Знать тяжело даже врачу, когда болеет его близкий!

Когда мы сами или кто-то рядом сталкиваемся с тяжёлым, угрожающим жизни заболеванием, к физическим последствиям добавляются психологические факторы. При длительных заболеваниях, например раке или органной недостаточности, психологическое состояние иногда мучает сильнее физических последствий. Психология болезни по-разному влияет на пациента и его близких. Что психологически тяжелее во время болезни: не знать самого заболевания или не иметь сведений обо всём процессе? Гериатр Jessica Kalender-Rich делится с нами своим опытом близкого человека пациента.

Когда зазвонил телефон, я была на работе. Сестра, находившаяся у постели отца, сказала: “Что-то не так, врач здесь, поговори с ним”. По телефону говорил кардиолог. Должно быть, он рассказывал об инфаркте миокарда (сердечном приступе) или гипотонии (снижении давления), но я помню лишь неотложное сердечное состояние. Я могу вспомнить только то, что было 18 часов назад. Тогда лечение было плановым, не экстренным, но возникло осложнение из-за стента, установленного, чтобы открыть korner-артерию. Это 2-е состояние было неотложным. Я стояла перед столом и чувствовала, что коллеги смотрят на меня. Последний раз я видела отца 3 часа назад, когда перед работой зашла в больницу, чтобы присутствовать при обходе врачей. Мы шутили о том, как нездорово выглядит полезная для сердца низкоуглеводная, тщательно приготовленная здоровая еда. Отец, всю жизнь поставлявший товары ресторанам, жаловался на качество больничных столовых приборов. По привычке называя меня своей маленькой девочкой, он сказал: “Тебе не нужно здесь ждать, иди на работу и зайди проведать меня завтра”. Он сказал, что всё хорошо и что любит меня.

Я отложила телефон и стала собирать вещи. Ушла с работы, даже не попрощавшись с коллегами. 10-минутная поездка длилась целую вечность. Часы в маленькой комнате ожидания казались десятилетиями. Спустя несколько часов стали собираться близкие родственники и друзья отца. Если бы я позвала своих друзей, они тоже пришли бы, но сил хватало лишь на то, чтобы держать себя в руках и понимать слова медицинских работников. Я вспомнила пациентов у кардиологической катетеризационной лаборатории во время ординатуры, но теперь вместо их лиц было лицо отца. Врачи употребляли незнакомые термины, которые даже во время моей ординатуры ещё не были распространены: İmpella (медицинские устройства для временной поддержки желудочков при нарушении функции сердца) и ECMO (медицинское устройство, берущее на себя работу сердца и лёгких при их недостаточности). Я начала изучать эти новые технологии. Одновременно звонила близким родственникам, в больницу, где работала, чтобы организовать перевод, и просила любимых медработников и врачей встретиться со мной в больнице.

Когда мы прибыли в мою больницу, я почувствовала себя дома. Я не представляла, насколько успокаивает вид знакомых обоев и знание, где находятся туалеты, без необходимости спрашивать. Не знала, насколько сильно мне нужны знакомые лица и поддержка. Следующие несколько дней прошли в тумане медицинских процедур, терминов специалистов, высокотехнологичных аппаратов, результатов анализов, медсестёр и врачей. Теперь я была не столько врачом — гериатром, терапевтом и специалистом по паллиативной помощи — сколько дочерью своего отца: я смотрела на показатели, надеялась и молилась. В глубине души знала, но семья не хотела знать, а врачи не говорили прямо, с чем мы столкнулись. Следующие 10 дней я переводила медицинские термины семье и друзьям и составляла ежедневные сообщения, которые широко пересылались. Днями и ночами оставалась в больничной комнате ожидания. Мысль об уходе пугала: вдруг что-то изменится! Вспоминала, как звонила ушедшим домой родственникам таких же пациентов и сообщала, что их близкому стало хуже. Я стала частью отделения интенсивной терапии, задавала сотни вопросов, поправляла одеяла и волосы отца. Я даже побрила его, несмотря на повышенный риск кровотечения из-за нескольких принимаемых им препаратов для разжижения крови. Я ни разу не ушла из больницы, хотя оставила номер мобильного телефона и пейджера. Потому что знала.

Я спросила сотрудника отделения интенсивной терапии о его мнении по поводу случая и взяла обещание звонить при любых изменениях. Каждое утро прислушивалась к словам других врачей, надеясь услышать что-то, что выдержит мой врачебный разум. Когда у отца развился делирий (тяжёлое нарушение умственных способностей), я читала медсёстрам статистику до тех пор, пока седация (контролируемое полусонное состояние) у отца не оказалась неудачной и его не подключили к ECMO. Я следовала за другом, когда-то бывшим моим учеником, и до его возвращения с дежурства задавала вопросы о возможности восстановления. Спросила его мнение. Потому что знала.

Вся медицинская команда делала свою работу. Чтобы спасти отца, использовали все инструменты из своих наборов. Пытались найти ответы. Затем назначили дату окончания — день, когда планировали отключить контур ECMO. Стратегически избегали моих вопросов о развитии болезни. Я посмотрела на отца и вспомнила давний разговор: он с презрением говорил о зависимости от других, даже ненадолго. Я думала о своих пациентах и долгом восстановлении в больницах длительной неотложной помощи и знала. Сказала, что доверяю ему, люблю его и что решение за ним. Что с нами всё будет хорошо и мы поддержим любое его решение. Что хотим, чтобы он остался, но понимаем. Что всегда сдержу обещание заботиться о его жене. Сказала, что я здесь, не знаю, что будет дальше, но решение за ним и от него зависят некоторые ответы для нас. И ждала.

Врачи не продлевают жизнь; они становятся врачами, чтобы предотвращать преждевременные смерти, улучшать человеческую жизнь и помогать ей стать лучше, но по пути мы теряемся среди систем органов и болезней. Тонем в анализах и жизненных показателях. И упускаем общую картину. Иногда, глядя на пациента, в глубине души думаем: “Бедняга, он никак не сможет полностью восстановиться”. Но не говорим этого ни пациенту, ни семье, потому что мы те, кто исправляет. Мы — целители, пришедшие в эту благородную профессию лечить пациентов и исправлять болезни. Мы не можем терпеть неудачу. Это трагедия. Лишь отступив на шаг, можно увидеть человека целиком. Лишь тогда мы лечим пациентов, а не части тела. И лишь тогда слышим, даже если нам это не нравится, что семья задаёт правильные вопросы и умоляет об ответах, относящихся к общей картине. 

Каждый месяц я провожу для студентов 4-го курса медицины высококачественную симуляцию, во время которой они учатся сообщать стандартизированному терпеливому актёру, что его близкий умирает. Даю им примеры фраз для сообщения трудной информации и языка тела, передающего сочувствие. Прошу поставить себя на место семьи и подумать, как они хотели бы услышать, что их близкий не выживет. И вдруг я сама стала той семьёй, с которой нужно говорить.

Я часто думаю, когда медицинская команда заподозрила, что отец, вероятно, умрёт. Полагаю, задолго до разговора, в котором поделились тревогами. Уверена, это было из лучших побуждений. Иногда семья узнаёт раньше врачей. Иногда она лишь ждёт, чтобы врачи подтвердили её страхи. Иногда они знают.

Как я одновременно боялась и в каком-то смысле ожидала, отец серьёзно воспринял мои слова и не дал нам гадать о следующих шагах. На следующее утро его быстрое ухудшение сменилось часами переливаний крови, лекарств, диагностики и, наконец, разговором. Теперь врачи отвечали на вопросы, которых прежде избегали. Семья собралась у постели отца, и когда все пришли утешить друг друга, он обрёл свой покой.

Через несколько дней мы начали обновлять банковские счета и страховку. Нашли записи с паролями, которыми он впервые поделился с женой за неделю до первого медицинского вмешательства. Потому что он тоже знал…

Этот печальный опыт Dr. Jessica Kalender-Rich показывает, какой тяжёлой ответственностью иногда бывает знание. Её текст словно строит мост между чувствами близких пациента и врачей во время болезни.

*

Наслаждаться разбитым бокалом — онкологический пациент, принявший философию буддийского монаха