Als Angehöriger belastet das Wissen selbst einen Arzt!

Wenn wir selbst oder Menschen in unserem Umfeld mit einer schweren, lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert werden, kommen zu den körperlichen Folgen psychische Faktoren hinzu. Gerade bei länger dauernden Erkrankungen wie Krebs oder Organversagen kann die psychische Situation uns manchmal stärker belasten als die körperlichen Auswirkungen. Eine Krankheit wirkt sich auf Patienten und Angehörige psychisch sehr unterschiedlich aus. Was belastet uns während einer Erkrankung mehr: mit dieser Krankheit nicht vertraut zu sein oder nicht über den gesamten Verlauf Bescheid zu wissen? Die Geriaterin, also Ärztin für ältere Menschen, Jessica Kalender-Rich berichtet von ihrer Erfahrung als Angehörige.

Als das Telefon klingelte, war ich bei der Arbeit. Meine Schwester, die an Vaters Bett saß, sagte: „Etwas stimmt nicht. Der Arzt ist hier, sprich mit ihm.“ Am Telefon war ein Kardiologe. Er muss etwas über einen Myokardinfarkt, also Herzinfarkt, oder Hypotonie, also niedrigen Blutdruck, gesagt haben. Ich erinnere mich jedoch nur an eine akute Herzerkrankung. Ich kann mich nur an die 18 Stunden zuvor erinnern. Die damalige Behandlung war elektiv, also nicht dringend, sondern geplant. Sie führte jedoch zu einer Komplikation durch den Stent, der zum Öffnen einer Koronararterie eingesetzt worden war. Dieser 2. Zustand war ein Notfall. Ich stand vor meinem Schreibtisch und spürte die Blicke meiner Kollegen. Zuletzt hatte ich Vater vor 3 Stunden gesehen. Vor der Arbeit war ich im Krankenhaus gewesen, um da zu sein, wenn die Ärzte kamen. Vater und ich hatten darüber gescherzt, wie ungesund ein bewusst gesund zubereitetes, kohlenhydratarmes und herzfreundliches Essen aussah. Mein Vater, der sein Leben lang Restaurants mit Material beliefert hatte, beschwerte sich über die Qualität des Krankenhausbestecks. Er nannte mich ganz selbstverständlich sein kleines Mädchen und hatte gesagt: „Du brauchst hier nicht zu warten. Geh arbeiten und komm morgen wieder nach mir sehen.“ Er hatte mir gesagt, dass es ihm gut gehe und dass er mich liebe.

Ich legte das Telefon weg und packte meine Sachen. Ohne mich auch nur von meinen Kollegen zu verabschieden, verließ ich die Arbeit. Die 10 Minuten Fahrt dauerten Jahre. Die Stunden in dem kleinen Warteraum kamen mir wie Jahrzehnte vor. Nach einigen Stunden trafen Vaters engste Angehörige und Freunde ein. Meine Freunde wären ebenfalls gekommen, wenn ich sie gerufen hätte. Ich konnte jedoch nichts anderes tun, als mich zusammenzunehmen und die Aussagen des medizinischen Teams zu deuten. Ich dachte an die Patienten vor dem Herzkatheterlabor während meiner Weiterbildung, doch diesmal sah ich statt ihrer Gesichter das meines Vaters. Die Ärzte gebrauchten fremde Begriffe, die selbst in meiner Weiterbildungszeit noch nicht allgemein verwendet wurden: Impella, ein medizinisches Gerät zur vorübergehenden ventrikulären Unterstützung bei eingeschränkter Herzfunktion, und ECMO, ein Gerät, das bei Herz- und Lungenversagen die Aufgaben dieser Organe übernimmt. Ich begann, diese neuen Technologien zu recherchieren. Gleichzeitig rief ich enge Angehörige an, organisierte mit meinem eigenen Krankenhaus die Verlegung und bat die medizinischen Mitarbeiter und Ärzte, die ich besonders schätzte, mich dort zu treffen.

Als wir in meinem Krankenhaus ankamen, fühlte ich mich zu Hause. Ich hatte nicht geahnt, wie beruhigend die vertrauten Tapeten sein würden und zu wissen, wo die Toiletten sind, ohne jemanden fragen zu müssen. Ich hatte nicht geahnt, wie sehr ich die Gesichter meiner Freunde und ihre Unterstützung brauchte. Die nächsten Tage vergingen verschwommen mit medizinischen Maßnahmen, Fachbegriffen der Spezialisten, Hightech-Geräten, Testergebnissen, Pflegenden und Ärzten. Jetzt war ich weniger Ärztin – Geriaterin, Internistin und Palliativmedizinerin – als vielmehr die Tochter meines Vaters. Ich betrachtete die Zahlen der Untersuchungen, hoffte und betete. Tief in mir wusste ich es, doch meine Familie wollte es nicht wissen, und die Ärzte sprachen nicht mit voller Klarheit über unsere Lage. In den nächsten 10 Tagen übersetzte ich die medizinische Sprache für Familie und Freunde und verfasste tägliche Nachrichten, die weite Verbreitung fanden. Tag und Nacht blieb ich im Warteraum des Krankenhauses. Der Gedanke, es zu verlassen, machte mir Angst: Was, wenn sich etwas änderte? Ich dachte daran, wie ich Angehörige angerufen hatte, die wie ich nach Hause gegangen waren, weil es ihren Liebsten schlechter ging. Ich war Teil der Intensivstation geworden, stellte Hunderte Fragen, richtete Decken und strich Vaters Haare zurecht. Trotz des erhöhten Blutungsrisikos durch mehrere Blutverdünner rasierte ich ihn sogar. Obwohl ich meine Handy- und Pagernummer angegeben hatte, verließ ich das Krankenhaus nie. Denn ich wusste es.

Ich fragte den Intensivstationsmitarbeiter nach seiner Einschätzung und ließ mir versprechen, dass er mich bei einer Veränderung anrufen würde. Jeden Morgen lauschte ich mit meinem ärztlichen Verstand den Aussagen der anderen Ärzte, um etwas zu hören, das ich ertragen konnte. Als Vater ein Delir entwickelte, eine schwere Erkrankung der geistigen Fähigkeiten, las ich den Pflegenden Statistiken vor, bis die Sedierung, also ein kontrollierter Halbschlafzustand, bei ihm scheiterte und man ihn an die ECMO anschloss. Ich suchte einen Freund auf, der früher mein Schüler gewesen war, und fragte ihn bis zum Ende seines Dienstes immer wieder nach dem Genesungspotenzial. Ich fragte ihn nach seiner Meinung. Denn ich wusste es.

Das gesamte medizinische Team tat seine Arbeit. Es nutzte alle verfügbaren Instrumente, um Vater zu retten, und suchte nach Antworten. Dann legte es ein Enddatum fest: den Tag, an dem der ECMO-Kreislauf getrennt werden sollte. Meinen Fragen zum Krankheitsverlauf wich man gezielt aus. Ich sah Vater an und erinnerte mich an ein Gespräch vor Jahren. Er hatte abfällig darüber gesprochen, auch nur kurz von anderen abhängig zu sein. Ich dachte an meine eigenen Patienten und ihre langen Genesungszeiten in Einrichtungen für langfristige Akutversorgung, und ich wusste es. Ich sagte ihm, dass ich ihm vertraute, ihn liebte und dass die Verantwortung bei ihm lag. Ich sagte, uns würde es gut gehen und wir würden ihn unabhängig von seiner Entscheidung unterstützen. Ich sagte, wir wollten, dass er bleibe, aber wir verstünden ihn. Ich sagte, ich würde mein Versprechen, mich um seine Frau zu kümmern, immer halten. Ich sagte, ich sei da und wüsste nicht, was als Nächstes komme, doch die Verantwortung liege bei ihm und es sei an ihm, uns einige Antworten zu geben. Und ich wartete.

Ärzte verlängern das Leben nicht. Sie werden Ärzte, um vorzeitige Todesfälle zu verhindern, das menschliche Leben zu verbessern und zu seinem Wohlergehen beizutragen. Unterwegs verlieren wir uns jedoch zwischen Organsystemen und Krankheiten. Wir ertrinken in Testergebnissen und Vitalwerten und verlieren das große Ganze aus dem Blick. Manchmal denken wir beim Anblick eines Patienten im Hinterkopf: „Der arme Mann, davon kann er sich niemals vollständig erholen.“ Wir sagen es ihm oder seiner Familie aber nicht, denn wir sind diejenigen, die etwas in Ordnung bringen sollen. Wir sind Heiler, die diesen edlen Beruf gewählt haben, um Patienten zu behandeln und Krankheiten zu beheben. Wir dürfen nicht scheitern. Das ist eine Tragödie. Erst wenn wir einen Schritt zurücktreten, sehen wir den ganzen Menschen. Erst dann behandeln wir Patienten statt Körperteile. Und erst dann können wir hören, dass die Familie die richtigen Fragen stellt und um Antworten zum großen Ganzen bittet, selbst wenn uns das nicht gefällt. 

Jeden Monat lasse ich Medizinstudierende im 4. Studienjahr in einer hochwertigen Simulation üben, einer standardisierten, geduldigen Schauspielperson mitzuteilen, dass ein geliebter Mensch im Sterben liegt. Ich gebe ihnen Beispielformulierungen für die Vermittlung schwieriger Informationen und für eine empathische Körpersprache. Ich bitte sie, sich in die Familie hineinzuversetzen und darüber nachzudenken, wie sie selbst erfahren möchten, dass ein geliebter Mensch nicht überleben wird. Plötzlich war ich selbst die Familie, mit der gesprochen werden musste.

Oft frage ich mich, wann das medizinische Team erstmals vermutete, dass Vater wahrscheinlich sterben würde. Vermutlich lange vor dem Gespräch, in dem es seine Sorgen mitteilte. Ich bin sicher, dass dies gut gemeint war. Manchmal weiß die Familie es vor den Ärzten. Manchmal wartet sie nur darauf, dass die Ärzte ihre Ängste bestätigen. Manchmal weiß sie es.

Wie ich sowohl befürchtet als auch irgendwie erwartet hatte, nahm Vater meine Worte ernst und ließ uns keine Gelegenheit, über die nächsten Schritte nachzudenken. Am nächsten Morgen verschlechterte sich sein Zustand rasch. Es folgten stundenlange Bluttransfusionen, Medikamente, Diagnostik und schließlich das Gespräch. Die Ärzte beantworteten nun die zuvor vermiedenen Fragen. Die Familie versammelte sich an seinem Bett. Als alle gekommen waren, um einander zu trösten, fand Vater seinen Frieden.

Tage später begannen wir, Bankkonten und Versicherungen zu aktualisieren. Wir fanden Notizen, mit denen er seine Passwörter eine Woche vor seinem ersten medizinischen Eingriff erstmals mit seiner Frau geteilt hatte. Denn auch er wusste es …

Der traurige Weg von Dr. Jessica Kalender-Rich zeigt, welch schwierige Verantwortung Wissen manchmal sein kann. Ihr Text schlägt gewissermaßen eine Brücke zwischen den Gefühlen von Angehörigen und Ärzten während einer Erkrankung.

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