Люди после рака хотят вернуть сексуальную жизнь, но стесняются спросить

Сексуальное здоровье людей, перенёсших рак, по-прежнему остаётся неудовлетворённой потребностью, а игнорирование сексуальной жизни пациентов и их партнёров серьёзно угрожает качеству их жизни.

Проблема, усугубляющаяся из-за невнимания

Директор направления женских онкологических заболеваний Института рака «Ömür Boyu» в Род-Айленде доктор Don Dizon заявил: «Онкологи должны осознать проблему, задавать вопросы и предоставлять источники информации о сексуальности при раке». Он добавил: «Независимо от возраста людей после рака или пациентов с раком, мы должны перестать считать, что невозможность близости с партнёром их не беспокоит. Нет ни одного человека, для которого сексуальное здоровье не имеет значения.»

По словам Dizon, пациенты часто не решаются сказать врачу, что лечение вызвало сексуальные побочные эффекты. При этом онкологи не получают формальной подготовки по наблюдению и уходу за людьми после рака и нередко чувствуют себя неподготовленными к обсуждению сексуальных проблем с пациентами.

Истории двух пациентов и их коммерческая инициатива

Два человека, перенёсших рак в Великобритании, решили взять инициативу в свои руки. В октябре прошлого года Brian Lobel и Joon-Lynn Goh совместно с магазином эротических товаров для женщин запустили sexwithcancer.com — первый в стране онлайн-секс-шоп для «людей с раком и после рака».

На основе советов психосексуальных терапевтов и других экспертов, ответивших на 25 важнейших вопросов о сексуальности людей после рака, сайт предлагает практические решения, советы людей с подобным опытом, подобранные товары и помощь в сексуальной жизни.

Среди других предложений, призванных начать этот разговор с пациентами, есть сертификационный курс компетенций по обсуждению сексуальности при раке.

В электронном письме Lobel написал: «О результатах компании говорить пока немного рано». Он добавил: «Но нас впечатлили все отклики людей с раком и после рака, а также специалистов.»

На вопрос о самых востребованных товарах пока ответили: лубрикант и значок для медицинских работников с надписью «Секс с чемпионом разговоров о раке». Lobel сказал: «Может ли это начать разговор? Даст ли пациенту возможность задать вопрос? Мы надеемся на это».

Сделать обсуждение обычной частью помощи

Профессор медицины Гарвардской медицинской школы Areej El-Jawahri говорит: «В помощи людям после рака первый шаг к улучшению — выявлять проблемы, влияющие на сексуальное здоровье и близость, и обсуждение этих вопросов сделать обычным».

«Мои исследования часто показывают: если врачу или другому медицинскому работнику комфортно поднимать и обсуждать эту тему, для пациента создаётся более комфортная обстановка для обсуждения своих опасений».

El-Jawahri, также руководящая программой трансплантации костного мозга в Онкологическом центре Massachusetts General, отмечает: пациенты с гематологическими злокачественными заболеваниями сталкиваются со многими из тех же рисков для сексуального здоровья, что и пациенты с солидными опухолями. Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток также несёт риск хронической реакции «трансплантат против хозяина», влияющей на сексуальную функцию.

Чтобы помочь онкологам заботиться о сексуальном здоровье пациентов, Американское общество клинической онкологии подготовило руководство по клинической практике. Оно было опубликовано в 2017 году.

Руководство рекомендует, чтобы разговор начинал сотрудник медицинской команды и чтобы всем онкологическим пациентам предлагали психосоциальное и/или психосексуальное консультирование. Оно должно помогать при проблемах сексуальной реакции, образа тела, близости и отношений, а также улучшать общую сексуальную функцию и удовлетворённость.

Тем не менее авторы обзора литературы 2021 года в Journal of Cancer Survivorship пришли к выводу: медицинским работникам необходимо лучше общаться с пациентами как лично, так и онлайн.

Авторы во главе с Vicky Lehmann из Медицинского центра Университета Амстердама пишут: «Уже много лет звучат призывы улучшить общение о сексуальности в онкологии. Однако перенос этих рекомендаций в клиническую практику выглядит недостаточным, поскольку пациенты и люди после рака по-прежнему отмечают нехватку помощи в этой области».

«Похоже, существует разрыв между поддержкой идеи надлежащей помощи и её осуществлением. Возможно, он связан с тем, как выявлять и решать проблемы в клинических условиях», — добавляют они.

Ответы пациентов в опросе радиационных онкологов 2020 года показывают, что сделать предстоит ещё многое. Из 391 участника с раком молочной железы, матки, мочевого пузыря, простаты или прямой кишки 9 из 10 сообщили о сексуальных побочных эффектах после лечения. Но только 28% сказали, что медицинские работники спрашивали их о сексуальном здоровье.

Ведущий автор James Taylor, специалист по радиационной онкологии Онкологического центра Sidney Kimmel Университета Thomas Jefferson в Пенсильвании, заявил: до начала лечения онкологи должны ясно объяснять связанные с ним риски и побочные эффекты.

В опросе 51% онкологических пациентов ответили, что им было бы комфортнее обсуждать сексуальное здоровье, если бы разговор начал медицинский работник. Они также хотели, чтобы беседа опиралась на их ответы в анкете.

Taylor заключает: пришло время применять все валидированные опросники.

«Сейчас мы добиваемся действительно хороших результатов при многих видах рака и должны думать о том, как эти пациенты будут жить следующие 20 или 30 лет», — сказал он.

Мужчины и женщины

Опрос также выявил гендерную предвзятость в консультировании по сексуальному здоровью. До лечения о связанных с сексуальной дисфункцией рисках проинформировали 53% мужчин и 22% женщин. Формальную оценку прошли 32% мужчин и 5% женщин. Иными словами, сексуальным здоровьем мужчин с раком занимаются чаще.

Медицинский онколог Shari B. Goldfarb из Онкологического центра Memorial Sloan Kettering (MSKCC) в Нью-Йорке заявила: «Женщинам после рака нужна такая же помощь». Она отмечает: «Большинство женщин с ранним раком молочной железы живы и уже 5 лет наблюдаются после перенесённого рака».

Исследование EUPROMS 2020 года с участием 2943 европейских мужчин, лечившихся от рака простаты, показало: более 75% оценили свою сексуальную функцию после лечения как плохую или очень плохую. Треть назвала сексуальную дисфункцию фактором с наибольшим влиянием на качество жизни, а 45% сообщили о тревоге или депрессии. Средний возраст мужчин составлял 70 лет.

Автор исследования André Deschamps из Limburgs Universitair Centrum в Бельгии, комментируя публикацию прошлого года для Medscape Medical News, назвал отсутствие обсуждения влияния рака простаты и различных методов лечения «сутью проблемы».

Deschamps, председатель Европейской коалиции по раку простаты, добавил: «Меня выводят из себя слова о том, что у мужчины за 70 нет сексуальной жизни». Он продолжил: «Наше исследование показывает реальную картину качества жизни после лечения. Мы знаем, что оно страдает гораздо больше, чем нам говорит медицинское сообщество».

Комментируя статью, семейный врач Bruce E. Hodges из Канзаса написал: «Мы никогда не становимся слишком старыми, чтобы думать о сексе. Именно в медицине мы должны проявлять сочувствие…»

Небольшие изменения — большая разница

По словам Goldfarb из MSKCC, лечащей пациенток с раком молочной железы, небольшие изменения могут многое изменить. Она обычно просит пациенток заполнить перечень симптомов и жалоб ещё в зале ожидания. Это помогает быстро выявить симптомы и сделать их обсуждение обычным делом.

Goldberg также подчёркивает: не следует считать, что проблемы сексуального здоровья бывают только у молодых пациентов. «У пожилых пациенток с раком молочной железы тоже есть проблемы сексуального здоровья, которые они хотят обсудить», — сказала она.

Консультант по хирургии рака молочной железы из Великобритании Liz O’Riordan в статье онлайн-журнала ecancer заявила: «Улучшить процесс лечения рака действительно очень легко, и часто именно мелочи могут иметь наибольшее значение».

Достаточно спросить пациентов

 Как мы уже писали на нашем сайте, у доктора Liz O’Riordan в 40 лет диагностировали рак молочной железы 3-й стадии.

Она рассказала, что до собственного заболевания никогда не обсуждала сексуальность с пациентами. O’Riordan призналась: «Я не думала, что это моя работа». Теперь она считает своей обязанностью «дать пациентам возможность снова начать жить».

Её совет: «Ведите непростые разговоры о работе, сексуальности, физической активности и преодолении страха рецидива. Обучайте себя и команду, чтобы знать, куда направить пациентов, если им понадобится помощь». 

Главное — открыть эту дверь

Dizon предложил онкологам включать вопросы сексуального здоровья в сбор анамнеза при первом приёме. Спрашивайте о партнёре, сексуальной активности и предпочтениях. Главное, по его словам, — «открыть эту дверь». Он добавил: «В этот момент пациенту может быть некомфортно говорить о своём сексуальном здоровье. Но знание, что дверь открыта, может помочь ему поговорить об этом в другой раз».

Если у вас нет ресурсов, найдите их и свяжитесь с теми, у кого они есть, советует Dizon, который также руководит клиникой первичной помощи по сексуальному здоровью в больнице Род-Айленда. Он сказал: «Мы сотрудничаем с физиотерапевтами при лимфедеме; так же найдите в своём сообществе человека, готового заниматься вопросами сексуального здоровья».

Он пояснил, что в клинике проблемы сексуальной близости мужчин и женщин, проходящих лечение рака, рассматриваются под руководством онколога совместно с врачами паллиативной помощи, медсёстрами, социальными работниками, специалистами по медицинской реабилитации, питанию и психиатрами.

Первый приём включает подробную вводную беседу и физикальный осмотр. Парная консультация продолжительностью 1 час предоставляет пациентам и партнёрам безопасное пространство для обсуждения сексуального здоровья.

По словам Dizon, с ростом выживаемости люди с раком «не должны отказываться от сексуального здоровья из-за рака».

«Я надеюсь, что в будущем онкологические центры, где бы они ни находились, смогут легче решать эти проблемы», — добавил он.