Онкологический пациент, пишущий свою историю, спокойнее и менее подавлен

Пятнадцать лет назад исследовательница Университета Wisconsin-Madison Meg Wise начала беседовать с онкологическими пациентами, приближавшимися к концу жизни, о том, как они восприняли диагноз и что пережили после него. Ее очень удивляло, что многие просили копию интервью, говоря, что никогда не обсуждали эти темы даже с семьей или друзьями.

Wise все еще помнила свое удивление: «Вы восемь месяцев живете с 4. стадией рака легкого и впервые говорите об этом?!»

Журнал паллиативной медицины The Journal of Palliative Medicine в феврале 2018 года опубликовал последнее исследование Wise об устойчивости пациентов с поздней стадией рака. Согласно этой работе, изложение своей жизни и истории рака на бумаге и даже рассказ об этом по телефону делает людей гораздо спокойнее и умиротвореннее.

Диагноз поздней стадии рака часто приносит стресс и хаос. Истощение из-за необходимости справляться с множеством вопросов, таких как приемы врачей, преодоление боли и управление финансами, делает пациентов уязвимыми перед депрессией .

В дополнение к работам Wise ученый из Исследовательского центра Sonderegger Фармацевтической школы UW-Madison, начав изучать, как помочь людям справляться с раком, случайно кое-что обнаружил. «В то время как часть пациентов говорила о том, как рак осложнил их жизнь, другие рассказывали, что после диагноза жизнь стала лучше, что в некоторых отношениях они стали иначе относиться к жизни, осознали важность семьи и научились не переживать из-за мелочей». Но где проходила тонкая грань, отличавшая это отношение, которое можно считать некоторой устойчивостью?

После этого Wise начала беседы с пациентами с поздней стадией рака, чтобы узнать об их пути через рак от беспомощности к устойчивости. Она хотела на основе полученных сведений создать онлайн-программу самопомощи (self-help). Как отмечалось выше, в конце беседы участники просили письменные копии своих историй, ведь впервые рассказывали так много о своей болезни.

Wise: «Со временем я поняла, что даже просто рассказ своей истории может быть гораздо лучшим терапевтическим средством, чем любая компьютерная программа самопомощи».

Затем Wise обратилась к работам канадского психиатра Harvey Chochinov. Chochinov проводил с пациентами, получающими помощь в конце жизни, с участием 2-3 клиницистов, с подробным рассказом пациентов о своей жизни, особенно для обсуждения наследия и подготовки завещания, терапию достоинства (dignity) . В свете этих работ Wise и коллеги разработали новую технику под названием miLivingstory . В этом методе они намеревались объединить обзор всей жизни из «dignity-терапии» с историями пациентов об их пути через рак.

Кроме того, чтобы избежать потерь времени и труда и облегчить оплату метода системой здравоохранения США, они предпочли собирать и записывать истории по телефону. Дополнительно для пациентов создали онлайн-системы, где можно просматривать, исправлять свои истории и делиться ими. Совсем новое исследование при поддержке Национального института рака также опубликовало данные об эффективности этой техники у пациентов с поздней стадией рака.

В этом исследовании пациенты с диагнозом рака 3. и 4. стадии, всего более 80 человек, были разделены на 2 разные группы. Одной предлагалась онлайн-помощь (группы поддержки, литературная информация Национального института рака и Американского онкологического общества), другую включили в группу miLivingStory. Пациентам группы miLivingStory, помимо онлайн-ресурсов, запланировали две телефонные беседы с Wise. Обсуждались важные достижения людей, преодоленные трудности, влияние рака на их собственную жизнь и жизнь семьи, то, какими они хотели бы остаться в памяти через 20-30 лет, и другие важные темы.

Wise: «Многие хотели, чтобы их помнили по тому, как они относились к людям». Они делились приключениями, очень личными воспоминаниями и достижениями. Исследователи записывали чувства, мысли и воспоминания пациентов их собственными словами, а пациенты делились ими с семьей и друзьями. Wise: «На пути через рак выделить время, чтобы оглянуться на прожитую жизнь, и при этом не чувствовать себя обузой для близких оказалось очень полноценным, удовлетворяющим опытом».

Стандартное исследование, оценивающее благополучие людей с хроническими заболеваниями, показало: в течение 4 месяцев после рассказа своих историй участники miLivingStory чувствовали гораздо больше спокойствия и были значительно менее подавлены, чем группа, получавшая только онлайн-ресурсы.

Участники miLivingStory, рассказавшие свою историю, не только чувствовали больше спокойствия, но и были лучше защищены от душевных страданий и подавленности.

По мнению Wise, польза телефонной беседы с человеком, не являющимся клиницистом, и онлайн-обмена историями обнадеживает в отношении будущего.

Wise: «Люди часто не чувствуют необходимости остановиться, подумать и поговорить о пережитом. Но во время болезни им следует продолжать это делать… Однажды наш пациент сказал: другого времени рассказать о том, что у вас на сердце, нет».

Дорогие наши пациенты, при желании вы тоже можете поделиться с нами историей своей жизни, болезни и чувствами. Наш адрес электронной почты [email protected]

• Жизнь, коренным образом изменившаяся после 2. рака, — история певицы Amelie Beyries