A ști este greu chiar și pentru un medic când devine apropiatul unui pacient!

Când noi sau cineva din jurul nostru ne confruntăm cu o boală gravă, care pune viața în pericol, pe lângă consecințele fizice apar și factori psihologici. În boli cu evoluție mai lungă, precum cancerul și insuficiența de organ, uneori starea psihologică în care ne aflăm ne solicită mai mult decât efectele fizice ale bolii. Psihologia pe care o aduce o boală are efecte foarte diferite asupra pacientului și apropiaților săi. Oare în timpul bolii ne solicită psihologic mai mult faptul că boala ne este necunoscută sau faptul că nu avem informații despre întregul proces? Medicul geriatru (specialist în vârste înaintate) Jessica Kalender-Rich ne împărtășește experiența sa ca apropiat al unui pacient.

Eram la serviciu când a sunat telefonul. Sora mea, aflată la căpătâiul tatălui meu, mi-a spus: „Ceva nu este în regulă, medicul este aici, vorbește cu el”. Medicul de la telefon era cardiolog. Probabil că mi-a spus ceva despre infarct miocardic (atac de cord) sau hipotensiune (tensiune arterială scăzută), dar tot ce îmi amintesc este o urgență cardiacă. Pot să îmi amintesc doar ce se întâmplase cu 18 ore înainte. Tratamentul de atunci era electiv (neurgent, planificat), dar a dus la o complicație provocată de stentul introdus pentru a deschide o arteră coronară. Această a 2-a situație era o urgență. Am rămas în fața biroului, simțind că mă privesc colegii. Îl văzusem ultima oară pe tata cu 3 ore înainte. Trecusem pe la spital înainte să merg la serviciu, ca să fiu acolo când veneau medicii. Tata și cu mine glumeam despre cât de nesănătoasă arăta o masă sănătoasă, pregătită conștient pentru sănătatea inimii, cu puțini carbohidrați. Tata, care vânduse toată viața furnituri restaurantelor, se plângea de calitatea tacâmurilor spitalului. Așa cum îi era felul, mi-a spus „fetița mea” și mi-a zis: „Nu trebuie să aștepți aici, mergi la serviciu și vino să vezi cum sunt a doua zi”. Îmi spusese că este bine și că mă iubește.

Am pus telefonul deoparte și am început să îmi strâng lucrurile. Am plecat de la serviciu fără să îmi iau măcar rămas-bun de la colegi. Drumul de 10 minute cu mașina a durat ani. Orele din acea mică sală de așteptare mi se păreau decenii. După câteva ore au început să vină rudele apropiate și prietenii tatălui meu. Ar fi venit și prietenii mei dacă i-aș fi chemat, dar nu eram în stare de altceva decât să mă stăpânesc și să interpretez ce spuneau echipele medicale. Mi-au venit în minte pacienții din afara laboratorului de cateterism cardiac din timpul rezidențiatului, dar de data aceasta în locul fețelor lor era chipul tatălui meu. Medicii foloseau termeni străini mie, care nu erau răspândiți nici în timpul rezidențiatului meu. Impella (dispozitive medicale care oferă temporar suport ventricular pacienților cu disfuncție cardiacă) și ECMO (un dispozitiv medical care preia funcțiile inimii și plămânilor în insuficiența acestora). Am început să studiez această tehnologie nouă. Între timp sunam rudele apropiate, sunam la spitalul unde lucram pentru a organiza transferul și le ceream cadrelor medicale și medicilor mei preferați să se întâlnească cu mine la spital.

Când am ajuns la spitalul meu am avut sentimentul că sunt acasă. Nu îmi imaginasem cât de liniștitor poate fi să văd tapetul familiar și să știu unde sunt toaletele fără să întreb pe nimeni. Nu îmi imaginasem cât de mare era nevoia mea de a vedea chipurile prietenilor și de a primi sprijin. Următoarele zile au trecut într-o ceață de proceduri medicale, termeni rostiți de specialiști, aparate de înaltă tehnologie, rezultate de teste, asistente și medici. Acum eram mai degrabă fiica tatălui meu decât un medic – geriatru, internist și specialist în îngrijiri paliative – și priveam numerele din analize, speram și mă rugam; în adâncul sufletului știam, dar familia mea nu voia să știe, iar medicii nu spuneau cu toată claritatea situația cu care ne confruntam. În următoarele 10 zile am tradus jargonul medical pentru familie și prieteni și am pregătit mesaje zilnice distribuite pe scară largă. Am rămas zile și nopți în sala de așteptare a spitalului. Ideea de a pleca mă speria: dacă se schimba ceva! Mi-am amintit de momentele când îi sunam pe apropiații pacienților, plecați acasă exact ca mine, deoarece persoana dragă era mai rău. Devenisem parte din secția de terapie intensivă, puneam sute de întrebări, aranjam păturile și părul tatei. Ba chiar l-am bărbierit, în ciuda riscului crescut de sângerare deoarece primea mai multe medicamente pentru subțierea sângelui. Deși îmi lăsasem numărul de mobil și de pager, nu am plecat niciodată din spital. Pentru că știam.

I-am cerut responsabilului de terapie intensivă opinia despre caz și l-am făcut să promită că mă va suna dacă se schimbă ceva. În fiecare dimineață ascultam atent ce spuneau ceilalți medici, pentru a auzi ceva pe care mintea mea de medic să îl poată suporta. Când tata a dezvoltat delir (o tulburare gravă a capacităților mintale), le-am citit asistentelor statistici până când sedarea tatălui meu (stare de semisomn controlat) a eșuat și l-au conectat la ECMO. Am căutat un prieten care îmi fusese cândva student și i-am pus întrebări despre potențialul de recuperare până când s-a întors din serviciu. I-am cerut părerea. Pentru că știam.

Întreaga echipă medicală își făcea treaba. Foloseau toate instrumentele din truse pentru a-l salva pe tata. Au încercat să găsească răspunsuri. Apoi au stabilit o dată-limită, o zi în care plănuiau să întrerupă circuitul ECMO. Evitau strategic întrebările mele despre evoluția bolii. M-am uitat la tata și mi-am amintit o discuție de acum câțiva ani. Vorbise cu dispreț despre dependența de alții, chiar și pentru scurt timp. M-am gândit la pacienții mei și la perioadele lungi de recuperare din spitalele de îngrijire acută pe termen lung și știam. I-am spus că am încredere în el, că îl iubesc și că răspunderea îi aparține. I-am spus că noi vom fi bine și îl vom sprijini indiferent de decizia lui. I-am spus că vrem să rămână, dar că înțelegem. I-am spus că îmi voi ține mereu promisiunea de a avea grijă de soția lui. I-am spus că sunt acolo, că nu știu ce urmează, dar că răspunderea este a lui și de el depinde să ne dea câteva răspunsuri. Și am așteptat.

Medicii nu prelungesc viața; ei devin medici pentru a preveni moartea prematură, a îmbunătăți viața oamenilor și a-i ajuta să fie mai bine, dar pe drum ne pierdem printre sisteme de organe și boli. Ne înecăm în rezultate de teste și semne vitale. Și pierdem imaginea de ansamblu. Uneori, când privim pacientul, în adâncul minții gândim: „Sărmanul om, nu există nicio cale să se recupereze complet din asta”. Dar nu îi spunem pacientului sau familiei, pentru că noi suntem cei care vor repara. Suntem vindecătorii care au intrat în această profesie nobilă pentru a trata pacienți și a repara boli. Nu putem eșua. Este o tragedie. Numai când facem un pas înapoi putem vedea persoana întreagă. Numai atunci tratăm pacienți în loc de părți ale corpului. Și numai atunci putem auzi, chiar dacă nu ne place, că familia pune întrebările potrivite și imploră răspunsuri pentru imaginea de ansamblu. 

În fiecare lună îi implic pe studenții la medicină din anul 4 într-o simulare de înaltă calitate în care exersează să îi spună unui actor standardizat și răbdător că o persoană dragă lui este pe moarte. Le ofer exemple de formulări ce pot fi folosite la comunicarea informațiilor dificile și limbaj corporal care transmite empatie. Le spun să se pună în locul familiei și să se gândească cum ar dori să li se spună că cineva drag nu va supraviețui. Brusc, eu devenisem familia căreia trebuia să i se vorbească.

Mă întreb adesea când a suspectat echipa medicală că tata va muri probabil. Bănuiesc că mult înaintea discuției în care și-au împărtășit îngrijorările. Sunt sigură că intențiile au fost bune. Uneori familia știe înaintea medicilor. Uneori așteaptă doar ca medicii să îi confirme temerile. Uneori ei știu.

Așa cum mă temeam și, într-un fel, mă așteptam, tata a luat în serios ce i-am spus și nu ne-a lăsat timp să ne întrebăm care sunt pașii următori. Deteriorarea lui rapidă din dimineața următoare a fost urmată de ore de transfuzii de sânge, medicamente, diagnostic și, în cele din urmă, o discuție. Medicii răspund acum la întrebările pe care înainte le evitau. Familia s-a strâns la căpătâiul tatei și, după ce au venit toți să se aline unii pe alții, tata și-a găsit propria liniște.

Câteva zile mai târziu am început să actualizăm conturile bancare și asigurarea. Am găsit notițele în care, cu o săptămână înaintea primei intervenții medicale, își împărtășise pentru prima oară parolele cu soția. Pentru că și el știa…

Acest proces dureros trăit de Dr. Jessica Kalender-Rich arată cât de grea poate fi uneori răspunderea de a ști. Textul ei construiește parcă o punte între sentimentele apropiaților pacientului și cele ale medicilor în timpul unei boli.

*

Să te bucuri de paharul spart – Un pacient cu cancer care a adoptat filosofia unui călugăr budist