patienten mit Organtumoren. Eine hämatopoetische Stammzelltransplantation bringt auch das Risiko einer chronischen Graft-versus-Host-Erkrankung mit sich, die die Sexualfunktion beeinträchtigt.

Um Onkologen dabei zu helfen, die sexuelle Gesundheit von Krebspatienten anzusprechen, wurde eine klinische Praxisleitlinie im Jahr 2017 von der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie veröffentlicht.

Die Leitlinie empfiehlt, dass ein Mitglied des Behandlungsteams das Gespräch eröffnet und allen Krebspatienten psychosoziale und/oder psychosexuelle Beratung angeboten wird, um sexuelle Reaktion, Körperbild, Intimität und Beziehungsprobleme sowie die allgemeine Sexualfunktion und Zufriedenheit zu verbessern.

Dennoch kamen die Autoren einer im Journal of Cancer Survivorship veröffentlichten Literaturübersicht aus 2021 zu dem Schluss, dass Gesundheitsfachkräfte ihre Kommunikation verbessern müssen — persönlich ebenso wie online.

Die Autoren unter Leitung von Vicky Lehmann vom Amsterdam University Medical Center schreiben: „Seit Jahren wird eine bessere Kommunikation über Sexualität in der Onkologie gefordert. Die Umsetzung in die klinische Praxis scheint jedoch unzureichend, da Patienten und Krebsüberlebende nach wie vor eine unzureichende Versorgung in diesem Bereich betonen.“

„Zwischen dem Eintreten für eine angemessene Versorgung und ihrer Umsetzung scheint eine Lücke zu bestehen, die damit zusammenhängen könnte, wie Probleme im klinischen Alltag erkannt und gelöst werden“, fügen sie hinzu.

Die in einer Befragung von Strahlenonkologen aus 2020 gesammelten Patientenantworten zeigen, dass noch viel zu tun ist. Von 391 Teilnehmern mit Brust-, Gebärmutter-, Blasen-, Prostata- und Rektumkrebs berichteten 9 von 10 nach der Behandlung über sexuelle Nebenwirkungen, aber nur 28% sagten, Gesundheitsfachkräfte hätten sie nach ihrer sexuellen Gesundheit gefragt.

Hauptautor James Taylor, Facharzt für Strahlenonkologie am Sidney Kimmel Cancer Center der Thomas Jefferson University in Pennsylvania, erklärte, Onkologen müssten vor Behandlungsbeginn die behandlungsbedingten Risiken und Nebenwirkungen klar benennen.

In der Befragung sagten 51% der Krebspatienten, sie würden sich bei Gesprächen über ihre sexuelle Gesundheit wohler fühlen, wenn eine Gesundheitsfachkraft das Gespräch eröffnete. Sie wünschten sich außerdem, dass das Gespräch durch ihre Antworten auf einen Fragebogen geleitet würde.

Taylor kommt zu dem Schluss, dass es an der Zeit ist, sämtliche validierten Fragebögen in die Praxis umzusetzen.

„Wir erzielen derzeit bei vielen Krebserkrankungen wirklich gute Ergebnisse und müssen darüber nachdenken, wie diese Patienten in den nächsten 20 oder 30 Jahren leben werden“, sagte er.

Männer und Frauen

Die Befragung unterstreicht auch ein geschlechtsspezifisches Ungleichgewicht in der Beratung zur sexuellen Gesundheit. 53% der männlichen Patienten gegenüber 22% der weiblichen gaben an, vor der Behandlung über die damit verbundenen Risiken einer sexuellen Funktionsstörung informiert worden zu sein. Zudem wurden 32% der Männer, aber nur 5% der Frauen formell beurteilt. Die sexuelle Gesundheit männlicher Krebspatienten wird also häufiger thematisiert.

Shari B. Goldfarb, medizinische Onkologin am Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York, sagte: „Dasselbe brauchen wir auch für Frauen nach einer Krebserkrankung.“ „Die meisten Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium leben und werden seit 5 Jahren als Krebsüberlebende nachbetreut“, merkt sie an.

Die EUPROMS-Studie aus 2020 mit 2943 europäischen Männern nach Prostatakrebsbehandlung zeigte, dass mehr als 75% ihre Sexualfunktion nach der Therapie als schlecht oder sehr schlecht bewerteten. Ein Drittel gab an, sexuelle Funktionsstörungen hätten den größten Einfluss auf die Lebensqualität, und 45% berichteten über Angst oder Depressionen. Das Durchschnittsalter der Männer in dieser Studie lag bei 70.

Studienautor André Deschamps vom Limburgs Universitair Centrum in Belgien erklärte Medscape Medical News bei der Veröffentlichung im vergangenen Jahr, der fehlende Austausch über die Auswirkungen von Prostatakrebs und seinen verschiedenen Behandlungen sei „der Kern des Problems“.

Deschamps, Vorsitzender der Europäischen Prostatakrebskoalition, fügte hinzu: „Es macht mich wütend, wenn Menschen sagen, ein Mann in seinen 70ern habe kein Sexualleben.“ „Unsere Studie zeigt Ihnen ein realistisches Bild der Lebensqualität nach der Behandlung. Wir wissen, dass sie viel stärker beeinträchtigt wird, als die medizinische Fachwelt uns sagt.“

Bruce E. Hodges, ein Hausarzt in Kansas, kommentierte den Artikel mit den Worten: „Wir sind nie zu alt, um an Sex zu denken. Gerade in der Medizin sollten wir unter allen Menschen einfühlsam sein …“

Kleine Veränderungen, großer Unterschied

Goldfarb vom MSKCC, die Brustkrebspatientinnen behandelt, erklärte, kleine Veränderungen könnten viel bewirken. Sie bittet die Patientinnen routinemäßig, im Wartezimmer eine Symptom- und Beschwerdecheckliste auszufüllen. So ließen sich Symptome rasch erkennen und das Gespräch normalisieren.

Goldberg betont außerdem, dass nicht angenommen werden sollte, nur junge Patienten hätten Probleme mit ihrer sexuellen Gesundheit. „Auch ältere Brustkrebspatientinnen haben Probleme mit ihrer sexuellen Gesundheit, über die sie sprechen möchten“, sagte sie.

Liz O'Riordan, beratende Brustkrebschirurgin im Vereinigten Königreich, erklärte in einem Artikel der Online-Zeitschrift ecancer: „Es ist wirklich einfach, den Verlauf einer Krebsbehandlung zu verbessern, und oft sind es die kleinen Dinge, die den größten Unterschied machen können.“

Fragen Sie einfach die Patienten

 Wie wir bereits auf unserer Website berichtet haben, wurde bei Dr. Liz O'Riordan im Alter von 40 Jahren Brustkrebs im Stadium 3 diagnostiziert.

Sie sagte, vor ihrer eigenen Brustkrebserkrankung nie mit Patienten über Sexualität gesprochen zu haben. O'Riordan räumt ein: „Ich dachte nicht, dass das meine Aufgabe sei.“ Heute erkennt sie an, dass es ihre Verantwortung ist, „Patienten darin zu bestärken, wieder zu leben“.

Ihr Rat: „Führen Sie schwierige Gespräche über Arbeit, Sexualität, Bewegung und den Umgang mit der Angst vor einem Rückfall. Schulen Sie sich und Ihr Team, damit Sie wissen, wohin Sie Patienten überweisen können, wenn sie Hilfe brauchen.“ 

Am wichtigsten ist es, diese Tür zu öffnen

Dizon schlug vor, dass Onkologen beim Erstkontakt Fragen zur sexuellen Gesundheit zum Bestandteil der Anamnese machen sollten. Fragen Sie Patienten, ob sie einen Partner haben, sexuell aktiv sind und welche sexuellen Vorlieben sie haben. Am wichtigsten ist es, „diese Tür zu öffnen“, sagte Dizon. „Vielleicht fühlen sich Patienten in diesem Moment nicht wohl dabei, über ihre sexuelle Gesundheit zu sprechen. Doch zu wissen, dass die Tür offensteht, kann ihnen helfen, zu einem anderen Zeitpunkt darüber zu reden.“

Wenn Ihnen die entsprechenden Anlaufstellen fehlen, suchen Sie danach und vernetzen Sie sich mit ihnen, empfahl Dizon. Er leitet auch die Klinik für erste Hilfe zur sexuellen Gesundheit am Rhode Island Hospital und sagte: „Beim Lymphödem arbeiten wir mit Physiotherapeuten zusammen; finden Sie deshalb in Ihrer Umgebung jemanden, der sich der Probleme der sexuellen Gesundheit annimmt.“

Er erklärte, dass in der Klinik unter onkologischer Leitung sexuelle Intimitätsprobleme von Männern und Frauen nach Krebsbehandlung gemeinsam mit Palliativmedizinern, Pflegekräften, Sozialarbeitern, Fachkräften für medizinische Rehabilitation, Ernährungsfachkräften und Psychiatern besprochen werden.

Der erste Termin umfasst eine ausführliche Anamnese und körperliche Untersuchung. Eine 1-stündige Paarberatung bietet Patienten und ihren Partnern einen geschützten Raum, um Probleme der sexuellen Gesundheit zu besprechen.

Dizon sagte, angesichts steigender Überlebensraten sollten Krebspatienten „wegen Krebs nicht auf ihre sexuelle Gesundheit verzichten müssen.“

„Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass Krebszentren unabhängig von ihrem Standort diese Probleme leichter angehen können“, fügte er hinzu.