Previvor چیست؟ داستان و گزینه‌های افرادی که با خطر سرطان زندگی می‌کنند

Previvor چیست و چرا مهم است؟

سرطان میلیون‌ها نفر را در جهان درگیر می‌کند، اما بعضی افراد از نظر ژنتیکی در معرض خطر بیشتری هستند. اصطلاح «Previvor» برای کسانی به کار می‌رود که سرطان نگرفته‌اند، اما حامل یک جهش ارثی هستند و به همین دلیل خطر بالایی دارند. این اصطلاح را FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) در سال 2000 مطرح کرد تا آگاهی افراد دارای استعداد ژنتیکی را افزایش دهد و به آن‌ها برای محافظت آگاهانه از سلامتشان کمک کند.

از نظر واژه‌شناسی، «previvor» از ترکیب «predisposition» به‌معنای استعداد و «survivor» به‌معنای بازمانده ساخته شده است. Survivor به فردی اشاره دارد که سرطان را پشت سر گذاشته، اما previvor هنوز سرطان نگرفته و به دلایل ژنتیکی یا خانوادگی در معرض خطر است. این واژه افزون بر تعریف پزشکی، افراد پرخطر را به نقش‌آفرینی فعال در مسیر سلامت خود تشویق می‌کند.

این افراد برای مدیریت خطر سرطان، گزینه‌های پزشکی مختلفی دارند. در این مقاله بررسی می‌کنیم previvorها چه کسانی‌اند، کدام جهش‌ها خطر ایجاد می‌کنند و چه اقداماتی می‌توانند خطر سرطان را کاهش دهند.

Previvor چه کسی است؟

این اصطلاح به فردی گفته می‌شود که در معرض خطر ایجاد سرطان است، اما هنوز تشخیص سرطان ندارد. این افراد می‌توانند شامل گروه‌های زیر باشند:

• حاملان جهش‌های ارثی BRCA1، BRCA2، PALB2 و دیگر جهش‌ها.

• افرادی با سابقهٔ خانوادگی فراوان سرطان پستان، تخمدان یا سرطان‌های دیگر که نتیجهٔ آزمایش ژنتیکشان منفی است.

• افراد دارای دیگر سندرم‌های ژنتیکی افزایش‌دهندهٔ خطر سرطان.

در گذشته، درمانگران این افراد را «حاملان درگیرنشده» می‌نامیدند. اما این عبارت چالش‌های روانی و پزشکی بسیاری از آن‌ها را به‌خوبی بازتاب نمی‌داد. مطرح کردن previvor توسط FORCE، به این جامعه امکان داد دور هم جمع شوند و صدایشان شنیده شود.

جهش‌های ژنتیکی و خطر سرطان

آزمایش ژنتیک می‌تواند به شناخت خطر فرد برای سرطان مشخص کمک کند. برخی جهش‌های رایج، به‌ویژه در ارتباط با سرطان پستان و تخمدان، عبارت‌اند از:

• BRCA1 و BRCA2:

  • خطر سرطان پستان در زنان: بیش از 60%

  • خطر سرطان تخمدان: برای BRCA1، 39-58% و برای BRCA2، 13-29%

  • خطر سرطان پستان در مردان: برای BRCA1، 0.2-1.2% و برای BRCA2، 2-7%

  • همچنین ممکن است خطر سرطان لوزالمعده و پروستات را بیشتر کنند.

• PALB2: ممکن است مانند ژن‌های BRCA، خطر سرطان پستان را افزایش دهد.

• CHEK2، ATM، TP53، PTEN و دیگر ژن‌ها: با سرطان پستان و انواع دیگر سرطان مرتبط شناخته شده‌اند.

روش‌های مدیریت خطر سرطان

برای افراد previvor راه‌های مختلفی برای مدیریت خطر وجود دارد:

1. برنامه‌های غربالگری پیشرفته

   • از 30 سالگی، ماموگرافی و MRI پستان به‌صورت سالانه توصیه می‌شود.

   • در افراد دارای خطر سرطان تخمدان، می‌توان معاینهٔ لگنی و پیگیری سونوگرافی انجام داد.

2. داروهای کاهندهٔ خطر و تغییر سبک زندگی

   • داروهایی مانند تاموکسیفن و رالوکسیفن ممکن است خطر سرطان پستان را کاهش دهند.

   • تغذیهٔ سالم، ورزش منظم و پرهیز از سیگار و الکل نیز نقش مهمی دارند.

3. جراحی‌های پیشگیرانه

   • ماستکتومی (برداشتن پستان): ممکن است خطر سرطان پستان را بیش از 90% کاهش دهد.

   • سالپنگواوفورکتومی (برداشتن تخمدان و لوله‌های فالوپ): می‌تواند خطر سرطان تخمدان را به‌طور چشمگیری کم کند، اما خطر یائسگی زودرس را نیز به همراه دارد.

آزمایش ژنتیک و مشاوره

آزمایش ژنتیک در شناسایی استعداد سرطان نقشی حیاتی دارد؛ اما برای فهم نتایج و اقدام مناسب، مشاورهٔ ژنتیک ضروری است. مشاوران با توضیح معنای نتایج، به انتخاب مناسب‌ترین راهبرد مدیریت خطر کمک می‌کنند.

حمایت و منابع اجتماعی برای previvorها

زندگی با خطر بالای سرطان، فقط از نظر جسمی دشوار نیست و می‌تواند بار عاطفی و روانی نیز داشته باشد. بنابراین، گروه‌های حمایتی و منابع اجتماعی اهمیت زیادی دارند. سازمان‌هایی مانند FORCE و Living Beyond Breast Cancer (LBBC)، برنامه‌هایی برای حمایت از افراد دارای خطر ژنتیکی، افزایش آگاهی و اشتراک پیشرفت‌های علمی دارند.

نتیجه‌گیری

Previvorها گروه مهمی در مبارزه با سرطان‌اند. آزمایش ژنتیک به افراد پرخطر امکان می‌دهد با اقدام زودهنگام از سلامتشان محافظت کنند. غربالگری، تغییر سبک زندگی و جراحی می‌توانند به پیشگیری کمک کنند. گسترش این مفهوم و حمایت بیشتر از این جامعه، گامی مهم در مبارزه با سرطان است.

فراموش نکنید، دانش قدرت است! اگر فکر می‌کنید در خانواده‌تان استعداد سرطان وجود دارد، برای ارزیابی خطر شخصی با مشاور ژنتیک گفت‌وگو کنید.