Bilmek, hasta yakını olduğunda bir doktoru bile zorlar!
Kendimizde veya çevremizde ciddi, hayati tehlikesi olan bir hastalıkla karşı karşıya geldiğimizde hastalığın fiziksel sonuçlarının yanında bir de psikolojik etmenler gelir. Hatta kanser, organ yetmezliği gibi daha uzun süreçlere sahip olan hastalıklarda bazen içinde bulunduğumuz psikolojik durum bizi hastalığın fiziksel etkilerinden daha fazla zorlar. Bir hastalığın getirdiği psikoloji hasta ve hasta yakınlarında çok farklı etkilere sahiptir. Acaba hastalık sürecinde o hastalığa yabancı olmak mı yoksa tüm süreç hakkında bilgi sahibi olmamak mı bizi psikolojik olarak daha fazla zorlar? Geriatri (ileri yaş) doktoru olan Jessica Kalender-Rich bir hasta yakını olarak edindiği deneyimini bizlere aktarıyor.
Telefon çaldığında iş yerindeydim. Babamın baş ucunda bulunan kız kardeşim bana “Bir şeyler yanlış, doktor burada onunla konuş” dedi. Telefondaki doktor bir kardiyologdu. Bana miyokardiyal enfarktüs (kalp krizi) ya da hipotansiyon (tansiyon düşüklüğü) hakkında bir şeyler söylemiş olmalı ama bütün hatırladığım acil kalp hastalığıydı. Sadece 18 saat öncesini hatırlayabiliyorum. O zamanki tedavi elektifti (acil olmayan, planlı bir tedavi), fakat bir korner arteri açmak için yerleştirilen stentten kaynaklanan bir komplikasyona yol açtı. Bu 2. durum acil bir durumdu. Masamın önünde durdum, meslektaşlarımın beni izlediğini hissedebiliyordum. Babamı en son 3 saat önce görmüştüm. İşe gitmeden önce hastaneye uğramıştım böylece doktorlar geldiğinde orada olabilecektim. Babamla ben kalp sağlığına yararlı karbonhidratça fakir bilinçli bir şekilde hazırlanmış sağlıklı bir yemeğin ne kadar sağlıksız gözüktüğüyle ilgili şaka yapıyorduk. Hayatı boyunca restoranlara malzeme satan babam hastanenin gümüş eşyalarının kalitesinden yakınıyordu. Doğası gereği bana küçük kızım diyen babam bana “burada beklemene gerek yok, işe git ve ertesi gün kontrol etmeye gel” diye söylemişti. Bana iyi olduğunu ve beni sevdiğini söylemişti.
Telefonu bir kenara koyup eşyalarımı toplamaya başladım. İş arkadaşlarıma hoşça kal bile demeden iş yerinden ayrıldım. 10 dakikalık sürüş yıllar sürdü. O küçük bekleme odasındaki saatler bana on yıllar gibi geliyordu. Birkaç saat sonra babamın yakın ailesi ve arkadaşları gelmeye başladı. Eğer çağırsaydım benim arkadaşlarım da gelirdi fakat benim kendimi kontrol etmekten ve tıbbi ekiplerin söylediklerini yorumlamaktan başka bir şey yapacak halim yoktu. Aklıma asistanlık dönemindeyken kardiyak kateder laboratuvarın dışındaki hastalar geldi, ama bu kez hastaların yerine babamın yüzü vardı. Doktorlar asistanlık dönemimde bile yaygın olarak kullanılmayan bazı yabancı kelimeler kullandılar. İmpella (kalp fonksiyonu bozukluğu olan hastalarda geçici olarak ventriküler destek sağlayan tıbbi cihazlardır) ve ECMO (kalp ve akciğer yetmezliğinde o organların görevini üstlenen bir tıbbi cihaz). Ben de bu yeni teknolojiyi araştırmaya başladım. O sırada yakın aileyi arıyor, çalıştığım hastaneyi arayıp nakil işlemlerini hallediyor ve favorim olan tıbbi çalışanlara ve doktorlara benle hastanede buluşmalarını söylüyordum.
Kendi hastaneme vardığımızda evdeymişim gibi hissettim. Tanıdık duvar kağıtlarını görmenin ve kimseye sormadan tuvaletlerin yerini bilmenin bu kadar rahatlatıcı olacağına dair hiçbir fikrim yoktu. Arkadaşlarımın yüzünü görmeye ve desteğe olan ihtiyacımın bu derecede fazla olduğuna dair bir fikrim yoktu. Ertesi birkaç gün bulanık tıbbi uygulamalar, uzmanların söylediği terimleri, yüksek teknoloji ürünü makineler, test sonuçları, hemşireler ve doktorlarla geçti. Şu an bir doktordan – geriatrist, dahiliyeci ve palyatif bakım uzmanı – ziyade babasının kızı idim ve testlerdeki sayılara baktım ve umut ettim, dua ettim; ruhumun derinliklerinde biliyordum, fakat ailem bilmek istemedi ve doktorlar da karşı karşıya kaldığımız durumu tüm açıklığı ile söylemedi. Sonraki 10 gün medikal jargonu aileme ve arkadaşlarıma çevirdim, yaygın olarak paylaşılan günlük mesajlar hazırladım. Günlerce gecelerce hastanenin bekleme odasında kaldım. Hastaneden ayrılma fikri beni korkutuyordu, ya bir şeyler değişirse! Aklıma tıpkı benimki gibi evlerine giden hasta yakınlarına sevdikleri kişinin daha kötü olduğu için aradığım zamanlar geldi. Yoğun bakım ünitesinin bir parçası olmuştum ve yüzlerce soru soruyordum, battaniyelerle uğraşıyor ve babamın saçını düzeltiyordum. Hatta birden fazla kan sulandırıcı aldığından dolayı artan kanama riskine rağmen babamı tıraş ettim. Cep telefon numaramı ve çağrı cihazımın numarasını söylememe rağmen hastaneden hiç ayrılmadım. Çünkü biliyordum.
Yoğun bakım görevlisine vaka hakkında yorumlarını sordum ve ona bir değişiklik olursa beni arayacağında dair söz verdirttim. Her sabah doktor aklımın dayanabileceği bir şey duymak için diğer doktorların söylediklerine kulak kabarttım. Babamda deliryum (zihinsel yeteneklerde görülen ciddi bir hastalık) geliştiğinde, babam sedasyonda (kontrollü bir şekilde yapılan yarı uyur hal) başarısız olana kadar hemşirelere istatistikler okudum ve babamı ECMO’ya bağladılar. Bir zamanlar öğrencim olan bir arkadaşımın peşine düştüm ve o görevden dönene kadar iyileşme potansiyeliyle ilgili sorular sordum. Arkadaşıma fikrini sordum. Çünkü biliyordum.
Tüm tıbbi ekip işini yapıyordu. Babamı kurtarmak için kitlerdeki bütün aletleri kullanıyorlardı. Cevap bulmaya çalıştılar. Daha sonra bir bitiş tarihi ayarladılar ECMO devresini kesmeyi planladıkları bir gün. Benim hastalığın ilerleyişi hakkındaki sorularımdan stratejik olarak kaçındılar. Babama baktım ve aklıma yıllar önce yaptığımız bir konuşma geldi. Konuşmada kısa bir süreliğine de olsa başkalarına bağımlı olmaktan küçümseyerek bahsetmişti. Kendi hastalarım ve uzun süreli akut bakım hastanelerinde uzun iyileşme sürelerini düşündüm ve biliyordum. Ona güvendiğimi, onu sevdiğime ve sorumluluğun onda olduğunu söyledim. Ona bizim iyi olacağımız ve kararının ne olursa olsun onu destekleyeceğimizi söyledim. Ona kalmasını istediğimizi ama anladığımızı söyledim. Ona karısıyla ilgilenmek hakkında verdiğim sözü her zaman tutacağımı söyledim. Ona orada olduğumu ve sırada ne olduğunu bilmediğimi ama sorumluluğun onda olduğunu, bize bazı cevaplar vermenin kendisine bağlı olduğunu söyledim. Ve bekledim.
Doktorlar yaşam uzatmazlar; fakat erken ölümleri önlemek, insan yaşamını geliştirmek ve daha iyi olmasına yardım etmek için doktor olurlar ama yol boyunca organ sistemleri ve hastalıkların arasında kayboluruz. Test sonuçları ve vital bulgularla boğuluruz. Ve büyük resmi kaçırırız. Bazen hastaya baktığımızda aklımızın arka kısımlarında “zavallı adam, bundan tamamen iyileşmesinin hiçbir yolu yok” diye düşünürüz. Ama bunu hastaya ya da ailesine söylemeyiz, çünkü bizler onaracak olan kişileriz. Bizler bu asil mesleğe hastaları tedavi etmek ve hastalıkları onarmak için gelen şifacılarız. Biz başarısız olamayız. Bu bir trajedi. Yalnız bir adım geriye atıp baktığımız zaman tüm kişiyi görebiliriz. Yalnız o zaman vücut parçaları yerine hastaları tedavi ederiz. Ve yalnız o zaman sevmesek bile ailenin doğru soruları sorduğunu ve büyük resmin cevapları için yalvardıklarını duyabiliriz.
Her ay 4. sınıf tıp öğrencilerini, standartlaştırılmış sabırlı bir oyuncuya sevdiği birinin ölmekte olduğunu söyleme alıştırması yaptıkları yüksek kaliteli bir simülasyona sokuyorum. Onlara empatiyi iletmek için zor bilgileri ve beden dilini paylaşırken kullanılabilecek örnek ifadeler veriyorum. Onlara kendilerini ailenin yerine koymalarını ve sevdikleri birinin yaşayamayacağını kendilerine nasıl söylenmesini isterlerdi onlara bunu düşünmelerini söylüyorum. Birden ben konuşulacak aile olmuştum.
Tıbbi ekibin babamın muhtemelen öleceğinden ne zaman şüphelendiklerini sık sık merak ediyorum. Tahminimce endişelerini paylaştıkları konuşmadan çok daha önce. Bunun iyi niyetli olduğuna eminim. Bazen aile doktorlardan önce bilir. Bazen sadece doktorların korkularını onaylamasını beklerler. Bazen onlar biliyordur.
Hem korktuğum hem de bir şekilde beklediğim gibi babam ona söylediklerimi ciddiye aldı ve sonraki adımları merak etmemize fırsat bırakmadı. Ertesi sabah hızlıca kötüleşmesini saatlerce süren kan nakli, ilaçlar, teşhis ve son olarak konuşma izledi. Doktorlar şimdi önceden kaçındıkları soruları cevaplıyorlar. Aile babamın baş ucuna toplandı ve herkes birbirini rahatlamak için geldikten sonra babam kendi huzurunu buldu.
Günler sonra banka hesaplarını ve sigortayı güncellemeye başladık. İlk tıbbi müdahalesinden bir hafta önce şifrelerini ilk defa karısıyla paylaştığı notları bulduk. Çünkü o da biliyordu…
Dr. Jessica Kalender-Rich’in yaşadığı bu üzücü süreç bazen bilgi sahibi olmanın ne kadar zor bir sorumluluk olduğunu gösteriyor. Yazdığı bu yazı adeta bir hastalık sürecinde hasta yakını ve doktorların hisleri arasında köprü oluşturuyor.
*
Kırık kadehin tadını çıkarmak – Budist rahibin felsefesini benimseyen bir kanser hastası
Kalender-Rich J. The Challenge of Knowing. JAMA. 2021;325(21):2155–2156. doi:10.1001/jama.2021.7850