On beş yıl önce, Wisconsin-Madison Üniversitesi araştırmacısı Meg Wise, yaşamının sonuna yaklaşan kanser hastalarıyla, tanılarını nasıl karşıladıklarına ve tanı sonrası yaşadıklarına dair görüşmeye başladı. Pek çok kişinin bu konular hakkında, aile veya arkadaşlarıyla dahi hiç konuşmadıklarını belirterek röportajın bir kopyasını istemesine de oldukça şaşırmıştı.

Wise yaşadığı şaşkınlığı hala anımsıyordu; "Sekiz aydır 4. evre akciğer kanseriyle yaşıyorsunuz ve bu konuda ilk kez mi konuşuyorsunuz?!"

Palyatif tıp dergisi The Journal of Palliative Medicine Şubat 2018'de, Wise'ın ileri evre kanser hastalarında dayanıklılık konusundaki son çalışmasını yayınladı. Bu çalışmaya göre yaşamını ve kanser hikayesini kağıda dökme, hatta bir telefon görüşmesiyle dile getirme, kişileri çok daha huzurlu ve dingin kılıyor.

İleri evre kanser tanısı almak çoğu zaman beraberinde stresi ve kaosu getirmektedir. Doktor randevuları, ağrıyla baş etme, maddi durumun yönetimi gibi bir çok konuyla baş etmenin yarattığı tükenmişlik, hastaları depresyona karşı korumasız bırakmaktadır.

Wise’ın çalışmalarına ilave olarak, UW-Madison Eczacılık Fakültesi Sonderegger Araştırma Merkezi'nden bir bilim insanı, kanserle baş etmeye çalışan insanlara nasıl yardımcı olunabileceğine dair çalışmaya başlamışken tesadüfen bir şey keşfetti. "Bir kısım hastalar kanserin hayatlarını nasıl zorlaştırdığından bahsederken, bazıları tanı konulduktan sonra hayatlarının daha iyiye gittiğinden, bazı açılardan hayata farklı yaşlaştıklarından, ailenin önemini fark ettiklerinden, küçük şeylere kafalarını takmamayı öğrendiklerinden bahsettiler." Peki bir parça dayanıklık olarak görülebilecek bu tutumu ayırdeden o ince çizgi nerede başlamaktaydı?

Bu noktadan sonra Wise ileri evre kanser tanısı almış hastaların, çaresizlikten dayanıklılığa uzanan kanser yolculuklarını öğrenmek için, onlarla görüşmeler yapmaya başladı. Amacı elde ettiği bilgiler ile online kendi kendine yardım (self-help) programı yaratabilmekti. Yukarıda da belirtildiği gibi, katılımcılar görüşme sonunda hikayelerinin birer yazılı kopyasını talep ettiler keza ilk kez hastalık süreçleri ile ilgili bu kadar çok şey anlatmışlardı.

Wise; "Zamanla fark ettim ki, sadece hikayelerini anlatmak bile bilgisayar tabanlı herhangi bir kendine yardım programından çok daha iyi bir tedavi aracı olabilirdi."

Wise sonrasında, Kanadalı bir psikiyatrist olan Harvey Chochinov’un çalışmalarına eğildi. Chochinov, yaşam sonu bakımı alan hastalarla, özellikle miras konuları ve vasiyetname hazırlayabilmeleri için, 2-3 klinisyenin dahil olduğu, hastaların hayat hikayelerini ayrıntıyla paylaştıkları dignity terapileri yürütüyordu. Bu çalışmaların ışığında, Wise ve arkadaşları miLivingstory adında yeni bir teknik geliştirdiler. Bu yöntemde "dignity terapi"nin tüm yaşamı gözden geçirme özelliğiyle ile hastaların kanser yolculuklarına dair hikayelerini birleştirerek çalışmayı amaçladılar.

Üstelik, zaman ve iş gücü kaybını önleyerek, yöntemin ABD Sağlık Sistemi'nce ödenebilirliğini kolaylaştırmak için hikayeleri telefon yoluyla toplamayı ve kayıt altına almayı tercih ettiler. İlave olarak hastalara, hikayelerini gözden geçirip düzeltebilecekleri ve paylaşabilecekleri online sistemler tasarladılar. Ulusal Kanser Enstitüsü tarafından desteklenen çok yeni bir çalışma da bu tekniğin ileri evre kanser hastalarında etkinliğini yayınladı.

Bu çalışmada, 3. ve 4. evre kanser tanısı almış 80'den fazla kişi 2 farklı gruba ayrıldı. Bir gruba online yardım sunulurken (destek grupları, Ulusal Kanser Enstitüsü ve Amerikan Kanser Cemiyetinin literatür bilgileri) diğer grup miLivingStory koluna yerleştirildi. miLivingStory koluna yerleştirilen hastalara, online kaynaklar sunulduğu gibi Wise ile iki telefon görüşmesi planlandı. Bu görüşmelerde, kişilerin elde ettikleri önemli başarılar, üzerinden geldikleri zorluklar, kanserin kendi hayatlarına ve ailelerinin hayatlarına etkileri, 20-30 yıl sonra nasıl hatırlanmak istedikleri gibi önemli başlıklar ele alındı.

Wise; "Birçok kişi, insanlara nasıl davrandığıyla hatırlanmak istiyordu". Yaşadıkları maceraları, çok özel kişisel anılarını, başarılarını paylaştılar. Araştırmacılar, hastaların, duygularını, düşüncelerini, paylaştıkları anılarını onların kendi ifadeleriyle yazıya geçirdiler ve hastalar bunları aile bireyleriyle ve arkadaşlarıyla paylaştılar. Wise; "Kanser yolculuğunda, geçirdiğiniz hayata geri dönüp bakacak zamanı ayrımak – ve bunu yaparken sevdiklerinze bir yük olduğunuz duygusunu hissetmemek, çok doyurucu, tatmin edici bir deneyime dönüştü."

Kronik hastalığı olan kişilerin iyilik hallerini değerlendiren standart bir çalışma, miLivingStory katılımcılarının hikayelerini anlattıktan sonraki 4 ay içinde çok daha huzurluk hissettikleri, sadece online kaynak sunulan gruptakilere kıyasla çok daha az çökkün hissettikleri ortaya konuldu.

miLivingStory grubunda hikayesini anlatan grup, sadece daha huzurlu hissetmekle kalmadı, ruhsal sıkıntı ve çökkünlüğe karşı da daha korunaklı oldular.

Wise’a göre klinisyen olmayan biri ile yapılan bir telefon görüşmesi ve online olarak hikayelerini paylaşma yaklaşımının faydaları gelecek için ümit vadediyor.

Wise; "İnsanlar çoğu zaman durup, yaşadıkları üzerine düşünmek ve konuşmak gerekliliği duymuyorlar. Ancak hastalık sürecinde bunu yapmaya devam etmeliler… Bir keresinde bir hastamız, kalbinizden geçenleri anlatabileceğiniz başka bir zaman yok, demişti."

Sevgideğer hastalarımız, dilerseniz sizler de bizimle hayat, hastalık hikayenizi ve hissettiklerini paylaşabilirsiniz. Mail adresimiz drozdogan.com@gmail.com