Pacientul cu cancer care își scrie povestea este mai liniștit și mai puțin deprimat

Cu cincisprezece ani în urmă, Meg Wise, cercetătoare la Universitatea Wisconsin-Madison, a început să discute cu pacienți cu cancer aflați aproape de sfârșitul vieții despre modul în care au primit diagnosticul și experiențele lor ulterioare. A fost foarte surprinsă că multe persoane au cerut o copie a interviului, afirmând că nu vorbiseră niciodată despre aceste subiecte nici măcar cu familia sau prietenii.

Wise își amintea încă surpriza; "Trăiți de opt luni cu un cancer pulmonar în stadiul 4 și vorbiți despre acest lucru pentru prima dată?!"

Revista de medicină paliativă The Journal of Palliative Medicine a publicat în februarie 2018 cel mai recent studiu al lui Wise despre reziliența pacienților cu cancer avansat. Potrivit acestui studiu, așternerea pe hârtie a vieții și a poveștii cancerului sau chiar exprimarea lor într-o conversație telefonică îi face pe oameni mult mai liniștiți și mai senini.

Diagnosticul de cancer avansat aduce adesea stres și haos. Epuizarea produsă de gestionarea multor aspecte, precum programările medicale, durerea și situația financiară, îi lasă pe pacienți vulnerabili la depresie .

Pe lângă cercetările lui Wise, un om de știință de la Centrul de Cercetare Sonderegger al Facultății de Farmacie UW-Madison a descoperit întâmplător ceva, în timp ce începea să cerceteze cum ar putea fi ajutați oamenii care încearcă să facă față cancerului. "În timp ce unii pacienți povesteau cum cancerul le îngreunase viața, alții spuneau că viața lor devenise mai bună după diagnostic, că abordau viața diferit în anumite privințe, că realizaseră importanța familiei și învățaseră să nu se mai preocupe de lucrurile mărunte." Unde începea, așadar, acea linie fină care deosebea această atitudine, ce putea fi considerată o formă de reziliență?

Din acel moment, Wise a început să discute cu pacienți diagnosticați cu cancer avansat pentru a le cunoaște parcursul prin cancer, de la neputință la reziliență. Scopul său era să creeze un program online de autoajutorare (self-help), folosind informațiile obținute. Așa cum s-a menționat mai sus, la sfârșitul discuțiilor, participanții au cerut câte o copie scrisă a poveștii lor, deoarece era prima dată când povesteau atât de multe despre evoluția bolii.

Wise; "Cu timpul, mi-am dat seama că simplul fapt de a-și spune povestea ar putea fi un instrument terapeutic mult mai bun decât orice program de autoajutorare pe calculator."

Ulterior, Wise a analizat lucrările psihiatrului canadian Harvey Chochinov. Chochinov desfășura cu pacienți care primeau îngrijiri la sfârșitul vieții, în special pentru aspectele legate de moștenire și pregătirea testamentului, ședințe la care participau 2-3 clinicieni și în care pacienții își împărtășeau în detaliu povestea vieții, numite terapii ale demnității . În lumina acestor cercetări, Wise și colegii săi au dezvoltat o nouă tehnică, miLivingstory . Prin această metodă, au urmărit să combine caracterul de trecere în revistă a întregii vieți al "terapiei demnității" cu poveștile pacienților despre parcursul lor prin cancer.

În plus, pentru a evita pierderile de timp și de forță de muncă și a facilita decontarea metodei de către sistemul de sănătate din SUA, au preferat să culeagă și să înregistreze poveștile prin telefon. Totodată, au conceput sisteme online prin care pacienții își puteau revizui, corecta și împărtăși poveștile. Un studiu foarte recent, susținut de Institutul Național al Cancerului, a publicat și el eficacitatea acestei tehnici la pacienții cu cancer avansat.

În acest studiu, peste 80 de persoane diagnosticate cu cancer în stadiile 3 și 4 au fost repartizate în 2 grupuri diferite. Un grup a primit ajutor online (grupuri de sprijin, informații din literatura Institutului Național al Cancerului și ale Societății Americane de Cancer), iar celălalt a fost inclus în brațul miLivingStory. Pe lângă resursele online oferite pacienților din brațul miLivingStory, au fost planificate două convorbiri telefonice cu Wise. În acestea au fost abordate teme importante, precum realizările semnificative, dificultățile depășite, efectele cancerului asupra propriei vieți și a vieții familiei, precum și modul în care doreau să fie amintiți peste 20-30 de ani.

Wise; "Mulți doreau să fie amintiți pentru felul în care îi tratau pe ceilalți". Au împărtășit aventurile trăite, amintiri personale foarte speciale și realizările lor. Cercetătorii au transcris sentimentele, gândurile și amintirile împărtășite de pacienți în propriile lor cuvinte, iar pacienții le-au împărtășit cu familia și prietenii. Wise: "În parcursul prin cancer, a-ți face timp să privești înapoi la viața trăită, fără sentimentul că ești o povară pentru cei dragi, a devenit o experiență foarte împlinitoare și satisfăcătoare."

Un studiu standard de evaluare a stării de bine a persoanelor cu boli cronice a arătat că participanții miLivingStory s-au simțit mult mai liniștiți în cele 4 luni după ce și-au povestit istoria și mult mai puțin deprimați decât grupul căruia i s-au oferit doar resurse online.

Participanții din grupul miLivingStory care și-au spus povestea nu numai că s-au simțit mai liniștiți, ci au fost și mai protejați față de suferința psihică și deprimare.

Potrivit lui Wise, beneficiile abordării bazate pe o convorbire telefonică cu o persoană care nu este clinician și pe împărtășirea online a poveștii sunt promițătoare pentru viitor.

Wise; "De multe ori, oamenii nu simt nevoia să se oprească, să reflecteze și să vorbească despre ceea ce au trăit. Însă în timpul bolii ar trebui să continue să facă acest lucru… Odată, unul dintre pacienții noștri a spus: nu există un alt moment în care să poți spune ce ai pe suflet, a spus el."

Dragi pacienți, dacă doriți, puteți împărtăși cu noi povestea vieții, a bolii și sentimentele dumneavoastră. Adresa noastră de e-mail este [email protected]

• O viață schimbată radical după al 2-lea cancer – povestea cântăreței Amelie Beyries