وقتی از نزدیکان بیمار باشید، دانستن حتی برای پزشک هم دشوار است!

وقتی خودمان یا اطرافیانمان با بیماری جدی و تهدیدکننده زندگی روبه‌رو می‌شویم، در کنار پیامدهای جسمی، عوامل روانی هم پدید می‌آیند. حتی در بیماری‌های طولانی‌تر مانند سرطان یا نارسایی عضو، گاهی وضعیت روانی بیش از اثرهای جسمی بیماری ما را به زحمت می‌اندازد. روان‌شناسی ناشی از بیماری، بر بیمار و نزدیکانش اثرهای بسیار متفاوتی دارد. آیا در روند بیماری، ناآشنا بودن با آن یا نداشتن آگاهی از تمام روند، از نظر روانی ما را بیشتر تحت فشار می‌گذارد؟ Jessica Kalender-Rich، پزشک سالمندان، تجربه خود را به‌عنوان یکی از نزدیکان بیمار با ما در میان می‌گذارد.

وقتی تلفن زنگ زد سر کار بودم. خواهرم که کنار تخت پدرم بود گفت: «چیزی درست نیست؛ دکتر اینجاست، با او صحبت کن.» پزشک پشت تلفن متخصص قلب بود. احتمالاً چیزی درباره انفارکتوس میوکارد (حمله قلبی) یا هیپوتانسیون (افت فشار خون) گفته بود، اما همه آنچه یادم مانده یک وضعیت قلبی اورژانسی است. فقط 18 ساعت پیش را به یاد می‌آورم. درمان آن زمان انتخابی بود (غیراورژانسی و برنامه‌ریزی‌شده)، اما به عارضه ناشی از استنتِ گذاشته‌شده برای بازکردن شریان کرونری انجامید. این وضعیت 2، اورژانسی بود. جلوی میزم ایستادم و حس می‌کردم همکارانم مرا نگاه می‌کنند. آخرین بار پدرم را 3 ساعت پیش دیده بودم. پیش از کار به بیمارستان رفته بودم تا هنگام آمدن پزشکان آنجا باشم. با پدرم شوخی می‌کردیم که غذای سالمِ کم‌کربوهیدرات و مفید برای قلب که با دقت آماده شده، چقدر ناسالم به نظر می‌رسد. پدرم که همه عمر به رستوران‌ها ملزومات فروخته بود از کیفیت قاشق‌وچنگال نقره‌ای بیمارستان گلایه داشت. مثل همیشه مرا دختر کوچکم صدا کرد و گفت: «لازم نیست اینجا منتظر بمانی، برو سر کار و فردا برای سرزدن بیا.» گفت حالش خوب است و مرا دوست دارد.

تلفن را کنار گذاشتم و وسایلم را جمع کردم. حتی بدون خداحافظی از همکاران از کار بیرون رفتم. رانندگی 10 دقیقه‌ای سال‌ها طول کشید. ساعت‌های آن اتاق انتظار کوچک برایم مثل دهه‌ها بود. چند ساعت بعد، خانواده نزدیک و دوستان پدرم آمدند. دوستان من هم اگر صدایشان می‌کردم می‌آمدند، اما جز مهار خودم و تفسیر حرف‌های تیم پزشکی توانی نداشتم. بیماران بیرون آزمایشگاه کاتتریزاسیون قلب در دوران دستیاری‌ام به ذهنم آمدند، اما این بار به‌جای چهره بیماران، چهره پدرم بود. پزشکان واژه‌های ناآشنایی به کار بردند که حتی در دستیاری من هم رایج نبود: Impella (وسیله پزشکی حمایت موقت بطنی در اختلال عملکرد قلب) و ECMO (وسیله‌ای که در نارسایی قلب و ریه کار آن اندام‌ها را انجام می‌دهد). شروع به پژوهش درباره فناوری تازه کردم. هم‌زمان به خانواده نزدیک زنگ می‌زدم، با بیمارستان محل کارم برای انتقال هماهنگ می‌کردم و به کارکنان و پزشکان موردعلاقه‌ام می‌گفتم در بیمارستان به من بپیوندند.

وقتی به بیمارستان خودم رسیدیم حس کردم در خانه‌ام. نمی‌دانستم دیدن کاغذدیواری آشنا و دانستن جای دستشویی بدون پرسیدن، تا این اندازه آرامش‌بخش است. نمی‌دانستم چقدر به دیدن چهره دوستان و حمایتشان نیاز دارم. چند روز بعد در میان اقدامات پزشکی مبهم، اصطلاحات متخصصان، دستگاه‌های پیشرفته، نتایج آزمایش، پرستاران و پزشکان گذشت. اکنون بیش از آنکه پزشک باشم — متخصص سالمندان، داخلی و متخصص مراقبت تسکینی — دختر پدرم بودم. به عددهای آزمایش نگاه می‌کردم، امید داشتم و دعا می‌کردم؛ در ژرفای روحم می‌دانستم، اما خانواده‌ام نمی‌خواستند بدانند و پزشکان هم وضعیت پیش رو را کاملاً روشن نگفتند. طی 10 روز بعد اصطلاحات پزشکی را برای خانواده و دوستان ترجمه کردم و پیام‌های روزانه برای انتشار گسترده نوشتم. شب‌ها و روزها در اتاق انتظار ماندم. فکر ترک بیمارستان مرا می‌ترساند؛ اگر چیزی تغییر می‌کرد چه؟ به زمان‌هایی فکر کردم که به نزدیکان بیماری مثل خودم که به خانه رفته بودند زنگ می‌زدم تا بگویم عزیزشان بدتر شده است. بخشی از بخش مراقبت ویژه شده بودم، صدها سؤال می‌پرسیدم، پتوها را مرتب می‌کردم و موهای پدرم را درست می‌کردم. حتی با وجود خطر بیشتر خون‌ریزی ناشی از مصرف چند رقیق‌کننده خون، صورتش را تراشیدم. با آنکه شماره همراه و پیجرم را داده بودم، هرگز بیمارستان را ترک نکردم. چون می‌دانستم.

از مسئول مراقبت ویژه نظرش را درباره پرونده پرسیدم و قول گرفتم اگر تغییری شد به من زنگ بزند. هر صبح به حرف پزشکان دیگر گوش می‌دادم تا چیزی بشنوم که ذهن پزشکم بتواند تحمل کند. وقتی پدرم دلیریوم (اختلال جدی توانایی‌های ذهنی) پیدا کرد، آمار را برای پرستاران می‌خواندم تا آرام‌بخشی پدرم (حالت نیمه‌خواب کنترل‌شده) ناموفق شد و او را به ECMO وصل کردند. دوستی را که زمانی شاگردم بود دنبال کردم و تا از وظیفه‌اش برگشت، درباره امکان بهبود پرسیدم. نظرش را خواستم. چون می‌دانستم.

همه تیم پزشکی کار خود را می‌کرد. برای نجات پدرم از تمام ابزارهای مجموعه استفاده می‌کردند و در پی پاسخ بودند. سپس تاریخی برای پایان تعیین کردند؛ روزی که می‌خواستند مدار ECMO را قطع کنند. راهبردی از پرسش‌های من درباره پیشرفت بیماری دوری کردند. به پدرم نگاه کردم و گفت‌وگوی سال‌ها پیشمان یادم آمد. او با تحقیر از وابسته‌بودن به دیگران، حتی برای مدتی کوتاه، حرف زده بود. به بیماران خودم و بهبودهای طولانی در بیمارستان‌های مراقبت حاد درازمدت فکر کردم و می‌دانستم. گفتم به او اعتماد دارم، دوستش دارم و مسئولیت با اوست. گفتم ما خوب خواهیم بود و هر تصمیمی بگیرد حمایتش می‌کنیم. گفتم می‌خواهیم بماند، اما درک می‌کنیم. گفتم همیشه به قول مراقبت از همسرش وفا می‌کنم. گفتم اینجا هستم و نمی‌دانم بعد چه خواهد شد، اما مسئولیت با اوست و به او بستگی دارد به ما پاسخی بدهد. و منتظر ماندم.

پزشکان عمر را طولانی نمی‌کنند؛ پزشک می‌شوند تا از مرگ زودرس جلوگیری کنند و زندگی انسان را بهبود دهند، اما در مسیر میان دستگاه‌های اندامی و بیماری‌ها گم می‌شویم. زیر نتایج آزمایش و علائم حیاتی غرق می‌شویم و تصویر بزرگ را از دست می‌دهیم. گاهی با دیدن بیمار در ته ذهن می‌گوییم: «بیچاره، هیچ راهی برای بهبود کامل او نیست.» اما این را به بیمار یا خانواده نمی‌گوییم، چون قرار است تعمیرکننده باشیم. ما شفادهندگانی هستیم که برای درمان بیماران و ترمیم بیماری‌ها وارد این حرفه شریف شدیم. نباید شکست بخوریم. این یک تراژدی است. فقط وقتی گامی عقب می‌رویم و نگاه می‌کنیم، تمام فرد را می‌بینیم. تنها آن وقت به‌جای اجزای بدن، بیمار را درمان می‌کنیم؛ و تنها آن وقت، حتی اگر خوشمان نیاید، می‌شنویم خانواده پرسش درست می‌پرسد و برای پاسخ تصویر کلی التماس می‌کند. 

هر ماه دانشجویان سال 4 پزشکی را در شبیه‌سازی باکیفیتی قرار می‌دهم؛ آن‌ها گفتن خبر درحال‌مرگ‌بودن یک عزیز را به یک بازیگر صبورِ استانداردشده تمرین می‌کنند. نمونه جمله‌هایی برای گفتن اطلاعات دشوار و زبان بدنِ انتقال‌دهنده همدلی به آن‌ها می‌دهم. می‌گویم خود را جای خانواده بگذارند و فکر کنند دوست دارند خبر زنده‌نماندن عزیزشان را چگونه بشنوند. ناگهان خودم همان خانواده‌ای شده بودم که باید با آن صحبت می‌کردند.

بارها می‌پرسم تیم پزشکی از چه زمانی گمان کرد پدرم احتمالاً خواهد مرد. حدسم خیلی پیش از گفت‌وگویی است که نگرانی‌شان را گفتند. مطمئنم نیت خیر داشتند. گاهی خانواده پیش از پزشکان می‌داند؛ گاهی فقط منتظر است پزشک ترسش را تأیید کند. گاهی خودشان می‌دانند.

همان‌گونه که هم می‌ترسیدم و به شکلی انتظار داشتم، پدرم حرفم را جدی گرفت و فرصتی نداد نگران گام بعدی بمانیم. صبح بعد، وخامت سریع حالش با ساعت‌ها انتقال خون، دارو، تشخیص و سرانجام گفت‌وگو دنبال شد. پزشکان اکنون به پرسش‌هایی پاسخ می‌دهند که پیش‌تر از آن‌ها دوری می‌کردند. خانواده دور تخت جمع شد و پس از آنکه همه برای آرام‌کردن یکدیگر آمدند، پدرم آرامش خود را یافت.

روزها بعد به‌روزرسانی حساب‌های بانکی و بیمه را آغاز کردیم. یادداشت‌هایی یافتیم که نشان می‌داد یک هفته پیش از نخستین مداخله پزشکی، رمزهایش را برای نخستین بار با همسرش در میان گذاشته بود. چون او هم می‌دانست…

این روند اندوه‌بار که دکتر Jessica Kalender-Rich تجربه کرد نشان می‌دهد دانستن گاهی چه مسئولیت دشواری است. نوشته‌اش در روند بیماری مانند پلی میان احساسات نزدیکان بیمار و پزشکان است.

*

لذت‌بردن از جام شکسته — بیمار سرطانی‌ای که فلسفه راهب بودایی را پذیرفت