Krebspatienten, die ihre Geschichte aufschreiben, fühlen sich friedlicher und weniger niedergeschlagen

Vor fünfzehn Jahren begann Meg Wise, Forscherin an der University of Wisconsin-Madison, mit Krebspatienten am Ende ihres Lebens darüber zu sprechen, wie sie ihre Diagnose aufgenommen und die Zeit danach erlebt hatten. Sie war sehr überrascht, als viele um eine Kopie des Interviews baten und erklärten, sie hätten darüber noch nie gesprochen, nicht einmal mit ihrer Familie oder Freunden.
Wise erinnerte sich noch immer an ihre Überraschung; "Sie leben seit acht Monaten im 4. Stadium einer Lungenkrebserkrankung und sprechen jetzt zum ersten Mal darüber?!"
Die palliativmedizinische Fachzeitschrift The Journal of Palliative Medicine veröffentlichte im Februar 2018 Wises jüngste Studie zur Widerstandskraft bei fortgeschrittenem Krebs. Nach dieser Untersuchung macht es Menschen deutlich friedlicher und ruhiger, ihr Leben und ihre Krebsgeschichte aufzuschreiben oder sogar nur in einem Telefongespräch auszudrücken.
Die Diagnose eines fortgeschrittenen Krebses bringt häufig Stress und Chaos mit sich. Die Erschöpfung durch Arzttermine, den Umgang mit Schmerzen, die Organisation der Finanzen und viele andere Anforderungen macht Patienten gegenüber Depressionen verletzlich.
Zusätzlich zu Wises Arbeiten entdeckte eine wissenschaftliche Fachperson des Sonderegger Research Center an der Pharmaziefakultät der UW-Madison zufällig etwas, als sie zu untersuchen begann, wie Menschen bei der Bewältigung einer Krebserkrankung geholfen werden kann. "Während einige Patienten erzählten, wie sehr Krebs ihr Leben erschwerte, berichteten andere, ihr Leben habe sich nach der Diagnose verbessert. In mancher Hinsicht hätten sie einen anderen Blick auf das Leben entwickelt, die Bedeutung der Familie erkannt und gelernt, sich über Kleinigkeiten nicht aufzuregen." Wo begann also die feine Grenze, die diese als eine Art Widerstandskraft zu betrachtende Haltung unterschied?
Von diesem Punkt an begann Wise Gespräche mit Patienten mit fortgeschrittenem Krebs, um ihre Krebswege von der Hilflosigkeit zur Widerstandskraftkennenzulernen. Mit den gewonnenen Informationen wollte sie ein Online-Selbsthilfeprogramm entwickeln. Wie oben erwähnt, baten die Teilnehmer am Ende um eine schriftliche Kopie ihrer Geschichte, denn sie hatten zum ersten Mal so viel über ihren Krankheitsverlauf erzählt.
Wise erklärte; "Mit der Zeit erkannte ich, dass schon das Erzählen ihrer Geschichten ein viel besseres therapeutisches Mittel sein könnte als jedes computergestützte Selbsthilfeprogramm."
Anschließend beschäftigte sich Wise mit den Arbeiten des kanadischen Psychiaters Harvey Chochinov. Chochinov führte mit Patienten in der Versorgung am Lebensende unter Beteiligung von 2-3 Klinikern Gespräche, in denen die Patienten ihre Lebensgeschichten ausführlich teilten, insbesondere zu Fragen des Vermächtnisses und zur Vorbereitung eines Testaments. Diese waren Dignity-Therapien . Im Licht dieser Arbeiten entwickelten Wise und Kollegen eine neue Technik namens miLivingstory . Dabei wollten sie die umfassende Lebensrückschau der „Dignity-Therapie“ mit den Geschichten der Patienten über ihren Krebsweg verbinden.
Um zudem Zeit und Arbeitsaufwand einzusparen und die Finanzierung durch das US-Gesundheitssystem zu erleichtern, entschieden sie sich, die Geschichten telefonisch zu sammeln und aufzuzeichnen. Außerdem entwickelten sie Online-Systeme, mit denen Patienten ihre Geschichten überprüfen, korrigieren und teilen konnten. Eine ganz neue, vom National Cancer Institute unterstützte Studie veröffentlichte ebenfalls Ergebnisse zur Wirksamkeit dieser Technik bei fortgeschrittenem Krebs.
In dieser Studie wurden Menschen mit Krebs im 3. und 4. Stadium, insgesamt mehr als 80 Personen, auf 2 unterschiedliche Gruppen verteilt. Eine Gruppe erhielt Online-Hilfe (Selbsthilfegruppen sowie Literaturinformationen des National Cancer Institute und der American Cancer Society), die andere wurde dem miLivingStory-Arm zugewiesen. Zusätzlich zu Online-Ressourcen wurden für die Patienten des miLivingStory-Arms zwei Telefongespräche mit Wise geplant. Dabei ging es um wichtige Erfolge, überwundene Schwierigkeiten, die Auswirkungen des Krebses auf das eigene Leben und das der Familie sowie darum, wie sie in 20-30 Jahren in Erinnerung bleiben wollten.
Wise sagte; "Viele wollten dafür in Erinnerung bleiben, wie sie andere Menschen behandelt hatten". Sie teilten ihre Abenteuer, sehr persönlichen Erinnerungen und Erfolge. Die Forscher schrieben Gefühle, Gedanken und Erinnerungen der Patienten in deren eigenen Worten auf, und die Patienten teilten sie mit Familienmitgliedern und Freunden. Wise sagte: „Sich auf dem Krebsweg Zeit zu nehmen, auf das gelebte Leben zurückzublicken – ohne dabei das Gefühl zu haben, seinen Angehörigen zur Last zu fallen –, wurde zu einer sehr erfüllenden und befriedigenden Erfahrung.“
Eine standardisierte Untersuchung zum Wohlbefinden chronisch kranker Menschen zeigte, dass die miLivingStory-Teilnehmer in den 4 Monaten nach dem Erzählen ihrer Geschichten deutlich mehr inneren Frieden und im Vergleich zur Gruppe mit ausschließlich Online-Ressourcen viel weniger Niedergeschlagenheit empfanden.
Die Teilnehmer, die in der miLivingStory-Gruppe ihre Geschichte erzählten, fühlten sich nicht nur friedlicher, sondern waren auch besser gegen seelische Belastung und Niedergeschlagenheit geschützt.
Nach Wise sind die Vorteile eines Telefongesprächs mit einer nichtklinischen Person und des Online-Teilens der eigenen Geschichte für die Zukunft vielversprechend.
Wise erklärte; "Menschen verspüren häufig nicht das Bedürfnis, innezuhalten, über das Erlebte nachzudenken und darüber zu sprechen. Während der Erkrankung sollten sie dies jedoch weiter tun… Ein Patient sagte einmal zu uns, es gibt keine andere Zeit, in der man aussprechen kann, was einem auf dem Herzen liegt, so seine Worte."
Liebe Patientinnen und Patienten, wenn Sie möchten, können auch Sie Ihre Lebens- und Krankheitsgeschichte sowie Ihre Gefühle mit uns teilen. Unsere E-Mail-Adresse lautet [email protected]
Quellen
Suffering in Advanced Cancer: A Randomized Control Trial of a Narrative Intervention
Journal of Palliative Medicine.Feb 2018.
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